De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, de Chinese Academie voor Medische Wetenschappen en het Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar te organiseren Inzicht in mijn zeldzame ziekte met dr. Cao.
Op 29 september 2022 bracht het initiatief meer dan 65 gezinnen uit de regio China bijeen om te luisteren naar de deskundige over onderwerpen die verband houden met de ziekte van Erdheim-Chester.
Dr. Cao sloot zich in 2016 aan bij het ECD Care Center Referral Network, met 20 ECD-patiƫnten onder haar hoede en 30 patiƫnten die in het PUMC werden behandeld. Nu, slechts zes jaar later, worden er dankzij de bewustwording en doorverwijzingen binnen het netwerk meer dan 100 patiƫnten met de diagnose ECD op deze locatie behandeld.
In de loop van de 13 jaar waarin de ECD Global Alliance zich met toewijding inzet voor de gemeenschap, werkt de organisatie elk jaar aan meer wereldwijde projecten. Aangezien er slechts een tiental patiƫnten uit deze regio bij de organisatie geregistreerd stond, was het duidelijk dat er een grote communicatiekloof bestond die alleen gedicht kon worden met een belangrijk initiatief zoals dit educatieve webinar.
āPatiĆ«nten bij elkaar brengen om meer te leren over ECD is niet alleen belangrijk zodat ze de ziekte en de behandelingsmogelijkheden beter begrijpen,ā aldus dr. Cao. āMaar ook om te zien dat ze deel uitmaken van een gemeenschap die elkaar steunt en begrijpt wat de ander doormaakt. Ik ben er trots op deel uit te maken van de ECD Global Alliance en haar missie te ondersteunen.ā
Dr. Long Chang, een collega bij PUMC, was bij de bijeenkomst aanwezig om te helpen met eventuele vertalingen vanuit de Alliance en om de aanwezigen te informeren over de missie van de organisatie.
Deze levensveranderende missies zijn alleen mogelijk als artsen en vrijwilligers hun krachten bundelen met medeleven en toewijding. Hartelijk dank aan iedereen die heeft meegewerkt!
