Over ons
Onze missie
De ECD Global Alliance zet zich in voor bewustwording, ondersteuning, voorlichting en onderzoek met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester. De organisatie werkt samen met de wereldwijde gemeenschap om het volgende te realiseren:
Het bewustzijn rond ECD vergroten. We streven ernaar om vroegtijdige diagnose van de ziekte en om de aandacht hiervoor te vergroten en inspanningen te stimuleren om de kennis over de ziekte te vergroten en behandelingen.
Steun bieden aan mensen die door de ziekte zijn getroffen. We zullen alle mogelijkheden blijven benutten om de lasten voor mensen die door ECD worden getroffen zo veel mogelijk te verlichten. Het verstrekken van informatie, doorverwijzingen en persoonlijk contact met lotgenoten zijn slechts enkele voorbeelden van de ondersteuning die via de ECDGA wordt geboden.
Zet je in voor onderzoeksprogramma’s en ondersteun deze. Het doel van dergelijke onderzoeksprogramma’s is om meer te weten te komen over (a) de ziekte, (b) effectieve behandelingen voor de ziekte, (c) mogelijke behandelingen en/of (d) manieren om de ziekte helemaal te voorkomen. Dit omvat, maar is niet noodzakelijkerwijs beperkt tot, samenwerking met medisch personeel, onderzoekers en andere gezondheidsorganisaties om te helpen vaststellen op welke gebieden onderzoek nodig is, om onderzoek te financieren en om de voordelen van ECD-onderzoek bij andere gezondheidsinstanties te helpen promoten. De alliantie zal tevens fungeren als doorgeefluik om de benodigde informatie van haar leden naar de onderzoeksgemeenschap over te dragen volgens vastgelegde richtlijnen.
Kathy Brewer, oprichter en voorzitter
Deel educatief materiaal en bevorder de uitwisseling van informatie tussen belanghebbenden op het gebied van ECD. Dit omvat het verstrekken van actuele, betrouwbare en feitelijke informatie over ECD aan patiënten, naasten, medisch personeel, onderzoekers, de media en andere organisaties. Daarnaast omvat het het promoten, sponsoren en organiseren van workshops, symposia en andere bijeenkomsten ter bevordering van de doelstellingen van de alliantie.
Een decennium vol impact
Voor de meeste mensen begint een ervaring met de ziekte van Erdheim-Chester met een frustrerende, beangstigende zoektocht naar antwoorden.
Dit gold zeker voor Kathy Brewer, de oprichtster van ECD Global Alliance, en haar overleden echtgenoot Gary. Op het moment van zijn overlijden was Gary al twintig jaar ziek en de laatste drie jaar zeer ernstig ziek. Hij had symptomen van een nierziekte en onderging zelfs een niertransplantatie. Maar pas bij de autopsie kwam Kathy erachter dat het syndroom van Erdheim-Chester de werkelijke oorzaak was.
Dat is nu juist het probleem bij een zeer zeldzame ziekte. Wanneer een aandoening naar schatting slechts 1.000 mensen wereldwijd treft, zijn er maar weinig artsen die over de nodige kennis beschikken om diagnose stellen het, vooral wanneer het zich kan uiten in symptomen variërend van botpijn en gewichtsverlies tot problemen met het gezichtsvermogen en het evenwicht. (ECD kan, naast vele andere lichaamssystemen, onder meer de hypofyse en de bijnieren, de longen, het hartzakje, de nieren en de hersenen aantasten.)
De situatie rond ECD is vandaag de dag echter opmerkelijk anders dan in 2008, en de reden daarvoor is de ECD Global Alliance. Deze alliantie, opgericht door mantelzorgers die elkaar via internet hebben gevonden, is uitgegroeid van zes gezinnen tot bijna 800, en heeft de vooruitzichten voor ECD-patiënten ingrijpend veranderd.
Tegenwoordig kunnen de meeste ECD-patiënten de voortgang van de ziekte onder controle houden met een van de verschillende behandelingen nu in gebruik. Velen hebben de stap gezet van een verwachte levensduur van 3 tot 5 jaar naar het omgaan met symptomen terwijl ze gewoon doorgaan met hun leven.
Onze hoop voor de toekomst
Lees meer over het vijfjarenplan dat momenteel door uw belangenorganisatie wordt uitgevoerd.
