חדשות
בחר קטגוריה
ד"ר סם ריינולדס ממרכז הסרטן מופיט משתף את נקודת מבטו על חשיבות המחקר בקידום ההבנה והטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר.
צפו בסרטון ועזרו לנו...
הברית הגלובלית ל-ECD שמחה להודיע כי הסימפוזיון הרפואי השנתי ה-12 שלה בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר יתקיים בין התאריכים 27–29 באוגוסט 2027 בגלזגו, סקוטלנד.
אנשי מקצוע בתחום הרפואה, ...
אנו שמחים לבשר כי המפגש השנתי ה-12 של ECDGA לחולים ובני משפחותיהם יתקיים ב-27–28 באוגוסט 2027 בגלזגו, סקוטלנד!
מפגש מיוחד זה יפגיש בין חולים, ...
הברית הגלובלית ל-ECD מקבלת מכתבי כוונות עבור מענק החוקרים בתחילת דרכם לשנת 2026. יוענקו עד $60,000 דולר ארה"ב לפרויקט מחקר בן שנתיים המתמקד בתסמונת ארדהיים-צ'סטר...
ECD אמנם נדירה, אך אף אחד לא צריך להתמודד איתה לבדו.
ברחבי העולם, חולים, מטפלים, רופאים, חוקרים, מתנדבים ופעילים פועלים יחד כדי לבנות עתיד חזק יותר...
התגליות של היום יוצרות את האפשרויות של המחר.
המחקר שינה את הידע שלנו בנושא התפתחות מוקדמת של ילדים (ECD) וממשיך לשפר את האבחון, להרחיב את אפשרויות הטיפול ולהעמיק את הבנתנו...
כל סיפור בתחום ההתפתחות המוקדמת (ECD) הוא חשוב. בסרטון זה, אן זרנונה משתפת אותנו בנקודת המבט האישית שלה ומזכירה לנו את העוצמה, התקווה והקשר הקיימים בקהילת ה-ECD. צפו ושתפו כדי לעזור...
מאחורי כל אבחנה של ECD עומד סיפור.
יש סיפורים שמתחילים בשנים של שאלות ללא מענה.
אחרים מלאים בחוסן, באומץ ובתקווה.
היום אנו מוקירים כל מטופל, כל...
מחלות נדירות דורשות מומחיות נדירה.
מכיוון שמחלת ECD היא כה נדירה, ייתכן שאנשי מקצוע רבים בתחום הבריאות לעולם לא ייתקלו בחולה הסובל ממנה במהלך הקריירה שלהם. חיבור בין חולים לרופאים...
עבור אנשים רבים הסובלים מ-ECD, הדרך לאבחון נמשכת שנים, ולא שבועות.
ככל ש-ECD מאובחן מוקדם יותר, כך יוכלו המטופלים להתחיל מוקדם יותר במסעם אל עבר תשובות, טיפול מקצועי ו...
לקהילת ECDGA היקרה,
אף אחד לא צריך להתמודד לבדו עם מחלה נדירה.
עם כניסתנו לשבוע האחרון של חודש המודעות ל-ECD, תשומת הלב שלנו מופנית אל משהו שנמצא בלב ה...
לקהילת ECDGA היקרה,
התקווה צומחת ככל שהידע מתקדם.
עם כניסתנו לשבוע השלישי של חודש המודעות ל-ECD, אנו מפנים את תשומת לבנו ל"תקווה באמצעות מחקר" ולרופאים, לחוקרים, ...
לקהילת ECDGA היקרה,
"נדיר" לא צריך להיות "בלתי נראה".
זהו השבוע השני של חודש המודעות ל-ECD, ואנו מבקשים מכל הקהילה הגלובלית שלנו לעזור ליותר אנשים לראות, להבין ו...
אדם אחד שלומד על התפתחות מוקדמת של ילדים (ECD) אולי לא נראה כמו הרבה.
אבל שיחה אחת יכולה להוביל לאבחון מוקדם יותר.
פוסט אחד שמשותף יכול להגיע למישהו שמחפש תשובות.
רגע אחד של מודעות...
זיגי יודע...
מיתוס: ECD משפיע רק על העצמות.
עובדה: ECD עלול להשפיע על איברים רבים בכל הגוף, ובמקרים מעטים בלבד אין מעורבות של העצמות. החוויה של כל אדם היא ייחודית.
לכן...
זיגי יודע...
אנשים הסובלים מ-ECD מבלים שנים בחיפוש אחר תשובות. מחקרים הראו כי לאחר הופעת התסמינים לראשונה, נדרשות בממוצע 4.2 שנים עד לקבלת אבחנה של ECD.
למידה...
זיגי יודע...
אין תסמין אחד שמגדיר את מחלת ECD.
יש אנשים הסובלים מכאבי עצמות, עייפות, צמא מוגבר, בעיות שיווי משקל, שינויים בעור, קוצר נשימה או תסמינים אחרים...
זיגי יודע...
ECD נחשב למחלה נדירה ביותר. חוקרים גילו כי כ-1 עד 2 מתוך כל 10 מיליון אנשים אובחנו לראשונה עם ECD בארצות הברית בשנים 2021 ו-2022.
רבים...
זיגי יודע...
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא סוג נדיר ביותר של סרטן הדם, שעלול לפגוע באיברים רבים ושונים בגוף, כולל העצמות, הלב, המוח, הכליות, הריאות, העור, העיניים ו...
חודש המודעות ל-ECD הגיע! בהודעה מיוחדת זו, דיאן שריינר, נשיאת מועצת המנהלים של ה-ECD Global Alliance, מספרת כיצד למידה, יצירת קשרים והגברת המודעות יכולות לחולל שינוי משמעותי...
היי! אני זיגי, המדריך שלכם למודעות ל-ECD.
לאורך חודש ספטמבר, אשתף עובדות, אענה על שאלות נפוצות, אציג חברים מעוררי השראה בקהילה שלנו, ואעזור ליצור...
קהילת ECDGA,
השבוע מסמן את תחילתו של חודש המודעות ל-ECD, ואנו פותחים אותו באחד הצעדים החשובים ביותר שנוכל לנקוט יחד: לעזור ליותר אנשים להבין...
במהלך חודש המודעות ל-ECD, דיברנו על מחקרים, טיפול מקצועי, מטופלים, מטפלים, משפחות, מתנדבים, פעילות למען הזכויות, והאנשים הפועלים מדי יום כדי להביא לשיפור.
אבל המודעות...
מחלות נדירות זקוקות לאנשים שמוכנים להשמיע את קולם.
כל שיחה בנושא ECD יכולה להגביר את המודעות ולסייע לחולים, למשפחות, לאנשי מקצוע בתחום הבריאות ולקהילות להבין טוב יותר...
המטפלים משקיעים מעצמם במידה יוצאת דופן.
הם מלווים את המטופלים לפגישות, מתאמים את הטיפול, שואלים שאלות, מעניקים עידוד ועוזרים להתמודד עם ימים קשים. הצרכים שלהם עצמם יכולים...
ה-ECD משפיע לא רק על האדם שאובחן.
בני המשפחה הופכים למלווים לפגישות, לחוקרים, למארגנים, למגינים, למאזינים ולמקורות כוח תוך כדי התמודדות עם...
מאחורי חלק ניכר ממה שקורה בקהילת ה-ECD עומדים אנשים שפשוט החליטו לעזור.
מתנדבים תורמים מזמנם, כישוריהם, ניסיונם ואנרגייתם כדי לתמוך בחולים, להגביר...
אין שתי חוויות עם ECD זהות לחלוטין.
לכל מטופל ולכל מטפל יש סיפור משלו. כאשר משתפים בחוויות אלה, הן יכולות לחנך אחרים, ליצור קשרים ולעזור למישהו...
יש משהו עוצמתי בשיחה עם מישהו שפשוט מבין.
