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Mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu leben, bedeutet oft, besonders genau auf die eigene Gesundheit zu achten. Zwischen den Arztterminen, Behandlungen, … und angesichts der vielen Anforderungen des Alltags kann es leicht passieren, dass man eines übersieht ….
Unsere Herzen sind voller Freude.
Dank eurer unglaublichen Großzügigkeit, Begeisterung und Unterstützung hat der virtuelle ECDGA-Lauf, -Spaziergang oder -Rollsport-Event die fantastische Summe von $23.626,00 eingebracht!
Ob ihr gespendet habt, ...
Wir sind allen unglaublich dankbar, die den diesjährigen virtuellen ECDGA-Lauf, -Spaziergang oder -Rollsport zu einem so bemerkenswerten Erfolg gemacht haben.
Dank der Großzügigkeit und des Engagements unserer großartigen Gemeinschaft, ...
Da unser virtueller ECDGA-Lauf, -Spaziergang oder -Rollsport nun zu Ende geht, laden wir Sie ein, Teil von etwas zu werden, das über eine reine Spendenaktion hinausgeht. Sie können Teil einer Gemeinschaft sein, die durch Hoffnung, Mitgefühl und … vereint ist.
Morgen um Mitternacht endet unsere „$10.000“-Spendenaktion, und wir benötigen nur noch $999,00, um die volle Zuwendung für den virtuellen ECDGA-Lauf, -Spaziergang oder -Rollsport freizuschalten.
Das ist mehr als ein ….
Die Zeit läuft ab! Es bleiben nur noch 2 Tage, um von unserer „$10.000 Matching Challenge“ zu profitieren. Das bedeutet, dass jeder von Ihnen gespendete Dollar bis zum 30. Juni Dollar für Dollar aufgestockt wird, oder ….
Einen riesigen Applaus bitte für die Kapitäne des Teams „Rocky Mountain High“ (Bob und Janet Froetscher), die im Rahmen des ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll eine unglaubliche 10-Meilen-Radtour absolviert haben! ...
Für viele Menschen bedeutet Sonnenschein Aktivitäten im Freien, Urlaub und Zeit mit Familie und Freunden. Für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann Sonneneinstrahlung jedoch ….
Wenn jemand die Worte "Sie leiden an der Erdheim-Chester-Krankheit" hört, hat er oft mehr Fragen als Antworten.
Wo finde ich Informationen?
Wer kann mir helfen, diese Krankheit zu verstehen?
...
Wussten Sie schon?
Eine Spende, die Sie heute tätigen, wird dank unserer „Final Week $10.000 Matching Challenge“ doppelt so viel bewirken.
Jeder Dollar hilft der ECDGA dabei, Patienten zu unterstützen und Aufklärungsarbeit zu leisten Ressourcen, Interessenvertretung, ...
Wir haben eine unglaubliche Chance.
Ein großzügiger Spender hat für die letzten Tage unseres ECDGA Virtual Fun Run, Walk und Roll $10.000 an Matching-Geldern angeboten.
Das bedeutet, dass jeder gespendete Dollar ….
Die ECD-Gemeinschaft hat schon immer gezeigt, was möglich ist, wenn Menschen sich für ein gemeinsames Ziel zusammenschließen.
Diese Woche bietet sich uns eine spannende Gelegenheit, diese Wirkung zu maximieren.
Ein großzügiger Förderer ….
Wussten Sie schon?
Aus einer Spende in Höhe von $50 wird $100.
Aus einer Spende in Höhe von $100 wird $200.
Aus einer Spende in Höhe von $250 wird $500.
Dank eines großzügigen Spenders, der jede Spende verdoppelt, zählt jede in dieser Woche getätigte Spende DOPPELT für ….
Diese Woche wird jede Spende verdoppelt.
Die ECDGA freut sich, eine besondere „Matching Gift Challenge“ in Woche 3 anlässlich des 3. jährlichen „Fun Run, Walk or Roll“ anzukündigen.
Ein großzügiger Spender hat ….
Einer der schönsten Aspekte des ECDGA Fun Run, Walk or Roll ist es, zu sehen, wie unsere Gemeinschaft aus aller Welt zusammenkommt.
Diese Woche bitten wir die Teilnehmer, uns dabei zu helfen, die Geschichte unserer ….
Wir möchten DICH beim 3. jährlichen ECDGA-Lauf-, Walking- oder Roll-Event vorstellen!
Schick uns Fotos von:
Teammitgliedern
Walking-, Lauf- oder Roll-Aktivitäten
Teamtreffen
Deine Fotos werden möglicherweise in unseren sozialen Medien veröffentlicht ...
Bitte heben Sie dies auf der Website als Nachrichtenbeitrag hervor
DIE HERAUSFORDERUNG DER 2. WOCHE IST DA!
Diese Woche dreht sich alles um den Aufbau deines Teams!
Wirb 5 oder mehr neue Teammitglieder an, und dein Team erhält einen $150-Bonus, der zu deiner Spendensumme hinzugerechnet wird!
Lade ein ...
Willkommen zu Woche 2 des 3. jährlichen ECDGA-Lauf-, Walking- oder Roll-Events!
Diese Woche konzentrieren wir uns auf einen der wichtigsten Aspekte unserer Veranstaltung – den Aufbau Ihres Teams.
Jeder neue Teilnehmer hilft dabei ….
DER FUN RUN BEGINNT HEUTE!
Willkommen zur FAST START MATCH WEEK
Nur in der ersten Woche:
Die drei besten Teams
Die drei besten Einzelspender
erhalten jeweils einen ZUSÄTZLICHEN $100, der ihrer Spendensumme gutgeschrieben wird ….
Die ECD Global Alliance freut sich, bekannt zu geben, dass unser 3. jährlicher Fun Run vom 1. bis 30. Juni 2026 stattfindet!
Die Anmeldung ist nun offiziell eröffnet, und wir laden Patienten, Pflegekräfte, Familien, ...
Ziggy ist stolz darauf, die Preisträger des ECDGA-Preises 2026 bekannt zu geben – Personen, deren Führungsstärke, Engagement und Einsatz sich weiterhin für bedeutende Veränderungen in der gesamten Region Erdheim-Chester einsetzen ….
Die Zeit läuft fast ab, um sich einen Platz bei einer der bedeutendsten Veranstaltungen zu sichern Veranstaltungen in der Erdheim-Chester-Syndrom (ECD)-Gemeinschaft. Das Patienten- und Familientreffen 2026 findet in Birmingham statt, ...
Die Anmeldefrist für die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) 2026“ läuft bald ab. Medizinisches Symposium, die vom 30. April bis zum 2. Mai 2026 in Birmingham, Alabama, stattfindet.