De ECD Global Alliance heeft een gemeenschap opgebouwd die is gebaseerd op samenwerking en partnerschappen tussen patiënten, familieleden, vrienden, donateurs, medische professionals en onderzoekers. Als gemeenschap biedt het onderstaande tijdschema een overzicht van enkele van de prestaties die daardoor zijn ontstaan.
De Alliantie heeft een netwerk opgezet van Zorgcentra bij toonaangevende medische instellingen wereldwijd, die elk beschikken over een team van specialisten dat klaarstaat om diagnose stellen en ECD behandelen.
“Vóór de ECDGA, er was geen centrale plek om de ziekte te behandelen of informatie te krijgen, geen organisatie. Je kwam wel eens een arts tegen die aanbood je te behandelen, maar dan bleek dat hij nog nooit één ECD-patiënt had behandeld.” – verzorger van een ECD-patiënt
Het heeft een ondersteuningsnetwerk van gezinnen opgezet en leden van de internationale ECD-gemeenschap bijeengebracht voor een reeks jaarlijkse conferenties – een gelegenheid voor patiënten om elkaar te ontmoeten en met artsen te spreken die gespecialiseerd zijn in ECD.
De organisatie heeft een patiëntenregister opgezet om een gegevensarchief over ECD op te bouwen en is een samenwerking aangegaan met het NIH om patiënten te werven voor een natuurlijk geschiedenis onderzoek – essentieel om inzicht te krijgen in het verloop van de ziekte.
En, het meest opvallende is dat het heeft bijgedragen aan het mogelijk maken van het onderzoek op het gebied van gentherapie dat heeft geleid tot de goedkeuring door de FDA van een geneesmiddel dat effectief is bij de behandeling van ECD.
Nog meer successen
| Jaar | Prestatie | Details |
|---|---|---|
| 2025 | De 10e jaarlijkse ECD-conferentie, gehouden in Barcelona, Spanje, in samenwerking met het Hospital Universitari de Bellvitge | Patiënten, familieleden, zorgverleners en wetenschappers kwamen bijeen om kennis en ervaringen uit te wisselen. Deelnemers uit meer dan 20 landen wisselden informatie uit met behulp van live tolken, die vijf verschillende talen ondersteunden. De conferentie werd mede georganiseerd door dr. Xavier Solanich. |
| Reumatologieconferentie: tentoonstelling ter bewustmaking van ECD gepland | De ECDGA zal van 24 tot en met 29 oktober 2025 aanwezig zijn op het congres van het American College of Rheumatology (ACR) in Chicago. | |
| Maandelijks Webinars | Maandelijks webinars zijn verplicht om informatie uit te wisselen om het leven met ECD te verlichten. | |
| Vernieuwde website van de ECDGA | De ECDGA heeft een modernere website gelanceerd die 11 talen volledig ondersteunt. | |
| 2024 | 9e jaarlijkse conferentie, gehouden in Seattle, WA, VS, in samenwerking met de Universiteit van Washington en het Fred Hutch Cancer Center | De conferentie in Seattle werd bijgewoond door 68 patiënten en familieleden en 42 medische professionals uit de hele wereld. De conferentie werd mede georganiseerd door dr. Paul Hendrie. |
| Conferentie over endocrinologie – Tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | De ECDGA had een stand op het endocrinologiecongres ENDO 2024, dat van 1 tot en met 4 juni 2024 in Boston, Massachusetts, plaatsvond. | |
| Oogheelkundig congres – Tentoonstelling ter bevordering van het bewustzijn rond ECD | De ECDGA had van 18 tot en met 21 oktober 2024 een voorlichtingsstand op het congres van de American Academy of Ophthalmology (AAO) in Chicago, Illinois. | |
| Radiologieconferentie: tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | De ECDGA had een voorlichtingsstand op de conferentie van de Radiological Society of North America (RSNA) in Chicago, Illinois, van 1 tot en met 4 december 2024. | |
| Pathologieconferentie – Tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | De ECDGA had van 25 tot en met 27 maart 2024 een voorlichtingsstand op het congres van de United States and Canadian Academy of Pathology (USCAP) in Baltimore, Maryland. | |