הצ'אטים והסמינרים המקוונים של ECDGA מספקים למטופלים ולמטפלים מרחב לשיתוף חוויות, לשאול שאלות, להחליף רעיונות, ...
לפעמים הדבר החשוב ביותר שאפשר לשמוע הוא: “אני יכול לעזור.”
"מלווה המטופלים" של ה-ECD מסייע למטופלים ולמשפחות למצוא מידע, להבין אילו משאבים עומדים לרשותם, ליצור קשר עם ה-ECD...
אבחנה של ECD עלולה להיראות מאיימת, במיוחד כאשר מדובר במחלה שרוב האנשים מעולם לא שמעו עליה.
אבל אף אחד לא צריך להתמודד עם ECD לבדו. ברחבי העולם, חולים ובני משפחותיהם...
עם סיומה של עוד שבוע בחודש המודעות להתפתחות מוקדמת (ECD), אנו מוקירים את כל מי שמאפשר את ההתקדמות הזו.
תודה לרופאים המחפשים תשובות, לחוקרים שעושים תגליות, ל...
התקדמות מתאפשרת בזכות שיתוף הפעולה בין אנשים.
חולים, מטפלים, רופאים, חוקרים, מתנדבים, ארגוני תמיכה, תומכים וה-ECDGA – כולם ממלאים תפקיד חשוב בקידום...
לעתיד המחקר בתחום ה-ECD יש פוטנציאל עצום.
חוקרים ברחבי העולם ממשיכים לחקור טיפולים חדשים, דרכים טובות יותר לאבחן את ה-ECD, ולהעמיק את ההבנה לגבי האופן שבו המחלה...
עד לא מזמן, לא היה ידוע כמעט דבר על ECD.
כיום, החוקרים מבינים את המחלה הרבה יותר מאי פעם. ההתקדמות באבחון, שיתוף הפעולה המוגבר בין מומחים, ו...
מאחורי כל תגלית עומדים רופאים וחוקרים מסורים, הפועלים לשיפור חייהם של אנשים הסובלים מ-ECD.
מחויבותם לטיפול בחולים, לעריכת מחקרים ולשיתוף...
כל פריצת דרך מתחילה בשאלה.
המחקר הקליני מסייע לנו להבין טוב יותר את מחלת ECD, לשפר את האבחון, להעריך טיפולים וללמוד יותר על האופן שבו מחלה נדירה זו משפיעה על...
התקווה מתחילה בטיפול מקצועי.
מרכזי הטיפול ב-ECD מאגדים רופאים בעלי ניסיון באבחון ובטיפול במחלה הנדירה ביותר הזו. הם גם תורמים לקידום המחקר, לחינוך אנשי מקצוע בתחום הבריאות...
מציאת פעילות גופנית שמתאימה לכם
החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) כרוכים לעתים קרובות בהסתגלות לשינויים ברמת האנרגיה, בתנועתיות, בשיווי המשקל, בכוח או בסיבולת. אמנם לכל אדם...
אין צורך להיות מדען או רופא כדי להשפיע.
אתם יכולים לעזור באמצעות:
שיתוף מידע על התפתחות בגיל הרך (ECD).
תמיכה ב-ECD Global Alliance.
הקשבה לסיפורי המטופלים.
...
בשנת 2027 יקיימו ה-ECD Global Alliance (ECDGA) וה-Histiocyte Society (HS) את הכנס השנתי המשותף הראשון בתולדותיהם בגלזגו, סקוטלנד, בין התאריכים 27–31 באוגוסט 2027. לוח הזמנים המתוכנן הוא:
...
אנו שמחים לבשר כי המפגש השנתי ה-12 של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר ובני משפחותיהם יתקיים בגלזגו, סקוטלנד, ב-27 וב-28 באוגוסט 2027!
הצטרפו לחולים, למטפלים, ...
לקהילת ECD היקרה,
אנו שמחים לבשר כי המפגש השנתי ה-12 של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר ובני משפחותיהם יתקיים בגלזגו, סקוטלנד, ב-27 וב-28 באוגוסט, ...
לחיות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) פירושו לעתים קרובות להקדיש תשומת לב רבה לבריאותכם. בין תורים לרופאים, טיפולים והדרישות הרבות של חיי היומיום, קל מאוד להתעלם מדבר אחד...
ליבנו מלא.
בזכות הנדיבות, ההתלהבות והתמיכה המדהימות שלכם, אירוע הריצה, ההליכה או הגלישה הווירטואלי של ECDGA גייס סכום מדהים של $23,626.00!
בין אם תרמתם, ...
אנו אסירי תודה לכל מי שהפך את אירוע הריצה, ההליכה או הגלישה הווירטואלי של ECDGA השנה להצלחה כה יוצאת דופן.
בזכות הנדיבות והמסירות של הקהילה המדהימה שלנו, ...
עם סיומה של תחרות הריצה, ההליכה או הגלישה הווירטואלית של ECDGA, אנו מזמינים אתכם לקחת חלק במשהו שגדול יותר מאירוע לגיוס תרומות. אתם יכולים להיות חלק מקהילה המאוחדת על ידי תקווה, חמלה ו...
מחר בחצות, אתגר ההתאמה שלנו "$10,000" יגיע לסיומו, ואנחנו זקוקים רק ל-$999.00 כדי לשחרר את ההתאמה המלאה עבור מרוץ, הליכה או נסיעה וירטואליים של ECDGA.
זה יותר מ...
הזמן הולך ואוזל! נותרו רק יומיים לנצל את אתגר התרומות "$10,000", שמשמעותו היא שכל דולר שתתרמו יוכפל בדולר עד ה-30 ביוני או...
תנו מחיאות כפיים סוערות לקפטנים של קבוצת "רוקי מאונטיין היי" (בוב וג'נט פרוצ'ר), שסיימו מסלול אופניים מדהים באורך 10 מייל במסגרת אירוע ה-ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll! ...
עבור אנשים רבים, אור השמש מסמל פעילויות בחוץ, חופשות וזמן עם המשפחה והחברים. עם זאת, עבור אנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), חשיפה לשמש עלולה...
כאשר מישהו שומע את המילים "יש לך מחלת ארדהיים-צ'סטר", לרוב יש לו יותר שאלות מתשובות.
היכן אוכל למצוא מידע?
מי יכול לעזור לי להבין את המחלה הזו?
...
הידעתם?
תרומה שתתנו היום תניב תועלת כפולה בזכות אתגר ההתאמה "$10,000" של השבוע האחרון.
כל דולר עוזר ל-ECDGA לספק תמיכה לחולים, משאבים חינוכיים, פעילות למען זכויות...
יש לנו הזדמנות מדהימה.
תורם נדיב הציע $10,000 ככספי התאמה לימים האחרונים של אירוע ה-ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll שלנו...
זה אומר שכל דולר שיתרום...
קהילת ה-ECD תמיד הוכיחה מה ניתן להשיג כאשר אנשים מתאחדים למען מטרה משותפת.
השבוע, יש לנו הזדמנות מרגשת למקסם את ההשפעה הזו.
תומך נדיב...
הידעתם?
תרומה בסך $50 הופכת ל-$100.
תרומה בסך $100 הופכת ל-$200.
תרומה בסך $250 הופכת ל-$500.
הודות לתורם נדיב שתורם סכום זהה, כל תרומה שתתבצע השבוע תיחשב כפליים לקראת...
השבוע, כל תרומה תניב תועלת כפולה.
ה-ECDGA שמחה להכריז על אתגר מיוחד של "תרומה תואמת" בשבוע השלישי, לרגל המהדורה השלישית של אירוע "Fun Run, Walk or Roll" השנתי.
תורם נדיב...
אחד החלקים הכי כיפיים באירוע "ריצה, הליכה או גלישה" של ECDGA הוא לראות את הקהילה שלנו מתאגדת מכל רחבי העולם.
השבוע, אנו מבקשים מהמשתתפים לעזור לנו לספר את הסיפור של...
