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Dr. Sam Reynolds of Moffitt Cancer Center shares his perspective on the importance of research in advancing understanding and care for Erdheim-Chester Disease.
Watch the video and help us ...
The ECD Global Alliance is pleased to announce that its 12th Annual Erdheim-Chester Disease Medical Symposium will be held August 27-29, 2027, in Glasgow, Scotland.
Medical professionals, ...
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held August 27-28, 2027, in Glasgow, Scotland!
This special gathering will bring together patients, ...
The ECD Global Alliance is accepting Letters of Intent for its 2026 Early Career Investigator Grant. Up to $60,000 USD will be awarded for a two-year research project focused on Erdheim-Chester ...
ECD may be rare, but no one has to face it alone.
Across the world, patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, and advocates are working together to build a stronger future ...
Today's discoveries create tomorrow's possibilities.
Research has transformed what we know about ECD and continues to improve diagnosis, expand treatment options, and deepen our understanding ...
Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help ...
Every ECD diagnosis has a story.
Some stories begin with years of unanswered questions.
Others are filled with resilience, courage, and hope.
Today we honor every patient, every ...
Seltene Krankheiten erfordern seltenes Fachwissen.
Da ECD so selten ist, werden viele medizinische Fachkräfte im Laufe ihrer beruflichen Laufbahn möglicherweise nie mit einem Patienten in Berührung kommen. Patienten mit Ärzten zusammenzubringen ….
For many people with ECD, the road to a diagnosis is measured in years, not weeks.
The sooner ECD is recognized, the sooner patients can begin their journey toward answers, expert care, and ...
Dear ECDGA Community,
No one should have to navigate a rare disease alone.
As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the ...
Dear ECDGA Community,
Hope grows when knowledge moves forward.
As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, ...
Liebe ECDGA-Community,
Selten sollte niemals gleichbedeutend mit unsichtbar sein.
Dies ist die zweite Woche des ECD-Aufklärungsmonats, und wir bitten unsere gesamte weltweite Community, dazu beizutragen, dass mehr Menschen dies wahrnehmen, verstehen und ….
One person learning about ECD may not seem like much.
But one conversation can lead to an earlier diagnosis.
One shared post can reach someone searching for answers.
One moment of awareness ...
Ziggy weiß...
Mythos: ECD betrifft nur die Knochen.
Fakt: ECD kann viele Organe im gesamten Körper betreffen, und nur bei wenigen Patienten sind die Knochen nicht betroffen. Die Erfahrungen jedes Einzelnen sind einzigartig.
Deshalb ...
Ziggy Knows...
People with ECD spend years searching for answers. Research has shown that after symptoms first appear, it takes an average of 4.2 years to get an ECD diagnosis.
Learning ...
Ziggy weiß...
Es gibt kein einzelnes Symptom, das ECD charakterisiert.
Manche Menschen leiden unter Knochenschmerzen, Müdigkeit, übermäßigem Durst, Gleichgewichtsstörungen, Hautveränderungen, Atemnot oder anderen ...
Ziggy Knows...
ECD is considered ultra-rare. Researchers found that about 1 to 2 out of every 10 million people were newly diagnosed with ECD in the US during 2021 and 2022.
Many ...
Ziggy weiß...
Die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ist eine äußerst seltene Form von Blutkrebs, die viele verschiedene Körperteile befallen kann, darunter Knochen, Herz, Gehirn, Nieren, Lunge, Haut, Augen und ...
Der ECD-Aktionmonat ist da! In dieser besonderen Botschaft erklärt Diane Schriner, Vorstandsvorsitzende der ECD Global Alliance, wie Lernen, Vernetzung und Sensibilisierung einen bedeutenden Unterschied bewirken können ….
Hallo! Ich bin Ziggy, dein ECD-Informationsguide.
Den ganzen September über werde ich Fakten vermitteln, häufig gestellte Fragen beantworten, inspirierende Mitglieder unserer Community vorstellen und dabei helfen, ….
Liebe ECDGA-Community,
diese Woche beginnt der ECD-Aufklärungsmonat, und wir starten mit einem der wichtigsten Schritte, die wir gemeinsam unternehmen können: mehr Menschen dabei zu helfen, zu verstehen, dass ….
During ECD Awareness Month, we've talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress.
But awareness ...
Rare diseases need people willing to speak up.
Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand ...
Caregivers give an extraordinary amount of themselves.
They attend appointments, coordinate care, ask questions, provide encouragement, and help navigate difficult days. Their own needs can ...
ECD affects more than the person who receives the diagnosis.
Families become appointment companions, researchers, organizers, advocates, listeners, and sources of strength while navigating ...
Behind so much of what happens in the ECD community are people who simply decided to help.
Volunteers contribute their time, talents, experience, and energy to support patients, increase ...
No two experiences with ECD are exactly the same.
Every patient and caregiver has a story. When those experiences are shared, they can educate others, create connections, and help someone ...
There is something powerful about talking with someone who simply gets it.
ECDGA chats and webinars give patients and caregivers a place to share experiences, ask questions, exchange ideas, ...
Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.”
The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD ...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of.
But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families ...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible.
Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the ...
Progress happens because people work together.
Patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, advocacy organizations, supporters, and ECDGA all play an important role in moving ...
The future of ECD research is full of possibility.
Researchers around the world continue exploring new treatments, better ways to diagnose ECD, and deeper insights into how the disease ...
Not long ago, very little was known about ECD.
Today, researchers understand far more about the disease than ever before. Advances in diagnosis, greater collaboration among specialists, and ...
Behind every discovery are dedicated physicians and researchers working to improve the lives of people with ECD.
Their commitment to caring for patients, conducting research, and sharing ...
Every breakthrough starts with a question.
Clinical research helps us better understand ECD, improve diagnosis, evaluate treatments, and learn more about how this rare disease affects ...
Hope begins with expert care.
ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare ...
Bewegungsformen finden, die zu Ihnen passen
Das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) bedeutet oft, sich auf Veränderungen in Bezug auf Energie, Mobilität, Gleichgewicht, Kraft oder Ausdauer einzustellen. Auch wenn jeder Mensch ….
You don't have to be a scientist or a doctor to make an impact.
You can help by:
Sharing information about ECD.
Supporting ECD Global Alliance.
Listening to patient stories.
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Im Jahr 2027 veranstalten die ECD Global Alliance (ECDGA) und die Histiocyte Society (HS) vom 27. bis 31. August 2027 in Glasgow, Schottland, ihre erste gemeinsame Jahrestagung. Der geplante Ablauf sieht wie folgt aus:
...
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass das 12. jährliche Treffen für Patienten und Angehörige mit Erdheim-Chester-Syndrom am 27. und 28. August 2027 in Glasgow, Schottland, stattfinden wird!
Treffen Sie sich mit Patienten, Pflegekräften, ...
Liebe ECD-Gemeinschaft,
wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass das 12. jährliche Treffen für Patienten und Angehörige mit Erdheim-Chester-Syndrom am 27. und 28. August in Glasgow, Schottland, stattfinden wird, ...
