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Dr. Sam Reynolds of Moffitt Cancer Center shares his perspective on the importance of research in advancing understanding and care for Erdheim-Chester Disease.
Watch the video and help us ...
The ECD Global Alliance is pleased to announce that its 12th Annual Erdheim-Chester Disease Medical Symposium will be held August 27-29, 2027, in Glasgow, Scotland.
Medical professionals, ...
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held August 27-28, 2027, in Glasgow, Scotland!
This special gathering will bring together patients, ...
The ECD Global Alliance is accepting Letters of Intent for its 2026 Early Career Investigator Grant. Up to $60,000 USD will be awarded for a two-year research project focused on Erdheim-Chester ...
ECD may be rare, but no one has to face it alone.
Across the world, patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, and advocates are working together to build a stronger future ...
Today's discoveries create tomorrow's possibilities.
Research has transformed what we know about ECD and continues to improve diagnosis, expand treatment options, and deepen our understanding ...
Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help ...
Every ECD diagnosis has a story.
Some stories begin with years of unanswered questions.
Others are filled with resilience, courage, and hope.
Today we honor every patient, every ...
Le malattie rare richiedono competenze specifiche.
Poiché l'ECD è una malattia così rara, molti operatori sanitari potrebbero non imbattersi mai in un paziente affetto da questa patologia nel corso della loro carriera. Mettere in contatto i pazienti con i medici...
For many people with ECD, the road to a diagnosis is measured in years, not weeks.
The sooner ECD is recognized, the sooner patients can begin their journey toward answers, expert care, and ...
Dear ECDGA Community,
No one should have to navigate a rare disease alone.
As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the ...
Dear ECDGA Community,
Hope grows when knowledge moves forward.
As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, ...
Cara comunità ECDGA,
“Raro” non dovrebbe mai significare “invisibile”.
Questa è la seconda settimana del Mese della sensibilizzazione sull’ECD e chiediamo a tutta la nostra comunità globale di aiutare più persone a vedere, comprendere e...
One person learning about ECD may not seem like much.
But one conversation can lead to an earlier diagnosis.
One shared post can reach someone searching for answers.
One moment of awareness ...
Ziggy lo sa...
Mito: l’ECD colpisce solo le ossa.
Realtà: l’ECD può colpire molti organi in tutto il corpo e sono rari i casi in cui non vi sia alcun coinvolgimento osseo. L’esperienza di ogni persona è unica.
Ecco perché...
Ziggy Knows...
People with ECD spend years searching for answers. Research has shown that after symptoms first appear, it takes an average of 4.2 years to get an ECD diagnosis.
Learning ...
Ziggy lo sa...
Non esiste un sintomo specifico che caratterizzi l’ECD.
Alcune persone manifestano dolori ossei, affaticamento, sete eccessiva, problemi di equilibrio, alterazioni cutanee, respiro affannoso o altri...
Ziggy Knows...
ECD is considered ultra-rare. Researchers found that about 1 to 2 out of every 10 million people were newly diagnosed with ECD in the US during 2021 and 2022.
Many ...
Ziggy lo sa...
La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è un tumore del sangue estremamente raro che può colpire diverse parti del corpo, tra cui le ossa, il cuore, il cervello, i reni, i polmoni, la pelle, gli occhi e...
È arrivato il Mese della sensibilizzazione sull’ECD! In questo messaggio speciale, Diane Schriner, presidente del consiglio di amministrazione dell’ECD Global Alliance, spiega come l’apprendimento, la creazione di legami e la sensibilizzazione possano fare davvero la differenza...
Ciao! Sono Ziggy, la tua guida alla sensibilizzazione sull’ECD.
Per tutto il mese di settembre condividerò informazioni, risponderò alle domande più frequenti, presenterò alcuni membri della nostra comunità che sono fonte di ispirazione e contribuirò a...
Comunità ECDGA,
Questa settimana segna l’inizio del Mese della sensibilizzazione sull’ECD, e iniziamo con uno dei passi più importanti che possiamo compiere insieme: aiutare più persone a comprendere...
During ECD Awareness Month, we've talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress.
But awareness ...
Rare diseases need people willing to speak up.
Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand ...
Caregivers give an extraordinary amount of themselves.
They attend appointments, coordinate care, ask questions, provide encouragement, and help navigate difficult days. Their own needs can ...
ECD affects more than the person who receives the diagnosis.
Families become appointment companions, researchers, organizers, advocates, listeners, and sources of strength while navigating ...
Behind so much of what happens in the ECD community are people who simply decided to help.
Volunteers contribute their time, talents, experience, and energy to support patients, increase ...
No two experiences with ECD are exactly the same.
Every patient and caregiver has a story. When those experiences are shared, they can educate others, create connections, and help someone ...
There is something powerful about talking with someone who simply gets it.
ECDGA chats and webinars give patients and caregivers a place to share experiences, ask questions, exchange ideas, ...
Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.”
The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD ...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of.
But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families ...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible.
Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the ...
Progress happens because people work together.
Patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, advocacy organizations, supporters, and ECDGA all play an important role in moving ...
The future of ECD research is full of possibility.
Researchers around the world continue exploring new treatments, better ways to diagnose ECD, and deeper insights into how the disease ...
Not long ago, very little was known about ECD.
Today, researchers understand far more about the disease than ever before. Advances in diagnosis, greater collaboration among specialists, and ...
Behind every discovery are dedicated physicians and researchers working to improve the lives of people with ECD.
Their commitment to caring for patients, conducting research, and sharing ...
Every breakthrough starts with a question.
Clinical research helps us better understand ECD, improve diagnosis, evaluate treatments, and learn more about how this rare disease affects ...
Hope begins with expert care.
ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare ...
Trovare l’attività fisica più adatta a te
Convivere con la malattia di Erdheim-Chester (ECD) significa spesso adattarsi ai cambiamenti a livello di energia, mobilità, equilibrio, forza o resistenza. Sebbene ogni persona...
You don't have to be a scientist or a doctor to make an impact.
You can help by:
Sharing information about ECD.
Supporting ECD Global Alliance.
Listening to patient stories.
...