אנחנו רוצים להציג אתכם במהלך אירוע "ריצה, הליכה או גלגול" השנתי השלישי של ECDGA!
שלחו לנו תמונות של:
חברי הצוות
הליכות, ריצות או גלגולים
מפגשי צוות
התמונות שלכם עשויות להופיע ברשתות החברתיות שלנו...
אנא הדגישו זאת באתר ככתבה חדשותית
האתגר של שבוע 2 כבר כאן!
השבוע מוקדש כולו לבניית הצוות שלכם!
גייסו 5 חברי צוות חדשים או יותר, והצוות שלכם יקבל בונוס של $150 שייתווסף לסך התרומות שלכם!
הזמינו...
ברוכים הבאים לשבוע השני של אירוע הריצה, ההליכה או הגלישה השנתי השלישי של ECDGA!
השבוע נתמקד באחד המרכיבים החשובים ביותר באירוע שלנו — בניית הצוות שלכם.
כל משתתף חדש תורם...
מרוץ הכיף מתחיל היום!
ברוכים הבאים לשבוע המשחקים "FAST START"
במהלך השבוע הראשון בלבד:
שלוש הקבוצות המובילות
שלושת המגייסים הבולטים ביותר
יקבלו כל אחד תוספת של $100 לסכום שגויס על ידם...
הברית הגלובלית ECD שמחה להודיע כי מרוץ הכיף השנתי השלישי שלנו יתקיים בין ה-1 ל-30 ביוני 2026!
ההרשמה נפתחה רשמית, ואנו מזמינים מטופלים, מטפלים, בני משפחה, ...
Ziggy גאה להכריז על הזוכים בפרס ECDGA 2026 – אנשים שמנהיגותם, מסירותם ופעילותם למען הקהילה ממשיכים לעורר שינוי משמעותי ברחבי ארדהיים-צ'סטר...
הזמן הולך ואוזל להבטחת מקומכם באחד האירועים המשמעותיים ביותר בקהילת חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). מפגש החולים ובני המשפחה לשנת 2026 יתקיים בבירמינגהם, ...
ההרשמה לסימפוזיון הרפואי של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) לשנת 2026, שיתקיים בין ה-30 באפריל ל-2 במאי 2026 בבירמינגהם, אלבמה, עומדת להסתיים בקרוב.
אירוע שנתי זה הוא...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) זכתה לכבוד לארח את ד“ר חוליו סנטורי-ולינוטי ממרפאת מאיו במהלך ”שעת המומחים" המיוחדת שהתקיימה בדוכן ה-ECDGA באקדמיה האמריקאית...
ההרשמה נפתחה למפגש החולים ובני המשפחה, שיתקיים ב-29–30 באפריל 2026 בבירמינגהם, אלבמה. אירוע זה מאגד חולים, בני משפחה ומטפלים כדי ליצור קשר עם...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מזמינה רופאים, חוקרים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות להשתתף בסימפוזיון הרפואי של ה-ECDGA, שייערך בין ה-30 באפריל ל-2 במאי 2026 ב...
שינה היא יותר מסתם מנוחה — היא מרכיב מרכזי בניהול מחלת ארדהיים-צ'סטר.
בחודש המודעות לשינה הזה, אנו משתפים טיפים פשוטים ומעשיים שיעזרו לחולי ECD לשפר את השינה, להפחית...
חולצת הטי הרשמית של מפגש החולים ובני המשפחה לשנת 2026 מטעם הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) זמינה כעת. חגגו את הקהילה, הקשר והעוצמה עם החולצה הזו, בהשראת ברמינגהם...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מזמינה רופאים, חוקרים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות להשתתף בסימפוזיון הרפואי של ה-ECDGA, שייערך בין ה-30 באפריל ל-2 במאי 2026 ב...
ההרשמה נפתחה למפגש החולים ובני המשפחה, שיתקיים ב-29–30 באפריל 2026 בבירמינגהם, אלבמה. אירוע זה מאגד חולים, בני משפחה ומטפלים כדי ליצור קשר עם...
תמיכתכם מסייעת לעורר מודעות, חמלה ותקווה.
כך תוכלו לעזור כבר היום:
שתפו את הסיפור שלכם
תרמו כדי לתמוך במשימתנו
קראו עוד ותמכו במחלות נדירות...
כל תהליך של ECD הוא ייחודי. אין דיאטה אחת שמתאימה לכולם, והתזונה צריכה תמיד להוות השלמה לטיפול הרפואי, ולא להחליף אותו. הקשיבו לגופכם ועבדו בשיתוף פעולה הדוק עם...
לאחרונה זכה זיגי לריאיין את רבקה בון על מסעה עם ECD. רבקה שיתפה בחוויות האישיות שלה, באתגרים שעמדו בפניה ובהשפעה שהייתה ל-ECD על חייה. היא...
בעודנו מתכוננים ל“יום המחלות הנדירות”, זהו זמן טוב לשאול שאלה פשוטה: מה באמת פירוש המילה "נדיר"? בארצות הברית, מחלה נחשבת לנדירה אם היא פוגעת בפחות מ...
מבט לאחור על הרגעים, אבני הדרך והמסרים שאולי פספסתם.
עם תום שנת 2025, אנו עוצרים לרגע כדי להביט לאחור על שנה שהביאה עמה קשרים, למידה, התקדמות, ...
זוהי תזכורת אחרונה וחשובה כי ה-1 בפברואר 2026 הוא המועד האחרון להגשת כל הבקשות: הרשמות בתעריף מוקדם, מועמדויות לפרסים, פוסטרים של מטופלים, ומימון...
אנו שמחים לבשר כי נפתחה ההרשמה למפגש המטופלים והמשפחות של ה-ECD Global Alliance לשנת 2026, שיתקיים בבירמינגהם, אלבמה!
ההרשמה המוקדמת היא...
החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) עלולים להיות מתישים. מכיוון שמדובר במחלה נדירה ומורכבת, ה-ECD גורמת לעתים קרובות לחולים ולמטפלים להרגיש מבודדים, מבולבלים ולא בטוחים לאן לפנות. ...
אנו שמחים להודיע כי נפתחה ההרשמה לסימפוזיון הרפואי של ה-ECD Global Alliance לשנת 2026, שייערך בבירמינגהם, אלבמה. אירוע שנתי חשוב זה מפגיש בין אנשי רפואה, ...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע על מינויו של ג'רום הנסון לתפקיד המנכ"ל החדש שלה. ג'רום מביא עמו יותר מ-30 שנות ניסיון בתפקידי מנהיגות...
בתוך שבוע אחד בלבד, אתגר "Impact Challenge" של ECDGA, שהציב יעד של $30,000, הביא אותנו לסכום מדהים של $27,000 שגויס. אנו מודים מקרב לב לכל מי שתמך במאמץ זה.
כעת, אנו...
אנחנו כבר ב-30% מהדרך לפתיחת המשחק החדש שלנו ב-Impact Challenge, $30,000, והכל בזכות תומכים כמוכם.
$25 הופך ל-$50
$50 הופך ל-$100
כל דולר חשוב. ...
אנו שמחים להציג סרטון אנימציה קצר חדש בכיכובו של זיגי הזברה, הקמע הידידותי של קהילת ה-ECD. בסרטון הקצר הזה, זיגי מסביר כיצד ה-ECD Global Alliance מארגנת מדי חודש מפגשים מקוונים...
תקופת החגים מלאה לרוב בחגיגות, בקשרים בין-אישיים ובמסורות משמעותיות. אך עבור אנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), תקופה זו של השנה עלולה להביא עמה גם אתגרים ייחודיים...
תזכורת: המועד האחרון להגשת תקצירים הוא 1 בפברואר 2026
הברית הגלובלית ל-ECD מזמינה רופאים, חוקרים ואנשי מקצוע בתחום הרפואה להגיש תקצירים לבחינה לקראת כנס 2026...
עם תום שנת 2025, ה-ECD Global Alliance מביטה לאחור בהכרת תודה על העוצמה והנדיבות של הקהילה המדהימה שלנו. בזכות תמיכתכם, אנו ממשיכים לקדם את המחקר, ...
ההרשמה לסימפוזיון הרפואי של ECDGA לשנת 2026 נפתחה כעת!
ההרשמה המוקדמת פתוחה עד ה-1 בפברואר 2026.
הצטרפו אלינו ב-1 במאי 2026, במרכז הכנסים Marnix E. Heersink ב...
ההרשמה למפגש המטופלים והמשפחות של ECDGA לשנת 2026 נפתחה!
ההרשמה המוקדמת פתוחה עד ה-1 בפברואר 2026!
הצטרפו אלינו בבירמינגהם, אלבמה, למפגש השנתי שלנו...
בסוף השבוע האחרון, נשיאת מועצת המנהלים של ה-ECDGA, דיאן שריינר, ועובד הארגון, ג'רום הנסון, זכו לפגוש מנהיגים רפואיים נכבדים במסגרת האגודה האמריקאית להמטולוגיה (ASH) ...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע על הצטרפותו של "Nottingham University Hospitals NHS Trust" בנוטינגהאם, בריטניה, כ...
עבור מי שחיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר, כל יום טומן בחובו אי-ודאות. אך היום, הקהילה שלנו מתאגדת כדי להראות שאף אחד לא עובר את המסע הזה לבדו.
התרומה שלכם ל"Giving Tuesday"...
היום, ידידנו זיגי הזברה נרתם למאמץ להעלאת המודעות ולגיוס תמיכה עבור אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) — מחלה נדירה ומאתגרת הזקוקה ליותר...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להשתתף שוב ב"Giving Tuesday" ובקמפיין סוף השנה שלנו — תקופה שבה הקהילה שלנו מתאגדת כדי ליצור תקווה, ...
נשיאת ה-ECDGA, דיאן שריינר, חבר הצוות ג'רום הנסון, והד"ר מיטאלי סן, ראומטולוגית מאוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם, השתתפו בכנס המכללה האמריקאית לראומטולוגיה (ACR) ...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה לבשר כי ד"ר גאורב גויאל מאוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB) נפגש לאחרונה עם נשיאת מועצת המנהלים של ה-ECDGA, דיאן...
מחקר חדש של מרכז הסרטן "ממוריאל סלואן קטרינג" מדגיש את הפוטנציאל הטמון בתרופה אוליקסרטיניב, תרופה לטיפול ממוקד החוסמת את ERK, לטיפול בצורות מסוימות של היסטיוציטוזיס — כולל...
השבוע, נשיאת ה-ECDGA דיאן שריינר, חבר הוועד המנהל ד"ר פול הנדרי וחבר הצוות ג'רום הנסון מייצגים בגאווה את הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר בכנס ה-41...
זיגי הזברה, הקמע האהוב של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), נמצא כאן עם מסר תודה מכל הלב.
למטופלים שלנו, למשפחות, לחברים ולכל האנשים המסורים...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על מפגש חולים ובני משפחה וסימפוזיון רפואי לשנת 2026
ברמינגהם, אלבמה — הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB)...
זיגי הזברה חוזר עם אתגר מיוחד לרגל שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר — לבשו פסים!
על ידי לבישת בגדים מפוספסים השבוע, אתם מביעים סולידריות עם מחלת ECD...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה לבשר כי כל המושבים במסגרת מפגש החולים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי לשנת 2025 — שיתקיימו ב-26–27 במאי בעיר התוססת...
במסגרת שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, אנו מתכבדים להציג בפניכם את אדית ומייק ווטרס, זוג יוצא דופן שמסע חייהם משקף את האומץ, החוסן והיצירתיות של...
בסימפוזיון הרפואי בנושא מחלת ארדהם-צ'סטר לשנת 2025, שנערך בברצלונה, הוענק פרס החוקר הצעיר של ה-ECDGA ללורה יורלינגס מהמרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם.
ה...
הצ'אט החודשי של קנדה, שנערך ב-31 ביולי, היה אירוע מיוחד במינו, ובו התארח הדובר גארי טובין, שסיפר על מסעו יוצא הדופן של חוסן והישרדות לאחר שאובחן עם סרטן בשלב 4...
שבוע המודעות ל-ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025, ואנחנו זקוקים לעזרתכם כדי להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה זה אומר להיות חלק ממשפחת ECD.
שבוע המודעות חשוב כי...
מחלת ארדהיים-צ'סטר, המכונה גם ECD, היא סוג נדיר מאוד של סרטן הדם. היא כה נדירה, עד כי במאמרים רפואיים מסוימים מעריכים כי תועדו רק כ-2,000 מקרים ברחבי העולם...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להציג את החבר החדש ביותר בצוות שלנו — זיגי הזברה!
זיגי אינו סתם זברה רגילה. זיגי מייצג את המודעות, ...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע על פתיחת ההרשמה לשנת 2025 להגשת מכתבי כוונות (LOIs) לפרויקטי מחקר המתמקדים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובמחלות קשורות...
הברית הגלובלית ל-ECD (ECDGA) גאה להודיע על פרסום ההקלטות המלאות של המפגש השנתי של חולים ובני משפחותיהם לשנת 2025, שהתקיים בברצלונה.
אם לא הצלחתם...
אנא הצטרפו אלי בברכת ברוך הבא לדיאן שריינר כנשיאה החדשה של ה-ECD Global Alliance.
דיאן מהווה חלק בלתי נפרד ממועצת המנהלים של ה-ECDGA מאז 2018 וכיהנה כסגנית...
אנו מציעים לכם הזדמנות להשתתף במחקר "Survivorship Study" של אוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB) — פרויקט מחקר חיוני שמטרתו להבין את החוויות, האתגרים ו...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להודיע על פתיחתו של מרכז טיפול חדש במחלת ECD בבתי החולים של אוניברסיטת לונדון (UCLH), הממוקמים בלונדון, אנגליה (NW1 ...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להכריז על הזוכה במלגת החוקר בתחילת דרכו לשנת 2024: ד"ר פרייה מראטה, מרצה קלינית בתחום האונקולוגיה הפדיאטרית...
מרוץ הכיף "התכוננו לרוץ, ללכת ולגלגל למען התקווה" לשנת 2025 הסתיים באופן רשמי, ואנו נרגשים מאוד לבשר שלא רק שהשגנו את יעד גיוס התרומות שלנו… אלא אף חרגנו ממנו...
ההשתתפות באירוע השנתי של ה-ECDGA, "Run, Walk & Roll for Hope", היא חוויה עוצמתית כשלעצמה — אך הקמת צוות יכולה להעלות את המעורבות שלכם לרמה חדשה לגמרי. בין אם אתם מגייסים עמיתים לעבודה, ...
אירוע "Run, Walk & Roll for Hope" לשנת 2025 מאגד תומכים מכל קצוות תבל במאבק להעלאת המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). עבור המשתתפים...
מדי שנה, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מזמינה את העולם להתאחד למען מטרה אחת חשובה: העלאת המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), מחלה נדירה ולעתים קרובות...
מדי שנה, גל עוצמתי של נחישות, חמלה וסולידריות מתפשט ברחבי העולם, כאשר אנשים נועלים את נעליהם כדי להשתתף במרוץ העולמי למחלת ארדהיים-צ'סטר...
מדי שנה, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מארגנת אירוע ייחודי המפגיש רופאים, חוקרים ומומחים לטיפול מתחומים שונים ומכל רחבי...