Living with Erdheim-Chester Disease (ECD) often means paying close attention to your health. Between appointments, treatments, and the many demands of daily life, it can be easy to overlook one ...
Unsere Herzen sind voller Freude.
Dank eurer unglaublichen Großzügigkeit, Begeisterung und Unterstützung hat der virtuelle ECDGA-Lauf, -Spaziergang oder -Rollsport-Event die fantastische Summe von $23.626,00 eingebracht!
Ob ihr gespendet habt, ...
Wir sind allen unglaublich dankbar, die den diesjährigen virtuellen ECDGA-Lauf, -Spaziergang oder -Rollsport zu einem so bemerkenswerten Erfolg gemacht haben.
Dank der Großzügigkeit und des Engagements unserer großartigen Gemeinschaft, ...
Da unser virtueller ECDGA-Lauf, -Spaziergang oder -Rollsport nun zu Ende geht, laden wir Sie ein, Teil von etwas zu werden, das über eine reine Spendenaktion hinausgeht. Sie können Teil einer Gemeinschaft sein, die durch Hoffnung, Mitgefühl und … vereint ist.
Morgen um Mitternacht endet unsere „$10.000“-Spendenaktion, und wir benötigen nur noch $999,00, um die volle Zuwendung für den virtuellen ECDGA-Lauf, -Spaziergang oder -Rollsport freizuschalten.
Das ist mehr als ein ….
Die Zeit läuft ab! Es bleiben nur noch 2 Tage, um von unserer „$10.000 Matching Challenge“ zu profitieren. Das bedeutet, dass jeder von Ihnen gespendete Dollar bis zum 30. Juni Dollar für Dollar aufgestockt wird, oder ….
Einen riesigen Applaus bitte für die Kapitäne des Teams „Rocky Mountain High“ (Bob und Janet Froetscher), die im Rahmen des ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll eine unglaubliche 10-Meilen-Radtour absolviert haben! ...
Für viele Menschen bedeutet Sonnenschein Aktivitäten im Freien, Urlaub und Zeit mit Familie und Freunden. Für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann Sonneneinstrahlung jedoch ….
Wenn jemand die Worte "Sie leiden an der Erdheim-Chester-Krankheit" hört, hat er oft mehr Fragen als Antworten.
Wo finde ich Informationen?
Wer kann mir helfen, diese Krankheit zu verstehen?
...
Did you know?
A gift made today goes twice as far because of our Final Week $10,000 Matching Challenge.
Every dollar helps ECDGA provide patient support, educational resources, advocacy, ...
Wir haben eine unglaubliche Chance.
Ein großzügiger Spender hat für die letzten Tage unseres ECDGA Virtual Fun Run, Walk und Roll $10.000 an Matching-Geldern angeboten.
Das bedeutet, dass jeder gespendete Dollar ….
Die ECD-Gemeinschaft hat schon immer gezeigt, was möglich ist, wenn Menschen sich für ein gemeinsames Ziel zusammenschließen.
Diese Woche bietet sich uns eine spannende Gelegenheit, diese Wirkung zu maximieren.
Ein großzügiger Förderer ….
Wussten Sie schon?
Aus einer Spende in Höhe von $50 wird $100.
Aus einer Spende in Höhe von $100 wird $200.
Aus einer Spende in Höhe von $250 wird $500.
Dank eines großzügigen Spenders, der jede Spende verdoppelt, zählt jede in dieser Woche getätigte Spende DOPPELT für ….
Diese Woche wird jede Spende verdoppelt.
Die ECDGA freut sich, eine besondere „Matching Gift Challenge“ in Woche 3 anlässlich des 3. jährlichen „Fun Run, Walk or Roll“ anzukündigen.
Ein großzügiger Spender hat ….
Einer der schönsten Aspekte des ECDGA Fun Run, Walk or Roll ist es, zu sehen, wie unsere Gemeinschaft aus aller Welt zusammenkommt.
Diese Woche bitten wir die Teilnehmer, uns dabei zu helfen, die Geschichte unserer ….
Wir möchten DICH beim 3. jährlichen ECDGA-Lauf-, Walking- oder Roll-Event vorstellen!
Schick uns Fotos von:
Teammitgliedern
Walking-, Lauf- oder Roll-Aktivitäten
Teamtreffen
Deine Fotos werden möglicherweise in unseren sozialen Medien veröffentlicht ...
Bitte heben Sie dies auf der Website als Nachrichtenbeitrag hervor
DIE HERAUSFORDERUNG DER 2. WOCHE IST DA!
Diese Woche dreht sich alles um den Aufbau deines Teams!
Wirb 5 oder mehr neue Teammitglieder an, und dein Team erhält einen $150-Bonus, der zu deiner Spendensumme hinzugerechnet wird!
Lade ein ...
Willkommen zu Woche 2 des 3. jährlichen ECDGA-Lauf-, Walking- oder Roll-Events!
Diese Woche konzentrieren wir uns auf einen der wichtigsten Aspekte unserer Veranstaltung – den Aufbau Ihres Teams.
Jeder neue Teilnehmer hilft dabei ….
DER FUN RUN BEGINNT HEUTE!
Willkommen zur FAST START MATCH WEEK
Nur in der ersten Woche:
Die drei besten Teams
Die drei besten Einzelspender
erhalten jeweils einen ZUSÄTZLICHEN $100, der ihrer Spendensumme gutgeschrieben wird ….
Die ECD Global Alliance freut sich, bekannt zu geben, dass unser 3. jährlicher Fun Run vom 1. bis 30. Juni 2026 stattfindet!
Die Anmeldung ist nun offiziell eröffnet, und wir laden Patienten, Pflegekräfte, Familien, ...
Ziggy ist stolz darauf, die Preisträger des ECDGA-Preises 2026 bekannt zu geben – Personen, deren Führungsstärke, Engagement und Einsatz sich weiterhin für bedeutende Veränderungen in der gesamten Region Erdheim-Chester einsetzen ….
Time is almost up to secure your spot for one of the most meaningful events in the Erdheim-Chester Disease (ECD) community. The 2026 Patient & Family Gathering will take place in Birmingham, ...
Registration is closing soon for the 2026 Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Medical Symposium, taking place April 30–May 2, 2026, in Birmingham, Alabama.
This annual event is a ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) hatte die Ehre, Dr. Julio Santori-Valinotti von der Mayo Clinic im Rahmen einer besonderen “Expert Hour” am ECDGA-Stand auf der Tagung der American Academy … zu begrüßen.
Die Anmeldung für das Patienten- und Familientreffen, das vom 29. bis 30. April 2026 in Birmingham, Alabama, stattfindet, ist nun möglich. Diese Veranstaltung bringt Patienten, Angehörige und Pflegekräfte zusammen, um Kontakte zu knüpfen mit ….
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
Schlaf ist mehr als nur Erholung – er spielt eine entscheidende Rolle bei der Bewältigung der Erdheim-Chester-Krankheit.