Nel 2027, l’ECD Global Alliance (ECDGA) e l’Histiocyte Society (HS) terranno il loro primo congresso annuale congiunto a Glasgow, in Scozia, dal 27 al 31 agosto 2027. Il programma previsto è il seguente:
...
Siamo lieti di annunciare che il 12° Raduno annuale dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e delle loro famiglie si terrà a Glasgow, in Scozia, il 27 e 28 agosto 2027!
Unitevi ai pazienti, ai caregiver, ...
Cara comunità ECD,
Siamo lieti di annunciare che il 12° incontro annuale dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e delle loro famiglie si terrà a Glasgow, in Scozia, il 27 e il 28 agosto, ...
Living with Erdheim-Chester Disease (ECD) often means paying close attention to your health. Between appointments, treatments, and the many demands of daily life, it can be easy to overlook one ...
I nostri cuori sono colmi di gioia.
Grazie alla vostra incredibile generosità, al vostro entusiasmo e al vostro sostegno, l’ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll ha raccolto la straordinaria cifra di $23.626,00!
Che abbiate fatto una donazione, ...
Siamo incredibilmente grati a tutti coloro che hanno reso l’ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll di quest’anno un successo così straordinario.
Grazie alla generosità e alla dedizione della nostra straordinaria comunità, ...
Mentre la nostra ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll volge al termine, vi invitiamo a partecipare a qualcosa che va oltre una semplice raccolta fondi. Potete entrare a far parte di una comunità unita dalla speranza, dalla compassione e da un...
Domani a mezzanotte la nostra sfida di raccolta fondi “$10.000” giungerà al termine e ci mancano solo $999,00 per sbloccare il contributo completo a favore dell’ECDGA Virtual Fun Run, Walk o Roll.
Questo è più di un...
Il tempo sta per scadere! Mancano solo 2 giorni per approfittare della nostra sfida di donazioni “$10.000”, il che significa che ogni dollaro donato verrà raddoppiato fino al 30 giugno oppure...
Facciamo un grande applauso ai capitani del Team Rocky Mountain High (Bob e Janet Froetscher), che hanno completato un’incredibile percorrenza in bicicletta di 10 miglia nell’ambito dell’evento “ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll”! ...
Per molte persone, il sole è sinonimo di attività all’aria aperta, vacanze e momenti trascorsi con la famiglia e gli amici. Per chi soffre della malattia di Erdheim-Chester (ECD), tuttavia, l’esposizione al sole può...
Quando qualcuno sente dire "Hai la malattia di Erdheim-Chester", spesso si ritrova con più domande che risposte.
Dove posso trovare informazioni?
Chi può aiutarmi a capire questa malattia?
...
Did you know?
A gift made today goes twice as far because of our Final Week $10,000 Matching Challenge.
Every dollar helps ECDGA provide patient support, educational resources, advocacy, ...
Abbiamo un'opportunità incredibile.
Un generoso donatore ha offerto $10.000 in fondi di abbinamento per gli ultimi giorni della nostra ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll.
Ciò significa che ogni dollaro donato...
La comunità ECD ha sempre dimostrato cosa si possa realizzare quando le persone si uniscono per un obiettivo comune.
Questa settimana abbiamo un’entusiasmante opportunità per massimizzare tale impatto.
Un generoso sostenitore...
Lo sapevate?
Una donazione da $50 diventa $100.
Una donazione da $100 diventa $200.
Una donazione da $250 diventa $500.
Grazie a un generoso donatore che raddoppia le donazioni, ogni contributo effettuato questa settimana conta DUE VOLTE ai fini di...
Questa settimana, ogni donazione avrà un impatto doppio.
L’ECDGA è lieta di annunciare una speciale sfida di donazioni corrispondenti per la terza settimana della terza edizione della Fun Run, Walk or Roll.
Un generoso donatore ha...
Uno degli aspetti più belli della ECDGA Fun Run, Walk or Roll è vedere la nostra comunità riunirsi da ogni parte del mondo.
Questa settimana chiediamo ai partecipanti di aiutarci a raccontare la storia della nostra...
Vogliamo mettere in primo piano proprio TE durante la terza edizione della Fun Run, Walk or Roll dell’ECDGA!
Inviaci le foto di:
I membri della squadra
Le passeggiate, le corse o le uscite in sedia a rotelle
Gli incontri di squadra
Le tue foto potrebbero essere pubblicate sui nostri social...
Si prega di pubblicarlo sul sito web come notizia
ECCO LA SFIDA DELLA SETTIMANA 2!
Questa settimana è dedicata alla creazione della tua squadra!
Recluta almeno 5 nuovi membri e la tua squadra riceverà un bonus di $150 che verrà aggiunto al totale della raccolta fondi!
Invita...
Benvenuti alla seconda settimana della terza edizione della Fun Run, Walk or Roll dell’ECDGA!
Questa settimana ci concentreremo su uno degli aspetti più importanti del nostro evento: la formazione della vostra squadra.
Ogni nuovo partecipante contribuisce a...
LA FUN RUN INIZIA OGGI!
Benvenuti alla SETTIMANA DI INIZIO A RITMO SERRATO
Solo per la prima settimana:
Le prime 3 squadre
I primi 3 raccoglitori di fondi individuali
riceveranno ciascuno un EXTRA di $100 aggiunto alla propria raccolta fondi ...
L'ECD Global Alliance è lieta di annunciare che la nostra terza edizione della Fun Run si terrà dal 1° al 30 giugno 2026!
Le iscrizioni sono ufficialmente aperte e invitiamo pazienti, operatori sanitari, famiglie, ...
Ziggy è orgogliosa di annunciare i vincitori del Premio ECDGA 2026, persone la cui leadership, dedizione e impegno continuano a ispirare cambiamenti significativi in tutta l'area di Erdheim-Chester ...
Time is almost up to secure your spot for one of the most meaningful events in the Erdheim-Chester Disease (ECD) community. The 2026 Patient & Family Gathering will take place in Birmingham, ...
Registration is closing soon for the 2026 Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Medical Symposium, taking place April 30–May 2, 2026, in Birmingham, Alabama.
This annual event is a ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ha avuto l'onore di ospitare il dott. Julio Santori-Valinotti della Mayo Clinic in occasione di una speciale “Expert Hour” presso lo stand dell'ECDGA all'American Academy ...
