Spreker: Eli Diamond, MD
Tijd: 10.50 – 11.05 uur
Datum: 26 mei 2025 Bijeenkomst voor patiënten en familieleden
Voor veel mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kunnen de aandoeningen aan de hersenen en de ogen tot de moeilijkste en meest beangstigende complicaties behoren waarmee ze te maken krijgen. Daarom is deze sessie, onder leiding van Dr. Eli Diamond, vormt een essentieel onderdeel van de bijeenkomst voor patiënten en hun naasten. Dr. Diamond is niet alleen een vooraanstaand neuro-oncoloog bij het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, maar hij is ook voorzitter van de ECDGA Medische adviesraad en een pionier op het gebied van klinisch onderzoek gericht op ECD.
Een nadere blik op de betrokkenheid van de hersenen en de ogen
Het is bekend dat ECD meerdere organen aantast, en bij tot wel de helft van alle gediagnosticeerde personen heeft de aandoening gevolgen voor het centrale zenuwstelsel. Dit kan leiden tot symptomen zoals evenwichtsstoornissen, gezichtsproblemen, hoofdpijn of veranderingen in de mentale functies. In sommige gevallen gaat het bij oogklachten om retro-orbitale gezwellen die pijn of druk achter de ogen veroorzaken. Voor veel patiënten zijn deze symptomen kunnen geleidelijk optreden en worden vaak ten onrechte aan andere aandoeningen toegeschreven, wat bijdraagt aan vertragingen bij diagnose.
De sessie van dr. Diamond zal de deelnemers helpen inzicht te krijgen in:
- Wat de huidige wetenschap aan het licht brengt over hoe en waarom Bij ECD worden de hersenen en de ogen aangetast.
- Welke symptomen komen het vaakst voor en vormen aanleiding om tijdig met een zorgverlener in gesprek te gaan.
- Hoe beeldvormende onderzoeken worden gebruikt om neurologische en oculaire afwijkingen te controleren.
- Wat is er bekend over resultaten op lange termijn, en hoe behandelingen kan verbeteren of stabiliseren symptomen.
Tijdens deze lezing zullen de deelnemers ook kennis maken met een aantal lopende onderzoeksprojecten onder leiding van dr. Diamond, waaronder onderzoek naar de neurologische effecten van gerichte therapieën, en verbeteringen in biopsiemethoden die tot doel hebben om diagnose veiliger en nauwkeuriger voor patiënten met laesies in de hersenen of de oogkas.
Waarom het werk van dr. Diamond belangrijk is
Dr. Diamond heeft het afgelopen decennium een voortrekkersrol gespeeld bij veel van de belangrijkste ontwikkelingen op het gebied van ECD-onderzoek. Hij heeft klinische onderzoeken geleid naar geneesmiddelen zoals vemurafenib en cobimetinib, die hebben geleid tot de goedkeuring van deze middelen door de FDA behandelingen voor ECD-patiënten. Hij heeft veel gepubliceerd over neurologische aandoeningen die verband houden met ECD symptomen, en was medeoprichter van het ECD-patiëntenregister, een hulpmiddel waarmee patiënten vanuit hun eigen huis een bijdrage kunnen leveren aan wereldwijd onderzoek.
In zijn werk brengt hij een unieke combinatie van klinische ervaring, onderzoekskennis en medeleven mee. Hij begrijpt dat symptomen Aandoeningen die de hersenen en de ogen aantasten, zijn niet alleen lichamelijk zwaar, maar ook emotioneel overweldigend. Dankzij zijn leiderschap krijgen patiënten een vroegere diagnose, effectievere zorg en meer hoop.
Wat kun je van deze sessie verwachten?
Dit wordt een heldere, toegankelijke presentatie, bedoeld voor patiënten en zorgverleners die mogelijk te maken hebben met neurologische aandoeningen symptomen, die te maken hebben met veranderingen in het gezichtsvermogen, of die gewoon meer willen weten over dit aspect van ECD. Hoewel er geen persoonlijk medisch advies wordt gegeven, kunnen de inzichten van dr. Diamond de deelnemers helpen om betere vragen te stellen aan hun eigen artsen en zich beter geïnformeerd te voelen over de complexiteit van deze ziekte.
Of u nu als patiënt, familielid of medisch professional aanwezig bent, deze sessie biedt u de kans om rechtstreeks te leren van een van ’s werelds meest vooraanstaande deskundigen op het gebied van neurologische complicaties bij de ziekte van Erdheim-Chester.