Beste ECDGA-gemeenschap,
Hoop groeit naarmate de kennis toeneemt.
Nu we week 3 van Maand van de bewustwording rond ECD, richten we onze aandacht op Hoop door onderzoek en aan de artsen, onderzoekers, patiënten, zorgverleners en partners die bijdragen aan een beter begrip van de ziekte van Erdheim-Chester.
Voor mensen die aan een zeldzame ziekte lijden, is onderzoek meer dan alleen wetenschap. Het staat voor meer inzicht, nieuwe mogelijkheden en hoop voor de toekomst.
Deze week zetten we het volgende in de schijnwerpers:
ZORGINSTELLINGEN
Het belang van het in contact brengen van patiënten met artsen en centra die ervaring hebben met ECD.
KLINISCH ONDERZOEK
Hoe onderzoek de medische gemeenschap helpt meer te weten te komen over ECD.
HET STANDPUNT VAN ARTSEN
Inzichten van deskundigen die zorg verlenen aan mensen met ECD en bijdragen aan de uitbreiding van de kennis.
MIJLPALEN IN HET ONDERZOEK
Ontwikkelingen die onze kennis over ECD hebben veranderd.
DE TOEKOMST VAN DE BEHANDELING
De voortdurende zoektocht naar betere benaderingen en mogelijkheden voor mensen met ECD.
Jij kunt helpen om hoop te verspreiden
LEER
Volg de berichten van deze week en leer iets nieuws over onderzoek naar de vroege kinderontwikkeling.
DELEN
Deel een onderzoeksbericht van de ECDGA en help zo betrouwbare informatie onder een breder publiek te verspreiden.
CONNECT
Help iemand die te maken heeft met ECD meer te weten te komen over deskundige zorg, hulpbronnen in de gemeenschap en onderzoek.
ONDERSTEUNING
Doe vrijwilligerswerk, zet je in voor deze zaak of doneer om het werk te ondersteunen dat verdere vooruitgang mogelijk maakt.
Elk onderzoek, elke samenwerking, elke patiënt die meedoet en iedereen die zijn of haar kennis deelt, draagt bij aan iets groters.
Vooruitgang geeft ons redenen om hoop te koesteren. De gemeenschap geeft ons de kracht om door te gaan.
Kennis vandaag. Hoop voor morgen.
Met dank,
Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester