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Dear Colleagues,
Could your next research project help advance our understanding of Erdheim-Chester disease?
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is accepting Letters of ...
The ECD Global Alliance invites early career investigators to submit Letters of Intent for research focused on Erdheim-Chester Disease.
This funding opportunity provides up to $60,000 USD for ...
Il dottor Sam Reynolds del Moffitt Cancer Center condivide il suo punto di vista sull’importanza della ricerca per migliorare la comprensione e la cura della malattia di Erdheim-Chester.
Guarda il video e aiutaci...
L’ECD Global Alliance è lieta di annunciare che il suo 12° Simposio medico annuale sulla malattia di Erdheim-Chester si terrà dal 27 al 29 agosto 2027 a Glasgow, in Scozia.
Professionisti del settore medico, ...
Siamo lieti di annunciare che il 12° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECDGA si terrà il 27 e 28 agosto 2027 a Glasgow, in Scozia!
Questo evento speciale riunirà pazienti, ...
L'ECD Global Alliance sta raccogliendo le lettere di intenti per la sua borsa di studio 2026 destinata a ricercatori all'inizio della carriera. Verrà assegnato un importo massimo di $60.000 USD per un progetto di ricerca biennale incentrato sulla sindrome di Erdheim-Chester ...
L’ECD può essere rara, ma nessuno deve affrontarla da solo.
In tutto il mondo, pazienti, caregiver, medici, ricercatori, volontari e attivisti stanno collaborando per costruire un futuro più solido...
Le scoperte di oggi creano le possibilità di domani.
La ricerca ha rivoluzionato le nostre conoscenze sullo sviluppo della prima infanzia e continua a migliorare la diagnosi, ad ampliare le opzioni terapeutiche e ad approfondire la nostra comprensione...
Ogni storia legata all’ECD è importante. In questo video, Ann Zernone condivide il suo punto di vista personale e ci ricorda la forza, la speranza e il legame che caratterizzano la comunità ECD. Guardalo e condividilo per aiutare...
Ogni diagnosi di ECD ha una storia.
Alcune storie iniziano con anni di domande senza risposta.
Altre sono piene di resilienza, coraggio e speranza.
Oggi rendiamo omaggio a ogni paziente, a ogni...
Le malattie rare richiedono competenze specifiche.
Poiché l'ECD è una malattia così rara, molti operatori sanitari potrebbero non imbattersi mai in un paziente affetto da questa patologia nel corso della loro carriera. Mettere in contatto i pazienti con i medici...
Per molte persone affette da ECD, il percorso verso la diagnosi si misura in anni, non in settimane.
Quanto prima viene riconosciuta l’ECD, tanto prima i pazienti possono intraprendere il loro percorso alla ricerca di risposte, cure specialistiche e...
Cara comunità ECDGA,
Nessuno dovrebbe affrontare una malattia rara da solo.
Mentre entriamo nell’ultima settimana del Mese della sensibilizzazione sull’ECD, la nostra attenzione si concentra su un aspetto fondamentale del...
Cara comunità ECDGA,
La speranza cresce quando la conoscenza progredisce.
Mentre entriamo nella terza settimana del Mese della sensibilizzazione sull’ECD, la nostra attenzione si concentra sul tema “Speranza attraverso la ricerca” e sui medici, i ricercatori, ...
Cara comunità ECDGA,
“Raro” non dovrebbe mai significare “invisibile”.
Questa è la seconda settimana del Mese della sensibilizzazione sull’ECD e chiediamo a tutta la nostra comunità globale di aiutare più persone a vedere, comprendere e...
Una sola persona che viene a conoscenza dell’ECD potrebbe non sembrare granché.
Ma una sola conversazione può portare a una diagnosi precoce.
Un solo post condiviso può raggiungere qualcuno alla ricerca di risposte.
Un solo momento di consapevolezza...
Ziggy lo sa...
Mito: l’ECD colpisce solo le ossa.
Realtà: l’ECD può colpire molti organi in tutto il corpo e sono rari i casi in cui non vi sia alcun coinvolgimento osseo. L’esperienza di ogni persona è unica.
Ecco perché...
Ziggy lo sa...
Le persone affette da ECD trascorrono anni alla ricerca di risposte. Alcune ricerche hanno dimostrato che, dalla comparsa dei primi sintomi, occorrono in media 4,2 anni per ottenere una diagnosi di ECD.
Scopri...
Ziggy lo sa...
Non esiste un sintomo specifico che caratterizzi l’ECD.
Alcune persone manifestano dolori ossei, affaticamento, sete eccessiva, problemi di equilibrio, alterazioni cutanee, respiro affannoso o altri...
Ziggy lo sa...
L’ECD è considerata una malattia estremamente rara. I ricercatori hanno scoperto che, negli Stati Uniti, tra il 2021 e il 2022, a circa 1 o 2 persone su 10 milioni è stata diagnosticata per la prima volta l’ECD.
Molti...
Ziggy lo sa...
La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è un tumore del sangue estremamente raro che può colpire diverse parti del corpo, tra cui le ossa, il cuore, il cervello, i reni, i polmoni, la pelle, gli occhi e...
È arrivato il Mese della sensibilizzazione sull’ECD! In questo messaggio speciale, Diane Schriner, presidente del consiglio di amministrazione dell’ECD Global Alliance, spiega come l’apprendimento, la creazione di legami e la sensibilizzazione possano fare davvero la differenza...
Ciao! Sono Ziggy, la tua guida alla sensibilizzazione sull’ECD.
Per tutto il mese di settembre condividerò informazioni, risponderò alle domande più frequenti, presenterò alcuni membri della nostra comunità che sono fonte di ispirazione e contribuirò a...
Comunità ECDGA,
Questa settimana segna l’inizio del Mese della sensibilizzazione sull’ECD, e iniziamo con uno dei passi più importanti che possiamo compiere insieme: aiutare più persone a comprendere...
Durante il Mese della sensibilizzazione sull’ECD, abbiamo parlato di ricerca, assistenza specialistica, pazienti, operatori sanitari, famiglie, volontari, attività di sostegno e delle persone che lavorano ogni giorno per portare avanti il progresso.
Ma la sensibilizzazione...
Le malattie rare hanno bisogno di persone disposte a far sentire la propria voce.
Ogni conversazione sull’ECD può contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica e aiutare i pazienti, le famiglie, gli operatori sanitari e le comunità a comprendere meglio...
Chi si prende cura degli altri dedica una parte straordinaria di sé.
Accompagnano alle visite, coordinano le cure, fanno domande, offrono incoraggiamento e aiutano ad affrontare i giorni difficili. I loro bisogni possono...
L’ECD non riguarda solo la persona a cui viene diagnosticata la malattia.
Le famiglie si trasformano in accompagnatori alle visite, ricercatori, organizzatori, sostenitori, ascoltatori e fonti di forza mentre affrontano questa situazione...
Dietro gran parte di ciò che accade nella comunità ECD ci sono persone che hanno semplicemente deciso di dare una mano.
