Maak contact met anderen

Instagram is een app voor sociale netwerken die is gemaakt om foto’s te delen en video's vanaf een smartphone. Net als bij Facebook of Twitter heeft iedereen die een Instagram-account aanmaakt een profiel en een nieuws feed. Wanneer je een foto of video op Instagram plaatst, wordt deze op je profiel weergegeven.
ECDGA-gebruikersnaam: @erdheim_chester Suggesties voor hashtags: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Leden nemen deel aan de chatsessie die bij hun rol past om verschillende onderwerpen te bespreken. Deze online sessies zijn een geweldige manier om andere ECD-gezinnen te leren kennen, vragen te stellen, je verhaal te delen en gezelschap te vinden.

Dit account is een informatiebron voor medische professionals, belangenbehartigers van zeldzame ziekten en andere belanghebbenden om op de hoogte te blijven van medische ontwikkelingen nieuws met betrekking tot ECD. Om de ECDGA-pagina te volgen, moet je lid zijn van LinkedIn.

Dit is een openbare pagina die voor iedereen toegankelijk is. De ECDGA plaatst berichten en iedereen kan daarop reageren. De ECDGA publiceert berichten over gebeurtenissen binnen de organisatie of over initiatieven van de organisatie.

Om ongewenste benaderingen te voorkomen, is dit een besloten groep voor patiënten, familie en goede vrienden. Om lid te worden van deze groep moet men worden goedgekeurd door de beheerders, die zullen controleren of men een geregistreerd lid van de ECDGA kent. Zodra u lid bent, kunt u anderen uitnodigen om zich bij de groep aan te sluiten.  Het doel van deze groep is om uitwisseling mogelijk te maken tussen mensen die te maken hebben met ECD.

Dit is een besloten groep, net als de hierboven beschreven besloten Facebook-groep, maar dan specifiek voor Spaanstalige leden.

Dit is een openbare groep, maar een Facebook-gebruiker moet zich wel eerst aanmelden voordat hij of zij iets kan posten. Het grote publiek kan de berichten echter wel bekijken zonder lid te worden. Deze groep wordt niet rechtstreeks beheerd of gecontroleerd door de ECDGA.

Zoeken video's gemaakt door de ECDGA en anderen op dit kanaal. Vergeet niet je favorieten te delen, erop te reageren of ze een ‘vind ik leuk’ te geven!