Een terugblik op de momenten, mijlpalen en berichten die je misschien gemist hebt.
Nu 2025 ten einde loopt, nemen we even de tijd om terug te blikken op een jaar dat de ECD-gemeenschap wereldwijd verbinding, kennis, vooruitgang en steun heeft gebracht. Of je onze updates nu op de voet hebt gevolgd of dat het leven je even in de weg stond (we snappen het), dit is je kans om alles in te halen wat dit jaar zo betekenisvol heeft gemaakt.
We kwamen bijeen in Barcelona, en de impact reikte veel verder dan de zaal zelf.
Een van de meest indrukwekkende momenten van 2025 was onze 10e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en hun naasten en Medisch symposium, gehouden in het prachtige Barcelona, Spanje. Voor patiënten en zorgverleners was het een dag vol nieuwe inzichten en het uitwisselen van ervaringen. Voor onderzoekers en artsen was het een gelegenheid om kennis te maken met de nieuwste onderzoeksresultaten, variërend van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek tot praktische klinische discussies over diagnose, behandeling en patiëntenzorg.
Kon je er niet persoonlijk bij zijn? Dan kun je nog steeds bekijk elke sessie op aanvraag — van vraag-en-antwoordrubrieken met experts en onderzoeksupdates tot ontroerende verhalen verhalen van patiënten. We hebben ook zowel de Agenda bijeenkomst voor patiënten en familieleden en de Agenda medisch symposium, waarmee een volledig overzicht wordt geboden van de behandelde onderwerpen.
In 2025 heeft de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) met trots personen geëerd wier buitengewone bijdragen hebben geleid tot meer bewustwording, onderzoek, zorg en gemeenschapsondersteuning voor mensen die lijden aan de ziekte van Erdheim-Chester. Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en families in Barcelona ontving professor Julien Haroche, MD, PhD, de Mark Heaney Award als toonaangevende stem die de medische wereld helpt de ziekte van Erdheim-Chester te begrijpen en te herkennen. Pater Charles Balnaves werd erkend als de ECDGA Community Champion vanwege zijn medelevende inzet en onwankelbare toewijding bij de ondersteuning van de jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden, terwijl Dr. Laura Eurelings, arts, PhD ontving de Junior Investigator Award voor haar veelbelovende en indrukwekkende onderzoekspresentaties. De Alliantie heeft ook Xavier Solanich geëerd met de Host Award als erkenning voor zijn uitmuntende gastvrijheid, leiderschap en inzet om de bijeenkomst van 2025 voor iedereen tot een zinvolle en gastvrije ervaring te maken. Samen belichamen deze prijswinnaars de geest van samenwerking, dienstbaarheid en hoop die de wereldwijde ECD-gemeenschap vooruit helpt.
We hebben een nieuwe website gelanceerd – speciaal voor jou ontworpen.
Een van de spannendste mijlpalen achter de schermen van dit jaar was de lancering van onze volledig vernieuwde website. Als je die nog niet hebt gezien, is dit een uitstekend moment om de nieuwe website te ontdekken erdheim-chester.org. De nieuwe website is ontworpen om sneller, gebruiksvriendelijker en toegankelijker te zijn en is nu beschikbaar in 12 talen. Dit weerspiegelt ons voortdurende streven om betrouwbare, relevante informatie toegankelijk te maken voor mensen over de hele wereld die te maken hebben met de ziekte van Erdheim-Chester. Van verbeterde toegang tot voorlichting bronnen voor een vereenvoudigde inschrijving voor evenementen en tijdige nieuws Bij deze updates is elk onderdeel opnieuw ontworpen om onze groeiende wereldwijde gemeenschap nog beter van dienst te kunnen zijn. We hopen dat je hiermee kunt vinden wat je zoekt – of dat nu antwoorden, contact of ondersteuning is.
We liepen, we renden en we rolden – voor de hoop, en voor elkaar.