I volontari mettono a disposizione il proprio tempo, le proprie capacità, la propria esperienza e la propria energia per sostenere i pazienti, aumentare...
Non esistono due esperienze con l’ECD esattamente uguali.
Ogni paziente e ogni caregiver ha una propria storia. Quando queste esperienze vengono condivise, possono istruire gli altri, creare legami e aiutare qualcuno...
C’è qualcosa di davvero significativo nel parlare con qualcuno che ti capisce al volo.
Le chat e i webinar dell’ECDGA offrono ai pazienti e a chi li assiste uno spazio dove condividere esperienze, porre domande, scambiarsi idee, ...
A volte la cosa più importante che si possa sentire è: “Posso aiutarti”.
Il “Patient Navigator” dell’ECD aiuta i pazienti e le loro famiglie a trovare informazioni, a comprendere le risorse disponibili e a mettersi in contatto con l’ECD...
Una diagnosi di ECD può sembrare opprimente, soprattutto quando si tratta di una malattia di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare.
Ma nessuno deve affrontare l’ECD da solo. In tutto il mondo, i pazienti e le famiglie...
Mentre si conclude un’altra settimana del Mese della sensibilizzazione sullo sviluppo della prima infanzia, rendiamo omaggio a tutti coloro che rendono possibile il progresso.
Grazie ai medici alla ricerca di risposte, ai ricercatori che fanno scoperte, ai...
I progressi si realizzano grazie alla collaborazione tra le persone.
Pazienti, operatori sanitari, medici, ricercatori, volontari, organizzazioni di sostegno, sostenitori e l’ECDGA svolgono tutti un ruolo importante nel portare avanti...
Il futuro della ricerca sull’ECD è ricco di possibilità.
I ricercatori di tutto il mondo continuano a esplorare nuovi trattamenti, metodi più efficaci per diagnosticare l’ECD e approfondimenti più dettagliati su come la malattia...
Fino a poco tempo fa, si sapeva ben poco sull’ECD.
Oggi i ricercatori conoscono molto meglio questa malattia rispetto al passato. I progressi nella diagnosi, una maggiore collaborazione tra specialisti e...
Dietro ogni scoperta ci sono medici e ricercatori dediti al proprio lavoro, impegnati a migliorare la vita delle persone affette da ECD.
Il loro impegno nel prendersi cura dei pazienti, nel condurre ricerche e nel condividere...
Ogni scoperta rivoluzionaria nasce da una domanda.
La ricerca clinica ci aiuta a comprendere meglio l’ECD, a migliorare la diagnosi, a valutare i trattamenti e ad approfondire le conoscenze su come questa malattia rara influisca su...
La speranza nasce da cure specialistiche.
I centri di cura ECD riuniscono medici con esperienza nella diagnosi e nel trattamento di questa malattia estremamente rara. Contribuiscono inoltre a promuovere la ricerca, a formare gli operatori sanitari...
Trovare l’attività fisica più adatta a te
Convivere con la malattia di Erdheim-Chester (ECD) significa spesso adattarsi ai cambiamenti a livello di energia, mobilità, equilibrio, forza o resistenza. Sebbene ogni persona...
Non è necessario essere uno scienziato o un medico per fare la differenza.
Puoi dare il tuo contributo:
Diffondendo informazioni sull’ECD.
Sostenendo l’ECD Global Alliance.
Ascoltando le storie dei pazienti.
...
Nel 2027, l’ECD Global Alliance (ECDGA) e l’Histiocyte Society (HS) terranno il loro primo congresso annuale congiunto a Glasgow, in Scozia, dal 27 al 31 agosto 2027. Il programma previsto è il seguente:
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Siamo lieti di annunciare che il 12° Raduno annuale dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e delle loro famiglie si terrà a Glasgow, in Scozia, il 27 e 28 agosto 2027!
Unitevi ai pazienti, ai caregiver, ...
Cara comunità ECD,
Siamo lieti di annunciare che il 12° incontro annuale dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e delle loro famiglie si terrà a Glasgow, in Scozia, il 27 e il 28 agosto, ...
Convivere con la malattia di Erdheim-Chester (ECD) significa spesso prestare molta attenzione alla propria salute. Tra visite mediche, trattamenti e le numerose esigenze della vita quotidiana, può capitare facilmente di trascurare qualcosa...
I nostri cuori sono colmi di gioia.
Grazie alla vostra incredibile generosità, al vostro entusiasmo e al vostro sostegno, l’ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll ha raccolto la straordinaria cifra di $23.626,00!
Che abbiate fatto una donazione, ...
Siamo incredibilmente grati a tutti coloro che hanno reso l’ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll di quest’anno un successo così straordinario.
Grazie alla generosità e alla dedizione della nostra straordinaria comunità, ...
Mentre la nostra ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll volge al termine, vi invitiamo a partecipare a qualcosa che va oltre una semplice raccolta fondi. Potete entrare a far parte di una comunità unita dalla speranza, dalla compassione e da un...
Domani a mezzanotte la nostra sfida di raccolta fondi “$10.000” giungerà al termine e ci mancano solo $999,00 per sbloccare il contributo completo a favore dell’ECDGA Virtual Fun Run, Walk o Roll.
Questo è più di un...
Il tempo sta per scadere! Mancano solo 2 giorni per approfittare della nostra sfida di donazioni “$10.000”, il che significa che ogni dollaro donato verrà raddoppiato fino al 30 giugno oppure...
Facciamo un grande applauso ai capitani del Team Rocky Mountain High (Bob e Janet Froetscher), che hanno completato un’incredibile percorrenza in bicicletta di 10 miglia nell’ambito dell’evento “ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll”! ...
Per molte persone, il sole è sinonimo di attività all’aria aperta, vacanze e momenti trascorsi con la famiglia e gli amici. Per chi soffre della malattia di Erdheim-Chester (ECD), tuttavia, l’esposizione al sole può...
Quando qualcuno sente dire "Hai la malattia di Erdheim-Chester", spesso si ritrova con più domande che risposte.
Dove posso trovare informazioni?
Chi può aiutarmi a capire questa malattia?
...
Lo sapevate?
Una donazione effettuata oggi vale il doppio grazie alla nostra sfida di abbinamento “Final Week $10.000”.
Ogni dollaro aiuta l’ECDGA a fornire sostegno ai pazienti, risorse educative, attività di difesa dei diritti, ...
Abbiamo un'opportunità incredibile.
Un generoso donatore ha offerto $10.000 in fondi di abbinamento per gli ultimi giorni della nostra ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll.
Ciò significa che ogni dollaro donato...
La comunità ECD ha sempre dimostrato cosa si possa realizzare quando le persone si uniscono per un obiettivo comune.
Questa settimana abbiamo un’entusiasmante opportunità per massimizzare tale impatto.
Un generoso sostenitore...
Lo sapevate?
Una donazione da $50 diventa $100.
Una donazione da $100 diventa $200.
Una donazione da $250 diventa $500.
Grazie a un generoso donatore che raddoppia le donazioni, ogni contributo effettuato questa settimana conta DUE VOLTE ai fini di...
Questa settimana, ogni donazione avrà un impatto doppio.