Sono aperte le iscrizioni all’incontro dedicato ai pazienti e alle loro famiglie che si terrà il 29 e 30 aprile 2026 a Birmingham, in Alabama. Questo evento riunisce pazienti, familiari e operatori sanitari per entrare in contatto con...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
Il sonno è molto più di un semplice riposo: è un elemento fondamentale nella gestione della malattia di Erdheim-Chester.
In occasione del Mese della sensibilizzazione sul sonno, condividiamo alcuni consigli semplici e pratici per aiutare i pazienti affetti da ECD a migliorare la qualità del sonno, ridurre...
È ora disponibile la maglietta ufficiale dell’incontro 2026 dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) dedicato ai pazienti e alle loro famiglie. Celebra lo spirito di comunità, i legami e la forza con questa maglietta ispirata a Birmingham...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
Sono aperte le iscrizioni all’incontro dedicato ai pazienti e alle loro famiglie che si terrà il 29 e 30 aprile 2026 a Birmingham, in Alabama. Questo evento riunisce pazienti, familiari e operatori sanitari per entrare in contatto con...
Il tuo sostegno contribuisce a diffondere consapevolezza, compassione e speranza.
Ecco come puoi dare il tuo contributo oggi stesso:
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Scopri di più e sostieni la causa delle malattie rare...
Ogni percorso di ECD è unico. Non esiste una dieta valida per tutti, e l’alimentazione dovrebbe sempre integrare, e non sostituire, il trattamento medico. Ascoltare il proprio corpo e collaborare strettamente con il proprio...
Ziggy ha recentemente avuto il piacere di intervistare Rebecca Boone sul suo percorso con l’ECD. Rebecca ha raccontato le sue esperienze personali, le sfide affrontate e l’impatto che l’ECD ha avuto sulla sua vita. La sua ...
Mentre ci prepariamo alla Giornata delle Malattie Rare, è il momento giusto per porsi una semplice domanda: cosa significa davvero “raro”? Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di...
Uno sguardo ai momenti, alle tappe fondamentali e ai messaggi che potresti esserti perso.
Mentre il 2025 volge al termine, ci prendiamo un momento per ripercorrere un anno all’insegna della connessione, della formazione, del progresso, ...
Questo è un ultimo e importante promemoria: il 1° febbraio 2026 è il termine ultimo per TUTTE le candidature: iscrizioni con tariffa early bird, candidature ai premi, poster dei pazienti e richieste di finanziamento...
Siamo lieti di annunciare che sono ora aperte le iscrizioni all’ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, che si terrà a Birmingham, in Alabama!
Le iscrizioni anticipate sono...
Convivere con la malattia di Erdheim-Chester (ECD) può essere davvero difficile. Trattandosi di una patologia rara e complessa, l’ECD spesso fa sentire i pazienti e chi li assiste isolati, incerti e senza sapere a chi rivolgersi. ...
We are pleased to announce that registration is now open for the 2026 ECD Global Alliance Medical Symposium in Birmingham, Alabama. This important annual event brings together clinicians, ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare la nomina di Jerome Henson a nuovo direttore esecutivo. Jerome vanta oltre 30 anni di esperienza in ruoli dirigenziali...
In appena una settimana, l’iniziativa “Impact Challenge” dell’ECDGA $30.000 ci ha permesso di raggiungere l’incredibile cifra di $27.000. Siamo profondamente grati a tutte le persone che hanno sostenuto questa iniziativa.
Ora, siamo...
Siamo già a 30% del percorso necessario per sbloccare la nostra nuova sfida Impact Challenge da $30.000, e tutto questo grazie a sostenitori come te.
$25 diventa $50
$50 diventa $100
Ogni dollaro conta. ...
Siamo lieti di presentarvi un nuovo cortometraggio animato con protagonista Ziggy la zebra, la simpatica mascotte della comunità ECD. In questo breve video, Ziggy spiega come l’ECD Global Alliance organizzi ogni mese degli eventi online...
Il periodo delle feste è spesso all’insegna dei festeggiamenti, della convivialità e delle tradizioni significative. Ma per chi convive con la malattia di Erdheim-Chester (ECD), questo periodo dell’anno può comportare anche alcune difficoltà particolari...
Promemoria: il termine per l'invio degli abstract scade il 1° febbraio 2026
L'ECD Global Alliance invita medici, ricercatori e professionisti del settore sanitario a inviare abstract da sottoporre a valutazione in occasione dell'edizione 2026...
Mentre il 2025 volge al termine, l’ECD Global Alliance riflette con gratitudine sulla forza e sulla generosità della nostra straordinaria comunità. Grazie al vostro sostegno, continuiamo a portare avanti la ricerca, ...
Registration is NOW OPEN for the 2026 ECDGA Medical Symposium!
Early bird registration is open until February 1, 2026.
Join us on May 1, 2026, at the Marnix E. Heersink Conference Center at ...
Registration is OPEN for the 2026 ECDGA Patient & Family Gathering!
Early bird registration is open until February 1, 2026!
Join us in Birmingham, Alabama, for our annual Meet & Greet ...
Questo fine settimana, la presidente del consiglio direttivo dell’ECDGA, Diane Schriner, e Jerome Henson, membro dello staff, hanno avuto il privilegio di incontrare illustri esponenti del mondo medico presso l’American Society of Hematology (ASH) ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare l'adesione del Nottingham University Hospitals NHS Trust di Nottingham, nel Regno Unito, in qualità di membro ufficiale...
Per chi convive con la malattia di Erdheim-Chester, ogni giorno è pieno di incognite. Ma oggi la nostra comunità si riunisce per dimostrare che nessuno affronta questo percorso da solo.
La tua donazione per il Giving Tuesday...
Oggi il nostro amico Ziggy la zebra scende in campo per contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere sostegno a favore di chi convive con la malattia di Erdheim-Chester (ECD) — una patologia rara e complessa che necessita di maggiore...
L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di partecipare ancora una volta al Giving Tuesday e alla nostra campagna di fine anno — un momento in cui la nostra comunità si riunisce per infondere speranza, ...
