Nieuws
Kies een categorie
Dear Colleagues,
Could your next research project help advance our understanding of Erdheim-Chester disease?
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is accepting Letters of ...
The ECD Global Alliance invites early career investigators to submit Letters of Intent for research focused on Erdheim-Chester Disease.
This funding opportunity provides up to $60,000 USD for ...
Dr. Sam Reynolds of Moffitt Cancer Center shares his perspective on the importance of research in advancing understanding and care for Erdheim-Chester Disease.
Watch the video and help us ...
The ECD Global Alliance is pleased to announce that its 12th Annual Erdheim-Chester Disease Medical Symposium will be held August 27-29, 2027, in Glasgow, Scotland.
Medical professionals, ...
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held August 27-28, 2027, in Glasgow, Scotland!
This special gathering will bring together patients, ...
The ECD Global Alliance is accepting Letters of Intent for its 2026 Early Career Investigator Grant. Up to $60,000 USD will be awarded for a two-year research project focused on Erdheim-Chester ...
ECD may be rare, but no one has to face it alone.
Across the world, patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, and advocates are working together to build a stronger future ...
Today's discoveries create tomorrow's possibilities.
Research has transformed what we know about ECD and continues to improve diagnosis, expand treatment options, and deepen our understanding ...
Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help ...
Every ECD diagnosis has a story.
Some stories begin with years of unanswered questions.
Others are filled with resilience, courage, and hope.
Today we honor every patient, every ...
Zeldzame ziekten vragen om zeldzame expertise.
Omdat ECD zo zeldzaam is, zullen veel zorgverleners in hun hele loopbaan wellicht nooit een patiënt met deze aandoening tegenkomen. Patiënten in contact brengen met artsen ...
For many people with ECD, the road to a diagnosis is measured in years, not weeks.
The sooner ECD is recognized, the sooner patients can begin their journey toward answers, expert care, and ...
Dear ECDGA Community,
No one should have to navigate a rare disease alone.
As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the ...
Dear ECDGA Community,
Hope grows when knowledge moves forward.
As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, ...
Beste ECDGA-gemeenschap,
Zeldzaam mag nooit betekenen dat iets onzichtbaar is.
Dit is week 2 van de ECD-bewustmakingsmaand, en we vragen onze hele wereldwijde gemeenschap om te helpen zodat meer mensen dit zien, begrijpen en ...
One person learning about ECD may not seem like much.
But one conversation can lead to an earlier diagnosis.
One shared post can reach someone searching for answers.
One moment of awareness ...
Ziggy weet...
Mythe: ECD treft alleen de botten.
Feit: ECD kan veel organen in het hele lichaam aantasten en er zijn maar weinig gevallen waarbij de botten niet betrokken zijn. De ervaring van elke persoon is uniek.
Daarom ...
Ziggy Knows...
People with ECD spend years searching for answers. Research has shown that after symptoms first appear, it takes an average of 4.2 years to get an ECD diagnosis.
Learning ...
Ziggy weet...
Er is niet één symptoom dat kenmerkend is voor ECD.
Sommige mensen hebben last van botpijn, vermoeidheid, overmatige dorst, evenwichtsproblemen, huidveranderingen, kortademigheid of andere ...
Ziggy Knows...
ECD is considered ultra-rare. Researchers found that about 1 to 2 out of every 10 million people were newly diagnosed with ECD in the US during 2021 and 2022.
Many ...
Ziggy weet het...
De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker die veel verschillende delen van het lichaam kan aantasten, waaronder de botten, het hart, de hersenen, de nieren, de longen, de huid, de ogen en ...
Het is ECD-bewustmakingsmaand! In deze speciale boodschap vertelt Diane Schriner, voorzitter van het bestuur van de ECD Global Alliance, hoe leren, contacten leggen en bewustwording creëren een betekenisvol verschil kunnen maken ...
Hoi! Ik ben Ziggy, je gids voor ECD-bewustwording.
Gedurende de hele maand september zal ik feiten delen, veelgestelde vragen beantwoorden, inspirerende leden van onze gemeenschap voorstellen en helpen om ...
ECDGA-gemeenschap,
Deze week gaat de ECD-bewustmakingsmaand van start, en we beginnen met een van de belangrijkste stappen die we samen kunnen zetten: meer mensen helpen begrijpen ...