Anlässlich des Monats der Schlafaufklärung geben wir einfache, praktische Tipps, die ECD-Patienten helfen sollen, ihren Schlaf zu verbessern und ….
Das offizielle T-Shirt zum Patient- und Familientreffen 2026 der „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) ist ab sofort erhältlich. Feiern Sie Gemeinschaft, Verbundenheit und Stärke mit diesem von Birmingham inspirierten ….
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
Die Anmeldung für das Patienten- und Familientreffen, das vom 29. bis 30. April 2026 in Birmingham, Alabama, stattfindet, ist nun möglich. Diese Veranstaltung bringt Patienten, Angehörige und Pflegekräfte zusammen, um Kontakte zu knüpfen mit ….
Ihre Unterstützung trägt dazu bei, Bewusstsein, Mitgefühl und Hoffnung zu wecken.
So können Sie noch heute helfen:
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Erfahren Sie mehr und setzen Sie sich für seltene ... ein.
Jeder Weg zur ECD ist einzigartig. Es gibt keine Einheitsdiät, und die Ernährung sollte eine medizinische Behandlung stets ergänzen, nicht ersetzen. Hören Sie auf Ihren Körper und arbeiten Sie eng mit Ihrem ….
Ziggy hatte kürzlich das Vergnügen, Rebecca Boone zu ihrem Werdegang bei ECD zu interviewen. Rebecca berichtete von ihren persönlichen Erfahrungen, Herausforderungen und dem Einfluss, den ECD auf ihr Leben hatte. Ihre ….
Während wir uns auf den Tag der seltenen Krankheiten vorbereiten, ist dies ein guter Zeitpunkt, um eine einfache Frage zu stellen: Was bedeutet “selten” eigentlich? In den USA gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als ….
Ein Rückblick auf die Momente, Meilensteine und Botschaften, die Sie vielleicht verpasst haben.
Nun, da sich das Jahr 2025 dem Ende zuneigt, nehmen wir uns einen Moment Zeit, um auf ein Jahr zurückzublicken, das Verbundenheit, Bildung, Fortschritt, ….
Dies ist eine abschließende und wichtige Erinnerung daran, dass der 1. Februar 2026 die Frist für ALLE Einreichungen ist: Anmeldungen zum Frühbuchertarif, Nominierungen für Auszeichnungen, Patientenposter und finanzielle ...
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass die Anmeldung für das „ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026“ in Birmingham, Alabama, nun möglich ist!
Die Frühbucher-Anmeldung ist ….
Das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) kann sehr belastend sein. Da es sich um eine seltene und komplexe Erkrankung handelt, fühlen sich Patienten und Pflegepersonen oft isoliert, verunsichert und wissen nicht, an wen sie sich wenden sollen. ...
We are pleased to announce that registration is now open for the 2026 ECD Global Alliance Medical Symposium in Birmingham, Alabama. This important annual event brings together clinicians, ...
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, die Ernennung von Jerome Henson zum neuen Geschäftsführer bekannt zu geben. Jerome bringt mehr als 30 Jahre Führungserfahrung mit ….
In nur einer Woche hat die „ECDGA $30.000 Impact Challenge“ uns die unglaubliche Summe von $27.000 eingebracht. Wir sind jedem Einzelnen, der diese Initiative unterstützt hat, zutiefst dankbar.
Nun sind wir ….
Wir haben bereits 30% unseres Weges zur Freischaltung unseres neuen „Impact Challenge“-Spiels mit $30.000 zurückgelegt – und das alles dank Unterstützern wie Ihnen.
Aus $25 wird $50
Aus $50 wird $100
Jeder Dollar zählt. ...
Wir freuen uns, euch einen neuen animierten Kurzfilm mit Ziggy, dem Zebra, dem sympathischen Maskottchen der ECD-Community, präsentieren zu dürfen. In diesem kurzen Video erklärt Ziggy, wie die ECD Global Alliance monatliche Online-….
Sich in der Weihnachtszeit um sich selbst kümmern: Unterstützung für ECD-Patienten und ihre Familien
Die Weihnachtszeit ist oft geprägt von Festlichkeiten, Zusammensein und bedeutungsvollen Traditionen. Für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann diese Jahreszeit jedoch auch ganz besondere Herausforderungen mit sich bringen ….
Zur Erinnerung: Die Einreichungsfrist für Abstracts endet am 1. Februar 2026
Die ECD Global Alliance lädt Kliniker, Forscher und medizinische Fachkräfte ein, Abstracts zur Prüfung für die Veranstaltung 2026 einzureichen ….
Zum Ende des Jahres 2025 blickt die ECD Global Alliance voller Dankbarkeit auf die Stärke und Großzügigkeit unserer großartigen Gemeinschaft zurück. Dank Ihrer Unterstützung können wir die Forschung weiter vorantreiben, ….
Registration is NOW OPEN for the 2026 ECDGA Medical Symposium!
Early bird registration is open until February 1, 2026.
Join us on May 1, 2026, at the Marnix E. Heersink Conference Center at ...
Registration is OPEN for the 2026 ECDGA Patient & Family Gathering!
Early bird registration is open until February 1, 2026!
Join us in Birmingham, Alabama, for our annual Meet & Greet ...
An diesem Wochenende hatten die ECDGA-Vorstandsvorsitzende Diane Schriner und der Mitarbeiter Jerome Henson die Ehre, sich mit angesehenen Vertretern der Medizin bei der American Society of Hematology (ASH) zu treffen ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, bekannt zu geben, dass der Nottingham University Hospitals NHS Trust in Nottingham, Vereinigtes Königreich, nun offiziell als ...
Für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit leben, birgt jeder Tag Ungewissheiten. Doch heute rückt unsere Gemeinschaft zusammen, um zu zeigen, dass niemand diesen Weg allein gehen muss.
Ihre Spende am „Giving Tuesday“ ….
Heute setzt sich unser Freund Ziggy, das Zebra, dafür ein, das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen und Unterstützung für die Betroffenen zu gewinnen – eine seltene und schwerwiegende Erkrankung, die mehr ….
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, erneut am „Giving Tuesday“ und an unserer Jahresendkampagne teilzunehmen – einer Zeit, in der unsere Gemeinschaft zusammenkommt, um Hoffnung zu schaffen, ...
ECDGA-Präsidentin Diane Schriner, Mitarbeiter Jerome Henson und Dr. Mitali Sen, Rheumatologin an der University of Alabama in Birmingham, nahmen an der Tagung des American College of Rheumatology (ACR) teil ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich bekannt zu geben, dass Dr. Gaurav Goyal von der University of Alabama at Birmingham (UAB) kürzlich ein Treffen mit der ECDGA-Vorstandsvorsitzenden Diane … hatte.
Eine neue Studie des Memorial Sloan Kettering Cancer Center unterstreicht das vielversprechende Potenzial von Ulixertinib, einem zielgerichteten Therapeutikum, das ERK hemmt, bei der Behandlung bestimmter Formen der Histiozytose – darunter ….
