Over ons
Onze missie
De ECD Global Alliance zet zich in voor bewustwording, ondersteuning, voorlichting en onderzoek met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester. De organisatie werkt samen met de wereldwijde gemeenschap om het volgende te realiseren:
Het bewustzijn rond ECD vergroten. We strive to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.
Steun bieden aan mensen die door de ziekte zijn getroffen. We zullen alle mogelijkheden blijven benutten om de lasten voor mensen die door ECD worden getroffen zo veel mogelijk te verlichten. Het verstrekken van informatie, doorverwijzingen en persoonlijk contact met lotgenoten zijn slechts enkele voorbeelden van de ondersteuning die via de ECDGA wordt geboden.
Zet je in voor onderzoeksprogramma’s en ondersteun deze. The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether. This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel, and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies. The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.
Kathy Brewer, oprichter en voorzitter
Deel educatief materiaal en bevorder de uitwisseling van informatie tussen belanghebbenden op het gebied van ECD. Dit omvat het verstrekken van actuele, betrouwbare en feitelijke informatie over ECD aan patiënten, naasten, medisch personeel, onderzoekers, de media en andere organisaties. Daarnaast omvat het het promoten, sponsoren en organiseren van workshops, symposia en andere bijeenkomsten ter bevordering van de doelstellingen van de alliantie.
Een decennium vol impact
Voor de meeste mensen begint een ervaring met de ziekte van Erdheim-Chester met een frustrerende, beangstigende zoektocht naar antwoorden.
This was certainly true for ECD Global Alliance founder Kathy Brewer and her late husband, Gary. At the time of his death, Gary had been ill for 20 years and very ill for three. He had symptoms of kidney disease and, in fact, underwent a kidney transplant. But it was not until his autopsy that Kathy learned Erdheim-Chester was the true cause.
This is the challenge with a very rare disease. When a condition afflicts only an estimated 1,000 people worldwide, few physicians have the familiarity required to diagnose it, particularly when it can manifest with symptoms ranging from bone pain and weight loss to problems with vision and balance. (Among many body systems, ECD can affect the pituitary and adrenal glands, the lungs, the membrane around the heart, the kidneys, and the brain.)
De situatie rond ECD is vandaag de dag echter opmerkelijk anders dan in 2008, en de reden daarvoor is de ECD Global Alliance. Deze alliantie, opgericht door mantelzorgers die elkaar via internet hebben gevonden, is uitgegroeid van zes gezinnen tot bijna 800, en heeft de vooruitzichten voor ECD-patiënten ingrijpend veranderd.
Today, most ECD patients can control the progression of the disease with one of several treatments now in use. Many have gone from facing a typical life expectancy of 3-5 years to managing symptoms as they carry on with their lives.
Onze hoop voor de toekomst
Lees meer over het vijfjarenplan dat momenteel door uw belangenorganisatie wordt uitgevoerd.
The ECD Global Alliance has created a community based on collaboration and partnerships between patients, family members, friends, donors, medical professionals, and researchers. As a community, the following timeline provides an overview of some of the accomplishments that have occurred as a result.
The Alliance established a network of Care Centers at leading medical institutions internationally, each with a team of specialists prepared to diagnose and treat ECD.
“Vóór de ECDGA, er was geen centrale plek om de ziekte te behandelen of informatie te krijgen, geen organisatie. Je kwam wel eens een arts tegen die aanbood je te behandelen, maar dan bleek dat hij nog nooit één ECD-patiënt had behandeld.” – verzorger van een ECD-patiënt
“Er is er is al zoveel bereikt ”in het afgelopen decennium, zowel vanuit wetenschappelijk als vanuit menselijk oogpunt, en er is maar weinig daarvan waar de Alliantie geen stempel op heeft gedrukt.” – ECD-onderzoeker
Het heeft een ondersteuningsnetwerk van gezinnen opgezet en leden van de internationale ECD-gemeenschap bijeengebracht voor een reeks jaarlijkse conferenties – een gelegenheid voor patiënten om elkaar te ontmoeten en met artsen te spreken die gespecialiseerd zijn in ECD.
