Elke stem telt op weg naar een beter begrip en een betere behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD).Of je nu net de diagnose hebt gekregen, voor een dierbare zorgt of gewoon een verschil wilt maken: er zijn veel manieren om je in te zetten via de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Van het bijdragen aan essentieel onderzoek en het delen van je ervaringen in enquêtes tot het bijwonen van wereldwijde evenementen en het aanmelden bij het patiëntenregister: jouw deelname draagt bij aan meer kennis, verbinding en hoop voor de hele ECD-gemeenschap.
1. Doe mee aan het wereldwijde ECD-patiëntenregister
De ECD-patiëntenregister is meer dan alleen een database – het is een krachtig hulpmiddel dat onderzoekers helpt om ECD beter te begrijpen. Door mee te doen, draag je bij aan:
- Trends in diagnoses en symptomen in kaart brengen
- Verbetering van de patiëntenzorg en de behandelresultaten
- Richtlijnen voor toekomstige onderzoeksprioriteiten
Het is veilig, vertrouwelijk en toegankelijk voor alle ECD-patiënten. Hoe diverser en vollediger onze gegevens zijn, hoe beter we ons kunnen inzetten voor snellere diagnoses, betere behandelingen en sterkere ondersteuningssystemen.
Schrijf je vandaag nog in bij het patiëntenregister.
2. Steun onderzoek waarin overlevenden centraal staan: het UAB-onderzoek naar overlevenden
Als u een patiënt bent in de Verenigde Staten of Canada, dan komt u mogelijk in aanmerking voor deelname aan de Onderzoek naar overlevenden van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB). Dit belangrijke project is gericht op het in kaart brengen van de langetermijngevolgen van ECD en op de vraag hoe we de levenskwaliteit van overlevenden kunnen verbeteren.
Door deel te nemen aan dit onderzoek helpt u onderzoekers om:
- Lacunes in de zorg in kaart brengen
- Inzicht krijgen in de emotionele en fysieke ervaringen van overlevenden van ECD
- Ontwikkel betere programma’s voor overlevenden
Deelname is vrijwillig en vindt op afstand plaats. Het enige wat van je wordt gevraagd, is je tijd, je visie en de bereidheid om je ervaringen te delen ten behoeve van anderen.
Als u een patiënt bent die in de VS of Canada woont en geïnteresseerd bent in het UAB Survivorship-onderzoek, maar u zich nog niet eerder hebt aangemeld, neem dan contact op met Belinda Cobb om haar te laten weten dat je interesse hebt.
3. Deel uw mening in enquêtes voor de gemeenschap
Het hele jaar door houdt de ECDGA korte enquêtes om een beter inzicht te krijgen in de behoeften van onze gemeenschap. De onderwerpen variëren van toegang tot zorg en ervaringen met behandelingen tot uitdagingen in het dagelijks leven en voorkeuren voor evenementen. Deze inzichten helpen ons om:
- De evenementenprogrammering verbeteren
- De inspanningen op het gebied van belangenbehartiging aansturen
- Zorgverleners en onderzoekers informeren
Door mee te doen, help je ervoor te zorgen dat onze programma’s aansluiten bij wat voor jou het belangrijkst is.
4. Neem deel aan ECDGA-evenementen – ter plaatse of online
Onze Bijeenkomst voor patiënten en hun familie en Medisch symposium worden jaarlijks georganiseerd en bieden mogelijkheden voor voorlichting, contacten en ondersteuning. Deze evenementen brengen patiënten, familieleden, onderzoekers en artsen uit de hele wereld bij elkaar.
De volgende bijeenkomst vindt plaats op 26 mei 2025, in Barcelona, Spanje, en staat open voor iedereen die te maken heeft met ECD. Je hoeft het niet alleen te doen – als we samenkomen, worden we sterker.
Kun je niet op reis? Veel sessies worden opgenomen of live gestreamd, zodat iedereen heeft toegang tot deskundige begeleiding en steun van de gemeenschap.
Lees meer over de bijeenkomst in Barcelona.
5. Vrijwilliger of pleitbezorger
Jouw ervaring heeft kracht. Denk hier eens over na:
- Vrijwilliger worden voor lotgenotenondersteuning
- Je verhaal delen voor onze blog of nieuwsbrief
- Fondsenwerving ten behoeve van de ECDGA
- Belangenbehartiging binnen de lokale medische gemeenschap
Hoe groot of klein je gebaar ook is, het zorgt voor een kettingreactie van bewustwording en hoop.
Wil je vrijwilligerswerk doen?
Doe mee. Blijf op de hoogte. Maak het verschil.
Uw bijdrage vandaag helpt mee om een betere toekomst op te bouwen voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Erdheim-Chester. Of u nu een enquête invult, u aanmeldt voor een evenement of deelneemt aan een onderzoek, jullie helpen ons om samen vooruit te komen.
Dus ga je gang—doe mee aan de discussie. Je stem telt meer dan je denkt.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en biedt geen behandelingen aan. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.