La presidente dell’ECDGA Diane Schriner, il membro dello staff Jerome Henson e la dott.ssa Mitali Sen, reumatologa dell’Università dell’Alabama a Birmingham, hanno partecipato al Congresso dell’American College of Rheumatology (ACR) ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare che il dott. Gaurav Goyal dell'Università dell'Alabama a Birmingham (UAB) ha recentemente incontrato la presidente del consiglio di amministrazione dell'ECDGA, Diane ...
Un nuovo studio condotto dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center mette in luce le potenzialità dell’ulixertinib, un farmaco per la terapia mirata che inibisce l’ERK, nel trattamento di alcune forme di istiocitosi — tra cui...
Questa settimana, la presidente dell’ECDGA Diane Schriner, il membro del consiglio di amministrazione Paul Hendrie, MD, e Jerome Henson, membro del team, rappresentano con orgoglio l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance alla 41ª...
Ziggy la zebra, l’amata mascotte dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), è qui per trasmetterci un sentito messaggio di gratitudine.
Ai nostri pazienti, alle loro famiglie, agli amici e a tutti coloro che si dedicano con impegno...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance Announces 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium
Birmingham, AL — The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) and UAB School ...
Ziggy la zebra è tornata con una sfida speciale per la Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester: indossate le strisce!
Indossando capi a strisce questa settimana, dimostrerete la vostra solidarietà nei confronti della ECD...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium—held May 26–27 in vibrant ...
In occasione di questa Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester, siamo onorati di presentarvi Edith e Mike Watters, una coppia straordinaria il cui percorso riflette il coraggio, la resilienza e la creatività dei nostri...
At the 2025 Erdhem-Chester Disease Medical Symposium in Barcelona, the ECDGA Junior Investigator Award went to Laura Eurelings of Erasmus University Medical Centre, Rotterdam.
Her ...
La “Canada Monthly Chat” del 31 luglio è stata un’occasione davvero speciale, con l’intervento dell’ospite Gary Tobin, che ha raccontato il suo straordinario percorso di resilienza e sopravvivenza dopo la diagnosi di un tumore al quarto stadio...
La Settimana di sensibilizzazione sull’ECD si terrà dall’8 al 14 settembre 2025 e abbiamo bisogno di TE per contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica e mostrare al mondo cosa significa far parte della famiglia ECD.
La Settimana di sensibilizzazione è importante perché...
La malattia di Erdheim-Chester, nota anche come ECD, è un tipo molto raro di tumore del sangue. È talmente rara che alcuni articoli medici stimano che in tutto il mondo siano stati registrati solo circa 2.000 casi...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di presentare il nostro nuovo membro del team: Ziggy la zebra!
Ziggy non è una zebra come le altre. Ziggy simboleggia la sensibilizzazione, ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare il bando 2025 per la presentazione di lettere di intenti (LOI) relative a progetti di ricerca incentrati sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e su...
L'ECD Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare la pubblicazione delle registrazioni video complete dell'incontro annuale 2025 dedicato ai pazienti e alle famiglie, tenutosi a Barcellona.
Se non avete potuto...
Vi invito a unirvi a me nel dare il benvenuto a Diane Schriner come nuova presidente dell’ECD Global Alliance.
Diane è parte integrante del Consiglio di amministrazione dell’ECDGA dal 2018 e ha ricoperto la carica di vicepresidente...
Vi segnaliamo l’opportunità di partecipare allo studio “Survivorship Study” dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB), un’iniziativa di ricerca fondamentale volta a comprendere le esperienze, le sfide e...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare l'apertura di un nuovo centro di cura per la malattia di Erdheim-Chester presso gli University College London Hospitals (UCLH), con sede a Londra, in Inghilterra (NW1 ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di annunciare la vincitrice della borsa di studio 2024 per ricercatori all'inizio della carriera: la dott.ssa Priya Marathe, docente clinico di oncologia pediatrica ...
La corsa benefica “Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope” del 2025 si è ufficialmente conclusa e siamo davvero entusiasti di annunciare che non solo abbiamo raggiunto il nostro obiettivo di raccolta fondi… ma lo abbiamo addirittura superato...
Partecipare all’evento annuale “Run, Walk & Roll for Hope” organizzato dall’ECDGA è già di per sé un’esperienza significativa, ma formare una squadra può portare il tuo coinvolgimento a un livello completamente nuovo. Che tu stia coinvolgendo i colleghi, ...
L'edizione 2025 dell'evento “Run, Walk & Roll for Hope” riunisce sostenitori provenienti da ogni angolo del mondo nella lotta per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD). Per chi partecipa...
Ogni anno, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invita il mondo a unirsi per un motivo importante: sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD), una malattia rara e spesso...
Ogni anno, una potente ondata di determinazione, compassione e solidarietà si diffonde in tutto il mondo mentre le persone allacciano le scarpe per partecipare alla Giornata mondiale della malattia di Erdheim-Chester...
Ogni anno, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) organizza un evento unico nel suo genere che riunisce medici, ricercatori e operatori sanitari provenienti da diverse discipline e da tutto il mondo...
Title: “Layers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities”
Time: 1:30 PM – 1:55 PM
Location: Bellvitge University Hospital Auditorium
As ...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) welcomes medical professionals from around the world to the 2025 Annual Medical Symposium on Erdheim-Chester Disease, held in Barcelona at ...
Relatore: Eli Diamond, MD
Orario: dalle 10:50 alle 11:05
Data: 26 maggio 2025 Incontro per pazienti e familiari
Per molte persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD), il coinvolgimento del ...
Relatore: Julien Haroche, MD, PhD
Orario: dalle 9:35 alle 9:55
Data: 26 maggio 2025 Incontro con pazienti e familiari
Nel mondo della malattia di Erdheim-Chester (ECD), pochi nomi sono più conosciuti...
The Patient and Family Gathering is one of the most anticipated events of the year for the Erdheim-Chester Disease community. Each session is carefully selected to offer insight, clarity, and ...
Mentre vi preparate a partecipare al 10° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie organizzato dall’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), desideriamo assicurarci che abbiate tutte le informazioni pratiche e...
Why Early Diagnosis Matters in Erdheim-Chester Disease: Marc’s Story
Being diagnosed with a rare disease like Erdheim-Chester Disease (ECD) can be overwhelming. For many, the path to finding ...
