De door leden georganiseerde ECD Virtual Run/Walk van deze maand heeft bijgedragen aan het inzamelen van geld voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het vergroten van de bekendheid ervan en het samenbrengen van supporters voor iedereen die tegen ECD vecht.
De familie Atnip kwam onlangs op Vaderdag bijeen om samen nieuwe hoogten te bereiken ter ondersteuning van hun vader en echtgenoot, en de hele gemeenschap!
Klimmen voor het goede doel
Door Melinda Atnip
The Atnip Family completed our 5K this Father’s Day. We had a nice day celebrating my husband, Barry Atnip (55) not only as a father to our two sons, Richard (25) and Bradley (20) but also for his tenacity towards fighting ECD.
Just a little back story on my husband…he was a high school and college water polo player as well as a lifeguard and swim instructor. After college, Barry began working for the family business and once our boys were born and old enough, began coaching baseball and water polo for over 12 years. He retired from coaching once the boys finished high school.
Twee jaar geleden werd bij Barry diabetes insipidus vastgesteld (tijdens zijn laatste jaar als coach). Hij had dit onder controle en alles leek in orde tot april 2020. Barry became extremely fatigued and had several signs that something was wrong.
Het afgelopen jaar werden we, naast de uitdagingen waarmee we tijdens de COVID-19-pandemie te maken kregen, geconfronteerd met een zware reis van negen maanden om een diagnose te vinden voor Barry’s aandoening. Het begon met oogirritatie en buikpijn bij Barry. Wat we aanvankelijk dachten dat slechts wat schade aan de ogen door de zon en een mogelijke aanval van diverticulitis was, bleek iets veel ernstigers te zijn. Ruim zes maanden lang dachten artsen dat hij lymfoom of sarcoom had. Van april 2020 tot nu heeft Barry meer dan twintig Zoom-afspraken bij de dokter gehad, zeventien persoonlijke afspraken bij de dokter en twintig verschillende artsen bezocht (waaronder zes oogartsen). Alle artsen waren afkomstig uit vier verschillende medische centra (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering in New York City). Hij heeft één CT-scan, vier MRI's, twee PET-scans, twee biopsieën van de buikmassa achter zijn nieren, één beenmergbiopsie, twee echocardiogrammen, een genomische profileringsanalyse van de tumor, één reeks röntgenfoto's (hoera), drie coronatests (waarvan er één positief was, met milde symptomen en veertien dagen thuis), twee wortelkanaalbehandelingen (daar had het niets mee te maken, maar het was geen pretje), één kroon en er is meer dan honderdvijftig buisjes bloed afgenomen.
Op 19 januari 2021 werd bij Barry de ziekte van Erdheim-Chester vastgesteld. Op 1 april 2021 begon Barry eindelijk met de behandeling. Hij krijgt BRAF- en MEK-remmers toegediend. Het goede nieuws is dat Barry zich eindelijk beter voelt!!! Barry werkt, sport, gaat skiën en mountainbiken, en heeft goede hoop dat de voortgang van zijn ziekte tot stilstand kan worden gebracht. We leven elke dag bewust en zijn gezegend met onze familie en vrienden in ons leven. Zonder het onderzoek en de klinische proeven die vóór 2016 werden uitgevoerd, waren er, zoals jullie weten, nauwelijks behandelplannen voor ECD. We zijn de patiënten vóór ons dankbaar die zich zo hebben ingezet om ervoor te zorgen dat Barry de juiste medicatie heeft gekregen om deze zeldzame ziekte te behandelen.
Dus… op verzoek van coach Barry moest ons gezin tijdens de ECD 5K een “trapklimuitdaging” aangaan. We begonnen op het mooie, rustige wandelpad in onze stad Fullerton en gingen daarna naar de “trappen”. Barry vroeg ons om allemaal de trap vier keer te beklimmen! Eerst één trap normaal op, daarna steeds sneller, totdat we de treden oversloegen om naar boven te komen. We sloten onze wandeling af bij de fontein in ons plaatselijke park. Let wel: ik vond het niet leuk om de treden over te slaan.
Hoewel we nog maar net aan onze reis met de ziekte van Erdheim-Chester zijn begonnen, vinden we het belangrijk om hier meer aandacht voor te vragen en bij te dragen aan het vinden van een geneesmiddel. Eén stap vooruit voor Team Atnip, één stap dichter bij een geneesmiddel!