During ECD Awareness Month, we've talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress.
But awareness ...
Rare diseases need people willing to speak up.
Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand ...
Caregivers give an extraordinary amount of themselves.
They attend appointments, coordinate care, ask questions, provide encouragement, and help navigate difficult days. Their own needs can ...
ECD affects more than the person who receives the diagnosis.
Families become appointment companions, researchers, organizers, advocates, listeners, and sources of strength while navigating ...
Behind so much of what happens in the ECD community are people who simply decided to help.
Volunteers contribute their time, talents, experience, and energy to support patients, increase ...
No two experiences with ECD are exactly the same.
Every patient and caregiver has a story. When those experiences are shared, they can educate others, create connections, and help someone ...
There is something powerful about talking with someone who simply gets it.
ECDGA chats and webinars give patients and caregivers a place to share experiences, ask questions, exchange ideas, ...
Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.”
The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD ...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of.
But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families ...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible.
Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the ...
Progress happens because people work together.
Patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, advocacy organizations, supporters, and ECDGA all play an important role in moving ...
The future of ECD research is full of possibility.
Researchers around the world continue exploring new treatments, better ways to diagnose ECD, and deeper insights into how the disease ...
Not long ago, very little was known about ECD.
Today, researchers understand far more about the disease than ever before. Advances in diagnosis, greater collaboration among specialists, and ...
Behind every discovery are dedicated physicians and researchers working to improve the lives of people with ECD.
Their commitment to caring for patients, conducting research, and sharing ...
Every breakthrough starts with a question.
Clinical research helps us better understand ECD, improve diagnosis, evaluate treatments, and learn more about how this rare disease affects ...
Hope begins with expert care.
ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare ...
Beweging vinden die bij jou past
Leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) betekent vaak dat je je moet aanpassen aan veranderingen in je energie, mobiliteit, evenwicht, kracht of uithoudingsvermogen. Hoewel iedereen ...
You don't have to be a scientist or a doctor to make an impact.
You can help by:
Sharing information about ECD.
Supporting ECD Global Alliance.
Listening to patient stories.
...
In 2027 zullen de ECD Global Alliance (ECDGA) en de Histiocyte Society (HS) hun allereerste gezamenlijke jaarvergadering houden in Glasgow, Schotland, van 27 tot en met 31 augustus 2027. Het voorlopige programma is als volgt:
...
We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de 12e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden met de ziekte van Erdheim-Chester op 27 en 28 augustus 2027 in Glasgow, Schotland, zal plaatsvinden!
Sluit je aan bij patiënten, verzorgers, ...
Beste ECD-gemeenschap,
We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de 12e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden met de ziekte van Erdheim-Chester op 27 en 28 augustus in Glasgow, Schotland, zal plaatsvinden, ...
Living with Erdheim-Chester Disease (ECD) often means paying close attention to your health. Between appointments, treatments, and the many demands of daily life, it can be easy to overlook one ...
Ons hart loopt over.
Dankzij jullie ongelooflijke vrijgevigheid, enthousiasme en steun heeft de ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll het fantastische bedrag van $23.626,00 opgebracht!
Of je nu hebt gedoneerd, ...
We zijn iedereen ontzettend dankbaar die de ECDGA Virtual Fun Run, Walk of Roll van dit jaar tot zo’n opmerkelijk succes heeft gemaakt.
Dankzij de vrijgevigheid en toewijding van onze geweldige gemeenschap, ...
Nu onze ECDGA Virtual Fun Run, Walk of Roll ten einde loopt, nodigen we je uit om deel uit te maken van iets dat veel meer is dan alleen een inzamelingsactie. Je kunt deel uitmaken van een gemeenschap die verenigd is door hoop, medeleven en een ...
Morgen om middernacht loopt onze $10.000 Matching Challenge ten einde, en we hebben nog maar $999,00 nodig om de volledige bijdrage voor de ECDGA Virtual Fun Run, Walk of Roll vrij te spelen.
Dit is meer dan een ...
De tijd dringt! Je hebt nog maar 2 dagen om gebruik te maken van onze $10.000 Matching Challenge, wat betekent dat elke dollar die je doneert tot en met 30 juni dollar voor dollar wordt verdubbeld, of ...
