Al meer dan 15 jaar is deĀ Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)Ā is een baken van hoop geweest voor patiĆ«nten, families en onderzoekers die zich inzetten voor het begrijpen en behandelen van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Sinds onze oprichting in 2009 hebben we steun verleend aanĀ meer dan 1.000 gezinnen wereldwijd, baanbrekende onderzoeksinitiatieven gefinancierd en een wereldwijde gemeenschap opgebouwd die verenigd is door Ć©Ć©n missie: het bevorderen van bewustwording, voorlichting en onderzoek op het gebied van ECD.
Ons werk wordt gedreven door de passie en toewijding vanĀ patiĆ«nten, zorgverleners, artsen, onderzoekers, donateurs en vrijwilligersĀ die weigeren de uitdagingen op het gebied van zeldzame ziekten onbeantwoord te laten. De ECD-gemeenschap heeft de krachten gebundeld om aanzienlijke vooruitgang te boeken op het gebied vanĀ genetische ontdekkingen, nieuwe behandelingsmogelijkheden en verbeteringen in de patiĆ«ntenzorgāmaar er moet nog meer gebeuren.
Elke stap vooruit wordt mogelijk gemaakt door de inzet van degenen die zich hiervoor inzetten. Of je nu een bijdrage levert door middel vanĀ donaties, vrijwilligerswerk, belangenbehartiging of gewoon het vergroten van het bewustzijn, u speelt een cruciale rol bij het vormgeven van de toekomst van onderzoek en ondersteuning op het gebied van ECD.
Join us in making a difference.Ā Samen staan we sterker.
Ontdek hoe je kunt helpen:Ā Doe mee