| Virtuele chats | Het aantal virtuele chats dat aan de gemeenschap wordt aangeboden, is uitgebreid met drie algemene Engelstalige chats: één voor patiënten, één voor zorgverleners en één voor mensen die rouwen om een verlies als gevolg van ECD. Daarnaast worden er nog zes andere locatie- en/of taalspecifieke chats aangeboden. | |
| Een onderzoekssubsidie van $50.000 ECD is toegekend aan dr. Francesco Peyronel van het Meyer Kinderuniversitair Ziekenhuis in Florence, Italië. | Dr. Peyronel kreeg de subsidie toegekend voor het onderzoek getiteld “Een nieuwe, alomvattende benadering voor het voorspellen van de langetermijnprognose bij de ziekte van Erdheim-Chester: van clusteranalyse tot door patiënten gerapporteerde uitkomsten”. | |
| 2023 | De 8e jaarlijkse ECD-conferentie, gehouden in Rochester, Minnesota, in samenwerking met de Mayo Clinic | De ECD-conferentie werd bijgewoond door 59 patiënten en familieleden en 41 medische professionals uit de hele wereld. De conferentie werd gezamenlijk georganiseerd door dr. Ronald Go en dr. Gaurav Goyal. |
| Conferentie over neuro-oncologie – Tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | De ECDGA had een voorlichtingsstand op het congres van de Society of Neuro-Oncology (SNO) in Vancouver, British Columbia, van 15 tot en met 19 november 2023. | |
| Er is een subsidie van $200.000 toegekend in samenwerking met de Leukemia and Lymphoma Society (LLS) aan dr. Matthew Collin, MD, PhD, van de Universiteit van Newcastle in het Verenigd Koninkrijk. | Dr. Collin kreeg de subsidie toegekend voor het onderzoek getiteld “Het afleiden van de oorsprong van de ziekte van Erdheim-Chester op basis van fylogenetische analyse”. | |
| Er is een subsidie van $200.000 toegekend in samenwerking met de Leukemia and Lymphoma Society (LLS) aan dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham, Alabama (AL) | Dr. Goyal kreeg de subsidie toegekend voor het onderzoek getiteld “Een multicenter, multinationaal onderzoek naar de overlevingskansen en door patiënten gerapporteerde Symptomen ”bij de ziekte van Erdheim-Chester”. | |
| Er is een subsidie van $50.000 toegekend aan dr. Egle Kvedaraite van het Karolinska Institutet in Stockholm, Zweden. | Dr. Kvedaraite kreeg de subsidie toegekend voor onderzoek naar “Ruimtelijk inzicht in het ontstaan van de ziekte van Erdheim-Chester en de micro-omgeving van de laesies met het oog op toekomstige precisiegeneeskunde.” | |
| $20.000 subsidie toegekend aan dr. Jithma Abeykoon van de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, VS. | Dr. Abeykoon ontving de subsidie in samenwerking met Uplifting Athletes voor onderzoek naar “de prognostische en therapeutische betekenis van het CRM1-eiwit (Chromosome Region Maintenance 1) bij de ziekte van Erdheim-Chester”. | |
| 2022 | Er zijn drie regionale ECD-bijeenkomsten gehouden | Er werden bijeenkomsten gehouden in Birmingham (AL), Cincinnati (OH) en San Diego (CA), allemaal in de VS, toen de COVID-pandemie onder controle begon te raken. De bijeenkomsten werden georganiseerd door patiënten, familieleden en medische professionals. |
| Tweede door de FDA goedgekeurd geneesmiddel: Cobimetinib (Cottelic) | Een onderzoek van Memorial Sloan Kettering leverde gunstige resultaten op voor de deelnemende Erdheim-Chester-patiënten, wat uiteindelijk leidde tot goedkeuring. De ECDGA heeft bijgedragen aan het wervingsproces om dit mogelijk te maken. | |
| Hematologieconferentie: tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | De ECDGA was opnieuw aanwezig op het congres van de American Society of Hematology (ASH) om een voorlichtingsstand te bemannen en in contact te komen met hematologen uit de hele wereld, met als doel het bewustzijn te vergroten bij clinici die waarschijnlijk diagnose stellen ECD in een vroeg stadium van het ziekteverloop, wanneer behandelingen hebben waarschijnlijk de grootste kans om het meest effectief te zijn. | |