Diese jährliche Veranstaltung ist eine ….
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) hatte die Ehre, Dr. Julio Santori-Valinotti von der Mayo Clinic im Rahmen einer besonderen “Expert Hour” am ECDGA-Stand auf der Tagung der American Academy … zu begrüßen.
Die Anmeldung für das Patienten- und Familientreffen, das vom 29. bis 30. April 2026 in Birmingham, Alabama, stattfindet, ist nun möglich. Diese Veranstaltung bringt Patienten, Angehörige und Pflegekräfte zusammen, um Kontakte zu knüpfen mit ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) lädt Ärzte, Forscher und Fachkräfte des Gesundheitswesens zur Teilnahme an der ECDGA ein Medizinisches Symposium, die vom 30. April bis zum 2. Mai 2026 in ... stattfindet,.
Schlaf ist mehr als nur Erholung – er spielt eine entscheidende Rolle bei der Bewältigung der Erdheim-Chester-Krankheit.
Anlässlich des Monats der Schlafaufklärung geben wir einfache, praktische Tipps, die ECD-Patienten helfen sollen, ihren Schlaf zu verbessern und ….
Das offizielle T-Shirt zum Patient- und Familientreffen 2026 der „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) ist ab sofort erhältlich. Feiern Sie Gemeinschaft, Verbundenheit und Stärke mit diesem von Birmingham inspirierten ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) lädt Ärzte, Forscher und Fachkräfte des Gesundheitswesens zur Teilnahme an der ECDGA ein Medizinisches Symposium, die vom 30. April bis zum 2. Mai 2026 in ... stattfindet,.
Die Anmeldung für das Patienten- und Familientreffen, das vom 29. bis 30. April 2026 in Birmingham, Alabama, stattfindet, ist nun möglich. Diese Veranstaltung bringt Patienten, Angehörige und Pflegekräfte zusammen, um Kontakte zu knüpfen mit ….
Ihre Unterstützung trägt dazu bei, Bewusstsein, Mitgefühl und Hoffnung zu wecken.
So können Sie noch heute helfen:
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Spenden Sie, um unsere Mission zu unterstützen
Erfahren Sie mehr und setzen Sie sich für seltene ... ein.
Jeder Weg zur ECD ist einzigartig. Es gibt keine Einheitsdiät, und die Ernährung sollte eine medizinische Behandlung stets ergänzen, nicht ersetzen. Hören Sie auf Ihren Körper und arbeiten Sie eng mit Ihrem ….
Ziggy hatte kürzlich das Vergnügen, Rebecca Boone zu ihrem Werdegang bei ECD zu interviewen. Rebecca berichtete von ihren persönlichen Erfahrungen, Herausforderungen und dem Einfluss, den ECD auf ihr Leben hatte. Ihre ….
Während wir uns auf den Tag der seltenen Krankheiten vorbereiten, ist dies ein guter Zeitpunkt, um eine einfache Frage zu stellen: Was bedeutet “selten” eigentlich? In den USA gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als ….
Ein Rückblick auf die Momente, Meilensteine und Botschaften, die Sie vielleicht verpasst haben.
Nun, da sich das Jahr 2025 dem Ende zuneigt, nehmen wir uns einen Moment Zeit, um auf ein Jahr zurückzublicken, das Verbundenheit, Bildung, Fortschritt, ….
Dies ist eine abschließende und wichtige Erinnerung daran, dass der 1. Februar 2026 die Frist für ALLE Einreichungen ist: Anmeldungen zum Frühbuchertarif, Nominierungen für Auszeichnungen, Patientenposter und finanzielle ...
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass die Anmeldung für das „ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026“ in Birmingham, Alabama, nun möglich ist!
Die Frühbucher-Anmeldung ist ….
Das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) kann sehr belastend sein. Da es sich um eine seltene und komplexe Erkrankung handelt, fühlen sich Patienten und Pflegepersonen oft isoliert, verunsichert und wissen nicht, an wen sie sich wenden sollen. ...
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass die Anmeldung für die ECD Global Alliance 2026 nun möglich ist. Medizinisches Symposium in Birmingham, Alabama. Diese bedeutende jährliche Veranstaltung bringt Ärzte, ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, die Ernennung von Jerome Henson zum neuen Geschäftsführer bekannt zu geben. Jerome bringt mehr als 30 Jahre Führungserfahrung mit ….
In nur einer Woche hat die „ECDGA $30.000 Impact Challenge“ uns die unglaubliche Summe von $27.000 eingebracht. Wir sind jedem Einzelnen, der diese Initiative unterstützt hat, zutiefst dankbar.
Nun sind wir ….
Wir haben bereits 30% unseres Weges zur Freischaltung unseres neuen „Impact Challenge“-Spiels mit $30.000 zurückgelegt – und das alles dank Unterstützern wie Ihnen.
Aus $25 wird $50
Aus $50 wird $100
Jeder Dollar zählt. ...
Wir freuen uns, euch einen neuen animierten Kurzfilm mit Ziggy, dem Zebra, dem sympathischen Maskottchen der ECD-Community, präsentieren zu dürfen. In diesem kurzen Video erklärt Ziggy, wie die ECD Global Alliance monatliche Online-….
Sich in der Weihnachtszeit um sich selbst kümmern: Unterstützung für ECD-Patienten und ihre Familien
Die Weihnachtszeit ist oft geprägt von Festlichkeiten, Zusammensein und bedeutungsvollen Traditionen. Für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann diese Jahreszeit jedoch auch ganz besondere Herausforderungen mit sich bringen ….
Zur Erinnerung: Die Einreichungsfrist für Abstracts endet am 1. Februar 2026
Die ECD Global Alliance lädt Kliniker, Forscher und medizinische Fachkräfte ein, Abstracts zur Prüfung für die Veranstaltung 2026 einzureichen ….
Zum Ende des Jahres 2025 blickt die ECD Global Alliance voller Dankbarkeit auf die Stärke und Großzügigkeit unserer großartigen Gemeinschaft zurück. Dank Ihrer Unterstützung können wir die Forschung weiter vorantreiben, ….
Die Anmeldung für die ECDGA 2026 ist JETZT MÖGLICH Medizinisches Symposium!
Die Frühbucher-Anmeldung ist bis zum 1. Februar 2026 möglich.
Machen Sie mit! am 1. Mai 2026 im Marnix E. Heersink-Konferenzzentrum in ….
Die Anmeldung für das ECDGA-Treffen für Patienten und Angehörige 2026 ist jetzt möglich!