It launched a patient registry to build an archive of data on ECD and partnered with the NIH to recruit patients for a natural history study – key to building an understanding of the progression of the disease.
“De Global Alliance is een toonbeeld—”echt, echt pleiten voor deze aanpak, contact zoeken met artsen, mensen uit hun silo’s halen en met elkaar in contact brengen.” – arts bij het ECD Care Center
“Deze organisatie voelt als een geschenk. Mensen die zich inzetten om de zorg voor mensen met ECD te verbeteren. Ik heb nog nooit zo’n oprechte toewijding meegemaakt.” – ECD-patiënt
En, het meest opvallende is dat het heeft bijgedragen aan het mogelijk maken van het onderzoek op het gebied van gentherapie dat heeft geleid tot de goedkeuring door de FDA van een geneesmiddel dat effectief is bij de behandeling van ECD.
Nog meer successen
| Jaar | Prestatie | Details |
|---|---|---|
| 2025 | De 10e jaarlijkse ECD-conferentie, gehouden in Barcelona, Spanje, in samenwerking met het Hospital Universitari de Bellvitge | Patiënten, familieleden, zorgverleners en wetenschappers kwamen bijeen om kennis en ervaringen uit te wisselen. Deelnemers uit meer dan 20 landen wisselden informatie uit met behulp van live tolken, die vijf verschillende talen ondersteunden. De conferentie werd mede georganiseerd door dr. Xavier Solanich. |
| Reumatologieconferentie: tentoonstelling ter bewustmaking van ECD gepland | De ECDGA zal van 24 tot en met 29 oktober 2025 aanwezig zijn op het congres van het American College of Rheumatology (ACR) in Chicago. | |
| Monthly Webinars | Monthly webinars are held to share information to ease the burden of living with ECD. | |
| Vernieuwde website van de ECDGA | De ECDGA heeft een modernere website gelanceerd die 11 talen volledig ondersteunt. | |
| 2024 | 9e jaarlijkse conferentie, gehouden in Seattle, WA, VS, in samenwerking met de Universiteit van Washington en het Fred Hutch Cancer Center | De conferentie in Seattle werd bijgewoond door 68 patiënten en familieleden en 42 medische professionals uit de hele wereld. De conferentie werd mede georganiseerd door dr. Paul Hendrie. |
| Conferentie over endocrinologie – Tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | De ECDGA had een stand op het endocrinologiecongres ENDO 2024, dat van 1 tot en met 4 juni 2024 in Boston, Massachusetts, plaatsvond. | |
| Oogheelkundig congres – Tentoonstelling ter bevordering van het bewustzijn rond ECD | De ECDGA had van 18 tot en met 21 oktober 2024 een voorlichtingsstand op het congres van de American Academy of Ophthalmology (AAO) in Chicago, Illinois. | |
| Radiologieconferentie: tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | De ECDGA had een voorlichtingsstand op de conferentie van de Radiological Society of North America (RSNA) in Chicago, Illinois, van 1 tot en met 4 december 2024. | |
| Pathologieconferentie – Tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | De ECDGA had van 25 tot en met 27 maart 2024 een voorlichtingsstand op het congres van de United States and Canadian Academy of Pathology (USCAP) in Baltimore, Maryland. | |
| Virtuele chats | Het aantal virtuele chats dat aan de gemeenschap wordt aangeboden, is uitgebreid met drie algemene Engelstalige chats: één voor patiënten, één voor zorgverleners en één voor mensen die rouwen om een verlies als gevolg van ECD. Daarnaast worden er nog zes andere locatie- en/of taalspecifieke chats aangeboden. | |
| Een onderzoekssubsidie van $50.000 ECD is toegekend aan dr. Francesco Peyronel van het Meyer Kinderuniversitair Ziekenhuis in Florence, Italië. | Dr. Peyronel kreeg de subsidie toegekend voor het onderzoek getiteld “Een nieuwe, alomvattende benadering voor het voorspellen van de langetermijnprognose bij de ziekte van Erdheim-Chester: van clusteranalyse tot door patiënten gerapporteerde uitkomsten”. | |
