Gezamenlijk onderzoek in de schijnwerpers! Left to right: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (UAB Medical Student & ECDGA Vrijwilliger), Jerome Henson (ECDGA) discussing the poster, “Filling an Unmet Need: A Review of the ECDGA Registry”. The ECDGA contact registry helps drive data-informed progress in ECD research and care.
Deze week vertegenwoordigen ECDGA-voorzitter Diane Schriner, bestuurslid dr. Paul Hendrie en teamlid Jerome Henson met trots de Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester bij de 41e jaarvergadering van de Histiocyte Society!
Deze internationale bijeenkomst brengt artsen en wetenschappers bijeen die zich inzetten voor een beter begrip en een betere behandeling van histiocytische aandoeningen, waaronder De ziekte van Erdheim-Chester (ECD), Langerhans-celhistiocytose (LCH), De ziekte van Rosai-Dorfman-Destombes (RDD), en Hemofagocytische lymfohistiocytose (HLH).
Het ECDGA-team richt zich op:
- Het stimuleren van de belangstelling voor onderzoek naar ECD
- Versterking van de wereldwijde samenwerking met andere belangenorganisaties
- Pleiten voor de ontwikkeling van nieuwe ECD Zorgcentra over de hele wereld
Het is inspirerend om te zien dat er steeds meer vaart komt in ECD, dankzij al het werk en de steun van de ECD-gemeenschap.
Collaborative Conversations in Action! Left to right: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (OR Association), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA – Canada), discussing the poster, “Global Histio: The international Patient Advocacy Group Coalition for Collaboration in Histiocytosis.” This project highlights the power of international advocacy collaboration- of which ECDGA is a proud participant.
ECD Research Being Shared! Left to right: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC University Medical Center), Diane Schriner (ECDGA), discussing the poster, “Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease.” Conversations like these help drive forward the scientific understanding of ECD.
Raising Awareness of ECDGA Programs! Diane Schriner at the ECDGA informational table, sharing details about the ECDGA’s support programs—including our growing network of ECD Referral Zorgcentra over de hele wereld.
International Collaboration in Action! Left to eight: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italy). Cross-border partnerships are essential in advancing the understanding of Erdheim-Chester Disease.
Inzichten van de ECDGA Medische adviesraad! Left to right: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester), and Jerome Henson (ECDGA) discuss care strategies and research priorities. Dr. Go is a valued member of the ECDGA Medische adviesraad.