Die Frühbucherfrist läuft bis zum 1. Februar 2026!
Machen Sie mit! in Birmingham, Alabama, zu unserem jährlichen Meet & Greet ….
An diesem Wochenende hatten die ECDGA-Vorstandsvorsitzende Diane Schriner und der Mitarbeiter Jerome Henson die Ehre, sich mit angesehenen Vertretern der Medizin bei der American Society of Hematology (ASH) zu treffen ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, bekannt zu geben, dass der Nottingham University Hospitals NHS Trust in Nottingham, Vereinigtes Königreich, nun offiziell als ...
Für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit leben, birgt jeder Tag Ungewissheiten. Doch heute rückt unsere Gemeinschaft zusammen, um zu zeigen, dass niemand diesen Weg allein gehen muss.
Ihre Spende am „Giving Tuesday“ ….
Heute setzt sich unser Freund Ziggy, das Zebra, dafür ein, das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen und Unterstützung für die Betroffenen zu gewinnen – eine seltene und schwerwiegende Erkrankung, die mehr ….
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, erneut am „Giving Tuesday“ und an unserer Jahresendkampagne teilzunehmen – einer Zeit, in der unsere Gemeinschaft zusammenkommt, um Hoffnung zu schaffen, ...
ECDGA-Präsidentin Diane Schriner, Mitarbeiter Jerome Henson und Dr. Mitali Sen, Rheumatologin an der University of Alabama in Birmingham, nahmen an der Tagung des American College of Rheumatology (ACR) teil ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich bekannt zu geben, dass Dr. Gaurav Goyal von der University of Alabama at Birmingham (UAB) kürzlich ein Treffen mit der ECDGA-Vorstandsvorsitzenden Diane … hatte.
Eine neue Studie des Memorial Sloan Kettering Cancer Center unterstreicht das vielversprechende Potenzial von Ulixertinib, einem zielgerichteten Therapeutikum, das ERK hemmt, bei der Behandlung bestimmter Formen der Histiozytose – darunter ….
Diese Woche vertreten ECDGA-Präsidentin Diane Schriner, Vorstandsmitglied Dr. Paul Hendrie und Teammitglied Jerome Henson stolz die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ auf der 41. ….
Ziggy das Zebra, das beliebte Maskottchen der Erdheim-Chester-Disease Global Alliance (ECDGA), richtet eine herzliche Dankesbotschaft an uns.
An unsere Patienten, Familien, Freunde und engagierten ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ kündigt das Patienten- und Familientreffen 2026 an und Medizinisches Symposium
Birmingham, AL — Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) und die UAB School ...
Ziggy, das Zebra, ist zurück – mit einer besonderen Herausforderung zur „Erdheim-Chester-Krankheit-Aufklärungswoche“: Zieht euch Streifen an!
Indem ihr diese Woche Streifen tragt, zeigt ihr eure Solidarität mit den ECD-Betroffenen ….
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, Ihnen mitteilen zu können, dass alle Veranstaltungen unseres Patienten- und Familientreffens 2025 sowie Medizinisches Symposium—fand vom 26. bis 27. Mai im pulsierenden ... statt.
Anlässlich dieser „Erdheim-Chester-Krankheit-Aufklärungswoche“ ist es uns eine Ehre, Ihnen Edith und Mike Watters vorzustellen, ein bemerkenswertes Ehepaar, dessen Lebensweg den Mut, die Widerstandsfähigkeit und die Kreativität unserer ….
Zur Erdhem-Chester-Krankheit im Jahr 2025 Medizinisches Symposium In Barcelona ging der ECDGA Junior Investigator Award an Laura Eurelings vom Medizinischen Zentrum der Erasmus-Universität in Rotterdam.
Ihre ...
Der „Canada Monthly Chat“ am 31. Juli war ein ganz besonderes Ereignis mit dem Gastredner Gary Tobin, der von seinem außergewöhnlichen Weg der Widerstandsfähigkeit und des Überlebens berichtete, nachdem bei ihm Krebs im Stadium 4 diagnostiziert worden war ….
Die ECD-Awareness-Woche findet vom 8. bis 14. September 2025 statt, und wir brauchen DICH, um das Bewusstsein für dieses Thema zu stärken und der Welt zu zeigen, was es bedeutet, Teil der ECD-Familie zu sein.
Die Awareness-Woche ist wichtig, weil ….
Die Erdheim-Chester-Krankheit, auch ECD genannt, ist eine sehr seltene Form von Blutkrebs. Sie ist so selten, dass in einigen medizinischen Artikeln geschätzt wird, dass weltweit nur etwa 2.000 Fälle bekannt sind ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, unser neuestes Teammitglied vorstellen zu dürfen – Ziggy, das Zebra!
Ziggy ist kein gewöhnliches Zebra. Ziggy steht für Aufklärung, ...
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, die Ausschreibung für Absichtserklärungen (LOIs) für das Jahr 2025 für Forschungsprojekte bekannt zu geben, die sich mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und verwandten Themen befassen ...
Die ECD Global Alliance (ECDGA) freut sich, die Veröffentlichung der vollständigen Videoaufzeichnungen des jährlichen Patienten- und Familientreffens 2025 in Barcelona bekannt zu geben.
Falls Sie nicht die Möglichkeit hatten, ….
Bitte heißen Sie gemeinsam mit mir Diane Schriner als neue Präsidentin der ECD Global Alliance willkommen.
Diane ist seit 2018 ein fester Bestandteil des ECDGA-Vorstands und war bisher als Vizepräsidentin tätig ….
Wir möchten Sie auf die Möglichkeit hinweisen, an der „Survivorship Study“ der University of Alabama at Birmingham (UAB) teilzunehmen – einem wichtigen Forschungsprojekt, das darauf abzielt, die Erfahrungen, Herausforderungen und ….
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, die Eröffnung eines neuen ECD-Behandlungszentrums an den University College London Hospitals (UCLH) in London, England (NW1 ...) bekannt zu geben.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gibt mit Stolz die Preisträgerin ihres Förderpreises für Nachwuchswissenschaftler 2024 bekannt: Dr. Priya Marathe, klinische Dozentin für pädiatrische Onkologie ….
Der „Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope“-Lauf 2025 ist nun offiziell zu Ende gegangen, und wir freuen uns riesig, bekannt geben zu können, dass wir unser Spendenziel nicht nur erreicht, sondern sogar übertroffen haben ….
Die Teilnahme am jährlichen „Run, Walk & Roll for Hope“-Lauf der ECDGA ist an sich schon eine großartige Sache – doch wenn Sie ein Team bilden, können Sie Ihr Engagement auf eine ganz neue Ebene heben. Ganz gleich, ob Sie Kollegen mobilisieren, ...