כותרת: “רבדים של מורכבות: אבחון וטיפול ב-ECD בנוכחות מחלות נלוות המבלבלות את התמונה”
שעה: 13:30 – 13:55
מיקום: אודיטוריום בית החולים האוניברסיטאי בלביטג'
כ...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מזמינה אנשי מקצוע בתחום הרפואה מכל רחבי העולם להשתתף בסימפוזיון הרפואי השנתי לשנת 2025 בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר, שייערך בברצלונה ב...
מרצה: ד"ר אלי דיאמונד
שעה: 10:50 – 11:05
תאריך: 26 במאי 2025 מפגש לחולים ובני משפחותיהם
עבור אנשים רבים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), המעורבות של...
מרצה: ד"ר ז'וליאן הארוש, MD, PhD
שעה: 9:35 – 9:55
תאריך: 26 במאי 2025 מפגש לחולים ובני משפחותיהם
בעולם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), מעטים הם השמות המוכרים יותר...
מפגש החולים ובני משפחותיהם הוא אחד האירועים המצופים ביותר בשנה בקרב קהילת חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר. כל מפגש נבחר בקפידה במטרה לספק תובנות, בהירות ו...
לקראת השתתפותכם במפגש השנתי העשירי של חולים ובני משפחותיהם, שמארגנת הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), אנו רוצים לוודא שיש ברשותכם את כל המידע המעשי ו...
מדוע אבחון מוקדם חשוב במחלת ארדהיים-צ'סטר: סיפורו של מארק
קבלת אבחנה של מחלה נדירה כמו מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) עלולה להיות חוויה מכריעה. עבור רבים, הדרך למציאת...
התקדמות במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) אינה מתרחשת בבידוד. היא מתאפשרת הודות לשיתוף פעולה בין מדענים, רופאים, החולים ובני משפחותיהם, אשר דוחפים קדימה...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
בעוד פחות משלושה חודשים, הקהילה העולמית העוסקת במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) תתכנס לכנס השנתי העשירי של ה-ECD בברצלונה. אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, ...
העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) דורשת יותר מעובדות ומספרים — היא דורשת אנשים. היא דורשת תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ו...
כשמישהו שומע לראשונה את המילים "מחלת ארדהיים-צ'סטר" (ECD), זה עלול להרגיש כמו כניסה לטריטוריה לא מוכרת — אבחנה נדירה ביותר שרוב האנשים מעולם לא נתקלו בה. אך כבר מהרגע הראשון...
תקווה במעבדה: מחקר של MSK שופך אור על ההתפתחות המוקדמת של הילד (ECD) והמוח
מחקר שפורסם לאחרונה והוצג בגיליון "Research Highlights" של מרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) מיום 26 במרץ 2025, מציג...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מתכבדת לתמוך במחקר חדשני המסייע בפענוח התעלומות העומדות מאחורי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). אחד מה...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להציג את אחד מפרויקטי המחקר החדשניים הממומנים כיום במסגרת תוכנית המענקים שלנו. הפרויקט מנוהל על ידי ד"ר פרנצ'סקו פיירונל ב...
לאחר יום שופע ידע, סיפורים משותפים ושיחות עמוקות במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2025, ה-ECD Global Alliance מזמינה את כל המשתתפים להצטרף אלינו לאירוע מרגש...
כאשר חיים עם מחלה נדירה כמו מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), הבחירות היומיומיות — כמו מה יש בצלחת — יכולות להשפיע באופן משמעותי על איך שאתה מרגיש. אמנם אין טיפול ספציפי ל-“ECD"...
נסיעה יכולה להיות מרגשת — אך עבור אנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), היא עשויה גם לדרוש התייחסות מיוחדת. בין אם אתם משתתפים בפעם הראשונה בכנס המטופלים של ECDGA...
כל קול חשוב במסע לקראת הבנה וטיפול טובים יותר במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). בין אם אובחנתם לאחרונה, מטפלים בקרוב משפחה, או פשוט מעוניינים לתרום...
מבוא לאנשים שאובחנו לאחרונה
אם אתם או אדם קרוב אליכם אובחנתם לאחרונה כחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), ייתכן שאתם מרגישים המומים, מבולבלים או אפילו מפוחדים. ...
בכנס השנתי העשירי של ECD בברצלונה מתרחש אירוע ייחודי באמת — חולים, בני משפחה ומומחים רפואיים מתכנסים באותו החדר, עם מטרה משותפת: לקדם את ההתקדמות ב...
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא מחלה מורכבת ונדירה העלולה לפגוע באיברים ובמערכות רבות בגוף. מהעצמות והלב ועד לכליות ולמוח, השפעתה של מחלת ECD היא לעתים קרובות...
עייפות היא אחד האתגרים הנפוצים ביותר — ולעתים קרובות גם המתסכלים ביותר — שעמם מתמודדים אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). לא מדובר רק בתחושת עייפות בסוף יום ארוך. ...
מזה למעלה מ-15 שנים, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מהווה מקור תקווה לחולים, למשפחותיהם ולחוקרים המוקדשים להבנת מחלת ארדהיים-צ'סטר ולטיפול בה...
במהלך העשור וחצי האחרונים, התקדמות מרשימה במחקר על מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) שינתה את תפיסתנו לגבי מחלה נדירה זו. מדענים ומומחים רפואיים...
בעוד פחות משלושה חודשים, הקהילה העולמית העוסקת במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) תתכנס לכנס השנתי העשירי של ה-ECD בברצלונה. אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, ...
עייפות היא אחד התסמינים הנפוצים והמאתגרים ביותר שחווים אנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). בניגוד לעייפות רגילה, העייפות הקשורה ל-ECD עשויה להיות מתמשכת ו...
עבור אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובני משפחותיהם, מציאת קהילה תומכת ומידע רפואי אמין יכולה לעשות את כל ההבדל. ארגון החולים ובני משפחותיהם של חולי ECD...
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא הפרעה היסטיוציטית נדירה, שלעתים קרובות אינה מאובחנת במשך שנים בשל תסמיניה המגוונים והמורכבים. זיהוי מוקדם הן על ידי המטופלים והן על ידי הצוות הרפואי...
מחר הוא היום האחרון לניצול מחירי ההרשמה המוקדמת!
הכנס הבינלאומי העשירי למחלת ארדהיים-צ'סטר
תאריכי הכנס: 26-28 ...
המפגש הבינלאומי השנתי העשירי של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר ובני משפחותיהם
יום שישי הוא היום האחרון לרכישה במחיר מוזל למקדימים להירשם! המחירים יעלו החל מ-1 במרץ!
תאריכי הכנס: 26 במאי ...
מדי שנה, ביום האחרון של חודש פברואר, הקהילה העולמית מתאגדת כדי לציין את "יום המחלות הנדירות" — יוזמה חשובה המדגישה את האתגרים העומדים בפני אנשים החיים עם מחלות נדירות...
הברית הגלובלית ECD מפגינה את מחויבותה להעלאת המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר (Erdheim-Chester) ביום #RareDiseaseDay, ב-28 בפברואר. ישנם 300 מיליון אנשים הסובלים ממחלות נדירות. המחסור בידע מדעי ו...
עדיין נותרה דרך ארוכה לחקור טיפולים למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ולכל המחלות הנדירות. כמחלת סרטן דם נדירה ביותר הפוגעת באיברים רבים, ECD...
אל תחמיצו את המועד האחרון! ה-24 בפברואר הוא היום האחרון להגשת תקצירים לכנס הרפואי השנתי העשירי של ECD. כל התקצירים הקשורים למחלת ארדהיים-צ'סטר או להיסטיוציטוזיס במבוגרים...
מדי שנה, ביום האחרון של חודש פברואר, הקהילה העולמית מתאגדת כדי לציין את "יום המחלות הנדירות" — יוזמה חשובה המדגישה את האתגרים העומדים בפני אנשים החיים עם מחלות נדירות...
