Community-chats
Online contact met je gemeenschap
De ECD Global Alliance organiseert elke maand virtuele online chats voor iedereen uit de ECD-gemeenschap. Hieronder vallen patiënten, zorgverleners, familieleden, medisch personeel, onderzoekers, enzovoort.
Als u zich aanmeldt bij de ECD Global Alliance, ontvangt u een e-mail waarin elke chatsessie wordt aangekondigd die relevant is voor uw functie. Mocht u zich nog niet bij de groep hebben aangemeld, dan raden wij u aan dit alsnog te doen hier om op de hoogte te blijven.
The chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other.
Rouwverbinding
Het verlies van een dierbare aan de ziekte van Erdheim-Chester is een ontzettend pijnlijk proces, en niemand zou dit alleen moeten doorstaan. Hoewel we geen ‘Grief Chats’ meer van tevoren inplannen, staan we klaar om je te ondersteunen wanneer je dat het hardst nodig hebt. Neem contact op met onze patiëntenbegeleider voor meer informatie.
Engelssprekende groepen
13.00 – 14.00 uur CDT
27 oktober 2026, 13.00 uur CDT
13.00 – 14.00 uur CDT
13 oktober 2026, 13.00 uur CDT
Internationale groepen
Chat van de Portugese gemeenschap
17.30 – 18.30 uur CDT
29 oktober 2026, 17.30 uur CDT
Chat voor Spaanstaligen
11.00 – 12.00 uur CDT
20 oktober 2026, 11.00 uur CDT
Chat voor Australië en Nieuw-Zeeland
8:00 PM – 9:00 PM CDT
16 oktober 2026, 20:00 uur CDT
Chat van de Italiaanse gemeenschap
11.00 – 12.00 uur CDT
13 oktober 2026, 11.00 uur CDT
Franstalige chat
Duitssprekende chat
Canadese gemeenschapschat
13.00 – 14.00 uur CDT
29 oktober 2026, 13.00 uur CDT
Voorheen organiseerde de ECDGA getypte, live online chats voor de gemeenschap. Er werden samenvattingen van eerdere chatsessies opgesteld en gearchiveerd hier.
Lees alstublieft onze Beleid inzake virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van de ECD Global Alliance.
OPMERKING: Controleer hier je tijdzone: Tijdzone-omzetter.
Er zal niet een medisch professional zijn die bij deze vragen helpt. Elke patiënt is uniek en er kan hier geen medisch advies worden gegeven; we raden aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees alstublieft onze Beleid inzake virtuele deelname.