L’ECDGA è lieta di annunciare una speciale sfida di donazioni corrispondenti per la terza settimana della terza edizione della Fun Run, Walk or Roll.
Un generoso donatore ha...
Uno degli aspetti più belli della ECDGA Fun Run, Walk or Roll è vedere la nostra comunità riunirsi da ogni parte del mondo.
Questa settimana chiediamo ai partecipanti di aiutarci a raccontare la storia della nostra...
Vogliamo mettere in primo piano proprio TE durante la terza edizione della Fun Run, Walk or Roll dell’ECDGA!
Inviaci le foto di:
I membri della squadra
Le passeggiate, le corse o le uscite in sedia a rotelle
Gli incontri di squadra
Le tue foto potrebbero essere pubblicate sui nostri social...
Si prega di pubblicarlo sul sito web come notizia
ECCO LA SFIDA DELLA SETTIMANA 2!
Questa settimana è dedicata alla creazione della tua squadra!
Recluta almeno 5 nuovi membri e la tua squadra riceverà un bonus di $150 che verrà aggiunto al totale della raccolta fondi!
Invita...
Benvenuti alla seconda settimana della terza edizione della Fun Run, Walk or Roll dell’ECDGA!
Questa settimana ci concentreremo su uno degli aspetti più importanti del nostro evento: la formazione della vostra squadra.
Ogni nuovo partecipante contribuisce a...
LA FUN RUN INIZIA OGGI!
Benvenuti alla SETTIMANA DI INIZIO A RITMO SERRATO
Solo per la prima settimana:
Le prime 3 squadre
I primi 3 raccoglitori di fondi individuali
riceveranno ciascuno un EXTRA di $100 aggiunto alla propria raccolta fondi ...
L'ECD Global Alliance è lieta di annunciare che la nostra terza edizione della Fun Run si terrà dal 1° al 30 giugno 2026!
Le iscrizioni sono ufficialmente aperte e invitiamo pazienti, operatori sanitari, famiglie, ...
Ziggy è orgogliosa di annunciare i vincitori del Premio ECDGA 2026, persone la cui leadership, dedizione e impegno continuano a ispirare cambiamenti significativi in tutta l'area di Erdheim-Chester ...
Il tempo a disposizione per assicurarti un posto a uno degli eventi più significativi per la comunità affetta dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD) sta per scadere. Il Raduno dei pazienti e delle famiglie 2026 si terrà a Birmingham, ...
Le iscrizioni al Simposio medico 2026 dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), che si terrà dal 30 aprile al 2 maggio 2026 a Birmingham, in Alabama, stanno per chiudersi.
Questo evento annuale è un...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ha avuto l'onore di ospitare il dott. Julio Santori-Valinotti della Mayo Clinic in occasione di una speciale “Expert Hour” presso lo stand dell'ECDGA all'American Academy ...
Sono aperte le iscrizioni all’incontro dedicato ai pazienti e alle loro famiglie che si terrà il 29 e 30 aprile 2026 a Birmingham, in Alabama. Questo evento riunisce pazienti, familiari e operatori sanitari per entrare in contatto con...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invita medici, ricercatori e operatori sanitari a partecipare al Simposio medico dell'ECDGA, che si terrà dal 30 aprile al 2 maggio 2026 a ...
Il sonno è molto più di un semplice riposo: è un elemento fondamentale nella gestione della malattia di Erdheim-Chester.
In occasione del Mese della sensibilizzazione sul sonno, condividiamo alcuni consigli semplici e pratici per aiutare i pazienti affetti da ECD a migliorare la qualità del sonno, ridurre...
È ora disponibile la maglietta ufficiale dell’incontro 2026 dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) dedicato ai pazienti e alle loro famiglie. Celebra lo spirito di comunità, i legami e la forza con questa maglietta ispirata a Birmingham...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invita medici, ricercatori e operatori sanitari a partecipare al Simposio medico dell'ECDGA, che si terrà dal 30 aprile al 2 maggio 2026 a ...
Sono aperte le iscrizioni all’incontro dedicato ai pazienti e alle loro famiglie che si terrà il 29 e 30 aprile 2026 a Birmingham, in Alabama. Questo evento riunisce pazienti, familiari e operatori sanitari per entrare in contatto con...
Il tuo sostegno contribuisce a diffondere consapevolezza, compassione e speranza.
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Scopri di più e sostieni la causa delle malattie rare...
Ogni percorso di ECD è unico. Non esiste una dieta valida per tutti, e l’alimentazione dovrebbe sempre integrare, e non sostituire, il trattamento medico. Ascoltare il proprio corpo e collaborare strettamente con il proprio...
Ziggy ha recentemente avuto il piacere di intervistare Rebecca Boone sul suo percorso con l’ECD. Rebecca ha raccontato le sue esperienze personali, le sfide affrontate e l’impatto che l’ECD ha avuto sulla sua vita. La sua ...
Mentre ci prepariamo alla Giornata delle Malattie Rare, è il momento giusto per porsi una semplice domanda: cosa significa davvero “raro”? Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di...
Uno sguardo ai momenti, alle tappe fondamentali e ai messaggi che potresti esserti perso.
Mentre il 2025 volge al termine, ci prendiamo un momento per ripercorrere un anno all’insegna della connessione, della formazione, del progresso, ...
Questo è un ultimo e importante promemoria: il 1° febbraio 2026 è il termine ultimo per TUTTE le candidature: iscrizioni con tariffa early bird, candidature ai premi, poster dei pazienti e richieste di finanziamento...
Siamo lieti di annunciare che sono ora aperte le iscrizioni all’ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, che si terrà a Birmingham, in Alabama!
Le iscrizioni anticipate sono...
Convivere con la malattia di Erdheim-Chester (ECD) può essere davvero difficile. Trattandosi di una patologia rara e complessa, l’ECD spesso fa sentire i pazienti e chi li assiste isolati, incerti e senza sapere a chi rivolgersi. ...
Siamo lieti di annunciare che sono ora aperte le iscrizioni al Simposio medico dell’ECD Global Alliance 2026 che si terrà a Birmingham, in Alabama. Questo importante evento annuale riunisce medici, ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare la nomina di Jerome Henson a nuovo direttore esecutivo. Jerome vanta oltre 30 anni di esperienza in ruoli dirigenziali...
In appena una settimana, l’iniziativa “Impact Challenge” dell’ECDGA $30.000 ci ha permesso di raggiungere l’incredibile cifra di $27.000. Siamo profondamente grati a tutte le persone che hanno sostenuto questa iniziativa.
Ora, siamo...
Siamo già a 30% del percorso necessario per sbloccare la nostra nuova sfida Impact Challenge da $30.000, e tutto questo grazie a sostenitori come te.
$25 diventa $50
$50 diventa $100
Ogni dollaro conta. ...
Siamo lieti di presentarvi un nuovo cortometraggio animato con protagonista Ziggy la zebra, la simpatica mascotte della comunità ECD. In questo breve video, Ziggy spiega come l’ECD Global Alliance organizzi ogni mese degli eventi online...