Die Veranstaltung „Run, Walk & Roll for Hope 2025“ bringt Unterstützer aus aller Welt zusammen, um auf die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) aufmerksam zu machen. Für alle Teilnehmer ….
Jedes Jahr ruft die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) die Welt dazu auf, sich aus einem wichtigen Grund zusammenzuschließen: um das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen, eine seltene und oft ….
Jedes Jahr breitet sich eine starke Welle der Entschlossenheit, des Mitgefühls und der Solidarität rund um den Globus aus, wenn Menschen ihre Laufschuhe schnüren, um am „Erdheim-Chester Disease Global“ teilzunehmen ….
Jedes Jahr veranstaltet die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) eine einzigartige Veranstaltung, bei der Ärzte, Forscher und Pflegefachkräfte aus verschiedenen Fachbereichen und aus ...
Titel: “Ebenen der Komplexität: ECD“ Diagnose ”… und Behandlung bei vorliegender komorbider Begleiterkrankung“
Zeit: 13:30 – 13:55 Uhr
Ort: Auditorium des Universitätsklinikums Bellvitge
Als ….
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) heißt medizinische Fachkräfte aus aller Welt zur Jahrestagung 2025 willkommen Medizinisches Symposium über die Erdheim-Chester-Krankheit, die in Barcelona am … stattfand.
Referent: Dr. med. Eli Diamond
Zeit: 10:50 Uhr – 11:05 Uhr
Datum: 26. Mai 2025 – Treffen für Patienten und Angehörige
Für viele Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, ist die Beteiligung der ….
Referent: Dr. med. Julien Haroche, PhD
Zeit: 9:35 Uhr – 9:55 Uhr
Datum: 26. Mai 2025 – Treffen für Patienten und Angehörige
In der Welt der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) gibt es nur wenige Namen, die bekannter sind als ...
Das Treffen für Patienten und Angehörige ist eines der am meisten erwarteten Veranstaltungen des Jahres für die Erdheim-Chester-Krankheit-Community. Jede Veranstaltung wird sorgfältig ausgewählt, um Einblicke, Klarheit und … zu vermitteln.
Da Sie sich auf die Teilnahme am 10. jährlichen Treffen für Patienten und Angehörige vorbereiten, das von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) veranstaltet wird, möchten wir sicherstellen, dass Sie alle praktischen Informationen haben und ….
Warum frühzeitig? Diagnose Aspekte der Erdheim-Chester-Krankheit: Marcs Geschichte
Die Diagnose einer seltenen Krankheit wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) kann überwältigend sein. Für viele ist der Weg zur ...
Fortschritte bei der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) entstehen nicht im Alleingang. Sie werden durch die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, Ärzten sowie den Patienten und ihren Familien ermöglicht, die sich dafür einsetzen ….
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
In weniger als drei Monaten wird sich die weltweite Gemeinschaft rund um die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zur 10. jährlichen ECD-Konferenz in Barcelona versammeln. Diese bedeutende Veranstaltung bringt medizinische Experten zusammen, ….
Um das Bewusstsein für eine seltene Krankheit wie die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen, braucht es mehr als nur Fakten und Zahlen – es braucht Menschen. Es braucht Leidenschaft, Fantasie und Gemeinschaftsgeist. Und ….
Wenn man zum ersten Mal den Begriff „Erdheim-Chester-Syndrom“ (ECD) hört, kann man das Gefühl haben, sich auf unbekanntes Terrain zu begeben – eine äußerst seltene Diagnose das die meisten noch nie erlebt haben. Aber schon von Anfang an ….
Hoffnung aus dem Labor: MSK-Forschung gibt Aufschluss über frühkindliche Entwicklung und das Gehirn
Eine kürzlich veröffentlichte Studie, die in den „Research Highlights“ des Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) vom 26. März 2025 vorgestellt wurde, bietet ….
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) fühlt sich geehrt, zukunftsweisende Forschung zu unterstützen, die dazu beiträgt, die Geheimnisse der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu entschlüsseln. Eines unserer wichtigsten ….
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, eines der innovativen Forschungsprojekte vorzustellen, die derzeit im Rahmen unseres Förderprogramms finanziert werden. Unter der Leitung von Dr. Francesco Peyronel an der ...
Nach einem Tag voller neuer Erkenntnisse, gemeinsamer Geschichten und intensiver Gespräche beim „2025 Patient & Family Gathering“ lädt die ECD Global Alliance alle Teilnehmer ein, Machen Sie mit! für ein herzliches ….
Wenn man mit einer seltenen Erkrankung wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) lebt, können alltägliche Entscheidungen – wie zum Beispiel, was auf dem Teller landet – einen entscheidenden Einfluss darauf haben, wie man sich fühlt. Zwar gibt es keine spezifische “ECD ….
Reisen kann spannend sein – doch für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann dies auch zusätzliche Überlegungen mit sich bringen. Ganz gleich, ob Sie zum ersten Mal an der ECDGA-Patienten- und ….
Auf dem Weg zu einem besseren Verständnis und einer besseren Behandlung der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zählt jede Stimme. Ganz gleich, ob Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben, einen geliebten Menschen pflegen oder einfach nur einen Beitrag leisten möchten ….
Eine Einführung für Neu-Diagnostizierte
Wenn bei Ihnen oder einem Ihnen nahestehenden Menschen kürzlich eine Diagnose Angesichts der Diagnose „Erdheim-Chester-Krankheit“ (ECD) fühlen Sie sich möglicherweise überfordert, verwirrt oder sogar verängstigt. ...
Auf der 10. jährlichen ECD-Konferenz in Barcelona geschieht etwas wirklich Einzigartiges – Patienten, Angehörige und medizinische Experten kommen in einem Raum zusammen, um ein gemeinsames Ziel zu verfolgen: Fortschritte in ….
Die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ist eine komplexe und seltene Erkrankung, die mehrere Organe und Organsysteme des Körpers betreffen kann. Von den Knochen und dem Herzen bis hin zu den Nieren und dem Gehirn – die Auswirkungen der ECD sind oft ….
Müdigkeit ist eine der häufigsten – und oft auch frustrierendsten – Herausforderungen, mit denen Menschen mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu kämpfen haben. Dabei handelt es sich nicht nur um das Gefühl der Erschöpfung am Ende eines langen Tages. ...
Seit über 15 Jahren ist die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ein Leuchtturm der Hoffnung für Patienten, Angehörige und Forscher, die sich dem Verständnis und der Behandlung der Erdheim-Chester-Krankheit verschrieben haben ….