| Subsidie van $50.000 toegekend aan dr. Francesco Pegararo van het Meyer Children’s University Hospital in Florence, Italië | Dr. Pegoraro kreeg de subsidie toegekend voor het onderzoek getiteld “Verkenning van het genetische landschap van de ziekte van Erdheim-Chester door middel van de integratie van GWAS- en -omische gegevens.” | |
| $20.000 subsidie toegekend aan dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham, Alabama, VS | Dr. Goyal ontving de subsidie in samenwerking met Uplifting Athletes voor onderzoek naar “de ziektelast en vroegtijdige sterfte bij patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester”.” | |
| 2021 | Webinars, Chats en Strategie gaan verder | De organisatie blijft patiënten, families en artsen tijdens de COVID-pandemie zoveel mogelijk ondersteunen door middel van betekenisvolle contacten. Dit alles terwijl we onze vijfjarenstrategie voor groei en verbetering uitvoeren. |
| NCCN-richtlijnen | De richtlijnen® van het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) voor histiocytose zijn gepubliceerd, zoals besproken en gepland tijdens de bijeenkomsten van het ECD Care Center Referral Network, die onder leiding van de ECDGA werden georganiseerd. | |
| Virtueel Medisch symposium | Nu we te maken hebben met een pandemie die niemand had verwacht of gewenst, is de jaarlijkse evenementen werden voor 2020 geannuleerd. Dit jaar hebben we onze beste artsen en onderzoekers bijeengebracht om een online conferentie te organiseren, zodat de samenwerking en groei op medisch gebied zonder vertraging kunnen worden voortgezet. | |
| 2020 | Gemeenschap Webinars | Als gevolg van de COVID-pandemie heeft de ECDGA opleidingen aangeboden webinars georganiseerd door ons deskundige medische lid. Deze evenementen vervingen de fysieke conferentie die normaal gesproken jaarlijks voor de ECD-gemeenschap wordt gehouden. Hierbij werd samengewerkt met andere belangenorganisaties op het gebied van histiocytose. Deze samenwerkingsverbanden hebben dit project versterkt en gestroomlijnd, wat alle betrokkenen ten goede is gekomen. |
| Strategische planning op hoog niveau | De ECD Global Alliance is een kleine maar uiterst effectieve organisatie die het voortouw neemt in de strijd tegen deze ziekte. Sinds 2008 heeft de organisatie bijgedragen aan belangrijke doorbraken op het gebied van behandeling en onschatbare steun geboden aan patiënten en zorgverleners. Hierdoor heeft de Alliance ertoe bijgedragen dat de betekenis van ECD is veranderd diagnose. Leiders van de organisatie kwamen bijeen om een koers uit te stippelen waarmee de goede resultaten op het gebied van de gemeenschap kunnen worden voortgezet prestaties. | |
| 2019 | De 7e jaarlijkse ECD-conferentie, gehouden in Milaan, Italië, in samenwerking met het Wetenschappelijk Instituut San Raffaele | Het doel van de medisch symposium is om internationale medische professionals samen te brengen voor discussie en kennisuitwisseling over onderzoeken, ervaringen en kennis met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester. In dit kader worden medische professionals aangemoedigd om hun bevindingen en kennis aan het publiek te presenteren. Tijdens de patiëntenbijeenkomst worden patiënten en familieleden aangemoedigd om vragen te stellen, contact te leggen en meer te weten te komen over de uiterst zeldzame ziekte die hun leven beïnvloedt. Deze bijeenkomst werd gezamenlijk georganiseerd met prof. Lorenzo Dagna. |
| Conferentie over endocrinologie – Tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | Het doel van de stand van de ECD Global Alliance op het endocrinologiecongres ENDO 2019 was om de bekendheid met de ziekte van Erdheim-Chester te vergroten, de stand van zaken in het recente onderzoek en nieuwe behandelingsmogelijkheden voor patiënten onder de aandacht te brengen, en de uitbreiding van het netwerk van medische professionals van de ECD Global Alliance onder geïnteresseerde artsen en wetenschappers te bevorderen. Daarnaast werd contact gelegd met andere exposanten die diensten aanbieden waarmee de ECDGA de bekendheid van en voorlichting over ECD verder kan vergroten. | |