I progressi nella malattia di Erdheim-Chester (ECD) non avvengono in modo isolato. Sono resi possibili dalla collaborazione tra scienziati, medici, pazienti e famiglie che contribuiscono a far progredire la ricerca...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Tra meno di tre mesi, la comunità mondiale dedicata alla malattia di Erdheim-Chester (ECD) si riunirà a Barcellona in occasione della decima edizione della Conferenza annuale sull’ECD. Questo evento di grande rilievo riunisce esperti del settore medico, ...
Per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara come la sindrome di Erdheim-Chester (ECD) non bastano fatti e cifre: ci vogliono le persone. Ci vogliono passione, immaginazione e spirito di comunità. E...
When someone first hears the words Erdheim-Chester Disease (ECD), it can feel like stepping into unfamiliar territory—an ultra-rare diagnosis that most have never encountered. But from the very ...
Speranza in laboratorio: una ricerca del MSK fa luce sullo sviluppo della prima infanzia e sul cervello
Uno studio appena pubblicato, presentato nel numero del 26 marzo 2025 della rivista “Research Highlights” del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), offre...
L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è onorata di sostenere una ricerca all’avanguardia che contribuisca a svelare i misteri alla base della malattia di Erdheim-Chester (ECD). Uno dei nostri principali...
L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di presentare uno dei progetti di ricerca innovativi attualmente finanziati attraverso il nostro programma di sovvenzioni. Il progetto è guidato dal dott. Francesco Peyronel presso ...
After a day filled with knowledge, shared stories, and powerful conversations at the 2025 Patient & Family Gathering, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt ...
Quando si convive con una malattia rara come la sindrome di Erdheim-Chester (ECD), le scelte quotidiane — come ciò che si mette nel piatto — possono influire in modo significativo sul proprio stato di salute. Sebbene non esista un trattamento specifico per l’ECD...
Viaggiare può essere emozionante, ma per chi soffre della malattia di Erdheim-Chester (ECD) può comportare anche alcune considerazioni aggiuntive. Che tu stia partecipando al tuo primo evento ECDGA per pazienti e...
Ogni voce è importante nel percorso verso una migliore comprensione e cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD). Che tu abbia ricevuto da poco la diagnosi, che ti prenda cura di una persona cara o che desideri semplicemente dare un...
An Introduction for Those Newly Diagnosed
If you or a loved one has recently received a diagnosis of Erdheim-Chester Disease (ECD), you may be feeling overwhelmed, confused, or even scared. ...
Alla decima edizione della Conferenza annuale sull’ECD a Barcellona si verifica qualcosa di davvero unico: pazienti, famiglie ed esperti del settore medico si riuniscono nella stessa sala, con un obiettivo comune: promuovere il progresso nel...
La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è una patologia complessa e rara che può colpire diversi organi e apparati dell’organismo. Dalle ossa al cuore, dai reni al cervello, l’impatto dell’ECD è spesso...
La stanchezza è una delle difficoltà più comuni — e spesso più frustranti — che devono affrontare le persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD). Non si tratta semplicemente di sentirsi stanchi alla fine di una lunga giornata. ...
Da oltre 15 anni, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) rappresenta un faro di speranza per i pazienti, le famiglie e i ricercatori impegnati nella comprensione e nel trattamento della malattia di Erdheim-Chester ...
Negli ultimi quindici anni, i notevoli progressi compiuti nella ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) hanno ridefinito la nostra comprensione di questa patologia rara. Scienziati ed esperti medici hanno...
Tra meno di tre mesi, la comunità mondiale dedicata alla malattia di Erdheim-Chester (ECD) si riunirà a Barcellona in occasione della decima edizione della Conferenza annuale sull’ECD. Questo evento di grande rilievo riunisce esperti del settore medico, ...
Fatigue is one of the most common and challenging symptoms experienced by individuals with Erdheim-Chester Disease (ECD). Unlike typical tiredness, ECD-related fatigue can be persistent and ...
Per chi convive con la malattia di Erdheim-Chester (ECD) e per i propri cari, trovare una comunità solidale e informazioni mediche affidabili può fare davvero la differenza. L'associazione ECD Patient & Family ...
Erdheim-Chester Disease (ECD) is a rare histiocytic disorder that often goes undiagnosed for years due to its varied and complex symptoms. Early recognition by both patients and medical ...
Domani è l'ultimo giorno per approfittare della TARIFFA EARLY BIRD!
10ª Conferenza internazionale annuale sulla malattia di Erdheim-Chester
Date della conferenza: 26-28 ...
10° Incontro internazionale annuale dei pazienti e delle famiglie affetti dalla malattia di Erdheim-Chester
Venerdì è l'ultimo giorno per approfittare della TARIFFA ANTICIPATA! I prezzi aumenteranno dal 1° marzo!
Date del convegno: 26 maggio ...
Ogni anno, l'ultimo giorno di febbraio, la comunità internazionale si riunisce per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, un'iniziativa fondamentale che mette in luce le sfide che devono affrontare le persone affette da malattie rare...
ECD Global Alliance scende in campo per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester in occasione del #RareDiseaseDay, il 28 febbraio. Sono 300 milioni le persone affette da malattie rare. La mancanza di conoscenze scientifiche e...
There is so much progress yet to be made in researching treatments for Erdheim-Chester Disease (ECD) and all rare diseases. As an ultra-rare blood cancer that affects multiple organs, ECD ...
Non perdete la scadenza! Il 24 febbraio è l'ultimo giorno utile per inviare gli abstract per la 10ª Conferenza medica annuale sull'ECD. Tutti gli abstract relativi alla malattia di Erdheim-Chester o all'istiocitosi dell'adulto...
Ogni anno, l'ultimo giorno di febbraio, la comunità internazionale si riunisce per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, un'iniziativa fondamentale che mette in luce le sfide che devono affrontare le persone affette da malattie rare...
Non perdete questa occasione unica per approfondire le vostre conoscenze sull’istiocitosi dell’adulto e sulla malattia di Erdheim-Chester. Venite per imparare, per condividere le vostre ricerche, per entrare in contatto con gli esperti o per scoprire la bellezza di...