In den letzten anderthalb Jahrzehnten haben bemerkenswerte Fortschritte in der Erforschung der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) unser Verständnis dieser seltenen Erkrankung grundlegend verändert. Wissenschaftler und medizinische Experten haben ….
In weniger als drei Monaten wird sich die weltweite Gemeinschaft rund um die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zur 10. jährlichen ECD-Konferenz in Barcelona versammeln. Diese bedeutende Veranstaltung bringt medizinische Experten zusammen, ….
Müdigkeit ist eines der häufigsten und schwierigsten Symptome die bei Menschen mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) auftritt. Im Gegensatz zu gewöhnlicher Müdigkeit kann die mit der ECD verbundene Erschöpfung anhaltend sein und ….
Für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, und ihre Angehörigen kann es entscheidend sein, eine unterstützende Gemeinschaft und verlässliche medizinische Informationen zu finden. Die ECD-Patienten- und Angehörigen-….
Die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ist eine seltene histiozytäre Erkrankung, die aufgrund ihrer vielfältigen und komplexen Symptome oft jahrelang unerkannt bleibt. Symptome. Frühzeitige Erkennung sowohl durch Patienten als auch durch medizinisches Personal ….
Morgen ist der letzte Tag für den Frühbucherrabatt!
10. Internationale Konferenz zur Erdheim-Chester-Krankheit
Konferenztermine: 26.–28. ...
10. jährliches internationales Treffen für Patienten und Angehörige mit Erdheim-Chester-Syndrom
Freitag ist der letzte Tag für den FRÜHBUCHER-PREIS! Ab dem 1. März steigen die Preise!
Konferenztermine: 26. Mai ...
Jedes Jahr am letzten Tag des Februars kommt die Weltgemeinschaft zusammen, um den Tag der Seltenen Krankheiten zu begehen – eine wichtige Initiative, die die Herausforderungen hervorhebt, denen Menschen mit seltenen Krankheiten gegenüberstehen ….
Die ECD Global Alliance setzt sich am #RareDiseaseDay, dem 28. Februar, für die Sensibilisierung für die Erdheim-Chester-Krankheit ein. Es gibt 300 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten. Der Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen und ….
Bei der Erforschung dieses Themas gibt es noch so viel zu tun Behandlungen für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und alle seltenen Krankheiten. Als äußerst seltene Form von Blutkrebs, die mehrere Organe befällt, ist die ECD ….
Verpassen Sie die Frist nicht! Der 24. Februar ist der letzte Tag für die Einreichung von Abstracts für die 10. jährliche ECD-Medizin-Konferenz. Alle Abstracts zum Thema Erdheim-Chester-Krankheit oder histiozytäre Erkrankungen bei Erwachsenen ….
Jedes Jahr am letzten Tag des Februars kommt die Weltgemeinschaft zusammen, um den Tag der Seltenen Krankheiten zu begehen – eine wichtige Initiative, die die Herausforderungen hervorhebt, denen Menschen mit seltenen Krankheiten gegenüberstehen ….
Verpassen Sie nicht diese einmalige Gelegenheit, mehr über die adulte Histiozytose und die Erdheim-Chester-Krankheit zu erfahren. Kommen Sie vorbei, um Neues zu lernen, Ihre Forschungsergebnisse vorzustellen, sich mit Experten auszutauschen oder die wunderschöne ...
Bitte Machen Sie mit!! Das ECD-Treffen für Patienten und Angehörige (PFG) bringt Patienten und ihre Angehörigen zusammen und trägt gleichzeitig dazu bei, das Wissen und das Verständnis für die Erdheim-Chester-Krankheit zu erweitern.
Das PFG bietet ….
Machen Sie mit! zu einer wegweisenden zweieinhalbtägigen Konferenz, die Ärzte verschiedener Fachrichtungen, Wissenschaftler, Patienten und deren Angehörige aus aller Welt zusammenbringt. Im Mittelpunkt dieser einzigartigen Veranstaltung steht ….
Komm Machen Sie mit! am 26. Mai in Barcelona, Spanien, um sich über die neuesten Entwicklungen zu informieren Über ECD Behandlungen und andere Menschen kennenzulernen, die ebenfalls mit dieser Krankheit leben. Patienten, Angehörige, Freunde und medizinisches Fachpersonal ….
Die ECD Global Alliance lädt Forscher und Kliniker ein, Abstracts einzureichen, die die neuesten Fortschritte im Bereich der Erdheim-Chester-Krankheit und verwandter Fachgebiete beleuchten. Teilen Sie Ihre Forschungsergebnisse und schwierige Fälle ….
Das ist Ihre Gelegenheit, mehr zu erfahren Über ECD. Sie erhalten Informationen von weltweit anerkannten Experten, um Ihr Wissen über diese komplexe Erkrankung zu erweitern und zu erfahren, wie sie am besten behandelt werden kann.
ECD-Patienten und Angehörige ...
Kennen Sie jemanden, der in der Gemeinschaft der von der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) Betroffenen einen bedeutenden Beitrag geleistet hat? Jetzt haben Sie die Gelegenheit, dessen Engagement zu würdigen, indem Sie diese Person für einen ECDGA-Preis 2025 vorschlagen. ...
Ab sofort können Abstracts für die 10. jährliche internationale ECD eingereicht werden Medizinisches Symposium, die am 27. Mai 2025 in Barcelona, Spanien, stattfindet. Diese hochkarätige Veranstaltung ….
Termine: 26. bis 28. Mai 2025
Veranstaltungsort: Barcelona, Spanien
Treffen Sie renommierte Mediziner, Forscher und Führungskräfte aus dem Gesundheitswesen auf der weltweit führenden Veranstaltung, die sich der Weiterentwicklung des Wissens und … widmet.
Die Anmeldung für das ECD-Treffen für Patienten und Angehörige 2025 ist nun offiziell eröffnet – eine großartige Gelegenheit für Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), Pflegekräfte und Familienangehörige. Das diesjährige ….
In einem kürzlich veröffentlichten kurzen Video richtete Mark Anderson eine inspirierende Botschaft an die Zuschauer, in der er sie dazu aufrief, die „Erdheim Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) zu unterstützen. Seine Botschaft unterstreicht die Bedeutung von ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich bekannt zu geben, dass ab sofort Nominierungen für den renommierten „Mark Heaney Memorial Award for Awareness“ eingereicht werden können. Diese jährlich verliehene Auszeichnung ….
In einem kürzlich veröffentlichten Kurzvideo richtete Mark Anderson eine inspirierende Botschaft an die Zuschauer, in der er sie dazu aufrief, die „Erdheim Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) zu unterstützen. Seine Botschaft unterstreicht die Bedeutung ….