Diese Woche vertreten ECDGA-Präsidentin Diane Schriner, Vorstandsmitglied Dr. Paul Hendrie und Teammitglied Jerome Henson stolz die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ auf der 41. ….
Ziggy das Zebra, das beliebte Maskottchen der Erdheim-Chester-Disease Global Alliance (ECDGA), richtet eine herzliche Dankesbotschaft an uns.
An unsere Patienten, Familien, Freunde und engagierten ….
Erdheim-Chester Disease Global Alliance Announces 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium
Birmingham, AL — The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) and UAB School ...
Ziggy, das Zebra, ist zurück – mit einer besonderen Herausforderung zur „Erdheim-Chester-Krankheit-Aufklärungswoche“: Zieht euch Streifen an!
Indem ihr diese Woche Streifen tragt, zeigt ihr eure Solidarität mit den ECD-Betroffenen ….
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium—held May 26–27 in vibrant ...
Anlässlich dieser „Erdheim-Chester-Krankheit-Aufklärungswoche“ ist es uns eine Ehre, Ihnen Edith und Mike Watters vorzustellen, ein bemerkenswertes Ehepaar, dessen Lebensweg den Mut, die Widerstandsfähigkeit und die Kreativität unserer ….
At the 2025 Erdhem-Chester Disease Medical Symposium in Barcelona, the ECDGA Junior Investigator Award went to Laura Eurelings of Erasmus University Medical Centre, Rotterdam.
Her ...
Der „Canada Monthly Chat“ am 31. Juli war ein ganz besonderes Ereignis mit dem Gastredner Gary Tobin, der von seinem außergewöhnlichen Weg der Widerstandsfähigkeit und des Überlebens berichtete, nachdem bei ihm Krebs im Stadium 4 diagnostiziert worden war ….
Die ECD-Awareness-Woche findet vom 8. bis 14. September 2025 statt, und wir brauchen DICH, um das Bewusstsein für dieses Thema zu stärken und der Welt zu zeigen, was es bedeutet, Teil der ECD-Familie zu sein.
Die Awareness-Woche ist wichtig, weil ….
Die Erdheim-Chester-Krankheit, auch ECD genannt, ist eine sehr seltene Form von Blutkrebs. Sie ist so selten, dass in einigen medizinischen Artikeln geschätzt wird, dass weltweit nur etwa 2.000 Fälle bekannt sind ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, unser neuestes Teammitglied vorstellen zu dürfen – Ziggy, das Zebra!
Ziggy ist kein gewöhnliches Zebra. Ziggy steht für Aufklärung, ...
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, die Ausschreibung für Absichtserklärungen (LOIs) für das Jahr 2025 für Forschungsprojekte bekannt zu geben, die sich mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und verwandten Themen befassen ...
Die ECD Global Alliance (ECDGA) freut sich, die Veröffentlichung der vollständigen Videoaufzeichnungen des jährlichen Patienten- und Familientreffens 2025 in Barcelona bekannt zu geben.
Falls Sie nicht die Möglichkeit hatten, ….
Bitte heißen Sie gemeinsam mit mir Diane Schriner als neue Präsidentin der ECD Global Alliance willkommen.
Diane ist seit 2018 ein fester Bestandteil des ECDGA-Vorstands und war bisher als Vizepräsidentin tätig ….
Wir möchten Sie auf die Möglichkeit hinweisen, an der „Survivorship Study“ der University of Alabama at Birmingham (UAB) teilzunehmen – einem wichtigen Forschungsprojekt, das darauf abzielt, die Erfahrungen, Herausforderungen und ….
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, die Eröffnung eines neuen ECD-Behandlungszentrums an den University College London Hospitals (UCLH) in London, England (NW1 ...) bekannt zu geben.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gibt mit Stolz die Preisträgerin ihres Förderpreises für Nachwuchswissenschaftler 2024 bekannt: Dr. Priya Marathe, klinische Dozentin für pädiatrische Onkologie ….
Der „Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope“-Lauf 2025 ist nun offiziell zu Ende gegangen, und wir freuen uns riesig, bekannt geben zu können, dass wir unser Spendenziel nicht nur erreicht, sondern sogar übertroffen haben ….
Die Teilnahme am jährlichen „Run, Walk & Roll for Hope“-Lauf der ECDGA ist an sich schon eine großartige Sache – doch wenn Sie ein Team bilden, können Sie Ihr Engagement auf eine ganz neue Ebene heben. Ganz gleich, ob Sie Kollegen mobilisieren, ...
Die Veranstaltung „Run, Walk & Roll for Hope 2025“ bringt Unterstützer aus aller Welt zusammen, um auf die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) aufmerksam zu machen. Für alle Teilnehmer ….
Jedes Jahr ruft die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) die Welt dazu auf, sich aus einem wichtigen Grund zusammenzuschließen: um das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen, eine seltene und oft ….
Jedes Jahr breitet sich eine starke Welle der Entschlossenheit, des Mitgefühls und der Solidarität rund um den Globus aus, wenn Menschen ihre Laufschuhe schnüren, um am „Erdheim-Chester Disease Global“ teilzunehmen ….
Jedes Jahr veranstaltet die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) eine einzigartige Veranstaltung, bei der Ärzte, Forscher und Pflegefachkräfte aus verschiedenen Fachbereichen und aus ...
Title: “Layers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities”
Time: 1:30 PM – 1:55 PM
Location: Bellvitge University Hospital Auditorium
As ...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) welcomes medical professionals from around the world to the 2025 Annual Medical Symposium on Erdheim-Chester Disease, held in Barcelona at ...
Referent: Dr. med. Eli Diamond
Zeit: 10:50 Uhr – 11:05 Uhr
Datum: 26. Mai 2025 – Treffen für Patienten und Angehörige
Für viele Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, ist die Beteiligung der ….
Referent: Dr. med. Julien Haroche, PhD
Zeit: 9:35 Uhr – 9:55 Uhr
Datum: 26. Mai 2025 – Treffen für Patienten und Angehörige
In der Welt der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) gibt es nur wenige Namen, die bekannter sind als ...
The Patient and Family Gathering is one of the most anticipated events of the year for the Erdheim-Chester Disease community. Each session is carefully selected to offer insight, clarity, and ...
Da Sie sich auf die Teilnahme am 10. jährlichen Treffen für Patienten und Angehörige vorbereiten, das von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) veranstaltet wird, möchten wir sicherstellen, dass Sie alle praktischen Informationen haben und ….
Why Early Diagnosis Matters in Erdheim-Chester Disease: Marc’s Story
Being diagnosed with a rare disease like Erdheim-Chester Disease (ECD) can be overwhelming. For many, the path to finding ...
Fortschritte bei der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) entstehen nicht im Alleingang. Sie werden durch die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, Ärzten sowie den Patienten und ihren Familien ermöglicht, die sich dafür einsetzen ….
