Maak contact met anderen

Instagram is a social networking app made for sharing photos and videos from a smartphone. Similar to Facebook or Twitter, everyone who creates an Instagram account has a profile and a news feed. When you post a photo or video on Instagram, it will be displayed on your profile.
ECDGA-gebruikersnaam: @erdheim_chester Suggesties voor hashtags: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Leden nemen deel aan de chatsessie die bij hun rol past om verschillende onderwerpen te bespreken. Deze online sessies zijn een geweldige manier om andere ECD-gezinnen te leren kennen, vragen te stellen, je verhaal te delen en gezelschap te vinden.

This account is a source for medical professionals, rare disease advocates, and other stakeholders to stay connected on medical news related to ECD. To follow the ECDGA page, you must be a member of LinkedIn.

Dit is een openbare pagina die voor iedereen toegankelijk is. De ECDGA plaatst berichten en iedereen kan daarop reageren. De ECDGA publiceert berichten over gebeurtenissen binnen de organisatie of over initiatieven van de organisatie.

Om ongewenste benaderingen te voorkomen, is dit een besloten groep voor patiënten, familie en goede vrienden. Om lid te worden van deze groep moet men worden goedgekeurd door de beheerders, die zullen controleren of men een geregistreerd lid van de ECDGA kent. Zodra u lid bent, kunt u anderen uitnodigen om zich bij de groep aan te sluiten.  Het doel van deze groep is om uitwisseling mogelijk te maken tussen mensen die te maken hebben met ECD.

Dit is een besloten groep, net als de hierboven beschreven besloten Facebook-groep, maar dan specifiek voor Spaanstalige leden.

Dit is een openbare groep, maar een Facebook-gebruiker moet zich wel eerst aanmelden voordat hij of zij iets kan posten. Het grote publiek kan de berichten echter wel bekijken zonder lid te worden. Deze groep wordt niet rechtstreeks beheerd of gecontroleerd door de ECDGA.

Find videos created by the ECDGA and others on this channel.  Be sure to share, comment on, or like your favorites!