Vertreten Sie Ihr Land, Ihr Bundesland oder Ihren Anliegen bei unserem virtuellen Lauf-/Walk-/Roll-Event! Ob im Rollstuhl, mit dem Fahrrad oder auf andere Weise – machen Sie mit! Machen Sie mit! bei dieser virtuellen Veranstaltung, die im Rahmen des ECD-Aufklärungsmonats (September ...) stattfand.
Eine neue Studie wird dazu beitragen, die krankheitsverursachenden Zellen im Rahmen der frühkindlichen Entwicklung besser zu verstehen.
„Uplifting Athletes“, eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt, hat bekannt gegeben, dass Dr. Jithma Abeykoon als Mitglied von … einen Forschungszuschuss in Höhe von $20.000 erhalten wird.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ vergibt ein Forschungsstipendium für Nachwuchswissenschaftler an einen italienischen Arzt, um die genetische Landschaft der ECD zu erforschen.
Eine Interessenvertretung für seltene Krankheiten erhielt einen Forschungszuschuss zur Erdheim-Chester-Krankheit, um eine Studie mit Überlebenden durchzuführen.
Die University of Florida Health tritt dem Netzwerk der Referenzzentren der „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ in Gainesville, Florida, bei.
Die Gruppe für äußerst seltene Krebserkrankungen begrüßt in diesem Jahr das zweite Behandlungszentrum in der Region Florida, das über Fachkenntnisse in der Behandlung von ECD verfügt. Wir heißen das Moffitt Cancer Center in Tampa, Florida, im Netzwerk willkommen!
Das Hospital Universitari de Bellvitge wird das erste Überweisungszentrum der ECD Global Alliance in Spanien!
Cobimetinib ist ein Krebsmedikament, das ursprünglich für die Behandlung von Melanomen zugelassen wurde.
Ein Jahr voller Hoffnung gemeinsam mit der ECD-Gemeinschaft!
Sehen Sie sich den Jahresrückblick 2022 an Newsletter.
In den vergangenen zwei Jahren hat sich die ECD Global Alliance an die neuen Vorschriften zu Abstandsregeln und Reiseverboten angepasst, indem sie ….
Treffen der International Histio Advocacy Coalition
Stockholm, Schweden
September 2022
Patientenvertretungsgruppen aus aller Welt, darunter die ECD Global Alliance, trafen sich im September 2022 ….
Ein neuer Artikel, der in „Lancet eClinicalMedicine“ veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die bedeutenden Vorteile als auch die Herausforderungen bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen wie der Erdheim-Chester-Krankheit ….
Die ECD Global Alliance ist eine Partnerschaft mit der leitenden Ärztin Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital der Chinesischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften und des Peking Union Medical College eingegangen ….
Machen Sie mit! virtuell am 7. Oktober 2022!
Für die Online-Teilnahme anmelden
Die Zeiten sind in US-Ostküstenzeit angegeben.
10:00 Uhr – Dr. Robert Franklin
Willkommen an der Universität ….
3. Juni 2022 – Die University of Florida Health tritt dem Netzwerk der Referenzzentren der „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ in Gainesville, Florida, bei.
Die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ...
Die ECD Global Alliance (ECDGA), eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Menschen widmet, die von einer äußerst seltenen Form von Blutkrebs, der sogenannten Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), betroffen sind, ehrt ….
Der Tag der seltenen Krankheiten findet am 28. Februar 2022 statt! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als 200.000 Amerikaner davon betroffen sind; 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, ...
Eine Interessenvertretung für seltene Krankheiten vergab ein Forschungsstipendium zur Erdheim-Chester-Krankheit, um eine Studie mit Überlebenden durchzuführen.
„Uplifting Athletes“ ist eine gemeinnützige Organisation, deren Schwerpunkt darauf liegt, die Plattform von … zu nutzen.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ vergibt ein Forschungsstipendium für Nachwuchswissenschaftler an einen italienischen Arzt zur Erforschung der genetischen Grundlagen der ECD.
Die ECD Global Alliance (ECDGA) hat dem ….
Das Erasmus-Universitätsklinikum in Rotterdam schließt sich einem Netzwerk von Krankenhäusern an, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind.
Die neuen klinischen Leitlinien des National Comprehensive Cancer Network konzentrieren sich auf die Diagnostik und Behandlung der drei wichtigsten histiozytären Erkrankungen bei Erwachsenen.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ ist stolz darauf, bekannt zu geben, dass das erste ECD-Überweisungszentrum in Michigan eingerichtet wird.
Dienstag, 16. November 2021: Im Rahmen dieser Konferenz kamen medizinische Fachkräfte aus aller Welt zusammen, um wissenschaftliche Erkenntnisse, Behandlungsergebnisse und Fallstudien zum Thema … auszutauschen.
Für die ECD-Gemeinschaft zeichnet sich ein neues Jahr voller Hoffnung ab!
Sehen Sie sich den Jahresrückblick 2021 an Newsletter.
Die ECD Global Alliance erreicht neue Maßstäbe bei der Unterstützung derjenigen, die gegen Erdheim-Chester kämpfen ….
Dienstag, 16. November 2021
Seien Sie dabei, wenn die Experten in dieser Veranstaltung wissenschaftliche Tagung um mehr über die Histiozytose zu erfahren und Erkenntnisse auszutauschen.
Die virtuelle Konferenz zur Erdheim-Chester-Krankheit 2021 Medizinisches Symposium wird … sein.
Eine einzigartige Gemeinschaft wird zusammenkommen, um Kontakte zu knüpfen und voneinander zu lernen.
Endlich wird sich die Erdheim-Chester-Syndrom (ECD)-Gemeinschaft aus Patienten, Angehörigen und Ärzten wieder versammeln! Während ….
Sie können einen wichtigen Beitrag zur Bekämpfung von ECD leisten.
Wenn Sie Patient oder direkte Pflegekraft sind, nehmen Sie bitte bis zum 30. Oktober 2021 an dieser Umfrage teil.
An der Umfrage teilnehmen
Wenn die ECD Global Alliance ….
Im September dieses Jahres fand im Rahmen des „Histiocytosis Awareness Month“ 2021 ein internationales virtuelles Treffen zum Thema Histiozytose statt. Das Webinar wurde von der spanischen OR-Vereinigung organisiert und ausgerichtet, zusammen mit der ….
Woche zur Sensibilisierung für die Erdheim-Chester-Krankheit
13. bis 18. September 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
Die ECD Global Alliance veranstaltet ihre 7. jährliche ….