| Tweede consensusartikel gepubliceerd | Naar aanleiding van de ECD Medical Symposia van de afgelopen jaren zijn de tweede uitgebreide richtlijnen ooit gepubliceerd door vooraanstaande ECD-deskundigen. Dit belangrijke document was een gezamenlijke bundeling van gegevens die waren verzameld uit uitgebreid onderzoek naar de ziekte en de behandeling van patiënten wereldwijd. | |
| $50.000 ECD-onderzoekssubsidie toegekend aan dr. Nicole Coufal van UCSD | Dr. Coufal heeft een subsidie ontvangen voor onderzoek naar “de pathofysiologie van de neurodegeneratieve ziekte van Erdheim-Chester en Langerhanscelhistiocytose”.” | |
| Chatprogramma | De beruchte COVID-pandemie zette de ECDGA ertoe aan om creatieve manieren te vinden om de gemeenschap bij haar activiteiten te betrekken. Nu onlinebijeenkomsten de norm zijn geworden, is de Alliantie begonnen met het organiseren van chats voor verschillende doelgroepen. Hieronder vallen patiënten, vrienden, familie, zorgverleners, artsen, en regionale en internationale taalbijeenkomsten. | |
| 2018 | De 6e jaarlijkse ECD-conferentie, gehouden in Orlando, Florida, in samenwerking met Orlando Health | In totaal waren er 109 deelnemers uit acht landen aanwezig om meer te weten te komen over het verloop van een geneesmiddelenonderzoek, hoe je meerdere medicijnen beheren, hoe je hoe je goed voor jezelf kunt zorgen door middel van voeding en lichaamsbeweging, en over zorgbegeleiding. Deze conferentie werd mede georganiseerd door dr. Julio Hajdenberg. |
| Hematologieconferentie: tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | Hematologen uit de hele wereld gaan tijdens het congres van de American Society of Hematologists (ASH) enthousiast in gesprek met de exposanten van ECDGA om meer te weten te komen over de ziekte van Erdheim-Chester. | |
| Medische presentaties tijdens de Grand Round | Artsen met kennis op het gebied van ECD hebben voorlichting gegeven over ECD aan de Universiteit van Miami en het Houston Methodist. | |
| 2017 | Eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel: Vemurafenib (Zelboraf) | De Memorial Sloan Kettering Basket Trial leverde gunstige resultaten op voor de deelnemende Erdheim-Chester-patiënten, wat uiteindelijk leidde tot goedkeuring. De ECDGA heeft bijgedragen aan het wervingsproces om dit mogelijk te maken. |
| De 5e jaarlijkse ECD-conferentie, georganiseerd in New York in samenwerking met Columbia University en het Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Patiënten, familieleden, verpleegkundigen, onderzoeksteams en talrijke artsen woonden de Patiënten- en Familiebijeenkomst 2017 bij en Medisch symposium dat in New York werd gehouden. De deelnemers werden op de hoogte gebracht van de nieuwste onderzoeksresultaten, behandelingen, en technieken voor zorgbegeleiding, waaronder de psychologische gevolgen van het leven met ECD. Deze bijeenkomst werd gezamenlijk georganiseerd met dr. Mark Heaney en dr. Eli L. Diamond. | |
| Zorgcentra Toegevoegd aan het netwerk | Vestigingen in Israël, China, Nashville, Canada en Australië werden in het netwerk verwelkomd. | |
| Medische presentaties tijdens de Grand Round | Artsen met kennis op het gebied van ECD werden door de ECDGA gesponsord om lezingen te geven aan universiteiten in Houston (Texas), New Orleans en Shreveport (Louisiana). | |
| Pathologieconferentie – Tentoonstelling ter bewustmaking van ECD | De medische gemeenschap van de ECDGA heeft zich vrijwillig ingezet om voorlichtingsmateriaal samen te stellen voor de deelnemers aan een jaarlijks pathologiecongres. Het ECDGA-team had een stand op het congres, waar ze ECD uitgebreid hebben toegelicht en besproken met pathologen uit de hele wereld. | |
