Community-chats
Online contact met je gemeenschap
De ECD Global Alliance organiseert elke maand virtuele online chats voor iedereen uit de ECD-gemeenschap. Hieronder vallen patiënten, zorgverleners, familieleden, medisch personeel, onderzoekers, enzovoort.
Als u zich aanmeldt bij de ECD Global Alliance, ontvangt u een e-mail waarin elke chatsessie wordt aangekondigd die relevant is voor uw functie. Mocht u zich nog niet bij de groep hebben aangemeld, dan raden wij u aan dit alsnog te doen hier om op de hoogte te blijven.
De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer ECD diagnose kwesties, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van de behandeling, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar in contact. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor degenen die graag zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar wederzijds steun bieden.
Rouwverbinding
Het verlies van een dierbare aan de ziekte van Erdheim-Chester is een ontzettend pijnlijk proces, en niemand zou dit alleen moeten doorstaan. Hoewel we geen ‘Grief Chats’ meer van tevoren inplannen, staan we klaar om je te ondersteunen wanneer je dat het hardst nodig hebt. Neem contact op met onze patiëntenbegeleider voor meer informatie.
Engelssprekende groepen
13.00 – 14.00 uur CDT
29 september 2026, 13.00 uur CDT
Internationale groepen
Franstalige chat
8.00 – 9.00 uur CDT
8 oktober 2026, 08:00 uur CDT
Voorheen organiseerde de ECDGA getypte, live online chats voor de gemeenschap. Er werden samenvattingen van eerdere chatsessies opgesteld en gearchiveerd hier.
Lees alstublieft onze Beleid inzake virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van de ECD Global Alliance.
OPMERKING: Controleer hier je tijdzone: Tijdzone-omzetter.
Er zal niet een medisch professional zijn die bij deze vragen helpt. Elke patiënt is uniek en er kan hier geen medisch advies worden gegeven; we raden aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees alstublieft onze Beleid inzake virtuele deelname.