Bijeenkomst van de International Histio Advocacy Coalition
Stockholm, Zweden
september 2022
Patiëntenbelangenorganisaties uit de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen in het kader van de jaarlijkse bijeenkomst van de Histiocytosis Society (HS). De HS is een internationale groep van meer dan 200 artsen en wetenschappers die zich inzetten voor het verbeteren van het leven van patiënten met histiocytische aandoeningen door klinisch en laboratoriumonderzoek te verrichten naar de oorzaken en behandeling van deze ziekte.
Elk jaar organiseert HS een bijeenkomst om artsen en onderzoekers bijeen te brengen om de klinische en wetenschappelijke vooruitgang op het gebied van histiocytose te bespreken. Dit jaar werden patiëntenbelangenorganisaties uitgenodigd om aan de bijeenkomst deel te nemen. Op de agenda was tijd ingeruimd voor gesprekken tussen de bestuursleden van HS en de patiëntenbelangenorganisaties, evenals voor bijeenkomsten tussen de verschillende patiëntenorganisaties onderling.
Belangenorganisaties uit de VS, Spanje, Frankrijk en Italië waren ter plaatse aanwezig, terwijl andere organisaties vanuit de hele wereld virtueel deelnamen.
De bijeenkomsten met de belangenorganisaties waren vruchtbaar en er zijn afspraken gemaakt om in de toekomst samen te werken. Het bestuur van de HS heeft de voorzitter van de Wetenschappelijke Commissie en de voorzitter van de Onderwijscommissie aangewezen om als contactpersonen te fungeren tussen de HS en de gezinsgroepen. Er zullen twee keer per jaar bijeenkomsten plaatsvinden om de voortdurende dialoog tussen de HS en de belangenorganisaties te bevorderen.
Daarnaast zijn de belangenorganisaties overeengekomen om in de toekomst nauwer samen te werken en ideeën te blijven uitwisselen. Men is van mening dat, door eerst met elkaar in gesprek te gaan en informatie uit te wisselen, elke organisatie haar doelstellingen gemakkelijker zal kunnen verwezenlijken. Deze groepen hebben toegezegd om om de maand virtueel bijeen te komen, met een jaarlijkse fysieke bijeenkomst in het kader van de HS-jaarvergadering. In de toekomst zullen de groepen samenwerken aan projecten die zijn bedoeld om patiënten en hun families te helpen.
Er werd gesproken over de problemen waarmee patiënten met histiocytose-aandoeningen te maken hebben, vanuit het besef dat we door wereldwijd samen te werken allemaal beter in staat zijn om de situatie voor iedereen te verbeteren. Enkele van de besproken onderwerpen die gerichte inspanningen vereisen, waren onder meer:
- Toegang tot behandeling voor patiënten in landen met beperkte middelen
- Samenwerken met alle belanghebbenden om problemen op te lossen
- Het vergroten van het bewustzijn binnen de medische gemeenschap, zodat een vroegere diagnose mogelijk wordt
- Betrokkenheid van de patiënt bij de planning van onderzoek
- Instelling van een internationale dag voor histiocytose
- Ontwikkeling van eenvoudige diagnostische criteria
- Voortdurende communicatie tussen de onderzoekswereld en de patiëntengemeenschap
“Het slaan van bruggen en het creëren van een inclusieve omgeving hebben altijd centraal gestaan in de aanpak van de ECD Global Alliance om de zorg en ondersteuning voor ECD-patiënten overal ter wereld te verbeteren,” aldus Kathy Brewer, voorzitter van de ECDGA. “Het was geweldig om deel uit te maken van dit wereldwijde initiatief. Wij zijn ervan overtuigd dat deze inspanning positieve resultaten zal opleveren voor ECD-patiënten en hun families, evenals voor iedereen die met histio-ziekten leeft.”
