Dit Week ter bewustmaking van de ziekte van Erdheim-Chester, het is ons een eer om u kennis te laten maken met Edith en Mike Watters, een opmerkelijk echtpaar wiens levensverhaal de moed, veerkracht en creativiteit van onze gemeenschap weerspiegelt.
Edith woont bij De ziekte van Erdheim-Chester (ECD), een uiterst zeldzame en vaak verkeerd begrepen aandoening. Haar man en verzorger, Mike, staat haar bij elke stap terzijde. Samen putten ze kracht, niet alleen uit elkaar, maar ook uit hun verlangen om een verschil te maken voor anderen die met ECD leven.
In de onderstaande video vertellen Edith en Mike hun verhaal en belichten ze een van hun belangrijkste bijdragen aan de ECD Global Alliance: hun jaarlijkse Wine Survivor-inzamelingsactie. Elk jaar brengt dit leuke en levendige evenement mensen bij elkaar, vergroot het de bewustwording en – het allerbelangrijkste – levert het essentiële fondsen op die onderzoek en ondersteuning voor patiënten en hun families over de hele wereld mogelijk maken.
Waarom fondsenwerving belangrijk is
Every dollar raised goes directly toward advancing research, improving patient resources, and strengthening our global community. For a rare disease like ECD, fundraisers are not just events—they are lifelines.
De familie Watters laat ons zien dat fondsenwervingsacties allerlei vormen kunnen aannemen: van wijnloterijen en bakkerijverkoop tot wandeltochten in de buurt, quizavonden en online uitdagingen. Het draait allemaal om creativiteit, passie en het geloof dat kleine daden grote veranderingen teweeg kunnen brengen.
Hoe u kunt helpen
We zouden het geweldig vinden als er meer inzamelingsacties zouden worden opgezet, geïnspireerd door de toewijding van Edith en Mike! Als je op zoek bent naar manieren om mee te doen:
- Organiseer je eigen inzamelingsactie—of het nu groot of klein is, elke inspanning telt.
- Wees creatief—bedenk eens wat je vrienden, familie of gemeenschap leuk zouden vinden.
- Deel je ideeën Doe mee! Jouw evenement kan anderen misschien inspireren om hetzelfde te doen.
Samen kunnen we dit elan vasthouden en ervoor zorgen dat geen enkele patiënt alleen met ECD wordt geconfronteerd.
Bekijk de video van Edith en Mike en vertel ons daarna: Wat is jouw idee voor een inzamelingsactie? Laten we hoop blijven zaaien – met elke inzamelingsactie.