| $50.000 ECD-onderzoekssubsidie toegekend aan dr. Benjamin Durham bij MSK | Dr. Durham heeft een subsidie ontvangen voor onderzoek naar “Het vaststellen van de cel van oorsprong van de ziekte van Erdheim-Chester”.” | |
| 2016 | De 4e jaarlijkse ECD-conferentie, gehouden in Parijs, Frankrijk, in samenwerking met het Hôpital Pitié-Salpêtrière | De eerste Europese conferentie, die plaatsvond in Parijs, Frankrijk, werd bijgewoond door 63 deelnemers uit 17 verschillende landen, die naar 16 artsen luisterden over ECD orgaanbetrokkenheid, het gebruik van beeldvormende onderzoeken om de ziekte te volgen en de behandelingen, technieken om pijn te beheersen en de nieuwste onderzoeksresultaten, waaronder behandelingsmogelijkheden. De eerste Europese ECD Medisch symposium vond plaats in Parijs, Frankrijk, in het Hôpital Pitié-Salpêtrière, waar meer dan 50 artsen bijeenkwamen om samen te werken en gegevens over ECD uit te wisselen. Deze bijeenkomst werd gezamenlijk georganiseerd met prof. Julien Haroche. |
| Er is een ECD-onderzoekssubsidie van $43.000 toegekend aan dr. Eli Diamond van het Memorial Sloan Kettering | Dr. Eli L. Diamond heeft een subsidie ontvangen voor het onderzoek getiteld “Een klinisch, structureel en functioneel neuroimagingonderzoek naar cognitie bij de ziekte van Erdheim-Chester.” | |
| Er is een onderzoekssubsidie van $50.000 ECD toegekend aan dr. Filip Janku van MD Anderson en dr. Omar Abdel-Wahab van Memorial Sloan Kettering | Drs. Janku en Abdel-Wahab hebben een subsidie ontvangen voor onderzoek naar “Inzicht in en het aanpakken van nieuwe moleculaire veranderingen bij de ziekte van Erdheim-Chester zonder de BRAFV600E-mutatie.” | |
| Er is een onderzoekssubsidie van $50.000 ECD toegekend aan dr. Marina Ferrarini en dr. Lorenzo Dagna van het Wetenschappelijk Instituut San Raffaele | De heren Ferrarini en Dagna hebben een subsidie ontvangen voor onderzoek naar “Tailoring Behandelingen voor de ziekte van Erdheim-Chester.” | |
| 10 talen toegevoegd aan de website | Vrijwilligers uit de hele wereld hebben hun tijd en talenten ingezet om belangrijke inhoud voor de ECDGA-website in tien talen te vertalen. | |
| 2015 | De derde jaarlijkse ECD-conferentie, gehouden in Houston, Texas, in samenwerking met het MD Anderson Cancer Center | Patiënten, familieleden en artsen kwamen in Houston, Texas, bijeen voor een gedenkwaardige tweedaagse bijeenkomst. De medisch symposium werd gezamenlijk georganiseerd in het MD Anderson Cancer Center, samen met dr. Filip Janku. |
| Ontwikkeling van een netwerk van doorverwijzingscentra voor ECD | Zorgcentra Medische teams met kennis van ECD begonnen een netwerk op te zetten om patiënten wereldwijd te ondersteunen met zorg en advies. Tot op heden werkt de ECDGA samen met 35 ECD- Zorgcentra het verzorgen van patiënten. | |
| Nieuwe website | Er is een vernieuwde website ontwikkeld om leden op alle apparaten te betrekken. | |
| Er is een subsidie van $313.000 toegekend aan dr. Eli L. Diamond van het Memorial Sloan Kettering en prof. Matthew Collin van de Universiteit van Newcastle | Drs. Eli L. Diamond en Matthew Collin werden bekroond voor de ontwikkeling van het ECD-patiëntenregister. Dit stelde patiënten en artsen in staat om samen te werken en onderzoek effectiever vorm te geven, zodat behandeling en zorg steeds verder kunnen worden verbeterd en ontwikkeld. | |
| 2014 | De 2e ECD-conferentie, gehouden in Bethesda, Maryland, in samenwerking met de National Institutes of Health | Patiënten en familieleden kwamen in Bethesda, Maryland, bijeen voor een tweedaagse bijeenkomst met onder meer presentaties over de ziekte van Erdheim-Chester door deskundigen. Artsen en onderzoekers presenteerden hun werk en bespraken de stand van zaken rond de zorg voor patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester wereldwijd. Deze conferentie werd mede georganiseerd door dr. Juvi Estrada-Veras. |