Il periodo delle feste è spesso all’insegna dei festeggiamenti, della convivialità e delle tradizioni significative. Ma per chi convive con la malattia di Erdheim-Chester (ECD), questo periodo dell’anno può comportare anche alcune difficoltà particolari...
Promemoria: il termine per l'invio degli abstract scade il 1° febbraio 2026
L'ECD Global Alliance invita medici, ricercatori e professionisti del settore sanitario a inviare abstract da sottoporre a valutazione in occasione dell'edizione 2026...
Mentre il 2025 volge al termine, l’ECD Global Alliance riflette con gratitudine sulla forza e sulla generosità della nostra straordinaria comunità. Grazie al vostro sostegno, continuiamo a portare avanti la ricerca, ...
Sono APERTE le iscrizioni al Simposio medico dell’ECDGA 2026!
Le iscrizioni anticipate sono aperte fino al 1° febbraio 2026.
Vi aspettiamo il 1° maggio 2026 presso il Marnix E. Heersink Conference Center a ...
Sono APERTE le iscrizioni all’incontro ECDGA 2026 dedicato ai pazienti e alle loro famiglie!
Le iscrizioni anticipate sono aperte fino al 1° febbraio 2026!
Unitevi a noi a Birmingham, in Alabama, per il nostro incontro annuale...
Questo fine settimana, la presidente del consiglio direttivo dell’ECDGA, Diane Schriner, e Jerome Henson, membro dello staff, hanno avuto il privilegio di incontrare illustri esponenti del mondo medico presso l’American Society of Hematology (ASH) ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare l'adesione del Nottingham University Hospitals NHS Trust di Nottingham, nel Regno Unito, in qualità di membro ufficiale...
Per chi convive con la malattia di Erdheim-Chester, ogni giorno è pieno di incognite. Ma oggi la nostra comunità si riunisce per dimostrare che nessuno affronta questo percorso da solo.
La tua donazione per il Giving Tuesday...
Oggi il nostro amico Ziggy la zebra scende in campo per contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere sostegno a favore di chi convive con la malattia di Erdheim-Chester (ECD) — una patologia rara e complessa che necessita di maggiore...
L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di partecipare ancora una volta al Giving Tuesday e alla nostra campagna di fine anno — un momento in cui la nostra comunità si riunisce per infondere speranza, ...
La presidente dell’ECDGA Diane Schriner, il membro dello staff Jerome Henson e la dott.ssa Mitali Sen, reumatologa dell’Università dell’Alabama a Birmingham, hanno partecipato al Congresso dell’American College of Rheumatology (ACR) ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare che il dott. Gaurav Goyal dell'Università dell'Alabama a Birmingham (UAB) ha recentemente incontrato la presidente del consiglio di amministrazione dell'ECDGA, Diane ...
Un nuovo studio condotto dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center mette in luce le potenzialità dell’ulixertinib, un farmaco per la terapia mirata che inibisce l’ERK, nel trattamento di alcune forme di istiocitosi — tra cui...
Questa settimana, la presidente dell’ECDGA Diane Schriner, il membro del consiglio di amministrazione Paul Hendrie, MD, e Jerome Henson, membro del team, rappresentano con orgoglio l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance alla 41ª...
Ziggy la zebra, l’amata mascotte dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), è qui per trasmetterci un sentito messaggio di gratitudine.
Ai nostri pazienti, alle loro famiglie, agli amici e a tutti coloro che si dedicano con impegno...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance annuncia l'incontro per pazienti e famiglie e il simposio medico del 2026
Birmingham, AL — L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la UAB School ...
Ziggy la zebra è tornata con una sfida speciale per la Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester: indossate le strisce!
Indossando capi a strisce questa settimana, dimostrerete la vostra solidarietà nei confronti della ECD...
L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare che tutte le sessioni del nostro Raduno per pazienti e famiglie e Simposio medico 2025 — tenutosi il 26 e 27 maggio nella vivace...
In occasione di questa Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester, siamo onorati di presentarvi Edith e Mike Watters, una coppia straordinaria il cui percorso riflette il coraggio, la resilienza e la creatività dei nostri...
In occasione del Simposio medico sulla malattia di Erdhem-Chester del 2025, tenutosi a Barcellona, il Premio ECDGA per giovani ricercatori è stato assegnato a Laura Eurelings dell’Erasmus University Medical Centre di Rotterdam.
Il suo ...
La “Canada Monthly Chat” del 31 luglio è stata un’occasione davvero speciale, con l’intervento dell’ospite Gary Tobin, che ha raccontato il suo straordinario percorso di resilienza e sopravvivenza dopo la diagnosi di un tumore al quarto stadio...
La Settimana di sensibilizzazione sull’ECD si terrà dall’8 al 14 settembre 2025 e abbiamo bisogno di TE per contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica e mostrare al mondo cosa significa far parte della famiglia ECD.
La Settimana di sensibilizzazione è importante perché...
La malattia di Erdheim-Chester, nota anche come ECD, è un tipo molto raro di tumore del sangue. È talmente rara che alcuni articoli medici stimano che in tutto il mondo siano stati registrati solo circa 2.000 casi...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di presentare il nostro nuovo membro del team: Ziggy la zebra!
Ziggy non è una zebra come le altre. Ziggy simboleggia la sensibilizzazione, ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare il bando 2025 per la presentazione di lettere di intenti (LOI) relative a progetti di ricerca incentrati sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e su...
L'ECD Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare la pubblicazione delle registrazioni video complete dell'incontro annuale 2025 dedicato ai pazienti e alle famiglie, tenutosi a Barcellona.
Se non avete potuto...
Vi invito a unirvi a me nel dare il benvenuto a Diane Schriner come nuova presidente dell’ECD Global Alliance.
Diane è parte integrante del Consiglio di amministrazione dell’ECDGA dal 2018 e ha ricoperto la carica di vicepresidente...
Vi segnaliamo l’opportunità di partecipare allo studio “Survivorship Study” dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB), un’iniziativa di ricerca fondamentale volta a comprendere le esperienze, le sfide e...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare l'apertura di un nuovo centro di cura per la malattia di Erdheim-Chester presso gli University College London Hospitals (UCLH), con sede a Londra, in Inghilterra (NW1 ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di annunciare la vincitrice della borsa di studio 2024 per ricercatori all'inizio della carriera: la dott.ssa Priya Marathe, docente clinico di oncologia pediatrica ...
La corsa benefica “Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope” del 2025 si è ufficialmente conclusa e siamo davvero entusiasti di annunciare che non solo abbiamo raggiunto il nostro obiettivo di raccolta fondi… ma lo abbiamo addirittura superato...
Partecipare all’evento annuale “Run, Walk & Roll for Hope” organizzato dall’ECDGA è già di per sé un’esperienza significativa, ma formare una squadra può portare il tuo coinvolgimento a un livello completamente nuovo. Che tu stia coinvolgendo i colleghi, ...
L'edizione 2025 dell'evento “Run, Walk & Roll for Hope” riunisce sostenitori provenienti da ogni angolo del mondo nella lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD). Per chi partecipa...
Ogni anno, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invita il mondo a unirsi per un motivo importante: sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD), una malattia rara e spesso...
Ogni anno, una potente ondata di determinazione, compassione e solidarietà si diffonde in tutto il mondo mentre le persone allacciano le scarpe per partecipare alla Giornata mondiale della malattia di Erdheim-Chester...
Ogni anno, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) organizza un evento unico nel suo genere che riunisce medici, ricercatori e operatori sanitari provenienti da diverse discipline e da tutto il mondo...
Titolo: “Livelli di complessità: diagnosi e gestione dell’ECD in presenza di comorbilità confondenti”
Orario: 13:30 – 13:55
Luogo: Auditorium dell’Ospedale Universitario di Bellvitge
Come ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) dà il benvenuto ai professionisti del settore medico di tutto il mondo al Simposio medico annuale 2025 sulla malattia di Erdheim-Chester, che si terrà a Barcellona presso...
Relatore: Eli Diamond, MD
Orario: dalle 10:50 alle 11:05
Data: 26 maggio 2025 Incontro per pazienti e familiari
Per molte persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD), il coinvolgimento del ...
Relatore: Julien Haroche, MD, PhD
Orario: dalle 9:35 alle 9:55
Data: 26 maggio 2025 Incontro con pazienti e familiari
Nel mondo della malattia di Erdheim-Chester (ECD), pochi nomi sono più conosciuti...
L’incontro dedicato ai pazienti e alle loro famiglie è uno degli eventi più attesi dell’anno per la comunità affetta dalla malattia di Erdheim-Chester. Ogni sessione viene accuratamente selezionata per offrire approfondimenti, chiarezza e...
Mentre vi preparate a partecipare al 10° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie organizzato dall’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), desideriamo assicurarci che abbiate tutte le informazioni pratiche e...
Perché la diagnosi precoce è fondamentale nella malattia di Erdheim-Chester: la storia di Marc
Ricevere una diagnosi di una malattia rara come la malattia di Erdheim-Chester (ECD) può essere un’esperienza travolgente. Per molti, il percorso per trovare...
I progressi nella malattia di Erdheim-Chester (ECD) non avvengono in modo isolato. Sono resi possibili dalla collaborazione tra scienziati, medici, pazienti e famiglie che contribuiscono a far progredire la ricerca...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Tra meno di tre mesi, la comunità mondiale dedicata alla malattia di Erdheim-Chester (ECD) si riunirà a Barcellona in occasione della decima edizione della Conferenza annuale sull’ECD. Questo evento di grande rilievo riunisce esperti del settore medico, ...
Per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara come la sindrome di Erdheim-Chester (ECD) non bastano fatti e cifre: ci vogliono le persone. Ci vogliono passione, immaginazione e spirito di comunità. E...
Quando si sente per la prima volta parlare della malattia di Erdheim-Chester (ECD), può sembrare di addentrarsi in un territorio sconosciuto: una diagnosi estremamente rara che la maggior parte delle persone non ha mai sentito nominare. Ma fin dal primo...
Speranza in laboratorio: una ricerca del MSK fa luce sullo sviluppo della prima infanzia e sul cervello
Uno studio appena pubblicato, presentato nel numero del 26 marzo 2025 della rivista “Research Highlights” del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), offre...
L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è onorata di sostenere una ricerca all’avanguardia che contribuisca a svelare i misteri alla base della malattia di Erdheim-Chester (ECD). Uno dei nostri principali...
L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di presentare uno dei progetti di ricerca innovativi attualmente finanziati attraverso il nostro programma di sovvenzioni. Il progetto è guidato dal dott. Francesco Peyronel presso ...
Dopo una giornata ricca di approfondimenti, storie condivise e conversazioni significative in occasione del “2025 Patient & Family Gathering”, l’ECD Global Alliance invita tutti i partecipanti a unirsi a noi per un momento di sincera...
Quando si convive con una malattia rara come la sindrome di Erdheim-Chester (ECD), le scelte quotidiane — come ciò che si mette nel piatto — possono influire in modo significativo sul proprio stato di salute. Sebbene non esista un trattamento specifico per l’ECD...
Viaggiare può essere emozionante, ma per chi soffre della malattia di Erdheim-Chester (ECD) può comportare anche alcune considerazioni aggiuntive. Che tu stia partecipando al tuo primo evento ECDGA per pazienti e...
Ogni voce è importante nel percorso verso una migliore comprensione e cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD). Che tu abbia ricevuto da poco la diagnosi, che ti prenda cura di una persona cara o che desideri semplicemente dare un...
Un'introduzione per chi ha appena ricevuto la diagnosi
Se tu o una persona cara avete recentemente ricevuto una diagnosi di malattia di Erdheim-Chester (ECD), potreste sentirvi sopraffatti, confusi o persino spaventati. ...
Alla decima edizione della Conferenza annuale sull’ECD a Barcellona si verifica qualcosa di davvero unico: pazienti, famiglie ed esperti del settore medico si riuniscono nella stessa sala, con un obiettivo comune: promuovere il progresso nel...
La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è una patologia complessa e rara che può colpire diversi organi e apparati dell’organismo. Dalle ossa al cuore, dai reni al cervello, l’impatto dell’ECD è spesso...
La stanchezza è una delle difficoltà più comuni — e spesso più frustranti — che devono affrontare le persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD). Non si tratta semplicemente di sentirsi stanchi alla fine di una lunga giornata. ...
Da oltre 15 anni, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) rappresenta un faro di speranza per i pazienti, le famiglie e i ricercatori impegnati nella comprensione e nel trattamento della malattia di Erdheim-Chester ...
Negli ultimi quindici anni, i notevoli progressi compiuti nella ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) hanno ridefinito la nostra comprensione di questa patologia rara. Scienziati ed esperti medici hanno...
Tra meno di tre mesi, la comunità mondiale dedicata alla malattia di Erdheim-Chester (ECD) si riunirà a Barcellona in occasione della decima edizione della Conferenza annuale sull’ECD. Questo evento di grande rilievo riunisce esperti del settore medico, ...
L'affaticamento è uno dei sintomi più comuni e difficili da gestire tra quelli riscontrati dalle persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD). A differenza della stanchezza tipica, l'affaticamento correlato all'ECD può essere persistente e...
Per chi convive con la malattia di Erdheim-Chester (ECD) e per i propri cari, trovare una comunità solidale e informazioni mediche affidabili può fare davvero la differenza. L'associazione ECD Patient & Family ...
La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è una rara patologia istiocitica che spesso rimane non diagnosticata per anni a causa dei suoi sintomi vari e complessi. Il riconoscimento precoce sia da parte dei pazienti che del personale medico...
Domani è l'ultimo giorno per approfittare della TARIFFA EARLY BIRD!
10ª Conferenza internazionale annuale sulla malattia di Erdheim-Chester
Date della conferenza: 26-28 ...
10° Incontro internazionale annuale dei pazienti e delle famiglie affetti dalla malattia di Erdheim-Chester
Venerdì è l'ultimo giorno per approfittare della TARIFFA ANTICIPATA! I prezzi aumenteranno dal 1° marzo!
Date del convegno: 26 maggio ...
Ogni anno, l'ultimo giorno di febbraio, la comunità internazionale si riunisce per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, un'iniziativa fondamentale che mette in luce le sfide che devono affrontare le persone affette da malattie rare...
ECD Global Alliance scende in campo per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester in occasione del #RareDiseaseDay, il 28 febbraio. Sono 300 milioni le persone affette da malattie rare. La mancanza di conoscenze scientifiche e...
C’è ancora molta strada da fare nella ricerca di cure per la malattia di Erdheim-Chester (ECD) e per tutte le malattie rare. Essendo un tumore del sangue ultra-raro che colpisce diversi organi, l’ECD...
Non perdete la scadenza! Il 24 febbraio è l'ultimo giorno utile per inviare gli abstract per la 10ª Conferenza medica annuale sull'ECD. Tutti gli abstract relativi alla malattia di Erdheim-Chester o all'istiocitosi dell'adulto...
Ogni anno, l'ultimo giorno di febbraio, la comunità internazionale si riunisce per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, un'iniziativa fondamentale che mette in luce le sfide che devono affrontare le persone affette da malattie rare...
Non perdete questa occasione unica per approfondire le vostre conoscenze sull’istiocitosi dell’adulto e sulla malattia di Erdheim-Chester. Venite per imparare, per condividere le vostre ricerche, per entrare in contatto con gli esperti o per scoprire la bellezza di...
Unitevi a noi! L’incontro per pazienti e familiari (PFG) dedicato alla malattia di Erdheim-Chester riunisce pazienti e familiari, contribuendo al contempo ad accrescere la conoscenza e la comprensione di questa patologia.
Il PFG offre...
Unitevi a noi per una conferenza trasformativa della durata di due giorni e mezzo che riunisce medici di diverse specialità, scienziati, pazienti e le loro famiglie provenienti da tutto il mondo. Questo evento unico nel suo genere è incentrato su...
Unisciti a noi il 26 maggio a Barcellona, in Spagna, per scoprire le ultime novità sui trattamenti per l’ECD e incontrare altre persone che convivono con questa malattia. Pazienti, familiari, amici e personale medico...
L'ECD Global Alliance invita ricercatori e medici a inviare abstract che illustrino gli ultimi progressi relativi alla malattia di Erdheim-Chester e ai settori correlati. Condividete le vostre ricerche e le vostre sfide...
Questa è la tua occasione per saperne di più sull’ECD. Potrai ascoltare il parere di esperti di fama mondiale per approfondire le tue conoscenze su questa complessa malattia e sui modi migliori per curarla.
Pazienti affetti da ECD e familiari ...
Conosci qualcuno che abbia avuto un impatto significativo nella comunità della malattia di Erdheim-Chester (ECD)? Ora hai l'occasione di rendere omaggio al suo contributo candidandolo per un premio ECDGA 2025. ...
Sono ora aperte le iscrizioni per l’invio degli abstract in vista del 10° Simposio medico internazionale annuale sull’ECD, che si terrà il 27 maggio 2025 a Barcellona, in Spagna. Questo evento di primo piano...
Date: 26-28 maggio 2025
Luogo: Barcellona, Spagna
Unisciti a rinomati professionisti del settore medico, ricercatori e leader del settore sanitario in occasione del principale evento mondiale dedicato al progresso delle conoscenze e...
Sono ufficialmente aperte le iscrizioni all’ECD Patient & Family Gathering 2025, una fantastica opportunità per i pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD), i loro assistenti e le loro famiglie. L’edizione di quest’anno...
In un breve video pubblicato di recente, Mark Anderson ha condiviso un messaggio motivante con cui incoraggia gli spettatori a sostenere l’Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Il suo messaggio sottolinea l’importanza di...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare che sono ora aperte le candidature per il prestigioso Premio Mark Heaney Memorial per la sensibilizzazione. Questo premio annuale ...
In un breve video pubblicato di recente, Mark Anderson ha condiviso un messaggio motivante in cui incoraggia gli spettatori a sostenere l’Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Il suo messaggio sottolinea l’importanza...
Rappresenta il tuo Paese, il tuo Stato o la tua causa nella nostra corsa/camminata/gita in sedia a rotelle virtuale! In sedia a rotelle, in bicicletta o con qualsiasi altro mezzo, unisciti a noi in questo evento virtuale che si terrà durante il Mese della sensibilizzazione sull’ECD (settembre ...
Un nuovo studio contribuirà a comprendere meglio le cellule patogene presenti nell’ECD.
Uplifting Athletes, un’organizzazione senza scopo di lucro impegnata a sostegno della comunità delle malattie rare, ha annunciato che la dott.ssa Jithma Abeykoon riceverà una sovvenzione di ricerca pari a $20.000 in qualità di membro di ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna una borsa di ricerca per giovani ricercatori a un medico italiano per studiare il panorama genetico dell'ECD.
Un’associazione che si occupa di malattie rare ha ottenuto una sovvenzione per la ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester al fine di condurre uno studio sui sopravvissuti.
L’University of Florida Health entra a far parte della rete dei centri di riferimento dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, in Florida.
Il gruppo dedicato ai tumori ultra-rari dà il benvenuto al secondo centro di cura specializzato nel trattamento dell’ECD nella regione della Florida quest’anno. Diamo il benvenuto nella nostra rete al Moffitt Cancer Center di Tampa, in Florida!
L’Ospedale Universitario di Bellvitge diventa il primo centro di riferimento dell’ECD Global Alliance in Spagna!
Il cobimetinib è un farmaco antitumorale che è stato inizialmente approvato per il trattamento dei melanomi.
Condividiamo un anno di speranza con la comunità ECD!
Leggi la newsletter di fine anno 2022.
Negli ultimi due anni, l’ECD Global Alliance si è adattata alle nuove norme di distanziamento sociale e ai divieti di viaggio con...
Riunione della Coalizione internazionale per la difesa dei diritti dei pazienti affetti da istiocitosi
Stoccolma, Svezia
Settembre 2022
I gruppi di difesa dei diritti dei pazienti provenienti da tutto il mondo, tra cui l’ECD Global Alliance, si sono riuniti nel settembre 2022 ...
Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra in dettaglio sia i benefici significativi sia le sfide legate all'assistenza ai pazienti affetti da tumori rari, come la malattia di Erdheim-Chester ...
L'ECD Global Alliance ha avviato una collaborazione con la dottoressa Xinxin Cao, medico responsabile del Peking Union Medical College Hospital, dell'Accademia cinese delle scienze mediche e del Peking Union Medical College...
Unitevi a noi online il 7 ottobre 2022!
Iscrivetevi per partecipare online
Gli orari sono indicati in fuso orario della costa orientale degli Stati Uniti.
Ore 10:00 - Dott. Robert Franklin
Benvenuti all’Università ...
3 giugno 2022 - L’University of Florida Health entra a far parte della rete dei centri di riferimento dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, in Florida.
La malattia di Erdheim-Chester (ECD) ...
L'ECD Global Alliance (ECDGA), un'organizzazione senza scopo di lucro impegnata a sostenere le persone affette da un tumore del sangue ultra-raro noto come malattia di Erdheim-Chester (ECD), rende omaggio a...
La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 patologie rientrano in questa categoria, ...
Un’associazione che si occupa di malattie rare ha assegnato una borsa di ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester per condurre uno studio sui sopravvissuti.
Uplifting Athletes è un’organizzazione senza scopo di lucro che si dedica a utilizzare la piattaforma di...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna una borsa di ricerca per giovani ricercatori a un medico italiano per lo studio del panorama genetico dell'ECD.
L'ECD Global Alliance (ECDGA) ha assegnato il...
L'Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte di una rete di ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester.
Le nuove linee guida cliniche del National Comprehensive Cancer Network si concentrano sulla diagnosi e sulla gestione delle tre principali patologie istiocitiche negli adulti.
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare l'apertura del primo centro di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester nel Michigan.
Martedì 16 novembre 2021: Nel corso di questo convegno, professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo si sono riuniti per condividere risultati scientifici, esiti clinici e casi di studio relativi a...
Si profila all’orizzonte un nuovo anno di speranza per la comunità ECD!
Leggi la newsletter di fine anno 2021.
L’ECD Global Alliance sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per chi lotta contro la sindrome di Erdheim-Chester ...
Martedì 16 novembre 2021
Unitevi agli esperti in occasione di questo incontro scientifico per approfondire le conoscenze e condividere i risultati relativi all’istiocitosi.
Il Simposio medico virtuale 2021 sulla malattia di Erdheim-Chester si terrà...
Una comunità davvero speciale si riunirà per creare legami e imparare.
Finalmente, la comunità della malattia di Erdheim-Chester (ECD), composta da pazienti, familiari e medici, si ritroverà di nuovo! Durante il...
Puoi dare un contributo importante alla lotta contro l’ECD.
Se sei un paziente o un caregiver diretto, ti invitiamo a partecipare a questo sondaggio entro il 30 ottobre 2021.
Partecipa al sondaggio
Quando l’ECD Global Alliance ...
Questo settembre, in occasione del Mese della sensibilizzazione sull’istiocitosi del 2021, si è tenuto un incontro virtuale internazionale dedicato all’istiocitosi. Il webinar è stato organizzato e ospitato dall’Associazione OR di Spagna, con il...
Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester
13-18 settembre 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
L’ECD Global Alliance organizza la sua settima edizione annuale...
La corsa/camminata virtuale ECD organizzata dai membri questo mese è servita a raccogliere fondi per la ricerca su questa malattia rara, a sensibilizzare l’opinione pubblica e a riunire i sostenitori di tutti coloro che lottano contro l’ECD.
Il ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare l'apertura del primo centro di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester nel Michigan
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di ...
Linee guida del National Comprehensive Cancer Network (NCCN) sull’istiocitosi
Pubblicate nel marzo 2021
L’ECDGA è lieta di annunciare che il National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)—un...
COS’È LA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE?
Il 28 febbraio 2021 si terrà la 14ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da diversi paesi...
L’Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte della rete ECD Referral Care Center, composta da ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester.
La malattia di Erdheim-Chester (ECD) ...
L’ECDGA dà il benvenuto all’O’Neal Comprehensive Cancer Center dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB) nella rete di centri di riferimento che assiste i pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester in tutto il mondo.
L'ECDGA assegna una borsa di ricerca all'Università della California-San Diego per approfondire la comprensione dell'ECD e della LCH, oltre che per elaborare ipotesi e modelli che consentiranno di sviluppare nuove...
È attualmente in corso il reclutamento per uno studio osservazionale sui caregiver informali (IC) di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e da altre malattie istiocitiche. I caregiver dei pazienti che partecipano allo studio...
Un nuovo anno, nuovi programmi e una rinnovata SPERANZA si profilano all’orizzonte per la comunità ECD!
L’ECD Global Alliance sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per chi lotta contro la malattia di Erdheim-Chester con un...
Di Chris Evans - Settimana di sensibilizzazione sull’ECD 2020
A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile sotto molti aspetti alla malattia di Erdheim-Chester. Ha combattuto coraggiosamente contro la malattia...
Affrontare una malattia rara può sembrare, a volte, una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come l’ECD, non derivano solo dalla malattia stessa o dalle terapie...
Man mano che la primavera volge al termine e l’estate è ormai alle porte, il nostro naturale desiderio di goderci la vita all’aria aperta si fa sempre più forte. Tuttavia, anche un’esposizione al sole anche minima può essere pericolosa per i pazienti affetti da ECD in alcune circostanze...
Convivere con una malattia rara può essere difficile: è un peso dal punto di vista mentale, fisico e persino economico. Un’indagine del 2013 intitolata “Rare Disease Impact Report” (condotta negli Stati Uniti e ...
ENERGIA
Di Giuseppe De Simone
(MARZO-APRILE 2020)
In questi giorni difficili, abbiamo bisogno di energia per affrontare il coronavirus. Per questo oggi parlerò proprio di energia.
A scuola, io...
Probabilmente sei già membro dell’ECD Global Alliance e speriamo che tu abbia trovato aiuto e conforto nelle risorse che mettiamo a disposizione dei nostri membri. È la nostra straordinaria...
Che cos’è un consenso?
Un consenso medico è un documento su un argomento specifico, come ad esempio la malattia di Erdheim-Chester, redatto da un gruppo di esperti medici che possiedono una conoscenza approfondita del...
Lo scopo del nostro blog è quello di fornire ai nostri membri informazioni importanti che possono influire sulla vita quotidiana dei pazienti affetti da ECD e delle loro famiglie. Cerchiamo di fornire queste...
Siamo tutti consapevoli dei rischi legati al virus COVID-19 (coronavirus) di cui si parla attualmente nei notiziari. Alla luce di ciò e seguendo le raccomandazioni del CDC, è opportuno che chiunque soffra di patologie pregresse...
APPELLO A TUTTI I SOSTENITORI!
Il 29 febbraio 2020 si terrà la 30ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e...
Fai parte del Registro dei pazienti ECD?
Sapevi che è estremamente importante partecipare a un registro di questo tipo?
Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni cliniche, dei registri o semplicemente ottenere...
Per molti pazienti, il dolore e l’affaticamento sono un costante promemoria della malattia di Erdheim-Chester. Il dolore e l’affaticamento possono manifestarsi nei pazienti affetti da ECD indipendentemente dalla presenza o dall’assenza di mutazioni del gene BRAF. ...
Il link che segue rimanda al protocollo di uno studio sull’ECD, come annunciato dal dott. Augusto Vaglio dell’Università di Parma, in Italia. I pazienti affetti da ECD sono invitati a partecipare inviando la documentazione medica...
Informazioni per i caregiver
Chiunque sia interessato a entrare in contatto con altre persone che amano e si prendono cura di pazienti affetti da ECD è pregato di contattare l'organizzazione.