2025 was ook een topjaar voor fondsenwerving door de gemeenschap. Ons jaarlijkse virtuele evenement “Run, Walk & Roll for Hope” was niet alleen een succes, maar overtrof zelfs de verwachtingen. In dit overzicht, hebben we de ongelooflijke inzet van alle deelnemers, donateurs en teamleiders in het zonnetje gezet.
Als je je ooit hebt afgevraagd of het samenstellen van een fondsenwervingsteam echt een verschil maakt, lees dan ons artikel over “Samen sterker” liet precies zien hoe je je impact kunt vergroten door je stem te laten horen. Naarmate het jaar ten einde liep, zagen we die energie voortduren tijdens onze laatste fondsenwervingsactie. Jullie hebben geholpen om die thermometer steeds hoger te laten stijgen, en toen we zeiden “We zijn er bijna”—je kwam opdagen.
Ter afsluiting van het jaar hebben we onze Eindejaarsdonatiecampagne met een krachtige actie: elke donatie werd verdubbeld. Elke dollar ging rechtstreeks naar onderzoek naar ECD, bewustmaking en maatschappelijke dienstverlening.
We deelden verhalen, maakten mensen bewust en nodigden anderen uit om mee te doen.
Dit najaar hebben we weer een succesvol evenement georganiseerd ECD-bewustmakingsweek, van 8 tot en met 14 september. Of je nu je lintje droeg, een verhaal deelde of een gesprek aanknoopte met iemand die je nog niet kende over ECD, heb je ertoe bijgedragen dat deze zeldzame ziekte net iets meer onder de aandacht is gekomen.
In lijn met die geest van openheid, Ziggy de zebra kwam terug om te spreken over het belang van contact houden. Of het nu via online chats, steungroepen of lokale bijeenkomsten is, die boodschap kwam goed over: de gemeenschap is belangrijk. De Maandelijkse chat over Canada er was dit jaar zelfs een speciale gast, die ons eraan herinnerde dat elk gesprek telt – vooral als het komt van iemand die begrijpt wat je doormaakt.
We hebben ook gepubliceerd richtlijnen voor de feestdagen om patiënten en hun families te ondersteunen bij het omgaan met de bijzondere emotionele en fysieke uitdagingen die deze tijd van het jaar met zich meebrengt.
Medische deskundigen op het gebied van ECD uit onze gemeenschap hebben meegewerkt aan de ontwikkeling van twee soorten voorlichtingsbrochures om de bekendheid met en het begrip van de ziekte van Erdheim-Chester te vergroten. De patiëntenbrochure is bedoeld om mensen bij wie de diagnose recent is gesteld – of die nieuw zijn in de ECD-gemeenschap – op een duidelijke en toegankelijke manier inzicht te geven in de basisprincipes van de ziekte. De Medische brochure is bedoeld om te worden gedeeld met zorgteams en zorgverleners, en biedt beknopte, betrouwbare informatie ter ondersteuning van weloverwogen klinische zorg. Om onze wereldwijde gemeenschap beter van dienst te kunnen zijn, is de Patiëntenbrochure is momenteel beschikbaar in vijf talen, waardoor essentiële informatie toegankelijk is voor patiënten en hun naasten over de hele wereld.
Elke maand organiseert de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) webinars ontwikkeld met het oog op patiënten en zorgverleners. Deze sessies bieden de mogelijkheid om rechtstreeks van ECD-deskundigen te leren, meer te horen over de nieuwste onderzoeksresultaten en zorgbenaderingen, en beter te begrijpen hoe je met de ziekte van Erdheim-Chester kunt omgaan. Net zo belangrijk is dat de webinars een plek bieden waar patiënten en hun naasten contact kunnen leggen, vragen kunnen stellen en zich minder alleen voelen. Deze maandelijkse programma’s worden in meerdere talen aangeboden en zorgen ervoor dat mensen over de hele wereld toegang hebben tot betrouwbare informatie, ondersteuning en een gemeenschap – ongeacht waar ze wonen of welke taal ze spreken.
We hebben ECD geïntroduceerd in nieuwe medische omgevingen – en patiënten uitgenodigd om de toekomst vorm te geven.