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
In weniger als drei Monaten wird sich die weltweite Gemeinschaft rund um die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zur 10. jährlichen ECD-Konferenz in Barcelona versammeln. Diese bedeutende Veranstaltung bringt medizinische Experten zusammen, ….
Um das Bewusstsein für eine seltene Krankheit wie die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen, braucht es mehr als nur Fakten und Zahlen – es braucht Menschen. Es braucht Leidenschaft, Fantasie und Gemeinschaftsgeist. Und ….
When someone first hears the words Erdheim-Chester Disease (ECD), it can feel like stepping into unfamiliar territory—an ultra-rare diagnosis that most have never encountered. But from the very ...
Hoffnung aus dem Labor: MSK-Forschung gibt Aufschluss über frühkindliche Entwicklung und das Gehirn
Eine kürzlich veröffentlichte Studie, die in den „Research Highlights“ des Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) vom 26. März 2025 vorgestellt wurde, bietet ….
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) fühlt sich geehrt, zukunftsweisende Forschung zu unterstützen, die dazu beiträgt, die Geheimnisse der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu entschlüsseln. Eines unserer wichtigsten ….
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, eines der innovativen Forschungsprojekte vorzustellen, die derzeit im Rahmen unseres Förderprogramms finanziert werden. Unter der Leitung von Dr. Francesco Peyronel an der ...
After a day filled with knowledge, shared stories, and powerful conversations at the 2025 Patient & Family Gathering, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt ...
Wenn man mit einer seltenen Erkrankung wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) lebt, können alltägliche Entscheidungen – wie zum Beispiel, was auf dem Teller landet – einen entscheidenden Einfluss darauf haben, wie man sich fühlt. Zwar gibt es keine spezifische “ECD ….
Reisen kann spannend sein – doch für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann dies auch zusätzliche Überlegungen mit sich bringen. Ganz gleich, ob Sie zum ersten Mal an der ECDGA-Patienten- und ….
Auf dem Weg zu einem besseren Verständnis und einer besseren Behandlung der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zählt jede Stimme. Ganz gleich, ob Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben, einen geliebten Menschen pflegen oder einfach nur einen Beitrag leisten möchten ….
An Introduction for Those Newly Diagnosed
If you or a loved one has recently received a diagnosis of Erdheim-Chester Disease (ECD), you may be feeling overwhelmed, confused, or even scared. ...
Auf der 10. jährlichen ECD-Konferenz in Barcelona geschieht etwas wirklich Einzigartiges – Patienten, Angehörige und medizinische Experten kommen in einem Raum zusammen, um ein gemeinsames Ziel zu verfolgen: Fortschritte in ….
Die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ist eine komplexe und seltene Erkrankung, die mehrere Organe und Organsysteme des Körpers betreffen kann. Von den Knochen und dem Herzen bis hin zu den Nieren und dem Gehirn – die Auswirkungen der ECD sind oft ….
Müdigkeit ist eine der häufigsten – und oft auch frustrierendsten – Herausforderungen, mit denen Menschen mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu kämpfen haben. Dabei handelt es sich nicht nur um das Gefühl der Erschöpfung am Ende eines langen Tages. ...
Seit über 15 Jahren ist die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ein Leuchtturm der Hoffnung für Patienten, Angehörige und Forscher, die sich dem Verständnis und der Behandlung der Erdheim-Chester-Krankheit verschrieben haben ….
In den letzten anderthalb Jahrzehnten haben bemerkenswerte Fortschritte in der Erforschung der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) unser Verständnis dieser seltenen Erkrankung grundlegend verändert. Wissenschaftler und medizinische Experten haben ….
In weniger als drei Monaten wird sich die weltweite Gemeinschaft rund um die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zur 10. jährlichen ECD-Konferenz in Barcelona versammeln. Diese bedeutende Veranstaltung bringt medizinische Experten zusammen, ….
Fatigue is one of the most common and challenging symptoms experienced by individuals with Erdheim-Chester Disease (ECD). Unlike typical tiredness, ECD-related fatigue can be persistent and ...
Für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, und ihre Angehörigen kann es entscheidend sein, eine unterstützende Gemeinschaft und verlässliche medizinische Informationen zu finden. Die ECD-Patienten- und Angehörigen-….
Erdheim-Chester Disease (ECD) is a rare histiocytic disorder that often goes undiagnosed for years due to its varied and complex symptoms. Early recognition by both patients and medical ...
Morgen ist der letzte Tag für den Frühbucherrabatt!
10. Internationale Konferenz zur Erdheim-Chester-Krankheit
Konferenztermine: 26.–28. ...
10. jährliches internationales Treffen für Patienten und Angehörige mit Erdheim-Chester-Syndrom
Freitag ist der letzte Tag für den FRÜHBUCHER-PREIS! Ab dem 1. März steigen die Preise!
Konferenztermine: 26. Mai ...
Jedes Jahr am letzten Tag des Februars kommt die Weltgemeinschaft zusammen, um den Tag der Seltenen Krankheiten zu begehen – eine wichtige Initiative, die die Herausforderungen hervorhebt, denen Menschen mit seltenen Krankheiten gegenüberstehen ….
Die ECD Global Alliance setzt sich am #RareDiseaseDay, dem 28. Februar, für die Sensibilisierung für die Erdheim-Chester-Krankheit ein. Es gibt 300 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten. Der Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen und ….
There is so much progress yet to be made in researching treatments for Erdheim-Chester Disease (ECD) and all rare diseases. As an ultra-rare blood cancer that affects multiple organs, ECD ...
Verpassen Sie die Frist nicht! Der 24. Februar ist der letzte Tag für die Einreichung von Abstracts für die 10. jährliche ECD-Medizin-Konferenz. Alle Abstracts zum Thema Erdheim-Chester-Krankheit oder histiozytäre Erkrankungen bei Erwachsenen ….
Jedes Jahr am letzten Tag des Februars kommt die Weltgemeinschaft zusammen, um den Tag der Seltenen Krankheiten zu begehen – eine wichtige Initiative, die die Herausforderungen hervorhebt, denen Menschen mit seltenen Krankheiten gegenüberstehen ….
Verpassen Sie nicht diese einmalige Gelegenheit, mehr über die adulte Histiozytose und die Erdheim-Chester-Krankheit zu erfahren. Kommen Sie vorbei, um Neues zu lernen, Ihre Forschungsergebnisse vorzustellen, sich mit Experten auszutauschen oder die wunderschöne ...
Please join us! The ECD Patient and Family Gathering (PFG) unites patients and family members while increasing knowledge and understanding of Erdheim-Chester disease.
The PFG provides ...
Join us for a transformative 2-½ day conference bringing together cross-specialty physicians, scientists, patients, and their families from around the world. This unique event focuses on ...
Come join us on May 26 in Barcelona, Spain to learn the latest about ECD treatments and meet others who are also living with this disease. Patients, family members, friends, and medical ...