Geef een daverend applaus voor de aanvoerders van Team Rocky Mountain High (Bob en Janet Froetscher), die een ongelooflijke fietstocht van 10 mijl hebben afgelegd als onderdeel van de ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll! ...
Voor veel mensen staat zonlicht synoniem voor buitenactiviteiten, vakanties en tijd doorbrengen met familie en vrienden. Voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan blootstelling aan de zon echter ...
Als iemand te horen krijgt: "Je hebt de ziekte van Erdheim-Chester", heeft hij of zij vaak meer vragen dan antwoorden.
Waar vind ik informatie?
Wie kan mij helpen deze ziekte te begrijpen?
...
Did you know?
A gift made today goes twice as far because of our Final Week $10,000 Matching Challenge.
Every dollar helps ECDGA provide patient support, educational resources, advocacy, ...
We hebben een geweldige kans.
Een gulle donateur heeft $10.000 aan matching funds aangeboden voor de laatste dagen van onze ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll.
Dat betekent dat elke gedoneerde dollar ...
De ECD-gemeenschap heeft altijd laten zien wat er mogelijk is als mensen zich verenigen voor een gemeenschappelijk doel.
Deze week hebben we een geweldige kans om die impact te maximaliseren.
Een gulle donateur ...
Wist je dat?
Een donatie van $50 wordt $100.
Een donatie van $100 wordt $200.
Een donatie van $250 wordt $500.
Dankzij een gulle donor die de donaties verdubbelt, telt elke gift die deze week wordt gedaan DUBBEL mee voor ...
Deze week levert elke donatie twee keer zoveel op.
De ECDGA is verheugd om een speciale ‘Matching Gift Challenge’ voor week 3 aan te kondigen ter gelegenheid van de derde jaarlijkse Fun Run, Walk or Roll.
Een gulle donateur heeft ...
Een van de leukste aspecten van de ECDGA Fun Run, Walk or Roll is dat onze gemeenschap van over de hele wereld bij elkaar komt.
Deze week vragen we de deelnemers om ons te helpen het verhaal van onze ... te vertellen.
We willen JOU graag in de schijnwerpers zetten tijdens de 3e jaarlijkse ECDGA Fun Run, Walk or Roll!
Stuur ons foto’s van:
Teamleden
Wandelaars, hardlopers of rolstoelgebruikers
Teambijeenkomsten
Jouw foto’s worden mogelijk op onze sociale media geplaatst ...
Gelieve dit op de website als nieuwsbericht onder de aandacht te brengen
DE UITDAGING VAN WEEK 2 IS ER!
Deze week draait alles om het opbouwen van je team!
Werf 5 of meer nieuwe teamleden en je team ontvangt een bonus van $150 die bij je totale inzamelingsbedrag wordt opgeteld!
Nodig ...
Welkom bij week 2 van de 3e jaarlijkse ECDGA Fun Run, Walk or Roll!
Deze week richten we ons op een van de belangrijkste onderdelen van ons evenement: het samenstellen van je team.
Elke nieuwe deelnemer helpt ...
DE FUN RUN BEGINT VANDAAG!
Welkom bij de FAST START MATCH WEEK
Alleen in week één:
De top 3 teams
De top 3 individuele fondsenwervers
krijgen elk een EXTRA $100 bij hun ingezamelde bedrag ...
De ECD Global Alliance is verheugd aan te kondigen dat onze derde jaarlijkse Fun Run plaatsvindt van 1 tot en met 30 juni 2026!
De inschrijving is officieel geopend en we nodigen patiënten, zorgverleners, families, ...
Ziggy kondigt met trots de winnaars van de ECDGA 2026 Award aan: personen wier leiderschap, toewijding en inzet blijven zorgen voor betekenisvolle veranderingen in de hele regio Erdheim-Chester ...
Time is almost up to secure your spot for one of the most meaningful events in the Erdheim-Chester Disease (ECD) community. The 2026 Patient & Family Gathering will take place in Birmingham, ...
Registration is closing soon for the 2026 Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Medical Symposium, taking place April 30–May 2, 2026, in Birmingham, Alabama.
This annual event is a ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) had de eer om dr. Julio Santori-Valinotti van de Mayo Clinic te mogen verwelkomen tijdens een speciaal “Expert Hour” bij de ECDGA-stand op de American Academy ...