| 2023 | De 8e jaarlijkse ECD-conferentie, gehouden in Rochester, Minnesota, in samenwerking met de Mayo Clinic | De ECD-conferentie werd bijgewoond door 59 patiënten en familieleden en 41 medische professionals uit de hele wereld. De conferentie werd gezamenlijk georganiseerd door dr. Ronald Go en dr. Gaurav Goyal. |
| Conferentie over neuro-oncologie – Tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | De ECDGA had een voorlichtingsstand op het congres van de Society of Neuro-Oncology (SNO) in Vancouver, British Columbia, van 15 tot en met 19 november 2023. | |
| Er is een subsidie van $200.000 toegekend in samenwerking met de Leukemia and Lymphoma Society (LLS) aan dr. Matthew Collin, MD, PhD, van de Universiteit van Newcastle in het Verenigd Koninkrijk. | Dr. Collin kreeg de subsidie toegekend voor het onderzoek getiteld “Het afleiden van de oorsprong van de ziekte van Erdheim-Chester op basis van fylogenetische analyse”. | |
| Er is een subsidie van $200.000 toegekend in samenwerking met de Leukemia and Lymphoma Society (LLS) aan dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham, Alabama (AL) | Dr. Goyal was awarded the grant to study “A Multi-Center, Multi-National Investigation of Survivorship and Patient-Reported Symptoms in Erdheim-Chester Disease”. | |
| Er is een subsidie van $50.000 toegekend aan dr. Egle Kvedaraite van het Karolinska Institutet in Stockholm, Zweden. | Dr. Kvedaraite kreeg de subsidie toegekend voor onderzoek naar “Ruimtelijk inzicht in het ontstaan van de ziekte van Erdheim-Chester en de micro-omgeving van de laesies met het oog op toekomstige precisiegeneeskunde.” | |
| $20.000 subsidie toegekend aan dr. Jithma Abeykoon van de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, VS. | Dr. Abeykoon ontving de subsidie in samenwerking met Uplifting Athletes voor onderzoek naar “de prognostische en therapeutische betekenis van het CRM1-eiwit (Chromosome Region Maintenance 1) bij de ziekte van Erdheim-Chester”. | |
| 2022 | Er zijn drie regionale ECD-bijeenkomsten gehouden | Er werden bijeenkomsten gehouden in Birmingham (AL), Cincinnati (OH) en San Diego (CA), allemaal in de VS, toen de COVID-pandemie onder controle begon te raken. De bijeenkomsten werden georganiseerd door patiënten, familieleden en medische professionals. |
| Tweede door de FDA goedgekeurd geneesmiddel: Cobimetinib (Cottelic) | Een onderzoek van Memorial Sloan Kettering leverde gunstige resultaten op voor de deelnemende Erdheim-Chester-patiënten, wat uiteindelijk leidde tot goedkeuring. De ECDGA heeft bijgedragen aan het wervingsproces om dit mogelijk te maken. | |
| Hematologieconferentie: tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | The ECDGA returned to the American Society of Hematology (ASH) meeting to host an awareness booth and interact with hematologists from around the world to help raise awareness with clinicians who would be likely to diagnose ECD early in the progression of the disease, when treatments are more likely to be most effective. | |
| Subsidie van $50.000 toegekend aan dr. Francesco Pegararo van het Meyer Children’s University Hospital in Florence, Italië | Dr. Pegoraro kreeg de subsidie toegekend voor het onderzoek getiteld “Verkenning van het genetische landschap van de ziekte van Erdheim-Chester door middel van de integratie van GWAS- en -omische gegevens.” | |