Der von Mitgliedern organisierte „ECD Virtual Run/Walk“ in diesem Monat diente dazu, Spenden für die Forschung zu dieser seltenen Krankheit zu sammeln, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und Unterstützer für all jene zusammenzubringen, die gegen diese Krankheit kämpfen ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ gibt mit Stolz bekannt, dass das erste ECD-Überweisungszentrum in Michigan eingerichtet wird.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, ...
Leitlinien des National Comprehensive Cancer Network (NCCN) zur Histiozytose
Veröffentlicht im März 2021
Die ECDGA freut sich bekannt zu geben, dass das National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – eine ….
WAS IST DER TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?
Am 28. Februar 2021 findet zum 14. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach beteiligen sich Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern ….
Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam tritt dem Netzwerk des ECD Referral Care Center bei, das aus Krankenhäusern besteht, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind.
Die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ...
Die ECDGA heißt das O’Neal Comprehensive Cancer Center an der University of Alabama at Birmingham (UAB) im Netzwerk der Überweisungszentren willkommen, das weltweit Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit betreut.
Die ECDGA vergibt einen Forschungszuschuss an die University of California in San Diego, um das Verständnis von ECD und LCH zu vertiefen und Hypothesen sowie Modelle zu entwickeln, die neue ….
Derzeit werden Teilnehmer für eine Beobachtungsstudie mit informellen Pflegepersonen (ICs) von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und anderen histiozytären Erkrankungen gesucht. Pflegepersonen von Patienten, die an der ….
Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOFFNUNG zeichnen sich für die ECD-Gemeinschaft ab!
Die ECD Global Alliance erreicht neue Maßstäbe bei der Unterstützung derjenigen, die gegen die Erdheim-Chester-Krankheit kämpfen, mit einem ….
Von Chris Evans – ECD-Aufklärungswoche 2020
Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die in vielerlei Hinsicht der Erdheim-Chester-Krankheit ähnelt. Sie kämpfte tapfer gegen die Krankheit ….
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann sich manchmal wie ein harter Kampf anfühlen. Die Nebenwirkungen seltener Krankheiten wie ECD zeigen sich nicht nur in der Krankheit selbst oder den Behandlungen ...
Während der Frühling langsam zu Ende geht und der Sommer vor der Tür steht, wächst unser natürliches Verlangen, die freie Natur zu genießen. Doch schon eine geringe Sonneneinstrahlung kann für ECD-Patienten unter bestimmten Umständen gefährlich sein ….
Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann schwer sein: Es kann psychisch, körperlich und sogar finanziell belastend sein. Eine Umfrage aus dem Jahr 2013 mit dem Titel „Rare Disease Impact Report“ (durchgeführt in den USA und ...
ENERGIE
Von Giuseppe De Simone
(MÄRZ–APRIL 2020)
In diesen schwierigen Tagen brauchen wir Energie, um mit dem Coronavirus fertig zu werden. Deshalb möchte ich jetzt über Energie sprechen.
In der Schule habe ich ….
Wahrscheinlich sind Sie bereits Mitglied der ECD Global Alliance, und wir hoffen, dass Sie dort Hilfe und Trost finden konnten. Ressourcen die wir unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen. Es ist unser großartiges ….
Was ist ein Konsens?
Ein medizinischer Konsens ist ein Bericht zu einem bestimmten Thema, wie beispielsweise der Erdheim-Chester-Krankheit, der von einer Gruppe medizinischer Experten verfasst wurde, die über besondere Kenntnisse auf dem Gebiet der … verfügen.
Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder über wichtige Informationen auf dem Laufenden halten, die sich auf den Alltag von ECD-Patienten und ihren Familien auswirken können. Wir bemühen uns, diese Informationen bereitzustellen ….
Wir alle sind uns der Risiken im Zusammenhang mit dem COVID-19-Virus (Coronavirus) bewusst, über die derzeit in den Nachrichten berichtet wird. Angesichts dessen und auf Empfehlung der CDC ist es für alle Personen mit Vorerkrankungen ratsam, ….
AUFRUF AN ALLE ENGAGIERTEN!
Am 29. Februar 2020 findet zum 30. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und ….
Sind Sie im ECD-Patientenregister erfasst?
Wussten Sie, dass die Teilnahme an einem solchen Register äußerst wichtig ist?
Um alle Aspekte von Studien und Registern zu verstehen oder einfach nur ….
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie an der Erdheim-Chester-Krankheit leiden. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD-Patienten unabhängig davon auftreten, ob BRAF-Mutationen vorliegen oder nicht. ...
Der folgende Link führt zum Protokoll einer ECD-Studie, wie sie von Dr. Augusto Vaglio von der Universität Parma in Italien angekündigt wurde. ECD-Patienten sind eingeladen, daran teilzunehmen, indem sie medizinische Unterlagen einsenden ….
Informationen für Pflegekräfte
Pflegekräfte, die daran interessiert sind, mit anderen in Kontakt zu treten, die ECD-Patienten lieben und pflegen, wenden sich bitte an die Organisation.
Die Pflege ist eine sehr schwierige Aufgabe. Für viele ….
Anleitung in einer Fremdsprache zur Anmeldung für die ECD-Konferenz in Barcelona am 26. Mai 2025
Öffnen Sie Chrome als Internetbrowser.
Rufen Sie die Anmeldeseite unter ... auf.
Die ECD Medizinisches Symposium wurde von Dr. Lorenzo Dagna am Wissenschaftlichen Institut IRCCS San Raffaele der Universität Vita-Salute San Raffaele ausgerichtet. Die Veranstaltung fand vom 10. bis 11. Juli in Mailand, Italien, statt ….
In den letzten elf Jahren hat sich der „Rare Disease Day“ zu einer symbolträchtigen globalen Kampagne entwickelt, die darauf abzielt, Politiker, Ärzte, Forscher und Pharmaunternehmen für seltene Krankheiten zu sensibilisieren. ...
Vertreter der ECDGA nahmen an der Jahrestagung der Endocrinology Society in New Orleans teil, um
die teilnehmenden Endokrinologen für ECD zu sensibilisieren.
Die US-amerikanische Arzneimittelbehörde FDA hat Cobimetinib den Status eines „Breakthrough Therapy“-Medikaments für die Behandlung von Patienten mit histiozytären Neoplasien (Erdheim-Chester-Syndrom, Rosai-Dorfman-Syndrom, ...) zuerkannt.
Das MD Anderson Cancer Center in Houston, Texas, übernimmt die Leitung einer klinischen Studie zu den Wirkstoffen Dabrafenib und Trametinib.