De inschrijving is geopend voor de bijeenkomst voor patiënten en familieleden die op 29 en 30 april 2026 plaatsvindt in Birmingham, Alabama. Dit evenement brengt patiënten, familieleden en zorgverleners samen om contact te leggen met ...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
Slaap is meer dan alleen rust — het is een essentieel onderdeel van de behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester.
In het kader van de Maand van de Slaap delen we eenvoudige, praktische tips om ECD-patiënten te helpen hun slaap te verbeteren en ...
Het officiële T-shirt van de 2026 Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bijeenkomst voor patiënten en familieleden is nu verkrijgbaar. Vier de gemeenschap, de verbondenheid en de kracht met dit op Birmingham geïnspireerde ...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
De inschrijving is geopend voor de bijeenkomst voor patiënten en familieleden die op 29 en 30 april 2026 plaatsvindt in Birmingham, Alabama. Dit evenement brengt patiënten, familieleden en zorgverleners samen om contact te leggen met ...
Uw steun draagt bij aan het vergroten van het bewustzijn, het medeleven en de hoop.
Zo kunt u vandaag helpen:
Deel uw verhaal
Doe een donatie om onze missie te steunen
Lees meer en zet u in voor zeldzame ...
Elk ECD-traject is uniek. Er bestaat geen standaarddieet dat voor iedereen geschikt is, en voeding moet altijd een aanvulling vormen op medische behandeling, en deze niet vervangen. Luister naar je lichaam en werk nauw samen met je ...
Ziggy had onlangs het genoegen om Rebecca Boone te interviewen over haar ervaringen met ECD. Rebecca vertelde over haar persoonlijke ervaringen, de uitdagingen waarmee ze te maken kreeg en de invloed die ECD op haar leven heeft gehad. Haar ...
Nu we ons voorbereiden op de Dag van de Zeldzame Ziekten, is dit een goed moment om een eenvoudige vraag te stellen: wat betekent “zeldzaam” eigenlijk? In de VS wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan ...
Een terugblik op de momenten, mijlpalen en berichten die je misschien gemist hebt.
Nu 2025 ten einde loopt, nemen we even de tijd om terug te blikken op een jaar dat in het teken stond van verbinding, educatie, vooruitgang, ...
Dit is een laatste en belangrijke herinnering dat 1 februari 2026 de uiterste datum is voor ALLE inzendingen: aanmeldingen tegen het early bird-tarief, nominaties voor prijzen, posters van patiënten en financiële ...
We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de inschrijving nu is geopend voor de ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, die plaatsvindt in Birmingham, Alabama!
De vroegboekkorting geldt voor ...
Leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan overweldigend zijn. Omdat ECD een zeldzame en complexe aandoening is, voelen patiënten en zorgverleners zich vaak geïsoleerd, onzeker en weten ze niet goed waar ze terechtkunnen. ...
ECDGA-medisch symposium 2026 in Birmingham, Alabama; de vroegboekkorting loopt af op 1 februari 2026
We are pleased to announce that registration is now open for the 2026 ECD Global Alliance Medical Symposium in Birmingham, Alabama. This important annual event brings together clinicians, ...
De Global Alliance voor de ziekte van Erdheim-Chester benoemt Jerome Henson tot uitvoerend directeur
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd de benoeming van Jerome Henson tot nieuwe uitvoerend directeur aan te kondigen. Jerome brengt meer dan 30 jaar leiderschapservaring mee ...
In slechts één week tijd heeft de ECDGA $30.000 Impact Challenge ons een ongelooflijk bedrag van $27.000 opgeleverd. We zijn iedereen die dit initiatief heeft gesteund enorm dankbaar.
Nu zijn we ...
We zijn al 30% op weg naar het vrijspelen van onze nieuwe Impact Challenge-wedstrijd van $30.000, en dat is allemaal te danken aan supporters zoals jij.
$25 wordt $50
$50 wordt $100
Elke dollar telt. ...
We zijn verheugd om een nieuwe korte animatiefilm te delen met Ziggy de Zebra, de vriendelijke mascotte van de ECD-gemeenschap. In deze korte video legt Ziggy uit hoe de ECD Global Alliance maandelijks online ...
De feestdagen staan vaak in het teken van feestelijkheden, gezelligheid en betekenisvolle tradities. Maar voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan deze tijd van het jaar ook bijzondere ...
