Vorige week, Diane Schriner, voorzitter van de ECDGA en Jerome Henson, medewerker van de ECDGA vertegenwoordigde de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bij de Jaarlijkse conferentie van het American College of Rheumatology (ACR), samen met Dr. Mitali Sen, een reumatoloog van het Universiteit van Alabama in Birmingham.
Samen vragen ze aandacht voor De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) onder reumatologen, clinici en onderzoekers uit de hele wereld. Door middel van voorlichting, professionele samenwerking en persoonlijke inzet dragen zij bij aan een grotere bekendheid van deze zeldzame ziekte en stimuleren zij een vroegere diagnose en betere zorg.
De jaarlijkse conferentie van de ACR brengt duizenden deskundigen bijeen die zich inzetten voor een beter begrip en een betere behandeling van reumatologische en zeldzame ontstekingsziekten, waardoor het een ideaal platform is om ECD en het belang van multidisciplinaire samenwerking onder de aandacht te brengen.
We zijn er trots op dat we Diane, Jerome en dr. Sen als vertegenwoordiger van de ECD-gemeenschap en door ertoe bij te dragen dat de ziekte van Erdheim-Chester binnen de medische wereld steeds meer onder de aandacht komt.
Hartelijk dank voor uw inzet om aandacht te vragen voor ECD en contacten te leggen ten behoeve van patiënten en gezinnen die hiermee te maken hebben!