Please join us! The ECD Patient and Family Gathering (PFG) unites patients and family members while increasing knowledge and understanding of Erdheim-Chester disease.
The PFG provides ...
Join us for a transformative 2-½ day conference bringing together cross-specialty physicians, scientists, patients, and their families from around the world. This unique event focuses on ...
Come join us on May 26 in Barcelona, Spain to learn the latest about ECD treatments and meet others who are also living with this disease. Patients, family members, friends, and medical ...
L'ECD Global Alliance invita ricercatori e medici a inviare abstract che illustrino gli ultimi progressi relativi alla malattia di Erdheim-Chester e ai settori correlati. Condividete le vostre ricerche e le vostre sfide...
This is your opportunity to learn more about ECD. You will hear from world experts to increase your knowledge about this complex disease and how to best treat it.
ECD Patient & Family ...
Conosci qualcuno che abbia avuto un impatto significativo nella comunità della malattia di Erdheim-Chester (ECD)? Ora hai l'occasione di rendere omaggio al suo contributo candidandolo per un premio ECDGA 2025. ...
Abstract submissions are now open for the 10th Annual International ECD Medical Symposium, taking place on May 27, 2025, in Barcelona, Spain. This premier event ...
Date: 26-28 maggio 2025
Luogo: Barcellona, Spagna
Unisciti a rinomati professionisti del settore medico, ricercatori e leader del settore sanitario in occasione del principale evento mondiale dedicato al progresso delle conoscenze e...
Sono ufficialmente aperte le iscrizioni all’ECD Patient & Family Gathering 2025, una fantastica opportunità per i pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD), i loro assistenti e le loro famiglie. L’edizione di quest’anno...
In un breve video pubblicato di recente, Mark Anderson ha condiviso un messaggio motivante con cui incoraggia gli spettatori a sostenere l’Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Il suo messaggio sottolinea l’importanza di...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare che sono ora aperte le candidature per il prestigioso Premio Mark Heaney Memorial per la sensibilizzazione. Questo premio annuale ...
In un breve video pubblicato di recente, Mark Anderson ha condiviso un messaggio motivante in cui incoraggia gli spettatori a sostenere l’Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Il suo messaggio sottolinea l’importanza...
Represent your country, your state, or your fight in our Virtual Run/Walk/Roll! By wheelchair, bike, or other means, come join us in this virtual event held during ECD Awareness Month (September ...
Un nuovo studio contribuirà a comprendere meglio le cellule patogene presenti nell’ECD.
Uplifting Athletes, un’organizzazione senza scopo di lucro impegnata a sostegno della comunità delle malattie rare, ha annunciato che la dott.ssa Jithma Abeykoon riceverà una sovvenzione di ricerca pari a $20.000 in qualità di membro di ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna una borsa di ricerca per giovani ricercatori a un medico italiano per studiare il panorama genetico dell'ECD.
Un’associazione che si occupa di malattie rare ha ottenuto una sovvenzione per la ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester al fine di condurre uno studio sui sopravvissuti.
L’University of Florida Health entra a far parte della rete dei centri di riferimento dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, in Florida.
Il gruppo dedicato ai tumori ultra-rari dà il benvenuto al secondo centro di cura specializzato nel trattamento dell’ECD nella regione della Florida quest’anno. Diamo il benvenuto nella nostra rete al Moffitt Cancer Center di Tampa, in Florida!
L’Ospedale Universitario di Bellvitge diventa il primo centro di riferimento dell’ECD Global Alliance in Spagna!
Il cobimetinib è un farmaco antitumorale che è stato inizialmente approvato per il trattamento dei melanomi.
Condividiamo un anno di speranza con la comunità ECD!
Leggi la newsletter di fine anno 2022.
Negli ultimi due anni, l’ECD Global Alliance si è adattata alle nuove norme di distanziamento sociale e ai divieti di viaggio con...
Riunione della Coalizione internazionale per la difesa dei diritti dei pazienti affetti da istiocitosi
Stoccolma, Svezia
Settembre 2022
I gruppi di difesa dei diritti dei pazienti provenienti da tutto il mondo, tra cui l’ECD Global Alliance, si sono riuniti nel settembre 2022 ...
Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra in dettaglio sia i benefici significativi sia le sfide legate all'assistenza ai pazienti affetti da tumori rari, come la malattia di Erdheim-Chester ...
L'ECD Global Alliance ha avviato una collaborazione con la dottoressa Xinxin Cao, medico responsabile del Peking Union Medical College Hospital, dell'Accademia cinese delle scienze mediche e del Peking Union Medical College...
Join us virtually on October 7, 2022!
Register for Online Attendance
Times are shown in Eastern U.S. Time.
10:00 am - Dr. Robert Franklin
Welcome to the University ...
3 giugno 2022 - L’University of Florida Health entra a far parte della rete dei centri di riferimento dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, in Florida.
La malattia di Erdheim-Chester (ECD) ...
L'ECD Global Alliance (ECDGA), un'organizzazione senza scopo di lucro impegnata a sostenere le persone affette da un tumore del sangue ultra-raro noto come malattia di Erdheim-Chester (ECD), rende omaggio a...
La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 patologie rientrano in questa categoria, ...
Un’associazione che si occupa di malattie rare ha assegnato una borsa di ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester per condurre uno studio sui sopravvissuti.
Uplifting Athletes è un’organizzazione senza scopo di lucro che si dedica a utilizzare la piattaforma di...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna una borsa di ricerca per giovani ricercatori a un medico italiano per lo studio del panorama genetico dell'ECD.
L'ECD Global Alliance (ECDGA) ha assegnato il...
L'Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte di una rete di ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester.
Le nuove linee guida cliniche del National Comprehensive Cancer Network si concentrano sulla diagnosi e sulla gestione delle tre principali patologie istiocitiche negli adulti.
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare l'apertura del primo centro di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester nel Michigan.
Martedì 16 novembre 2021: Nel corso di questo convegno, professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo si sono riuniti per condividere risultati scientifici, esiti clinici e casi di studio relativi a...
Si profila all’orizzonte un nuovo anno di speranza per la comunità ECD!
Leggi la newsletter di fine anno 2021.