אל תחמיצו את ההזדמנות הייחודית הזו ללמוד עוד על היסטיוציטוזיס במבוגרים ומחלת ארדהיים-צ'סטר. בואו ללמוד, לשתף במחקריכם, ליצור קשרים עם מומחים, או לחוות את היופי של...
הצטרפו אלינו! מפגש החולים ובני המשפחה של מחלת ארדהיים-צ'סטר (PFG) מאחד בין חולים ובני משפחה, תוך הרחבת הידע וההבנה בנוגע למחלת ארדהיים-צ'סטר.
מפגש ה-PFG מספק...
הצטרפו אלינו לכנס משנה חיים בן יומיים וחצי, המפגיש רופאים מתחומים שונים, מדענים, חולים ובני משפחותיהם מרחבי העולם. אירוע ייחודי זה מתמקד ב...
בואו להצטרף אלינו ב-26 במאי בברצלונה, ספרד, כדי ללמוד את המידע העדכני ביותר על טיפולים ב-ECD ולהכיר אנשים נוספים המתמודדים עם מחלה זו. חולים, בני משפחה, חברים ואנשי רפואה...
הברית הגלובלית ל-ECD מזמינה חוקרים ואנשי רפואה להגיש תקצירים המציגים את ההתקדמות העדכנית ביותר בתחום מחלת ארדהיים-צ'סטר ובתחומים קשורים. שתפו את מחקריכם ואת האתגרים...
זוהי ההזדמנות שלכם ללמוד עוד על ECD. תוכלו לשמוע ממומחים מובילים בעולם כדי להרחיב את הידע שלכם על מחלה מורכבת זו ועל הדרכים הטובות ביותר לטפל בה.
חולי ECD ובני משפחותיהם...
האם אתם מכירים מישהו שהשפיע באופן משמעותי על קהילת חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD)? זו ההזדמנות שלכם לכבד את תרומתו על ידי הגשת מועמדותו לפרס ECDGA לשנת 2025. ...
נפתחה ההרשמה להגשת תקצירים לכנס הרפואי הבינלאומי השנתי העשירי בנושא ECD, שייערך ב-27 במאי 2025 בברצלונה, ספרד. אירוע מוביל זה...
תאריכים: 26–28 במאי 2025
מיקום: ברצלונה, ספרד
הצטרפו לאנשי רפואה מובילים, חוקרים ומנהיגים בתחום הבריאות באירוע העולמי המוביל המוקדש לקידום הידע ו...
ההרשמה נפתחה רשמית למפגש החולים ובני המשפחה של ECD לשנת 2025, הזדמנות נפלאה לחולי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), למטפלים ולבני המשפחה. השנה...
בסרטון קצר שפורסם לאחרונה, שיתף מארק אנדרסון מסר מעורר השראה שבו הוא מעודד את הצופים לתמוך ב"הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר" (ECDGA). המסר שלו מדגיש את החשיבות של...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להודיע כי נפתחה ההרשמה למועמדות לפרס היוקרתי על שם מארק היני לקידום המודעות. הפרס השנתי הזה...
בסרטון קצר שפורסם לאחרונה, שיתף מארק אנדרסון מסר מעורר השראה שבו הוא מעודד את הצופים לתמוך ב"הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר" (ECDGA). המסר שלו מדגיש את החשיבות...
ייצגו את המדינה שלכם, את המדינה שלכם או את המאבק שלכם במרוץ/הליכה/נסיעה הווירטואליים שלנו! בין אם בכיסא גלגלים, באופניים או בכל אמצעי אחר, בואו והצטרפו אלינו לאירוע הווירטואלי הזה, המתקיים במהלך חודש המודעות ל-ECD (ספטמבר ...
מחקר חדש יסייע בהבנה טובה יותר של התאים הגורמים למחלה במסגרת ה-ECD.
ארגון "Uplifting Athletes", ארגון ללא כוונת רווח המוקדש לסיוע לקהילת חולי המחלות הנדירות, הודיע כי ד"ר ג'יתמה אביקון תקבל מענק מחקר בסך $20,000 כחברה ב...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מעניקה מענק מחקר לחוקר צעיר לרופא איטלקי, במטרה לחקור את הפרופיל הגנטי של מחלת ארדהיים-צ'סטר.
ארגון תמיכה בחולים במחלה נדירה זכה במענק מחקר למחלת ארדהיים-צ'סטר לצורך ביצוע מחקר על ניצולים.
אוניברסיטת פלורידה בריאות מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול המופנה של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר בגיינסוויל, פלורידה.
קבוצת הסרטן הנדיר ביותר מברכת על הצטרפותו של המרכז השני לטיפול ב-ECD באזור פלורידה השנה. אנו מברכים את מרכז הסרטן "מופיט" (Moffitt Cancer Center) בטמפה, פלורידה, על הצטרפותו לרשת!
בית החולים האוניברסיטאי בלויטג'ה הופך למרכז הטיפול המופנה הראשון של ה-ECD Global Alliance בספרד!
קובימטיניב היא תרופה נגד סרטן שאושרה לראשונה לטיפול במלנומה.
חוגגים שנה של תקווה יחד עם קהילת ה-ECD!
עיינו בעלון סיכום השנה לשנת 2022.
במהלך השנתיים האחרונות, ה-ECD Global Alliance הסתגלה לנורמות החדשות של ריחוק חברתי ואיסורי נסיעה באמצעות...
כנס הקואליציה הבינלאומית לקידום זכויות חולי היסטיוסיטומה
שטוקהולם, שבדיה
ספטמבר 2022
ארגוני תמיכה בחולים מרחבי העולם, בהם ה-ECD Global Alliance, התכנסו בספטמבר 2022 ...
מאמר חדש שפורסם בכתב העת Lancet eClinicalMedicine מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול לחולים הסובלים מסרטן נדיר, כגון מחלת ארדהיים-צ'סטר...
הברית הגלובלית ECD יצרה שותפות עם הרופא הראשי, ד"ר שינשין קאו, מבית החולים של המכללה הרפואית "פקינג יוניון", האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית "פקינג יוניון"...
הצטרפו אלינו באופן מקוון ב-7 באוקטובר 2022!
הירשמו להשתתפות מקוונת
הזמנים מוצגים לפי שעון החוף המזרחי של ארה"ב.
10:00 בבוקר - ד"ר רוברט פרנקלין
ברוכים הבאים לאוניברסיטה...
3 ביוני 2022 - "אוניברסיטת פלורידה הלת'" מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול המופנה של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר בגיינסוויל, פלורידה.
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ...
הברית העולמית ל-ECD (ECDGA), עמותה ללא כוונת רווח המוקדשת לתמיכה באנשים הסובלים מסרטן דם נדיר ביותר המכונה מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), מכבדת...
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת לנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים; 7,000 מחלות נכללות בקטגוריה זו, ...
ארגון תמיכה במחלות נדירות העניק מענק מחקר למחלת ארדהיים-צ'סטר לצורך ביצוע מחקר על ניצולים.
"Uplifting Athletes" הוא ארגון ללא כוונת רווח המתמקד בשימוש בפלטפורמה של...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מעניקה מענק מחקר לחוקר צעיר לרופא איטלקי, לצורך חקר הפרופיל הגנטי של מחלת ECD.
הברית העולמית למחלת ECD (ECDGA) העניקה את...
המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם מצטרף לרשת של בתי חולים המתמחים בטיפול בחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר.
הנחיות קליניות חדשות שפרסמה הרשת הלאומית המקיפה לסרטן (NCCN) מתמקדות בבדיקות ובטיפול בשלושה סוגים עיקריים של הפרעות היסטיוציטיות בקרב מבוגרים.
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר גאה להכריז על הקמתו של מרכז הטיפול המפנה הראשון למחלת ECD, שיוקם במישיגן.
יום שלישי, 16 בנובמבר 2021: במהלך הכנס הזה התכנסו אנשי מקצוע מתחום הרפואה מרחבי העולם כדי לחלוק ממצאים מדעיים, תוצאות טיפול בחולים ומקרי בוחן הקשורים ל...