| $20.000 subsidie toegekend aan dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham, Alabama, VS | Dr. Goyal ontving de subsidie in samenwerking met Uplifting Athletes voor onderzoek naar “de ziektelast en vroegtijdige sterfte bij patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester”.” | |
| 2021 | Webinars, Chats en Strategie gaan verder | De organisatie blijft patiënten, families en artsen tijdens de COVID-pandemie zoveel mogelijk ondersteunen door middel van betekenisvolle contacten. Dit alles terwijl we onze vijfjarenstrategie voor groei en verbetering uitvoeren. |
| NCCN-richtlijnen | De richtlijnen® van het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) voor histiocytose zijn gepubliceerd, zoals besproken en gepland tijdens de bijeenkomsten van het ECD Care Center Referral Network, die onder leiding van de ECDGA werden georganiseerd. | |
| Virtual Medical Symposium | Nu we te maken hebben met een pandemie die niemand had verwacht of gewenst, is de jaarlijkse evenementen werden voor 2020 geannuleerd. Dit jaar hebben we onze beste artsen en onderzoekers bijeengebracht om een online conferentie te organiseren, zodat de samenwerking en groei op medisch gebied zonder vertraging kunnen worden voortgezet. | |
| 2020 | Gemeenschap Webinars | Als gevolg van de COVID-pandemie heeft de ECDGA opleidingen aangeboden webinars georganiseerd door ons deskundige medische lid. Deze evenementen vervingen de fysieke conferentie die normaal gesproken jaarlijks voor de ECD-gemeenschap wordt gehouden. Hierbij werd samengewerkt met andere belangenorganisaties op het gebied van histiocytose. Deze samenwerkingsverbanden hebben dit project versterkt en gestroomlijnd, wat alle betrokkenen ten goede is gekomen. |
| Strategische planning op hoog niveau | De ECD Global Alliance is een kleine maar uiterst effectieve organisatie die het voortouw neemt in de strijd tegen deze ziekte. Sinds 2008 heeft de organisatie bijgedragen aan belangrijke doorbraken op het gebied van behandeling en onschatbare steun geboden aan patiënten en zorgverleners. Hierdoor heeft de Alliance ertoe bijgedragen dat de betekenis van ECD is veranderd diagnose. Organization leaders met to set a direction to continue the track record of community accomplishments. | |
| 2019 | De 7e jaarlijkse ECD-conferentie, gehouden in Milaan, Italië, in samenwerking met het Wetenschappelijk Instituut San Raffaele | The purpose of the medical symposium is to unite international medical professionals in discussion and education of studies, experiences, and knowledge regarding Erdheim-Chester Disease. In this space, medical professionals are encouraged to present findings and knowledge to audience members. During the patient meeting, patients and family members are encouraged to ask questions, reach out, and learn about the ultra-rare disease that affects their lives. This meeting was co-hosted with Prof. Lorenzo Dagna. |
| Conferentie over endocrinologie – Tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | Het doel van de stand van de ECD Global Alliance op het endocrinologiecongres ENDO 2019 was om de bekendheid met de ziekte van Erdheim-Chester te vergroten, de stand van zaken in het recente onderzoek en nieuwe behandelingsmogelijkheden voor patiënten onder de aandacht te brengen, en de uitbreiding van het netwerk van medische professionals van de ECD Global Alliance onder geïnteresseerde artsen en wetenschappers te bevorderen. Daarnaast werd contact gelegd met andere exposanten die diensten aanbieden waarmee de ECDGA de bekendheid van en voorlichting over ECD verder kan vergroten. | |
| Tweede consensusartikel gepubliceerd | Naar aanleiding van de ECD Medical Symposia van de afgelopen jaren zijn de tweede uitgebreide richtlijnen ooit gepubliceerd door vooraanstaande ECD-deskundigen. Dit belangrijke document was een gezamenlijke bundeling van gegevens die waren verzameld uit uitgebreid onderzoek naar de ziekte en de behandeling van patiënten wereldwijd. | |