Wieder neigt sich ein Jahr dem Ende zu! Wir sind der ECD-Gemeinschaft dankbar, dass sie die Organisation weiterhin bei ihrer Mission unterstützt, Familien auf der ganzen Welt zu helfen.
Mit der Hilfe von ...
Wir sind seit 10 JAHREN AM START!!
Die ECDGA sammelt Spenden für die Zukunft und wir brauchen eure Hilfe! Wir bitten euch, 10 eurer Freunde oder Familienmitglieder zu bitten, spenden Je $10 für einen 10-wöchigen ….
Stellungnahme zur Impfung
Die medizinische Fachwelt der ECD empfiehlt nachdrücklich, dass sich alle gegen COVID impfen lassen. Es wird empfohlen, dass Einzelpersonen mit ihrem medizinischen Betreuungsteam Gespräche führen über ….
Die ECD Global Alliance vergibt ein Forschungsstipendium zur Erdheim-Chester-Krankheit an das MSKCC, um die krankheitsauslösende Zellpopulation bei ECD zu identifizieren und genetische Veränderungen zu vergleichen.
Die ECD Global Alliance heißt das Duke Cancer Institute in Durham, North Carolina, im Netzwerk der Überweisungszentren willkommen, das ECD-Patienten weltweit betreut. Dr. med. Richard F. Riedel wird die Leitung übernehmen ….
Die ECD Global Alliance gibt den Start des Registers für Patienten mit Erdheim-Chester-Syndrom bekannt, das vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) in New York, NY, geleitet wird. Der nächste Schritt in ….
Assistenzärzte und Fachärzte am Houston Methodist Hospital in Houston, Texas, wurden von Mark Heaney, MD, PhD, Leiter des ECD Care Center an der Columbia University, über die Erdheim-Chester-Krankheit informiert ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ begrüßt das „Stanford Histiocytosis Program“ bei Stanford Health Care als neuestes „ECD Emerging Care Center“.
Die Universität von Miami veranstaltete eine medizinische Fachtagung, um die Fortbildung der Assistenzärzte im Bereich der histiozytären Erkrankungen zu fördern. Der Referent, Dr. Ronald Go, Leiter des ECD Care Center an der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, ….
Hämatologen aus aller Welt tauschen sich intensiv mit den Ausstellern der ECDGA aus, um mehr über diese seltene Erkrankung zu erfahren.
Das Peking Union Medical College Hospital gehört nun zu einer ausgewählten Gruppe von Krankenhäusern, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind.
Nashville, Tennessee, ist der neueste Standort, an dem Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit von Ärzten behandelt werden können, die über Fachkenntnisse im Bereich ECD verfügen.
Pathologen tauschen sich intensiv mit den Ausstellern der ECDGA aus, um ihr Bewusstsein für ECD zu schärfen.
Die Erdheim-Chester-Krankheit und das „Undiagnosed Disease Program“ der NIH standen im Mittelpunkt der Diskussion bei der gemeinsamen Veranstaltung der LSU und der Tulane University.
“Die Erdheim-Chester-Krankheit: Merkmale und Behandlung” – ein Vortrag von Dr. med. Filip Janku, PhD
Durch die finanzielle Unterstützung von ECD-Patienten sowie deren Familien und Freunden wird der Zugang zu Behandlungseinrichtungen unabhängig vom Aufenthaltsort der Patienten ermöglicht.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ nimmt vier neue ECD-Fälle auf Pflegezentren in Kanada und Europa.
Die FDA gewährt Zelboraf (Vemurafenib) bei der Erdheim-Chester-Krankheit mit BRAF-V600-Mutation eine vorrangige Prüfung und den Status als „Breakthrough Therapy“.
Das Assuta Medical Center gehört nun zu einer ausgewählten Gruppe von Krankenhäusern, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ ist stolz darauf, bekannt zu geben, dass das erste ECD-Überweisungszentrum in Australien eingerichtet wird.
Erstes von der FDA zugelassenes Medikament für diese seltene Erkrankung
Beim dritten jährlichen internationalen Treffen für Patienten und Angehörige mit Erdheim-Chester-Syndrom wurden herausragende Mitwirkende gewürdigt.
Die ECD Global Alliance vergibt einen Forschungszuschuss zur Erforschung der Erdheim-Chester-Krankheit, um mithilfe des RCCS™-Bioreaktors neue Behandlungsmöglichkeiten zu erschließen.
Die Erdheim-Chester-Krankheit ist eine von 7.000 seltenen Krankheiten, die durch die Proklamation des Bundesstaates Louisiana unterstützt werden.
Die Erdheim-Chester-Krankheit ist eine von 7.000 seltenen Krankheiten, die durch die lokale Erklärung unterstützt werden.
Ein Patient mit einer seltenen Krankheit aus der Region organisiert eine Spendenaktion, um in Indiana das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit zu schärfen.
Die Seattle Cancer Center Alliance und das Mount Sinai Hospital in Toronto treten dem Netzwerk des ECD Care Center bei.
Die Washington University in St. Louis und das Krebsinstitut von São Paulo – die Universität von São Paulo in Brasilien – bieten Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit mehr Behandlungsmöglichkeiten.
Die Washington University in St. Louis tritt dem Netzwerk der Behandlungszentren für die Erdheim-Chester-Krankheit bei.
Das Medizinische Zentrum der American University of Beirut schließt sich dem rasch wachsenden Versorgungsnetzwerk für die Erdheim-Chester-Krankheit an.
Die Weltgesundheitsorganisation stuft die seltene Krankheit neu ein
Eine weltweit tätige gemeinnützige Organisation mit lokalen Wurzeln kämpft gegen seltene Krankheiten
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ mit Sitz in DeRidder, Louisiana, unterstützt Menschen, die von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen sind.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ engagiert sich für diese seltene Krankheit durch die Ausrichtung von Veranstaltungen im Ausland.
Es wurde ein Film gedreht, um das Bewusstsein für ECD zu schärfen und denjenigen Hoffnung zu geben, die gegen diese Krankheit kämpfen. Ein besonderer Dank gilt den Teilnehmern des Videos und Trovagene, Inc. für die finanzielle Unterstützung des Films.
Louisiana ist der Sitz der ECDGA, und der Bundesstaat hat eine Proklamation zur ersten ECD-Aufklärungswoche überhaupt erlassen.
Eine Premiere – ECD-Überweisung Pflegezentren wurden zum Teil durch Mittel der Pharmaindustrie ermöglicht.
TMC Houston News kündigt das 3. jährliche Symposium in ihrer Veranstaltungen Abschnitt.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ vergibt im Jahr 2015 zwei Förderungen für herausragende ECD-Forschungsprojekte führender Forschungseinrichtungen.
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