De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) heeft medische professionals uit de hele wereld welkom geheten bij de 2025 Annual Medical Symposium on Erdheim-Chester Disease, gehouden in Barcelona op Universitair Ziekenhuis Bellvitge. This annual gathering is the only international event exclusively focused on the science, diagnosis, and treatment of ECD—a rare histiocytic neoplasm with systemic, inflammatory, and clonal characteristics. As you prepare for your arrival, here is what to expect from the experience, the venue, and the community you’ll be joining.
Gastinstelling: Universitair Ziekenhuis Bellvitge, Barcelona
Het symposium vindt plaats in Universitair Ziekenhuis Bellvitge, een erkend ECD-zorgcentrum en een toonaangevende instelling voor onderzoek en klinische zorg op het gebied van zeldzame ziekten. De locatie bevindt zich in de wijk Hospitalet de Llobregat in Barcelona en is gemakkelijk bereikbaar met de metro. Voor gasten die verblijven in het Renaissance Barcelona Fira Hotel, het ziekenhuis ligt op slechts 10 minuten rijden.
Deelnemers dienen er rekening mee te houden dat ze bij het ziekenhuis Hoofdgebouw, auditorium op straatniveau, waar het volledige dagprogramma plaatsvindt. Vrijwilligers en medewerkers zullen ter plaatse aanwezig zijn om te helpen bij de bewegwijzering en de registratie.
Overzicht van het programma
De Medical Symposium takes place on Tuesday, May 27, 2025, en vindt plaats van 8.00 uur tot 17.00 uur. Er wordt gezorgd voor een licht ontbijt, lunch en de hele dag door versnaperingen. Deelnemers worden uitgenodigd om deel te nemen aan een volledige dag met wetenschappelijke activiteiten, waaronder lezingen door deskundigen, casestudy’s en gezamenlijke discussies met internationale collega’s.
De belangrijkste punten op de agenda zijn onder meer:
- CAR-T-cel-immunotherapieën en het Barcelona-model – Een keynote-lezing door dr. Manel Juan waarin wordt ingegaan op de uitbreiding van CAR-T-celtherapieën tot buiten het domein van hematologische maligniteiten, met implicaties voor histiocytose en immunologische doelgerichtheid bij zeldzame ziekten.
- ECD in complexe klinische contexten – Dr. Jerome Razanamahery zal een lezing geven over de diagnostische en therapeutische uitdagingen wanneer ECD samengaat met andere systemische aandoeningen, een onderwerp dat in de dagelijkse praktijk steeds relevanter wordt.
- Sessies over diagnostische protocollen, beeldvormingsinterpretatie, moleculaire profilering, behandelingsrichtlijnen en de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van translationeel onderzoek, waaronder doelwitten in de MAPK-route en onderzoeken naar immuuntherapie.
De volledige agenda biedt een evenwichtige mix van perspectieven van het laboratorium naar de patiënt, met zowel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek als toegepaste klinische strategieën.
Voor wie is deze bijeenkomst bedoeld?
Dit evenement is bedoeld voor artsen, wetenschappers en alle zorgverleners die geïnteresseerd zijn in histiocytische aandoeningen of andere zeldzame ziekten. Als u zich in uw praktijk bezighoudt met zeldzame vormen van kanker, ontstekingsziekten of complexe immuunstoornissen, biedt deze bijeenkomst een van de meest gerichte en relevante omgevingen voor bijscholing en professionele samenwerking.
Tot de deelnemers behoren doorgaans:
- Artsen van gerenommeerde ECD Care Centers across Europe, South America, Asia, and North America.
- Hematologists, oncologists, radiologists, pathologists, neurologists, nephrologists, endocrinologists, internists, nurses, scientists, and anyone interested in learning more about ECD.
- Beginnende onderzoekers en fellows die zich specialiseren in zeldzame ziekten
- Vertegenwoordigers van instellingen die actief betrokken zijn bij translationeel onderzoek en klinische proeven
De waarde van persoonlijke uitwisseling
The ECD Medical Symposium is more than a lecture series—it is a platform for cross-disciplinary exchange and international collaboration. In past years, this meeting has seeded new research partnerships, clarified diagnostic frameworks, and helped standardize care protocols across institutions. Presentations are designed to encourage dialogue, and ample time is built into the schedule for questions and networking.
Gezien de veranderende classificatie van ECD als een klonaal myeloïde neoplasma veroorzaakt door mutaties in de MAPK-route, is een voortdurende dialoog tussen verschillende disciplines van essentieel belang. Door jaarlijks bijeen te komen, zorgt dit symposium ervoor dat de ECD-onderzoeks- en klinische gemeenschap op één lijn blijft, goed geïnformeerd blijft en geïnspireerd blijft.
Reizen en verblijf
De meeste medische deelnemers zullen verblijven in het Renaissance Barcelona Fira Hotel, waar medewerkers en vrijwilligers van de ECDGA klaarstaan om u te helpen. Na afloop van het evenement vinden hier vaak diners en informele bijeenkomsten plaats, die extra gelegenheden bieden om contacten te leggen met collega’s en samenwerkingspartners.
Voor wie de omgeving nog niet kent: Barcelona biedt gastvrijheid van wereldklasse, goed bereikbaar openbaar vervoer en een rijke culturele sfeer, waardoor de stad een ideale omgeving is voor professionele uitwisseling.
Een wereldwijde inzet voor de vooruitgang op het gebied van zeldzame ziekten
Since 2009, ECDGA has worked to unite the global medical community around the mission to improve outcomes for individuals with Erdheim-Chester Disease. Through events like this one, and with the support of leading institutions and care centers, that mission continues to grow.
We kijken ernaar uit u in Barcelona te mogen verwelkomen voor een dag vol gedeelde inzichten, gedegen wetenschap en een nieuwe impuls in de strijd tegen de ziekte van Erdheim-Chester.