| $50.000 ECD-onderzoekssubsidie toegekend aan dr. Nicole Coufal van UCSD | Dr. Coufal heeft een subsidie ontvangen voor onderzoek naar “de pathofysiologie van de neurodegeneratieve ziekte van Erdheim-Chester en Langerhanscelhistiocytose”.” | |
| Chatprogramma | De beruchte COVID-pandemie zette de ECDGA ertoe aan om creatieve manieren te vinden om de gemeenschap bij haar activiteiten te betrekken. Nu onlinebijeenkomsten de norm zijn geworden, is de Alliantie begonnen met het organiseren van chats voor verschillende doelgroepen. Hieronder vallen patiënten, vrienden, familie, zorgverleners, artsen, en regionale en internationale taalbijeenkomsten. | |
| 2018 | De 6e jaarlijkse ECD-conferentie, gehouden in Orlando, Florida, in samenwerking met Orlando Health | In totaal waren er 109 deelnemers uit acht landen aanwezig om meer te weten te komen over het verloop van een geneesmiddelenonderzoek, hoe je meerdere medicijnen beheren, hoe je hoe je goed voor jezelf kunt zorgen door middel van voeding en lichaamsbeweging, en over zorgbegeleiding. Deze conferentie werd mede georganiseerd door dr. Julio Hajdenberg. |
| Hematologieconferentie: tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | Hematologen uit de hele wereld gaan tijdens het congres van de American Society of Hematologists (ASH) enthousiast in gesprek met de exposanten van ECDGA om meer te weten te komen over de ziekte van Erdheim-Chester. | |
| Medische presentaties tijdens de Grand Round | Artsen met kennis op het gebied van ECD hebben voorlichting gegeven over ECD aan de Universiteit van Miami en het Houston Methodist. | |
| 2017 | Eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel: Vemurafenib (Zelboraf) | De Memorial Sloan Kettering Basket Trial leverde gunstige resultaten op voor de deelnemende Erdheim-Chester-patiënten, wat uiteindelijk leidde tot goedkeuring. De ECDGA heeft bijgedragen aan het wervingsproces om dit mogelijk te maken. |
| De 5e jaarlijkse ECD-conferentie, georganiseerd in New York in samenwerking met Columbia University en het Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Patients, family members, nurses, research teams, and numerous physicians attended the 2017 Patient & Family Gathering and Medical Symposium held in New York. Attendees were brought up to date on the latest research, behandelingen, en technieken voor zorgbegeleiding, waaronder de psychologische gevolgen van het leven met ECD. Deze bijeenkomst werd gezamenlijk georganiseerd met dr. Mark Heaney en dr. Eli L. Diamond. | |
| Zorgcentra Toegevoegd aan het netwerk | Vestigingen in Israël, China, Nashville, Canada en Australië werden in het netwerk verwelkomd. | |
| Medische presentaties tijdens de Grand Round | Artsen met kennis op het gebied van ECD werden door de ECDGA gesponsord om lezingen te geven aan universiteiten in Houston (Texas), New Orleans en Shreveport (Louisiana). | |
| Pathologieconferentie – Tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | De medische gemeenschap van de ECDGA heeft zich vrijwillig ingezet om voorlichtingsmateriaal samen te stellen voor de deelnemers aan een jaarlijks pathologiecongres. Het ECDGA-team had een stand op het congres, waar ze ECD uitgebreid hebben toegelicht en besproken met pathologen uit de hele wereld. | |
| $50.000 ECD-onderzoekssubsidie toegekend aan dr. Benjamin Durham bij MSK | Dr. Durham heeft een subsidie ontvangen voor onderzoek naar “Het vaststellen van de cel van oorsprong van de ziekte van Erdheim-Chester”.” | |
