De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd de toetreding aan te kondigen van Nottingham University Hospitals NHS Trust in Nottingham, Verenigd Koninkrijk, als een officieel erkende ECD-doorverwijzingscentrum. Onder leiding van Dr. Mark Bishton, heeft de instelling blijk gegeven van de expertise, de multidisciplinaire inzet en het engagement die nodig zijn om tegemoet te komen aan de behoeften van de internationale patiëntengemeenschap op het gebied van ECD.
De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een uiterst zeldzame, multisystemische histiocytische aandoening die gecoördineerde, gespecialiseerde zorg vereist. De aanwijzing van een nieuw verwijzingscentrum vergroot de toegang tot deskundige beoordeling en behandeling voor patiënten in het Verenigd Koninkrijk en Europa.
Dr. Bishton en zijn team bij de Nottingham University Hospitals hanteren een alomvattende multidisciplinaire aanpak, ondersteund door specialisten op het gebied van hematologie/oncologie, endocrinologie, nefrologie, dermatologie, oogheelkunde, neurologie, longziekten, cardiologie, interventionele radiologie, pathologie en begeleidingsdiensten. Het centrum beschikt tevens over een patholoog met ervaring in de heterogene histopathologische kenmerken van ECD, wat een nauwkeurige evaluatie en gezamenlijke casusbespreking mogelijk maakt.
In hun rapport over het Care Center uit 2025, wees het team van dr. Bishton op de huidige behandeling van tien actieve ECD-patiënten, waaronder drie nieuwe patiënten in het afgelopen jaar, deelname aan klinische onderzoeken en betrokkenheid bij nationale onderzoeksinitiatieven op het gebied van zeldzame ziekten, zoals het MRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders (Histionode) uit 2023.
In het kader van de vereisten van het ECD Care Center Network heeft de Nottingham University Hospitals NHS Trust zich ertoe verbonden om:
- Het opstellen van behandelplannen voor nieuwe ECD-patiënten binnen acht weken na de eerste beoordeling,
- Het verlenen van deskundig advies aan andere zorgcentra,
- Deelname aan het ECD-register (indien van toepassing),
- het waarborgen van de mogelijkheid tot BRAFV600E-genotypering, en
- Het waarborgen van de deelname van artsen aan de activiteiten van het ECDGA Medical Symposium.
“De ECD Global Alliance is verheugd om dr. Bishton en zijn instelling te mogen verwelkomen in het Care Center Network,” aldus Diane Schriner, voorzitter van de raad van bestuur. “Hun toewijding aan multidisciplinaire uitmuntendheid en voortdurend onderzoek versterkt onze missie om de toegang tot deskundige zorg te vergroten en de resultaten te verbeteren voor alle mensen die te maken hebben met ECD.”
Het ECDGA Referral Care Center Network omvat inmiddels toonaangevende medische instellingen over de hele wereld die voldoen aan de hoogste normen op het gebied van klinische expertise, samenwerking en toewijding aan patiëntgerichte zorg.
Voor meer informatie over ECD-zorgcentra of de ziekte van Erdheim-Chester kunt u terecht op www.erdheim-chester.org.