| Er zijn consensusrichtlijnen voor de behandeling van ECD gepubliceerd | De “Consensusrichtlijnen voor de diagnose en de klinische behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester” zijn gepubliceerd in het tijdschrift *Blood*. | |
| 2013 | De eerste internationale ECD-conferentie vond plaats in San Diego, Californië | Naast de patiëntenbijeenkomst vond dit jaar ook de eerste internationale bijeenkomst plaats, waar artsen werden uitgenodigd om onderzoek naar ECD, casestudies en behandelingen. Deze bijeenkomst vormde tevens de aanzet tot de samenwerking bij het opstellen van het belangrijke ECD-consensusdocument van het Blood Journal uit 2014. Elk jaar worden er wereldwijd nog steeds gezamenlijke jaarlijkse conferenties gehouden. |
| ECD-documentairefilm | Er is een informatieve documentairefilm ontwikkeld en geproduceerd ter ondersteuning van voorlichting en bewustmaking over de ziekte van Erdheim-Chester. | |
| Onderzoekssubsidie van $50.000 ECD toegekend aan dr. Omar Abdel-Wahab, dr. David Hyman en dr. Eli Diamond van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Er werd een bedrag van $50.000 toegekend aan dr. Abdel-Wahab, dr. Diamond en dr. Hyman van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSK). “Somatische genetische veranderingen bij de pathogenese en behandeling van histiocytische aandoeningen” | |
| 2012 | $-onderzoekssubsidie van 47.000 ECD toegekend aan dr. Julien Haroche en dr. Laurent Arnaud van het Hôpital Pitié-Salpêtrière | De heren Haroche en Arnaud hebben een subsidie ontvangen voor onderzoek naar “Inzicht in de afstamming van dendritische cellen bij de ziekte van Erdheim-Chester: op weg naar een niet-invasieve diagnose” |
| 1e ECD-medische bijeenkomst | In Houston, Texas, vond een bijeenkomst plaats waaraan onderzoekers van verschillende instellingen in de VS deelnamen. | |
| 2011 | Onderzoekssubsidie van $50.000 ECD toegekend aan dr. Lorenzo Dagna van het Wetenschappelijk Instituut San Raffaele | Dr. Dagna heeft een subsidie ontvangen voor onderzoek naar “Hypoxie en ontsteking in de micro-omgeving van de ziekte van Erdheim-Chester: inzichten in de pathogenese en implicaties voor de behandeling”. |
| ECD Natural Geschiedenis Onderzoek | Het National Institute of Health (NIH) speelde een cruciale rol in het onderzoek naar ECD en bij het nastreven van nieuwe behandelingen die de medische gemeenschap voorlichten over ECD. William Gahl, M.D., Ph.D., klinisch directeur bij het NIH, en hoofdonderzoeker Juvianee Estrada-Veras, M.D., hebben samen met Kevin O’Brien een natuurlijk geschiedenis onderzoek naar de ziekte. Het onderzoek ging in 2011 van start en leidde in 2014 tot een behandelingsproef. Er zijn diverse medische tijdschriften verschenen met de gegevens die zijn verzameld tijdens dit grondige onderzoek onder ongeveer 60 patiënten. | |
| 2010 | Belastingvrijstelling op grond van artikel 501(c)3 toegekend | De ECDGA kreeg de status van federale belastingvrijstelling toegekend na de vorming van de raad van bestuur en Medische adviesraad. |
| Eerste multicenteronderzoek | De ECDGA is | |
| 2009 | Behandelprotocollen worden nu gepubliceerd | De ECDGA kan onderzoeken en behandelprotocollen met leden van de gemeenschap delen, zoals vastgelegd in door vakgenoten beoordeelde publicaties |
| ECDGA richt bestuursraden op | De raad van bestuur van de ECDGA en Medische adviesraad worden gevormd. | |
| 2008 | Bijeenkomst voor ECD-verzorgers | In april 2008 kwamen een paar ECD-begeleiders, Carol, Kathy en RuthAnn, via internet met elkaar in contact. |
| Eerste chatsessie gehouden | In de geest van “Als je het bouwt, zullen ze wel komen” werd er een online chatsessie georganiseerd voor iedereen die te maken heeft met ECD. We begonnen met een groep van slechts zes patiënten. | |
| ECD-website gepubliceerd | Er is een website opgezet in de hoop dat deze de broodnodige informatie zou bieden aan gezinnen die op zoek zijn naar antwoorden over deze zeldzame ziekte. |