| 2016 | De 4e jaarlijkse ECD-conferentie, gehouden in Parijs, Frankrijk, in samenwerking met het Hôpital Pitié-Salpêtrière | De eerste Europese conferentie, die plaatsvond in Parijs, Frankrijk, werd bijgewoond door 63 deelnemers uit 17 verschillende landen, die naar 16 artsen luisterden over ECD orgaanbetrokkenheid, het gebruik van beeldvormende onderzoeken om de ziekte te volgen en de behandelingen, techniques to manage pain, and the latest research findings, including treatment options. The first European ECD Medical Symposium was held in Paris, France, at Hôpital Pitié-Salpêtrière, where over 50 physicians gathered to collaborate and share data on ECD. This meeting was co-hosted with Prof. Julien Haroche. |
| Er is een ECD-onderzoekssubsidie van $43.000 toegekend aan dr. Eli Diamond van het Memorial Sloan Kettering | Dr. Eli L. Diamond heeft een subsidie ontvangen voor het onderzoek getiteld “Een klinisch, structureel en functioneel neuroimagingonderzoek naar cognitie bij de ziekte van Erdheim-Chester.” | |
| Er is een onderzoekssubsidie van $50.000 ECD toegekend aan dr. Filip Janku van MD Anderson en dr. Omar Abdel-Wahab van Memorial Sloan Kettering | Drs. Janku en Abdel-Wahab hebben een subsidie ontvangen voor onderzoek naar “Inzicht in en het aanpakken van nieuwe moleculaire veranderingen bij de ziekte van Erdheim-Chester zonder de BRAFV600E-mutatie.” | |
| Er is een onderzoekssubsidie van $50.000 ECD toegekend aan dr. Marina Ferrarini en dr. Lorenzo Dagna van het Wetenschappelijk Instituut San Raffaele | Drs. Ferrarini and Dagna were awarded a grant to study “Tailoring Treatments for Erdheim-Chester Disease.” | |
| 10 talen toegevoegd aan de website | Vrijwilligers uit de hele wereld hebben hun tijd en talenten ingezet om belangrijke inhoud voor de ECDGA-website in tien talen te vertalen. | |
| 2015 | De derde jaarlijkse ECD-conferentie, gehouden in Houston, Texas, in samenwerking met het MD Anderson Cancer Center | Patients, families, and physicians united in Houston, TX, for a memorable two-day gathering. The medical symposium was co-hosted at MD Anderson Cancer Center, with Dr. Filip Janku. |
| Ontwikkeling van een netwerk van doorverwijzingscentra voor ECD | Zorgcentra Medische teams met kennis van ECD begonnen een netwerk op te zetten om patiënten wereldwijd te ondersteunen met zorg en advies. Tot op heden werkt de ECDGA samen met 35 ECD- Zorgcentra het verzorgen van patiënten. | |
| Nieuwe website | Er is een vernieuwde website ontwikkeld om leden op alle apparaten te betrekken. | |
| Er is een subsidie van $313.000 toegekend aan dr. Eli L. Diamond van het Memorial Sloan Kettering en prof. Matthew Collin van de Universiteit van Newcastle | Drs. Eli L. Diamond en Matthew Collin werden bekroond voor de ontwikkeling van het ECD-patiëntenregister. Dit stelde patiënten en artsen in staat om samen te werken en onderzoek effectiever vorm te geven, zodat behandeling en zorg steeds verder kunnen worden verbeterd en ontwikkeld. | |
| 2014 | De 2e ECD-conferentie, gehouden in Bethesda, Maryland, in samenwerking met de National Institutes of Health | Patiënten en familieleden kwamen in Bethesda, Maryland, bijeen voor een tweedaagse bijeenkomst met onder meer presentaties over de ziekte van Erdheim-Chester door deskundigen. Artsen en onderzoekers presenteerden hun werk en bespraken de stand van zaken rond de zorg voor patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester wereldwijd. Deze conferentie werd mede georganiseerd door dr. Juvi Estrada-Veras. |
| Er zijn consensusrichtlijnen voor de behandeling van ECD gepubliceerd | The “Consensus guidelines for the diagnosis and clinical management of Erdheim-Chester Disease” are published in the journal, Blood. | |