Die ECD Global Alliance lädt Forscher und Kliniker ein, Abstracts einzureichen, die die neuesten Fortschritte im Bereich der Erdheim-Chester-Krankheit und verwandter Fachgebiete beleuchten. Teilen Sie Ihre Forschungsergebnisse und schwierige Fälle ….
This is your opportunity to learn more about ECD. You will hear from world experts to increase your knowledge about this complex disease and how to best treat it.
ECD Patient & Family ...
Kennen Sie jemanden, der in der Gemeinschaft der von der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) Betroffenen einen bedeutenden Beitrag geleistet hat? Jetzt haben Sie die Gelegenheit, dessen Engagement zu würdigen, indem Sie diese Person für einen ECDGA-Preis 2025 vorschlagen. ...
Abstract submissions are now open for the 10th Annual International ECD Medical Symposium, taking place on May 27, 2025, in Barcelona, Spain. This premier event ...
Termine: 26. bis 28. Mai 2025
Veranstaltungsort: Barcelona, Spanien
Treffen Sie renommierte Mediziner, Forscher und Führungskräfte aus dem Gesundheitswesen auf der weltweit führenden Veranstaltung, die sich der Weiterentwicklung des Wissens und … widmet.
Die Anmeldung für das ECD-Treffen für Patienten und Angehörige 2025 ist nun offiziell eröffnet – eine großartige Gelegenheit für Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), Pflegekräfte und Familienangehörige. Das diesjährige ….
In einem kürzlich veröffentlichten kurzen Video richtete Mark Anderson eine inspirierende Botschaft an die Zuschauer, in der er sie dazu aufrief, die „Erdheim Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) zu unterstützen. Seine Botschaft unterstreicht die Bedeutung von ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich bekannt zu geben, dass ab sofort Nominierungen für den renommierten „Mark Heaney Memorial Award for Awareness“ eingereicht werden können. Diese jährlich verliehene Auszeichnung ….
In einem kürzlich veröffentlichten Kurzvideo richtete Mark Anderson eine inspirierende Botschaft an die Zuschauer, in der er sie dazu aufrief, die „Erdheim Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) zu unterstützen. Seine Botschaft unterstreicht die Bedeutung ….
Represent your country, your state, or your fight in our Virtual Run/Walk/Roll! By wheelchair, bike, or other means, come join us in this virtual event held during ECD Awareness Month (September ...
Eine neue Studie wird dazu beitragen, die krankheitsverursachenden Zellen im Rahmen der frühkindlichen Entwicklung besser zu verstehen.
„Uplifting Athletes“, eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt, hat bekannt gegeben, dass Dr. Jithma Abeykoon als Mitglied von … einen Forschungszuschuss in Höhe von $20.000 erhalten wird.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ vergibt ein Forschungsstipendium für Nachwuchswissenschaftler an einen italienischen Arzt, um die genetische Landschaft der ECD zu erforschen.
Eine Interessenvertretung für seltene Krankheiten erhielt einen Forschungszuschuss zur Erdheim-Chester-Krankheit, um eine Studie mit Überlebenden durchzuführen.
Die University of Florida Health tritt dem Netzwerk der Referenzzentren der „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ in Gainesville, Florida, bei.
Die Gruppe für äußerst seltene Krebserkrankungen begrüßt in diesem Jahr das zweite Behandlungszentrum in der Region Florida, das über Fachkenntnisse in der Behandlung von ECD verfügt. Wir heißen das Moffitt Cancer Center in Tampa, Florida, im Netzwerk willkommen!
Das Hospital Universitari de Bellvitge wird das erste Überweisungszentrum der ECD Global Alliance in Spanien!
Cobimetinib ist ein Krebsmedikament, das ursprünglich für die Behandlung von Melanomen zugelassen wurde.
Ein Jahr voller Hoffnung gemeinsam mit der ECD-Gemeinschaft!
Lesen Sie den Jahresabschluss-Newsletter 2022.
In den vergangenen zwei Jahren hat sich die ECD Global Alliance an die neuen Gegebenheiten wie Abstandsregeln und Reiseverbote angepasst, indem sie ….
Treffen der International Histio Advocacy Coalition
Stockholm, Schweden
September 2022
Patientenvertretungsgruppen aus aller Welt, darunter die ECD Global Alliance, trafen sich im September 2022 ….
Ein neuer Artikel, der in „Lancet eClinicalMedicine“ veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die bedeutenden Vorteile als auch die Herausforderungen bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen wie der Erdheim-Chester-Krankheit ….
Die ECD Global Alliance ist eine Partnerschaft mit der leitenden Ärztin Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital der Chinesischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften und des Peking Union Medical College eingegangen ….
Join us virtually on October 7, 2022!
Register for Online Attendance
Times are shown in Eastern U.S. Time.
10:00 am - Dr. Robert Franklin
Welcome to the University ...
3. Juni 2022 – Die University of Florida Health tritt dem Netzwerk der Referenzzentren der „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ in Gainesville, Florida, bei.
Die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ...
Die ECD Global Alliance (ECDGA), eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Menschen widmet, die von einer äußerst seltenen Form von Blutkrebs, der sogenannten Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), betroffen sind, ehrt ….
Der Tag der seltenen Krankheiten findet am 28. Februar 2022 statt! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als 200.000 Amerikaner davon betroffen sind; 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, ...
Eine Interessenvertretung für seltene Krankheiten vergab ein Forschungsstipendium zur Erdheim-Chester-Krankheit, um eine Studie mit Überlebenden durchzuführen.
„Uplifting Athletes“ ist eine gemeinnützige Organisation, deren Schwerpunkt darauf liegt, die Plattform von … zu nutzen.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ vergibt ein Forschungsstipendium für Nachwuchswissenschaftler an einen italienischen Arzt zur Erforschung der genetischen Grundlagen der ECD.
Die ECD Global Alliance (ECDGA) hat dem ….
Das Erasmus-Universitätsklinikum in Rotterdam schließt sich einem Netzwerk von Krankenhäusern an, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind.
Die neuen klinischen Leitlinien des National Comprehensive Cancer Network konzentrieren sich auf die Diagnostik und Behandlung der drei wichtigsten histiozytären Erkrankungen bei Erwachsenen.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ ist stolz darauf, bekannt zu geben, dass das erste ECD-Überweisungszentrum in Michigan eingerichtet wird.
Dienstag, 16. November 2021: Im Rahmen dieser Konferenz kamen medizinische Fachkräfte aus aller Welt zusammen, um wissenschaftliche Erkenntnisse, Behandlungsergebnisse und Fallstudien zum Thema … auszutauschen.
Für die ECD-Gemeinschaft zeichnet sich ein neues Jahr voller Hoffnung ab!
Lesen Sie den Jahresabschluss-Newsletter 2021.
Die ECD Global Alliance erreicht neue Maßstäbe bei der Unterstützung derjenigen, die gegen Erdheim-Chester kämpfen ….
Tuesday, November 16, 2021
Join the experts during this scientific meeting to learn and share findings for histiocytosis.
The 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium will be ...
Eine einzigartige Gemeinschaft wird sich zusammenfinden, um Kontakte zu knüpfen und Neues zu lernen.
