We delen een jaar vol hoop met de ECD-gemeenschap!
Bekijk de eindejaarsnieuwsbrief van 2022.
De afgelopen twee jaar heeft de ECD Global Alliance zich aangepast aan de nieuwe regels inzake afstandsmaatregelen en reisbeperkingen door meer online verbindingen en kleiner, regionale bijeenkomsten. We hebben een Patiëntenbegeleider Programma om patiënten één op één te begeleiden bij het vinden van de juiste artsen, toegang tot behandelingen en dekking, en ondersteuning door lotgenoten. Onze voortdurende steun aan de onderzoeksgemeenschap heeft geleid tot de tweede door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor ECD, cobimetinib. En dan heb ik het nog niet eens over bijna een miljoen aan onderzoek is tot nu toe gefinancierd uit ons subsidieprogramma voor ECD-projecten, met een extra $450,000 in de pijplijn. Internationaal ECD-opvangcentra worden nog steeds geïdentificeerd en aan het netwerk toegevoegd om deskundige zorg te bieden aan patiënten en consultaties te verzorgen voor artsen die minder bekend zijn met de ziekte.
Nadat de jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden en het medisch symposium tijdens de pandemie waren uitgesteld, kunnen we dit evenement nu eindelijk weer live organiseren op 27 en 28 april 2023! Lees hier meer over dit evenement.
Terwijl we stilstaan bij de beproevingen en successen van de leden van onze gemeenschap, We willen de supporters bedanken die zich elke dag weer inzetten voor mensen met ECD. Uw steun gaat niet alleen over uw dierbare, maar ook over de toekomst van alle gezinnen die te maken hebben met de ziekte van Erdheim-Chester. Uw bijdragen komen in allerlei vormen binnen, en we waarderen alles wat u doet!
De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester dankzij een campagne voor verdubbeling van donaties via 31 december 2022! Dankzij een uitdagende $ 11.000 bijpassende donatie van de gulle bestuursleden en donateurs van de ECDGA – uw bijdrage aan ons essentiële werk zal TWEE KEER zo veel effect hebben.
Met uw donatie kunnen we de toekomst rooskleuriger maken voor iedereen die te maken heeft gehad met ECD. Doe vandaag nog een gift om ons werk het komende jaar te versterken… en weet dat u daarmee dubbel zoveel goeds doet! Verdubbel vandaag nog uw donatie!
Wat uw gift oplevert:
- Onderzoek – Het financieren van onderzoek naar de ziekte van Erdheim-Chester staat centraal in onze missie. De toekenning van de ECD-onderzoekssubsidies voor 2022 wordt binnenkort bekendgemaakt!
- Voorlichting en bewustwording – De bijscholing van artsen vindt plaats via internationale conferenties, online webinars, voorlichtingsactiviteiten op het gebied van medische specialismen en nog veel meer.
- Ondersteuning – Het is van onschatbare waarde dat we patiënten en hun families de middelen en contacten kunnen bieden die ze nodig hebben om voor zichzelf op te komen. Jullie donaties helpen niet alleen onze zeldzame-ziekten-gemeenschap te bloeien.
Met dank,
Het team van de ECD Global Alliance