Prendersi cura di una persona è un compito molto difficile. Per molti...
Istruzioni in lingua straniera per iscriversi alla conferenza ECD che si terrà a Barcellona il 26 maggio 2025
Apri Chrome come browser Internet.
Vai alla pagina di registrazione all'indirizzo - ...
Il Simposio medico ECD è stato organizzato dal dott. Lorenzo Dagna presso l’Istituto Scientifico IRCCS San Raffaele, Università Vita-Salute San Raffaele. L’evento, tenutosi a Milano, in Italia, si è svolto dal 10 all’11 luglio ...
Negli ultimi 11 anni, la Giornata delle Malattie Rare è diventata un punto di riferimento come campagna globale volta a sensibilizzare politici, medici, ricercatori e aziende farmaceutiche sulle malattie rare. ...
I rappresentanti dell’ECDGA hanno partecipato al congresso annuale della Società di Endocrinologia tenutosi a New Orleans per sensibilizzare
gli specialisti in endocrinologia presenti sul tema dell’ECD.
La Food and Drug Administration statunitense ha concesso la designazione di “terapia innovativa” al cobimetinib per il trattamento dei pazienti affetti da neoplasie istiocitiche (malattia di Erdheim-Chester, sindrome di Rosai-Dorfman, ...
L’MD Anderson Cancer Center di Houston, in Texas, guida la sperimentazione clinica sui farmaci dabrafenib e trametinib.
Un altro anno sta volgendo al termine! Siamo grati alla comunità ECD per il continuo sostegno offerto all’organizzazione nella sua missione di aiutare le famiglie di tutto il mondo.
Con l’aiuto di ...
Festeggiamo i nostri 10 ANNI DI ATTIVITÀ!!
L'ECDGA sta raccogliendo fondi per il futuro e abbiamo bisogno del vostro aiuto! Vi chiediamo di invitare 10 tra i vostri amici o familiari a donare $10 ciascuno per un periodo di 10 settimane...
Dichiarazione sulla vaccinazione
La comunità medica dell’ECD raccomanda vivamente a tutti di sottoporsi alla vaccinazione contro il COVID. Si consiglia di discutere con il proprio medico curante in merito a...
L'ECD Global Alliance assegna al MSKCC una borsa di ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester per identificare la popolazione cellulare responsabile dell'insorgenza della malattia nell'ECD e confrontare le alterazioni genetiche.
L’ECD Global Alliance dà il benvenuto al Duke Cancer Institute di Durham, nella Carolina del Nord, nella rete di centri di riferimento che assiste i pazienti ECD in tutto il mondo. Il dottor Richard F. Riedel sarà a capo del...
L'ECD Global Alliance annuncia il lancio del Registro dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester, coordinato dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) di New York, NY. Il prossimo passo in ...
I medici in formazione e i medici dell’Houston Methodist Hospital di Houston, in Texas, hanno ricevuto informazioni sulla malattia di Erdheim-Chester dal responsabile dell’ECD Care Center, il dott. Mark Heaney, MD, PhD, della Columbia University ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance dà il benvenuto allo Stanford Histiocytosis Program dello Stanford Health Care come nuovo Centro di cura emergente per la malattia di Erdheim-Chester (ECD).
L'Università di Miami ha ospitato un convegno medico volto ad approfondire la formazione degli specializzandi in materia di disturbi istiocitari. Il relatore, il dottor Ronald Go, responsabile dell'ECD Care Center presso la Mayo Clinic di Rochester, nel Minnesota, ...
Gli ematologi di tutto il mondo interagiscono con grande interesse con gli espositori dell’ECDGA per saperne di più su questa malattia rara.
Il Peking Union Medical College Hospital entra a far parte di un gruppo d’élite di ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester.
Nashville, nel Tennessee, è la nuova sede in cui i pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester possono rivolgersi a medici esperti in ECD per ricevere cure.
I patologi interagiscono con grande interesse con gli espositori dell’ECDGA per approfondire le loro conoscenze sull’ECD.
La malattia di Erdheim-Chester e il Programma sulle malattie non diagnosticate del NIH sono stati i temi al centro del dibattito durante l'evento organizzato congiuntamente dalla LSU e dalla Tulane University.
“La malattia di Erdheim-Chester: caratteristiche e gestione” è presentato dal dott. Filip Janku, MD, PhD
I contributi versati dai pazienti affetti da ECD, dalle loro famiglie e dai loro amici consentono l’accesso alle strutture terapeutiche indipendentemente dalla località in cui si trovano i pazienti.
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance aggiunge quattro nuovi centri di cura per l'ECD in Canada e in Europa.
La FDA concede la revisione prioritaria e la designazione di terapia innovativa per Zelboraf (vemurafenib) nella malattia di Erdheim-Chester con mutazione BRAF V600.
L'Assuta Medical Center entra a far parte di un gruppo d'élite di ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester.
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare l'apertura del primo centro di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester in Australia.
Primo farmaco approvato dalla FDA per questa malattia rara
I collaboratori che si sono distinti sono stati premiati in occasione del terzo incontro annuale internazionale dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e delle loro famiglie.
L'ECD Global Alliance assegna una borsa di ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester per lo studio di nuove possibilità terapeutiche mediante l'uso del bioreattore RCCS™.
La malattia di Erdheim-Chester è una delle 7.000 malattie rare oggetto del proclama della Louisiana.
La malattia di Erdheim-Chester è una delle 7.000 malattie rare oggetto della proclamazione locale.
Un paziente locale affetto da una malattia rara organizza una raccolta fondi per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester nell'Indiana.
La Seattle Cancer Center Alliance e il Mount Sinai Hospital di Toronto entrano a far parte della rete ECD Care Center.
L'Università di Washington a St. Louis e l'Istituto oncologico di San Paolo – Università di San Paolo in Brasile – offrono ai pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester maggiori opportunità di cura.
L'Università di Washington a St. Louis entra a far parte della rete dei centri di cura per la malattia di Erdheim-Chester.
Il Centro medico dell’Università Americana di Beirut entra a far parte del sistema di assistenza per la malattia di Erdheim-Chester, in rapida espansione.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità riclassifica la malattia rara
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance sostiene le persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester dalla sede di DeRidder, in Louisiana
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance sostiene la lotta contro questa malattia rara organizzando eventi all'estero.
È stato realizzato un filmato per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’ECD e infondere speranza a chi sta combattendo questa malattia. Un ringraziamento speciale va ai partecipanti al video e alla Trovagene, Inc. per aver sponsorizzato il filmato.
La Louisiana è la sede dell’ECDGA e lo Stato ha emanato un proclama in occasione della sua prima Settimana di sensibilizzazione sull’ECD.
Primi nel loro genere, i centri di assistenza ECD sono stati resi possibili in parte grazie ai finanziamenti delle aziende farmaceutiche.
TMC Houston News annuncia il terzo simposio annuale nella sezione dedicata agli eventi.
Nel 2015, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna due sovvenzioni ai migliori progetti di ricerca sull’ECD condotti da istituti di ricerca di primo piano.
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