Endlich wird sich die Gemeinschaft der von der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) Betroffenen – bestehend aus Patienten, Angehörigen und Ärzten – wieder versammeln! Während der ….
Sie können einen wichtigen Beitrag zur Bekämpfung von ECD leisten.
Wenn Sie Patient oder direkte Pflegekraft sind, nehmen Sie bitte bis zum 30. Oktober 2021 an dieser Umfrage teil.
An der Umfrage teilnehmen
Wenn die ECD Global Alliance ….
Im September dieses Jahres fand im Rahmen des „Histiocytosis Awareness Month“ 2021 ein internationales virtuelles Treffen zum Thema Histiozytose statt. Das Webinar wurde von der spanischen OR-Vereinigung organisiert und veranstaltet, zusammen mit der ….
Woche zur Sensibilisierung für die Erdheim-Chester-Krankheit
13. bis 18. September 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
Die ECD Global Alliance veranstaltet ihre 7. jährliche ….
Der in diesem Monat von den Mitgliedern organisierte virtuelle ECD-Lauf bzw. -Spaziergang diente dazu, Spenden für die Forschung zu dieser seltenen Krankheit zu sammeln, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und Unterstützer für alle zu mobilisieren, die gegen ECD kämpfen.
Der ...
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ gibt mit Stolz bekannt, dass das erste ECD-Überweisungszentrum in Michigan eingerichtet wird.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, ...
Leitlinien des National Comprehensive Cancer Network (NCCN) zur Histiozytose
Veröffentlicht im März 2021
Die ECDGA freut sich bekannt zu geben, dass das National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – eine ….
WAS IST DER TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN?
Am 28. Februar 2021 findet zum 14. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach beteiligen sich Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern ….
Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam tritt dem Netzwerk des ECD Referral Care Center bei, das aus Krankenhäusern besteht, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind.
Die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ...
Die ECDGA heißt das O’Neal Comprehensive Cancer Center an der University of Alabama at Birmingham (UAB) im Netzwerk der Überweisungszentren willkommen, das weltweit Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit betreut.
Die ECDGA vergibt einen Forschungszuschuss an die University of California in San Diego, um das Verständnis von ECD und LCH zu vertiefen und Hypothesen sowie Modelle zu entwickeln, die neue ….
Derzeit werden Teilnehmer für eine Beobachtungsstudie mit informellen Pflegepersonen (ICs) von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und anderen histiozytären Erkrankungen gesucht. Pflegepersonen von Patienten, die an der ….
Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOFFNUNG zeichnen sich für die ECD-Gemeinschaft ab!
Die ECD Global Alliance erreicht neue Maßstäbe bei der Unterstützung derjenigen, die gegen die Erdheim-Chester-Krankheit kämpfen, mit einem ….
Von Chris Evans – ECD-Aufklärungswoche 2020
Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die in vielerlei Hinsicht der Erdheim-Chester-Krankheit ähnelt. Sie kämpfte tapfer gegen die Krankheit ….
Facing a rare disease can seem like an uphill battle from time to time. The side effects of rare diseases, such as ECD are not only seen and felt from the disease itself or the treatments ...
Während der Frühling langsam zu Ende geht und der Sommer vor der Tür steht, wächst unser natürliches Verlangen, die freie Natur zu genießen. Doch schon eine geringe Sonneneinstrahlung kann für ECD-Patienten unter bestimmten Umständen gefährlich sein ….
Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann schwer sein: Es kann psychisch, körperlich und sogar finanziell belastend sein. Eine Umfrage aus dem Jahr 2013 mit dem Titel „Rare Disease Impact Report“ (durchgeführt in den USA und ...
ENERGIE
Von Giuseppe De Simone
(MÄRZ–APRIL 2020)
In diesen schwierigen Tagen brauchen wir Energie, um mit dem Coronavirus fertig zu werden. Deshalb möchte ich jetzt über Energie sprechen.
In der Schule habe ich ….
You are likely already a member of the ECD Global Alliance and we hope that you have been able to find help and comfort in the resources that we have available to our members. It is our amazing ...
Was ist ein Konsens?
Ein medizinischer Konsens ist ein Bericht zu einem bestimmten Thema, wie beispielsweise der Erdheim-Chester-Krankheit, der von einer Gruppe medizinischer Experten verfasst wurde, die über besondere Kenntnisse auf dem Gebiet der … verfügen.
Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder über wichtige Informationen auf dem Laufenden halten, die sich auf den Alltag von ECD-Patienten und ihren Familien auswirken können. Wir bemühen uns, diese Informationen bereitzustellen ….
Wir alle sind uns der Risiken im Zusammenhang mit dem COVID-19-Virus (Coronavirus) bewusst, über die derzeit in den Nachrichten berichtet wird. Angesichts dessen und auf Empfehlung der CDC ist es für alle Personen mit Vorerkrankungen ratsam, ….
AUFRUF AN ALLE ENGAGIERTEN!
Am 29. Februar 2020 findet zum 30. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und ….
Sind Sie im ECD-Patientenregister erfasst?
Wussten Sie, dass die Teilnahme an einem solchen Register äußerst wichtig ist?
Um alle Aspekte von Studien und Registern zu verstehen oder einfach nur ….
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie an der Erdheim-Chester-Krankheit leiden. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD-Patienten unabhängig davon auftreten, ob BRAF-Mutationen vorliegen oder nicht. ...
Der folgende Link führt zum Protokoll einer ECD-Studie, wie sie von Dr. Augusto Vaglio von der Universität Parma in Italien angekündigt wurde. ECD-Patienten sind eingeladen, daran teilzunehmen, indem sie medizinische Unterlagen einsenden ….
Informationen für Pflegekräfte
Pflegekräfte, die daran interessiert sind, mit anderen in Kontakt zu treten, die ECD-Patienten lieben und pflegen, wenden sich bitte an die Organisation.
Die Pflege ist eine sehr schwierige Aufgabe. Für viele ….
Anleitung in einer Fremdsprache zur Anmeldung für die ECD-Konferenz in Barcelona am 26. Mai 2025
Öffnen Sie Chrome als Internetbrowser.
Rufen Sie die Anmeldeseite unter ... auf.
The ECD Medical Symposium was hosted by Dr. Lorenzo Dagna at the IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University. The Milan, Italy event was held 10-11 July ...
In den letzten elf Jahren hat sich der „Rare Disease Day“ zu einer symbolträchtigen globalen Kampagne entwickelt, die darauf abzielt, Politiker, Ärzte, Forscher und Pharmaunternehmen für seltene Krankheiten zu sensibilisieren. ...
Vertreter der ECDGA nahmen an der Jahrestagung der Endocrinology Society in New Orleans teil, um
die teilnehmenden Endokrinologen für ECD zu sensibilisieren.
Die US-amerikanische Arzneimittelbehörde FDA hat Cobimetinib den Status eines „Breakthrough Therapy“-Medikaments für die Behandlung von Patienten mit histiozytären Neoplasien (Erdheim-Chester-Syndrom, Rosai-Dorfman-Syndrom, ...) zuerkannt.