| 2013 | De eerste internationale ECD-conferentie vond plaats in San Diego, Californië | Naast de patiëntenbijeenkomst vond dit jaar ook de eerste internationale bijeenkomst plaats, waar artsen werden uitgenodigd om onderzoek naar ECD, casestudies en behandelingen. Deze bijeenkomst vormde tevens de aanzet tot de samenwerking bij het opstellen van het belangrijke ECD-consensusdocument van het Blood Journal uit 2014. Elk jaar worden er wereldwijd nog steeds gezamenlijke jaarlijkse conferenties gehouden. |
| ECD-documentairefilm | Er is een informatieve documentairefilm ontwikkeld en geproduceerd ter ondersteuning van voorlichting en bewustmaking over de ziekte van Erdheim-Chester. | |
| Onderzoekssubsidie van $50.000 ECD toegekend aan dr. Omar Abdel-Wahab, dr. David Hyman en dr. Eli Diamond van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Er werd een bedrag van $50.000 toegekend aan dr. Abdel-Wahab, dr. Diamond en dr. Hyman van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSK). “Somatische genetische veranderingen bij de pathogenese en behandeling van histiocytische aandoeningen” | |
| 2012 | $-onderzoekssubsidie van 47.000 ECD toegekend aan dr. Julien Haroche en dr. Laurent Arnaud van het Hôpital Pitié-Salpêtrière | De heren Haroche en Arnaud hebben een subsidie ontvangen voor onderzoek naar “Inzicht in de afstamming van dendritische cellen bij de ziekte van Erdheim-Chester: op weg naar een niet-invasieve diagnose” |
| 1e ECD-medische bijeenkomst | In Houston, Texas, vond een bijeenkomst plaats waaraan onderzoekers van verschillende instellingen in de VS deelnamen. | |
| 2011 | Onderzoekssubsidie van $50.000 ECD toegekend aan dr. Lorenzo Dagna van het Wetenschappelijk Instituut San Raffaele | Dr. Dagna heeft een subsidie ontvangen voor onderzoek naar “Hypoxie en ontsteking in de micro-omgeving van de ziekte van Erdheim-Chester: inzichten in de pathogenese en implicaties voor de behandeling”. |
| ECD Natural History Study | The National Institute of Health (NIH) played a pivotal role in ECD research and in pursuing new treatments that educate the medical community over ECD. NIH clinical director, William Gahl, M.D., Ph.D., and principal investigator, Juvianee Estrada-Veras, M.D., along with Kevin O’Brien, conducted a natural history study on the disease. The study began in 2011, and this led to a treatment trial in 2014. Multiple medical journals have been published with the data collected from this thorough study of ~60 patients. | |
| 2010 | Belastingvrijstelling op grond van artikel 501(c)3 toegekend | De ECDGA kreeg de status van federale belastingvrijstelling toegekend na de vorming van de raad van bestuur en Medische adviesraad. |
| Eerste multicenteronderzoek | De ECDGA is | |
| 2009 | Behandelprotocollen worden nu gepubliceerd | De ECDGA kan onderzoeken en behandelprotocollen met leden van de gemeenschap delen, zoals vastgelegd in door vakgenoten beoordeelde publicaties |
| ECDGA richt bestuursraden op | The ECDGA Board of Directors and Medical Advisory Board are formed. | |
| 2008 | Bijeenkomst voor ECD-verzorgers | In april 2008 kwamen een paar ECD-begeleiders, Carol, Kathy en RuthAnn, via internet met elkaar in contact. |
| Eerste chatsessie gehouden | In de geest van “Als je het bouwt, zullen ze wel komen” werd er een online chatsessie georganiseerd voor iedereen die te maken heeft met ECD. We begonnen met een groep van slechts zes patiënten. | |
| ECD-website gepubliceerd | Er is een website opgezet in de hoop dat deze de broodnodige informatie zou bieden aan gezinnen die op zoek zijn naar antwoorden over deze zeldzame ziekte. |