Bij de Congres van de American Society of Hematology (ASH) Tijdens de conferentie in Orlando en die van het American College of Rheumatology (ACR) in Chicago hebben medewerkers van de ECDGA van de gelegenheid gebruikgemaakt om rechtstreeks met medische professionals in gesprek te gaan over de ziekte van Erdheim-Chester. Dit soort persoonlijke gesprekken met specialisten op het gebied van hematologie en reumatologie zijn van cruciaal belang om de bekendheid met ECD te vergroten, zodat meer artsen de ziekte herkennen wanneer ze ermee worden geconfronteerd, en om diagnose, en uiteindelijk de patiëntenzorg te verbeteren.
Tegelijkertijd hebben we patiënten uitgenodigd om aan de andere kant van de tafel aan onderzoek deel te nemen. In deze oproep tot deelname werden Engelssprekende ECD-patiënten uitgenodigd om deel te nemen aan onderzoeken gericht op ervaringen uit de praktijk, om zo mee vorm te geven aan toekomstige onderzoeksprioriteiten.
Uitbreiding van het zorgcentrum
In 2025 heeft de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) haar wereldwijde netwerk van zorgcentra verder uitgebreid, waardoor de toegang tot deskundige, multidisciplinaire zorg voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester is verbeterd. Dit jaar zijn er twee belangrijke Zorgcentra in Engeland, waarmee de missie van de ECDGA om regionale toegang tot deskundige zorgverleners te waarborgen, verder wordt bevorderd. De ECDGA verwelkomde met trots de Nottingham University Hospitals NHS Trust als nieuw aangewezen zorgcentrum, onder leiding van dr. Mark Bishton, wiens klinische expertise en toewijding aan de zorg voor zeldzame ziekten essentiële ondersteuning zullen bieden aan patiënten in het hele Verenigd Koninkrijk en daarbuiten. Daarnaast werd University College London Hospitals (UCLH) in Londen erkend als een volwaardig verwijzingscentrum onder leiding van dr. Satyen Gohil van de afdeling Hematologie. Als 42e ECD-zorgcentrum wereldwijd en het derde in Engeland brengt UCLH waardevolle ervaring mee op het gebied van de diagnose en het beheer van ECD, waardoor de mogelijkheden voor deskundig advies en zorg worden uitgebreid. Al deze toevoegingen weerspiegelen samen de voortdurende inzet van de ECDGA om diagnostische trajecten te verbeteren, gespecialiseerde zorg te coördineren en betere resultaten voor de wereldwijde ECD-gemeenschap te ondersteunen.
We hebben vooruitgekeken – en jij bent al uitgenodigd.
Als 2025 een voorbode was, dan belooft 2026 net zo ingrijpend te worden.
We zijn al open inschrijving voor de bijeenkomst voor patiënten en hun naasten in 2026 en Medisch symposium in Birmingham, Alabama. En als je onderzoeker of arts bent, vergeet dan niet dat inzendingen van samenvattingen moeten uiterlijk op 1 februari worden ingeleverd.
We kunnen het niet vaak genoeg zeggen: bedankt.
Dit jaar stond bol van betekenisvolle momenten – dankzij jou. Of je nu een donatie hebt gedaan, hebt meegewerkt, aanwezig was, contact hebt gezocht of gewoon stilletjes hebt meegelezen: je maakt deel uit van deze beweging. Je helpt ons om aandacht te vragen, gezinnen te ondersteunen en onderzoek te stimuleren naar een ziekte die veel te lang over het hoofd is gezien.
Mocht je een van de hierboven gelinkte berichten gemist hebben, dan nodigen we je uit om ze nog eens te bekijken. Elk gedeeld verhaal, elke geprezen inspanning en elk georganiseerd evenement maakt deel uit van een groter geheel: een verhaal van vooruitgang, gemeenschap en blijvende hoop.
Namens het hele team van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance wil ik u bedanken voor uw steun in 2025. Laten we ons werk in 2026 samen voortzetten.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en behandelingen. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.