Das MD Anderson Cancer Center in Houston, Texas, übernimmt die Leitung einer klinischen Studie zu den Wirkstoffen Dabrafenib und Trametinib.
Wieder neigt sich ein Jahr dem Ende zu! Wir sind der ECD-Gemeinschaft dankbar, dass sie die Organisation weiterhin bei ihrer Mission unterstützt, Familien auf der ganzen Welt zu helfen.
Mit der Hilfe von ...
We are 10 YEARS STRONG!!
The ECDGA is raising funds for the future and we need your help! We ask you to request 10 of your friends or family to donate $10 each for a 10-week ...
Stellungnahme zur Impfung
Die medizinische Fachwelt der ECD empfiehlt nachdrücklich, dass sich alle gegen COVID impfen lassen. Es wird empfohlen, dass Einzelpersonen mit ihrem medizinischen Betreuungsteam Gespräche führen über ….
Die ECD Global Alliance vergibt ein Forschungsstipendium zur Erdheim-Chester-Krankheit an das MSKCC, um die krankheitsauslösende Zellpopulation bei ECD zu identifizieren und genetische Veränderungen zu vergleichen.
Die ECD Global Alliance heißt das Duke Cancer Institute in Durham, North Carolina, im Netzwerk der Überweisungszentren willkommen, das ECD-Patienten weltweit betreut. Dr. med. Richard F. Riedel wird die Leitung übernehmen ….
Die ECD Global Alliance gibt den Start des Registers für Patienten mit Erdheim-Chester-Syndrom bekannt, das vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) in New York, NY, geleitet wird. Der nächste Schritt in ….
Assistenzärzte und Fachärzte am Houston Methodist Hospital in Houston, Texas, wurden von Mark Heaney, MD, PhD, Leiter des ECD Care Center an der Columbia University, über die Erdheim-Chester-Krankheit informiert ….
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ begrüßt das „Stanford Histiocytosis Program“ bei Stanford Health Care als neuestes „ECD Emerging Care Center“.
Die Universität von Miami veranstaltete eine medizinische Fachtagung, um die Fortbildung der Assistenzärzte im Bereich der histiozytären Erkrankungen zu fördern. Der Referent, Dr. Ronald Go, Leiter des ECD Care Center an der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, ….
Hämatologen aus aller Welt tauschen sich intensiv mit den Ausstellern der ECDGA aus, um mehr über diese seltene Erkrankung zu erfahren.
Das Peking Union Medical College Hospital gehört nun zu einer ausgewählten Gruppe von Krankenhäusern, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind.
Nashville, Tennessee, ist der neueste Standort, an dem Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit von Ärzten behandelt werden können, die über Fachkenntnisse im Bereich ECD verfügen.
Pathologen tauschen sich intensiv mit den Ausstellern der ECDGA aus, um ihr Bewusstsein für ECD zu schärfen.
Die Erdheim-Chester-Krankheit und das „Undiagnosed Disease Program“ der NIH standen im Mittelpunkt der Diskussion bei der gemeinsamen Veranstaltung der LSU und der Tulane University.
“Die Erdheim-Chester-Krankheit: Merkmale und Behandlung” – ein Vortrag von Dr. med. Filip Janku, PhD
Durch die finanzielle Unterstützung von ECD-Patienten sowie deren Familien und Freunden wird der Zugang zu Behandlungseinrichtungen unabhängig vom Aufenthaltsort der Patienten ermöglicht.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ erweitert ihr Netzwerk um vier neue ECD-Behandlungszentren in Kanada und Europa.
Die FDA gewährt Zelboraf (Vemurafenib) bei der Erdheim-Chester-Krankheit mit BRAF-V600-Mutation eine vorrangige Prüfung und den Status als „Breakthrough Therapy“.
Das Assuta Medical Center gehört nun zu einer ausgewählten Gruppe von Krankenhäusern, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ ist stolz darauf, bekannt zu geben, dass das erste ECD-Überweisungszentrum in Australien eingerichtet wird.
Erstes von der FDA zugelassenes Medikament für diese seltene Erkrankung
Beim dritten jährlichen internationalen Treffen für Patienten und Angehörige mit Erdheim-Chester-Syndrom wurden herausragende Mitwirkende gewürdigt.
Die ECD Global Alliance vergibt einen Forschungszuschuss zur Erforschung der Erdheim-Chester-Krankheit, um mithilfe des RCCS™-Bioreaktors neue Behandlungsmöglichkeiten zu erschließen.
Die Erdheim-Chester-Krankheit ist eine von 7.000 seltenen Krankheiten, die durch die Proklamation des Bundesstaates Louisiana unterstützt werden.
Die Erdheim-Chester-Krankheit ist eine von 7.000 seltenen Krankheiten, die durch die lokale Erklärung unterstützt werden.
Ein Patient mit einer seltenen Krankheit aus der Region organisiert eine Spendenaktion, um in Indiana das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit zu schärfen.
Die Seattle Cancer Center Alliance und das Mount Sinai Hospital in Toronto treten dem Netzwerk des ECD Care Center bei.
Die Washington University in St. Louis und das Krebsinstitut von São Paulo – die Universität von São Paulo in Brasilien – bieten Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit mehr Behandlungsmöglichkeiten.
Die Washington University in St. Louis tritt dem Netzwerk der Behandlungszentren für die Erdheim-Chester-Krankheit bei.
Das Medizinische Zentrum der American University of Beirut schließt sich dem rasch wachsenden Versorgungsnetzwerk für die Erdheim-Chester-Krankheit an.
Die Weltgesundheitsorganisation stuft die seltene Krankheit neu ein
Eine weltweit tätige gemeinnützige Organisation mit lokalen Wurzeln kämpft gegen seltene Krankheiten
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ mit Sitz in DeRidder, Louisiana, unterstützt Menschen, die von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen sind.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ engagiert sich für diese seltene Krankheit, indem sie Veranstaltungen im Ausland organisiert.
Es wurde ein Film gedreht, um das Bewusstsein für ECD zu schärfen und denjenigen Hoffnung zu geben, die gegen diese Krankheit kämpfen. Ein besonderer Dank gilt den Teilnehmern des Videos und Trovagene, Inc. für die finanzielle Unterstützung des Films.
Louisiana ist der Sitz der ECDGA, und der Bundesstaat hat eine Proklamation zur ersten ECD-Aufklärungswoche überhaupt erlassen.
Einzigartig in ihrer Art – Die ECD-Überweisungszentren wurden unter anderem durch finanzielle Unterstützung der Pharmaindustrie ermöglicht.
TMC Houston News kündigt in seiner Veranstaltungsrubrik das 3. jährliche Symposium an.
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ vergibt im Jahr 2015 zwei Förderungen für herausragende ECD-Forschungsprojekte führender Forschungseinrichtungen.
Es wurden keine Ergebnisse gefunden.