Bewustwording creëren voor een zeldzame ziekte zoals De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) daar is meer voor nodig dan alleen feiten en cijfers – er zijn mensen voor nodig. Er is passie, verbeeldingskracht en gemeenschapszin voor nodig. En tijdens Maand van de vrijwilligers, we’re thrilled to recognize a very special kind of volunteer: the fundraisers who turn everyday events into life-changing impact.
Bij de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), onze missie is afhankelijk van de vrijgevigheid en creativiteit van degenen die erin geloven. Of het nu gaat om een bakkerijverkoop, een fitnessuitdaging of een spelletjesavond met een goed doel: elke dollar die deze vrijwilligers inzamelen, draagt bij aan de financiering van onderzoek, de ondersteuning van gezinnen en de uitbreiding van onze hulpverlening over de hele wereld.
Alledaagse daden, buitengewone impact
What do yogurt, wine, pampered kitchens, and running shoes have in common? They’ve all been used to support the fight against ECD. Our volunteer fundraisers have found meaningful and often fun ways to give back, and the results are making a real difference.
Enkele opvallende initiatieven zijn onder meer:
- Wine Survivor-spel – Een gezellige wedstrijd waarbij flessen wijn te winnen zijn en waarbij steun aan de ECDGA centraal staat.
- De yoghurtverkoop bij Culver’s – Een lokale favoriet die uitgroeide tot een fijne steun en toeverlaat.
- Fondsenwervingsacties van Pampered Chef – Koken met een doel, waar maaltijden worden bereid en herinneringen worden gecreëerd worden gemaakt, en er worden donaties gedaan.
- Teamleiders bij de Fun Run/Walk/Roll – In actie komen voor een goed doel, en onderweg gemeenschappen bij elkaar brengen.
- Verjaardagsinzamelingsacties op Facebook – Vier je speciale dag door vrienden aan te moedigen ECDGA te steunen, en maak zo van je verjaardag een zinvolle gelegenheid om een verschil te maken.
- Brieven aan vrienden en familie – Deel je ECDGA-verhaal met je naasten om meer bekendheid te geven aan het onderwerp, zinvolle gesprekken op gang te brengen en hun steun te vragen.
These events may seem small on the surface, but collectively, they build momentum. They raise awareness in new circles, draw in first-time supporters, and create an environment where fundraising feels less like a task and more like a celebration of hope.
Vrijwilligers die net dat beetje extra doen
Het gaat niet alleen om het ingezamelde geld – het gaat om de bericht. Volunteer fundraisers remind the world that ECD isn’t invisible. Every t-shirt sold, step walked, and recipe shared is a powerful act of advocacy.
Many of these fundraisers are organized by patients, caregivers, or friends of someone living with ECD. Often, they happen quietly—behind the scenes, in local communities, or online among friends. But their effect ripples far and wide, supporting everything from research grants to patient travel assistance to expanded educational tools.
En met onze aanstaande Conferentie in mei in Barcelona, the impact of these efforts will be visible in real time, from the resources available at the event to the programs supported by fundraiser dollars.
Waarom hun inspanningen zo belangrijk zijn
Omdat ECD zo zeldzaam is, kan het geen gebruikmaken van grootschalige fondsenwervingsmechanismen. We hebben geen honderden sponsorwandelingen of jaarlijkse telethons. Wat we doen wat we hebben, is iets dat nog veel betekenisvoller is: een gemeenschap die zich inzet met hart, initiatief en vastberadenheid.
Volunteer-led fundraisers have helped:
- Onderzoekspartnerschappen opzetten
- Verbetering van virtuele ondersteuningsplatforms
- Provide resources to newly diagnosed patients
- ECD meer aandacht geven op het wereldtoneel van zeldzame ziekten
Hun werk vult de leemtes op waar institutionele financiering nog niet is doorgedrongen – en zorgt ervoor dat geen enkele inspanning, hoe klein ook, verloren gaat.
Laten we het momentum vasthouden
Terwijl we deze geweldige vrijwilligers in het zonnetje zetten, willen we ook iedereen van harte uitnodigen: Je hoeft geen professional te zijn om indruk te maken. Of het nu gaat om het organiseren van een quizavond, het verkopen van handgemaakte producten of het meedoen aan een lokale hardloopwedstrijd met het ECDGA in gedachten: elke actie om geld in te zamelen brengt ons een stap dichter bij meer bewustwording, sterkere steun en meer onderzoek.
Laten we voortbouwen op deze instelling terwijl we ons voorbereiden op Barcelona 2025. De passie van onze vrijwilligers zal volop tot uiting komen en iedereen eraan herinneren dat vooruitgang door mensen wordt aangedreven.
Bedankt, helden van de fondsenwerving
Aan de organisatoren, donateurs, deelnemers en supporters: bedankt dat jullie hoop tastbaar hebben gemaakt. Bedankt dat jullie erin geloven dat een yoghurtbekertje of een 5K levens kan veranderen. En bedankt dat jullie keer op keer bewijzen dat we verder komen als we samen in actie komen.
Je zamelt niet alleen geld in, maar je vergroot ook de bekendheid, bouwt een gemeenschap op en laat de wereld zien hoe veerkracht bij zeldzame ziekten eruitziet.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en biedt geen behandelingen aan. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.