L’ECD Global Alliance sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per chi lotta contro la sindrome di Erdheim-Chester ...
Tuesday, November 16, 2021
Join the experts during this scientific meeting to learn and share findings for histiocytosis.
The 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium will be ...
Una comunità davvero speciale si riunirà per creare legami e imparare.
Finalmente, la comunità della malattia di Erdheim-Chester (ECD), composta da pazienti, familiari e medici, si ritroverà di nuovo! Durante il...
Puoi dare un contributo importante alla lotta contro l’ECD.
Se sei un paziente o un caregiver diretto, ti invitiamo a partecipare a questo sondaggio entro il 30 ottobre 2021.
Partecipa al sondaggio
Quando l’ECD Global Alliance ...
Questo settembre, in occasione del Mese della sensibilizzazione sull’istiocitosi del 2021, si è tenuto un incontro virtuale internazionale dedicato all’istiocitosi. Il webinar è stato organizzato e ospitato dall’Associazione OR di Spagna, con il...
Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester
13-18 settembre 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
L’ECD Global Alliance organizza la sua settima edizione annuale...
La corsa/camminata virtuale ECD organizzata dai membri questo mese è servita a raccogliere fondi per la ricerca su questa malattia rara, a sensibilizzare l’opinione pubblica e a riunire i sostenitori di tutti coloro che lottano contro l’ECD.
Il ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare l'apertura del primo centro di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester nel Michigan
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di ...
Linee guida del National Comprehensive Cancer Network (NCCN) sull’istiocitosi
Pubblicate nel marzo 2021
L’ECDGA è lieta di annunciare che il National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)—un...
COS’È LA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE?
Il 28 febbraio 2021 si terrà la 14ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da diversi paesi...
L’Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte della rete ECD Referral Care Center, composta da ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester.
La malattia di Erdheim-Chester (ECD) ...
L’ECDGA dà il benvenuto all’O’Neal Comprehensive Cancer Center dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB) nella rete di centri di riferimento che assiste i pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester in tutto il mondo.
L'ECDGA assegna una borsa di ricerca all'Università della California-San Diego per approfondire la comprensione dell'ECD e della LCH, oltre che per elaborare ipotesi e modelli che consentiranno di sviluppare nuove...
È attualmente in corso il reclutamento per uno studio osservazionale sui caregiver informali (IC) di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e da altre malattie istiocitiche. I caregiver dei pazienti che partecipano allo studio...
Un nuovo anno, nuovi programmi e una rinnovata SPERANZA si profilano all’orizzonte per la comunità ECD!
L’ECD Global Alliance sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per chi lotta contro la malattia di Erdheim-Chester con un...
Di Chris Evans - Settimana di sensibilizzazione sull’ECD 2020
A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile sotto molti aspetti alla malattia di Erdheim-Chester. Ha combattuto coraggiosamente contro la malattia...
Facing a rare disease can seem like an uphill battle from time to time. The side effects of rare diseases, such as ECD are not only seen and felt from the disease itself or the treatments ...
Man mano che la primavera volge al termine e l’estate è ormai alle porte, il nostro naturale desiderio di goderci la vita all’aria aperta si fa sempre più forte. Tuttavia, anche un’esposizione al sole anche minima può essere pericolosa per i pazienti affetti da ECD in alcune circostanze...
Convivere con una malattia rara può essere difficile: è un peso dal punto di vista mentale, fisico e persino economico. Un’indagine del 2013 intitolata “Rare Disease Impact Report” (condotta negli Stati Uniti e ...
ENERGIA
Di Giuseppe De Simone
(MARZO-APRILE 2020)
In questi giorni difficili, abbiamo bisogno di energia per affrontare il coronavirus. Per questo oggi parlerò proprio di energia.
A scuola, io...
You are likely already a member of the ECD Global Alliance and we hope that you have been able to find help and comfort in the resources that we have available to our members. It is our amazing ...
Che cos’è un consenso?
Un consenso medico è un documento su un argomento specifico, come ad esempio la malattia di Erdheim-Chester, redatto da un gruppo di esperti medici che possiedono una conoscenza approfondita del...
Lo scopo del nostro blog è quello di fornire ai nostri membri informazioni importanti che possono influire sulla vita quotidiana dei pazienti affetti da ECD e delle loro famiglie. Cerchiamo di fornire queste...
Siamo tutti consapevoli dei rischi legati al virus COVID-19 (coronavirus) di cui si parla attualmente nei notiziari. Alla luce di ciò e seguendo le raccomandazioni del CDC, è opportuno che chiunque soffra di patologie pregresse...
APPELLO A TUTTI I SOSTENITORI!
Il 29 febbraio 2020 si terrà la 30ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e...
Fai parte del Registro dei pazienti ECD?
Sapevi che è estremamente importante partecipare a un registro di questo tipo?
Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni cliniche, dei registri o semplicemente ottenere...
Per molti pazienti, il dolore e l’affaticamento sono un costante promemoria della malattia di Erdheim-Chester. Il dolore e l’affaticamento possono manifestarsi nei pazienti affetti da ECD indipendentemente dalla presenza o dall’assenza di mutazioni del gene BRAF. ...
Il link che segue rimanda al protocollo di uno studio sull’ECD, come annunciato dal dott. Augusto Vaglio dell’Università di Parma, in Italia. I pazienti affetti da ECD sono invitati a partecipare inviando la documentazione medica...
Informazioni per i caregiver
Chiunque sia interessato a entrare in contatto con altre persone che amano e si prendono cura di pazienti affetti da ECD è pregato di contattare l'organizzazione.
Prendersi cura di una persona è un compito molto difficile. Per molti...
Istruzioni in lingua straniera per iscriversi alla conferenza ECD che si terrà a Barcellona il 26 maggio 2025
Apri Chrome come browser Internet.
Vai alla pagina di registrazione all'indirizzo - ...
The ECD Medical Symposium was hosted by Dr. Lorenzo Dagna at the IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University. The Milan, Italy event was held 10-11 July ...
Negli ultimi 11 anni, la Giornata delle Malattie Rare è diventata un punto di riferimento come campagna globale volta a sensibilizzare politici, medici, ricercatori e aziende farmaceutiche sulle malattie rare. ...
I rappresentanti dell’ECDGA hanno partecipato al congresso annuale della Società di Endocrinologia tenutosi a New Orleans per sensibilizzare
gli specialisti in endocrinologia presenti sul tema dell’ECD.
La Food and Drug Administration statunitense ha concesso la designazione di “terapia innovativa” al cobimetinib per il trattamento dei pazienti affetti da neoplasie istiocitiche (malattia di Erdheim-Chester, sindrome di Rosai-Dorfman, ...
L’MD Anderson Cancer Center di Houston, in Texas, guida la sperimentazione clinica sui farmaci dabrafenib e trametinib.
Un altro anno sta volgendo al termine! Siamo grati alla comunità ECD per il continuo sostegno offerto all’organizzazione nella sua missione di aiutare le famiglie di tutto il mondo.
Con l’aiuto di ...
We are 10 YEARS STRONG!!
The ECDGA is raising funds for the future and we need your help! We ask you to request 10 of your friends or family to donate $10 each for a 10-week ...
Dichiarazione sulla vaccinazione
La comunità medica dell’ECD raccomanda vivamente a tutti di sottoporsi alla vaccinazione contro il COVID. Si consiglia di discutere con il proprio medico curante in merito a...
L'ECD Global Alliance assegna al MSKCC una borsa di ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester per identificare la popolazione cellulare responsabile dell'insorgenza della malattia nell'ECD e confrontare le alterazioni genetiche.
L’ECD Global Alliance dà il benvenuto al Duke Cancer Institute di Durham, nella Carolina del Nord, nella rete di centri di riferimento che assiste i pazienti ECD in tutto il mondo. Il dottor Richard F. Riedel sarà a capo del...
L'ECD Global Alliance annuncia il lancio del Registro dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester, coordinato dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) di New York, NY. Il prossimo passo in ...
I medici in formazione e i medici dell’Houston Methodist Hospital di Houston, in Texas, hanno ricevuto informazioni sulla malattia di Erdheim-Chester dal responsabile dell’ECD Care Center, il dott. Mark Heaney, MD, PhD, della Columbia University ...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance dà il benvenuto allo Stanford Histiocytosis Program dello Stanford Health Care come nuovo Centro di cura emergente per la malattia di Erdheim-Chester (ECD).
L'Università di Miami ha ospitato un convegno medico volto ad approfondire la formazione degli specializzandi in materia di disturbi istiocitari. Il relatore, il dottor Ronald Go, responsabile dell'ECD Care Center presso la Mayo Clinic di Rochester, nel Minnesota, ...
Gli ematologi di tutto il mondo interagiscono con grande interesse con gli espositori dell’ECDGA per saperne di più su questa malattia rara.
Il Peking Union Medical College Hospital entra a far parte di un gruppo d’élite di ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester.
Nashville, nel Tennessee, è la nuova sede in cui i pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester possono rivolgersi a medici esperti in ECD per ricevere cure.
I patologi interagiscono con grande interesse con gli espositori dell’ECDGA per approfondire le loro conoscenze sull’ECD.
La malattia di Erdheim-Chester e il Programma sulle malattie non diagnosticate del NIH sono stati i temi al centro del dibattito durante l'evento organizzato congiuntamente dalla LSU e dalla Tulane University.
“La malattia di Erdheim-Chester: caratteristiche e gestione” è presentato dal dott. Filip Janku, MD, PhD
I contributi versati dai pazienti affetti da ECD, dalle loro famiglie e dai loro amici consentono l’accesso alle strutture terapeutiche indipendentemente dalla località in cui si trovano i pazienti.
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance aggiunge quattro nuovi centri di cura per l'ECD in Canada e in Europa.
La FDA concede la revisione prioritaria e la designazione di terapia innovativa per Zelboraf (vemurafenib) nella malattia di Erdheim-Chester con mutazione BRAF V600.
L'Assuta Medical Center entra a far parte di un gruppo d'élite di ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester.
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare l'apertura del primo centro di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester in Australia.
Primo farmaco approvato dalla FDA per questa malattia rara
I collaboratori che si sono distinti sono stati premiati in occasione del terzo incontro annuale internazionale dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e delle loro famiglie.
L'ECD Global Alliance assegna una borsa di ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester per lo studio di nuove possibilità terapeutiche mediante l'uso del bioreattore RCCS™.
La malattia di Erdheim-Chester è una delle 7.000 malattie rare oggetto del proclama della Louisiana.
La malattia di Erdheim-Chester è una delle 7.000 malattie rare oggetto della proclamazione locale.
Un paziente locale affetto da una malattia rara organizza una raccolta fondi per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester nell'Indiana.
La Seattle Cancer Center Alliance e il Mount Sinai Hospital di Toronto entrano a far parte della rete ECD Care Center.
L'Università di Washington a St. Louis e l'Istituto oncologico di San Paolo – Università di San Paolo in Brasile – offrono ai pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester maggiori opportunità di cura.
L'Università di Washington a St. Louis entra a far parte della rete dei centri di cura per la malattia di Erdheim-Chester.
Il Centro medico dell’Università Americana di Beirut entra a far parte del sistema di assistenza per la malattia di Erdheim-Chester, in rapida espansione.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità riclassifica la malattia rara
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance sostiene le persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester dalla sede di DeRidder, in Louisiana
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance sostiene la lotta contro questa malattia rara organizzando eventi all'estero.
È stato realizzato un filmato per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’ECD e infondere speranza a chi sta combattendo questa malattia. Un ringraziamento speciale va ai partecipanti al video e alla Trovagene, Inc. per aver sponsorizzato il filmato.
La Louisiana è la sede dell’ECDGA e lo Stato ha emanato un proclama in occasione della sua prima Settimana di sensibilizzazione sull’ECD.
Primi nel loro genere, i centri di assistenza ECD sono stati resi possibili in parte grazie ai finanziamenti delle aziende farmaceutiche.
TMC Houston News annuncia il terzo simposio annuale nella sezione dedicata agli eventi.
Nel 2015, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna due sovvenzioni ai migliori progetti di ricerca sull’ECD condotti da istituti di ricerca di primo piano.
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