De deadline voor het indienen van samenvattingen voor het ECDGA Medical Symposium 2026 is 1 februari
Herinnering: De deadline voor het indienen van abstracts is 1 februari 2026
De ECD Global Alliance nodigt clinici, onderzoekers en medische professionals uit om abstracts in te dienen voor beoordeling tijdens de 2026 ...
Nu 2025 ten einde loopt, kijkt de ECD Global Alliance met dankbaarheid terug op de kracht en vrijgevigheid van onze geweldige gemeenschap. Dankzij jullie steun kunnen we het onderzoek blijven bevorderen, ...
Registration is NOW OPEN for the 2026 ECDGA Medical Symposium!
Early bird registration is open until February 1, 2026.
Join us on May 1, 2026, at the Marnix E. Heersink Conference Center at ...
Registration is OPEN for the 2026 ECDGA Patient & Family Gathering!
Early bird registration is open until February 1, 2026!
Join us in Birmingham, Alabama, for our annual Meet & Greet ...
Dit weekend hadden Diane Schriner, voorzitter van het bestuur van de ECDGA, en medewerker Jerome Henson het voorrecht om vooraanstaande medische leiders te ontmoeten tijdens de bijeenkomst van de American Society of Hematology (ASH) ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd aan te kondigen dat de Nottingham University Hospitals NHS Trust in Nottingham, Verenigd Koninkrijk, is toegetreden als officiële ...
Voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester brengt elke dag onzekerheden met zich mee. Maar vandaag komt onze gemeenschap samen om te laten zien dat niemand deze weg alleen hoeft te bewandelen.
Jouw donatie voor Giving Tuesday ...
Vandaag zet onze vriend Ziggy de zebra zich in om meer aandacht en steun te genereren voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) — een zeldzame en zware aandoening waarvoor meer ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is er trots op opnieuw deel te nemen aan Giving Tuesday en onze eindejaarscampagne – een moment waarop onze gemeenschap samenkomt om hoop te brengen, ...
ECDGA-voorzitter Diane Schriner, medewerker Jerome Henson en dr. Mitali Sen, reumatoloog aan de Universiteit van Alabama in Birmingham, woonden het American College of Rheumatology (ACR) bij ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd te kunnen melden dat dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) onlangs een ontmoeting heeft gehad met Diane, voorzitter van het bestuur van de ECDGA ...
Een nieuw onderzoek van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center wijst op de veelbelovende mogelijkheden van ulixertinib, een geneesmiddel voor gerichte therapie dat ERK blokkeert, voor de behandeling van bepaalde vormen van histiocytose — waaronder ...
Deze week vertegenwoordigen ECDGA-voorzitter Diane Schriner, bestuurslid dr. Paul Hendrie en teamlid Jerome Henson met trots de Erdheim-Chester Disease Global Alliance tijdens de 41e ...
Ziggy de Zebra, de geliefde mascotte van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), is hier met een oprechte dankbetuiging.
Aan onze patiënten, families, vrienden en toegewijde ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance Announces 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium
Birmingham, AL — The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) and UAB School ...
Ziggy de zebra is terug met een speciale uitdaging voor de Erdheim-Chester Disease Awareness Week: trek iets gestreept aan!
Door deze week iets gestreept aan te trekken, toon je je solidariteit met de ECD ...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium—held May 26–27 in vibrant ...
Tijdens deze bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester is het voor ons een eer om u kennis te laten maken met Edith en Mike Watters, een opmerkelijk echtpaar wiens levensverhaal een afspiegeling is van de moed, veerkracht en creativiteit van onze ...
At the 2025 Erdhem-Chester Disease Medical Symposium in Barcelona, the ECDGA Junior Investigator Award went to Laura Eurelings of Erasmus University Medical Centre, Rotterdam.
Her ...
De Canada Monthly Chat van 31 juli was een werkelijk bijzonder evenement, met gastspreker Gary Tobin, die vertelde over zijn buitengewone verhaal van veerkracht en overleven nadat bij hem stadium 4 was vastgesteld ...
De ECD-bewustmakingsweek vindt plaats van 8 tot en met 14 september 2025, en we hebben JOU nodig om de bekendheid te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-familie.
De bewustmakingsweek is belangrijk omdat ...