שנה חדשה ומלאת תקווה מתקרבת לקהילת ה-ECD!
עיינו בעלון סיכום השנה לשנת 2021.
הברית הגלובלית ל-ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה באלה הנלחמים במחלת ארדהיים-צ'סטר...
יום שלישי, 16 בנובמבר 2021
הצטרפו למומחים בכנס המדעי הזה כדי ללמוד ולשתף ממצאים בנושא היסטיוציטוזיס.
הסימפוזיון הרפואי הווירטואלי לשנת 2021 בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר יתקיים...
קהילה ייחודית תתאחד כדי ליצור קשרים וללמוד.
סוף סוף, קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) – הכוללת חולים, בני משפחה ורופאים – תתאסף שוב! במהלך ה...
אתם יכולים למלא תפקיד חשוב במאבק ב-ECD.
אם אתם חולים או מטפלים ישירים, אנא השתתפו בסקר זה עד ה-30 באוקטובר 2021.
השתתפו בסקר
כאשר ה-ECD Global Alliance ...
בספטמבר האחרון, במהלך חודש המודעות להיסטיוציטוזיס של שנת 2021, נערך מפגש וירטואלי בינלאומי בנושא היסטיוציטוזיס. הסמינר המקוון אורגן ונערך על ידי איגוד ה-OR של ספרד, בשיתוף עם...
שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר
13–18 בספטמבר 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD Global Alliance) מארחת את האירוע השנתי השביעי שלה...
מרוץ/הליכה וירטואליים של ECD, שאורגנו על ידי החברים החודש, שימשו לגיוס כספים למחקר על מחלה נדירה זו, להגברת המודעות ולגיבוש תומכים עבור כל אלה הנלחמים ב-ECD.
ה...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר גאה להכריז על הקמתו של מרכז הטיפול המפנה הראשון למחלת ECD, שיוקם במישיגן
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה ל...
הנחיות הרשת הלאומית המקיפה לסרטן (NCCN) בנושא היסטיוציטוזיס
פורסם במרץ 2021
ה-ECDGA שמחה להודיע כי הרשת הלאומית המקיפה לסרטן® (NCCN®) — ארגון...
מהו "יום המחלות הנדירות"?
ב-28 בפברואר 2021 יתקיים "יום המחלות הנדירות" הבינלאומי ה-14, המתואם על ידי EURORDIS. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות שונות...
המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם מצטרף לרשת בתי החולים "מרכז ההפניה לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר" (ECD), המתמחה בטיפול בחולי מחלת ארדהיים-צ'סטר.
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ...
ה-ECDGA מברכת על הצטרפותו של מרכז הסרטן המקיף ע"ש או'ניל באוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB) לרשת מרכזי הטיפול המפנה, המשרתת חולים במחלת ארדהיים-צ'סטר ברחבי העולם.
ה-ECDGA מעניק מענק מחקר לאוניברסיטת קליפורניה בסן דייגו במטרה לשפר את ההבנה של ECD ו-LCH, וכן לפתח השערות ומודלים שיאפשרו...
מחקר תצפיתי על מטפלים לא פורמליים (ICs) של חולים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובמחלות היסטיוציטיות אחרות נמצא כעת בשלב הגיוס. מטפלים של חולים המשתתפים ב...
שנה חדשה, תוכניות חדשות ותקווה מחודשת נראות באופק עבור קהילת ה-ECD!
הברית הגלובלית ל-ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה באלה הנלחמים במחלת ארדהיים-צ'סטר באמצעות...
מאת כריס אוונס – שבוע המודעות ל-ECD 2020
אחותי, ריינה, אובחנה כסובלת מהפרעה היסטיוציטית הדומה במובנים רבים למחלת ארדהיים-צ'סטר. היא נלחמה באומץ רב במחלה...
התמודדות עם מחלה נדירה עשויה להיראות לעתים כמו מאבק קשה. תופעות הלוואי של מחלות נדירות, כגון ECD, אינן נובעות רק מהמחלה עצמה או מהטיפולים...
כשהאביב הולך ומתקרב לסיומו והקיץ כבר ממש מעבר לפינה, הדחף הטבעי שלנו ליהנות מהטבע מתעצם. עם זאת, אפילו חשיפה מוגבלת לשמש עלולה להוות סכנה לחולי ECD בנסיבות מסוימות...
החיים עם מחלה נדירה עלולים להיות קשים: הם גובים מחיר נפשי, פיזי ואפילו כלכלי. סקר משנת 2013 בשם "דוח ההשפעה של מחלות נדירות" (שנערך בארצות הברית ו...
אנרגיה
מאת ג'וזפה דה סימונה
(מרץ-אפריל 2020)
בימים קשים אלה, אנו זקוקים לאנרגיה כדי להתמודד עם נגיף הקורונה. לכן, כעת אדבר על אנרגיה.
בבית הספר, אני...
סביר להניח שאתם כבר חברים ב-ECD Global Alliance, ואנו מקווים שהצלחתם למצוא עזרה ונחמה במשאבים שאנו מעמידים לרשות חברינו. זהו הדבר המדהים שלנו...
מהו קונצנזוס?
קונצנזוס רפואי הוא דוח בנושא ספציפי, כגון מחלת ארדהיים-צ'סטר, שנכתב על ידי קבוצת מומחים רפואיים בעלי ידע מיוחד ב...
מטרת הבלוג שלנו היא לעדכן את החברים שלנו במידע חשוב שעשוי להשפיע על חיי היומיום של חולי ECD ובני משפחותיהם. אנו משתדלים לספק מידע זה...
כולנו מודעים לסיכונים הנשקפים מנגיף ה-COVID-19 (קורונה), המופיעים בימים אלה בחדשות. לאור זאת ובהתאם להנחיות המרכז לבקרת מחלות (CDC), מומלץ לכל מי שסובל מבעיות רפואיות רקע...
קריאה לכל הפעילים!
ב-29 בפברואר 2020 יתקיים יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, המתואם על ידי EURORDIS. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ו...
האם אתה רשום במאגר המטופלים של ECD?
האם ידעת כי יש חשיבות רבה ביותר להשתתף במאגר כזה?
הבנת כל ההיבטים של ניסויים קליניים, מאגרים, או פשוט קבלת...
עבור מטופלים רבים, הכאב והעייפות מהווים תזכורת מתמדת לכך שהם סובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר. כאב ועייפות עלולים להופיע בקרב חולי ECD, בין אם קיימות אצלם מוטציות ב-BRAF ובין אם לאו. ...
הקישור הבא מוביל לפרוטוקול של מחקר בנושא ECD, כפי שפורסם על ידי ד"ר אוגוסטו ואגליו מאוניברסיטת פארמה באיטליה. חולי ECD מוזמנים להשתתף במחקר על ידי שליחת מסמכים רפואיים...
מידע למטפלים
כל מטפל המעוניין ליצור קשר עם אחרים שאוהבים ומטפלים בחולי ECD, מוזמן לפנות לארגון.
הטיפול בחולים הוא משימה קשה מאוד. עבור רבים...
הוראות בשפה זרה להרשמה לכנס ה-ECD בברצלונה ב-26 במאי 2025
פתחו את Chrome כדפדפן האינטרנט שלכם.
היכנסו לדף ההרשמה בכתובת - ...
הסימפוזיון הרפואי של ECD נערך בהנחייתו של ד"ר לורנצו דגנה במכון המדעי IRCCS סן רפאלה, אוניברסיטת ויטה-סאלוטה סן רפאלה. האירוע, שהתקיים במילאנו, איטליה, נערך ב-10–11 ביולי...
במהלך 11 השנים האחרונות, "יום המחלות הנדירות" הפך לסמל של הקמפיין העולמי להגברת המודעות למחלות נדירות בקרב פוליטיקאים, רופאים, חוקרים וחברות התרופות. ...
נציגים מטעם ה-ECDGA השתתפו בכנס השנתי של האגודה לאנדוקרינולוגיה בניו אורלינס במטרה להעלות
את המודעות ל-ECD בקרב רופאי האנדוקרינולוגיה שהשתתפו בכנס.
מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) העניק לקובימטיניב מעמד של "טיפול פורץ דרך" לטיפול בחולים הסובלים מגידולים היסטיוציטיים (מחלת ארדהיים-צ'סטר, רוזאי-דורפמן, ...
מרכז הסרטן MD Anderson ביוסטון, טקסס, מוביל את הניסוי הקליני בתרופות דברהפניב וטרמטיניב.
עוד שנה מגיעה לסיומה! אנו מודים לקהילת ECD על התמיכה המתמשכת בארגון במשימתו לשרת משפחות ברחבי העולם.
בעזרת...
אנחנו חוגגים 10 שנות פעילות!!
ה-ECDGA מגייסת כספים לעתיד ואנחנו זקוקים לעזרתכם! אנו מבקשים מכם לבקש מעשרה מחבריכם או מבני משפחתכם לתרום $10 כל אחד, למשך 10 שבועות...
הצהרה בנושא חיסונים
הקהילה הרפואית של ה-ECD ממליצה בחום לכל אחד ואחת להתחסן נגד COVID. מומלץ לקיים שיחות בין אנשים לצוותים הרפואיים שלהם בנוגע ל...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD Global Alliance) מעניקה מענק מחקר למחלת ארדהיים-צ'סטר למרכז הסרטן של מסצ'וסטס (MSKCC) במטרה לזהות את אוכלוסיית התאים המפעילה את המחלה במחלת ארדהיים-צ'סטר ולהשוות את השינויים הגנטיים.
הברית הגלובלית של ECD מברכת את מכון הסרטן של אוניברסיטת דיוק בדורהאם, צפון קרוליינה, על הצטרפותו לרשת מרכזי הטיפול המפנים המשרתת את מטופלי ECD ברחבי העולם. ד"ר ריצ'רד פ. רידל יעמוד בראש...
הברית הגלובלית ל-ECD (ECD Global Alliance) מכריזה על השקת מאגר המידע לחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר, בהובלת מרכז הסרטן "ממוריאל סלואן קטרינג" (MSK) בניו יורק, ניו יורק. השלב הבא ב...
מתמחים ורופאים בבית החולים "יוסטון מתודיסט" ביוסטון, טקסס, למדו על מחלת ארדהיים-צ'סטר מפי מנהל מרכז הטיפול ב-ECD, ד"ר מארק היני, MD, PhD מאוניברסיטת קולומביה...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מברכת על הצטרפותו של תוכנית ההיסטיוציטוזיס של סטנפורד, הפועלת במסגרת "סטנפורד הלת' קאר", כמרכז הטיפול המתפתח החדש ביותר למחלת ארדהיים-צ'סטר.
אוניברסיטת מיאמי אירחה הרצאה רפואית שמטרתה להרחיב את הידע של המתמחים בנושא הפרעות היסטיוציטיות. המרצה, ד’ר רונלד גו, מנהל מרכז הטיפול ב-ECD במרפאת מאיו ברוצ'סטר, מינסוטה, ...
המטולוגים מרחבי העולם מקיימים שיחות נלהבות עם המציגים בתערוכת ה-ECDGA כדי ללמוד עוד על מחלה נדירה זו.
בית החולים של המכללה הרפואית "פיקינג יוניון" מצטרף לקבוצת עילית של בתי חולים המתמחים בטיפול בחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר.
נאשוויל, טנסי, היא המקום החדש ביותר שבו חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר יכולים לקבל טיפול מרופאים בעלי ידע בתחום המחלה.
פתולוגים מקיימים אינטראקציה נלהבת עם המציגים בתערוכת ה-ECDGA במטרה להעלות את המודעות שלהם לנושא ה-ECD.
מחלת ארדהיים-צ'סטר ותוכנית המחלות שלא אובחנו של המכון הלאומי לבריאות (NIH) היו נושאי הדיון באירוע המשותף של אוניברסיטת לואיזיאנה (LSU) ואוניברסיטת טולין.
“ההרצאה ”מחלת ארדהיים-צ'סטר: מאפיינים וטיפול" מועברת על ידי ד"ר פיליפ ינקו, MD, PhD
המימון שמספקים חולי ECD, בני משפחותיהם וחבריהם מאפשר גישה למתקני הטיפול, ללא תלות במיקום החולה.
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מוסיפה ארבעה מרכזי טיפול חדשים במחלת ECD בקנדה ובאירופה.
ה-FDA מעניק סקירה בעדיפות גבוהה ומעמד של "טיפול פורץ דרך" לתרופה זלבורף (וומורפניב) לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר עם מוטציה ב-BRAF V600.
המרכז הרפואי אסוטה מצטרף לקבוצת עילית של בתי חולים המתמחים בטיפול בחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר.
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר גאה להכריז על הקמתו של מרכז הטיפול המפנה הראשון למחלת ECD באוסטרליה.
התרופה הראשונה שאושרה על ידי ה-FDA לטיפול במחלה הנדירה הזו
תורמים יוצאי דופן זכו להכרה במפגש השנתי השלישי הבינלאומי של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר ובני משפחותיהם.
הברית הגלובלית ECD מעניקה מענק מחקר למחלת ארדהיים-צ'סטר לצורך בחינת אפשרויות טיפול חדשות באמצעות הביו-ריאקטור RCCS™.
מחלת ארדהיים-צ'סטר היא אחת מ-7,000 מחלות נדירות שזוכות לתמיכה במסגרת ההכרזה של לואיזיאנה.
מחלת ארדהיים-צ'סטר היא אחת מ-7,000 מחלות נדירות שזוכות לתמיכה במסגרת ההכרזה המקומית.
חולה מקומי הסובל ממחלה נדירה מארגן אירוע התרמה כדי להעלות את המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר באינדיאנה.
"ברית מרכזי הסרטן של סיאטל" ובית החולים "מאונט סיני" מטורונטו מצטרפים לרשת מרכזי הטיפול ECD.
אוניברסיטת וושינגטון בסנט לואיס ומכון הסרטן של סאו פאולו – האוניברסיטה של סאו פאולו בברזיל – מספקים לחולי מחלת ארדהיים-צ'סטר אפשרויות טיפול נוספות.
אוניברסיטת וושינגטון בסנט לואיס מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר.
המרכז הרפואי של האוניברסיטה האמריקאית בביירות מצטרף למערכת הטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר, הנמצאת בצמיחה מהירה.
ארגון הבריאות העולמי משנה את סיווג המחלה הנדירה
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר תומכת באנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר, ממקומה בעיר דרידר, לואיזיאנה
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר תומכת במחלה הנדירה באמצעות ארגון אירועים בחו"ל.
נוצר סרט במטרה להעלות את המודעות למחלת ECD ולהעניק תקווה לאלה הנלחמים במחלה זו. תודה מיוחדת למשתתפי הסרט ולחברת Trovagene, Inc. על מימון הסרט.
בלואיזיאנה ממוקם משרדה של ה-ECDGA, והמדינה פרסמה הכרזה על "שבוע המודעות ל-ECD" הראשון בתולדותיה.
ראשונים מסוגם – הקמת מרכזי הטיפול בהפניה של ECD התאפשרה, בין היתר, הודות למימון של חברות התרופות.
TMC Houston News מכריזה על הסימפוזיון השנתי השלישי במדור האירועים שלה.
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מעניקה בשנת 2015 שתי מענקים לפרויקטי מחקר מובילים בתחום מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) מטעם מוסדות מחקר מובילים.
לא נמצאו תוצאות.