De ziekte van Erdheim-Chester, ook wel ECD genoemd, is een zeer zeldzame vorm van bloedkanker. De ziekte komt zo zelden voor dat in sommige medische artikelen wordt geschat dat er wereldwijd slechts ongeveer 2.000 gevallen zijn ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om ons nieuwste teamlid voor te stellen: Ziggy de zebra!
Ziggy is geen gewone zebra. Ziggy staat symbool voor bewustwording, ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd de oproep voor intentieverklaringen (LOI’s) voor 2025 aan te kondigen voor onderzoeksprojecten gericht op de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en aanverwante ...
De ECD Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots aan dat de volledige video-opnames van de jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden van 2025 in Barcelona nu beschikbaar zijn.
Als u niet in de gelegenheid was om ...
Laten we samen Diane Schriner verwelkomen als de nieuwe voorzitter van de ECD Global Alliance.
Diane maakt sinds 2018 integraal deel uit van de raad van bestuur van de ECDGA en heeft de functie van vicevoorzitter bekleed ...
We willen u graag wijzen op de mogelijkheid om deel te nemen aan het Survivorship-onderzoek van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) — een belangrijk onderzoeksproject dat gericht is op het in kaart brengen van de ervaringen, uitdagingen en ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots de opening aan van een nieuw ECD-zorgcentrum bij de University College London Hospitals (UCLH) in Londen, Engeland (NW1 ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) maakt met trots de winnaar bekend van haar beurs voor beginnende onderzoekers voor 2024: dr. Priya Marathe, klinisch docent kinderoncologie ...
De ‘Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope’-funrun van 2025 is officieel ten einde gekomen, en we zijn ontzettend blij te kunnen melden dat we ons inzamelingsdoel niet alleen hebben gehaald… maar zelfs hebben overtroffen...
Deelname aan het jaarlijkse ‘Run, Walk & Roll for Hope’-evenement van de ECDGA is op zich al een krachtige ervaring, maar door een team samen te stellen kun je je betrokkenheid naar een heel nieuw niveau tillen. Of je nu collega’s bij elkaar brengt, ...
De Run, Walk & Roll for Hope 2025 brengt supporters uit alle hoeken van de wereld samen in de strijd om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Voor de deelnemers ...
Elk jaar roept de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) de wereld op om zich te verenigen om één belangrijke reden: om meer aandacht te vragen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), een zeldzame en vaak ...
Elk jaar gaat er een krachtige golf van vastberadenheid, medeleven en solidariteit over de wereld, terwijl mensen hun sportschoenen aantrekken om deel te nemen aan de Erdheim-Chester Disease Global ...
Elk jaar organiseert de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) een uniek evenement waar artsen, onderzoekers en zorgspecialisten uit verschillende disciplines en uit verschillende ...
Title: “Layers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities”
Time: 1:30 PM – 1:55 PM
Location: Bellvitge University Hospital Auditorium
As ...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) welcomes medical professionals from around the world to the 2025 Annual Medical Symposium on Erdheim-Chester Disease, held in Barcelona at ...
Spreker: Eli Diamond, MD
Tijd: 10.50 – 11.05 uur
Datum: 26 mei 2025 Bijeenkomst voor patiënten en familie
Voor veel mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is de betrokkenheid van de ...
Spreker: Julien Haroche, MD, PhD
Tijd: 9.35 – 9.55 uur
Datum: 26 mei 2025 Bijeenkomst voor patiënten en familie
In de wereld van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zijn er maar weinig namen die zo bekend zijn ...
The Patient and Family Gathering is one of the most anticipated events of the year for the Erdheim-Chester Disease community. Each session is carefully selected to offer insight, clarity, and ...
Nu u zich voorbereidt op deelname aan de 10e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden, georganiseerd door de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), willen we ervoor zorgen dat u over alle praktische informatie beschikt en ...
Why Early Diagnosis Matters in Erdheim-Chester Disease: Marc’s Story
Being diagnosed with a rare disease like Erdheim-Chester Disease (ECD) can be overwhelming. For many, the path to finding ...
Vooruitgang op het gebied van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) komt niet uit de lucht vallen. Deze vooruitgang wordt mogelijk gemaakt door samenwerking tussen wetenschappers, clinici en de patiënten en hun families die zich hiervoor inzetten ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Over minder dan drie maanden komt de wereldwijde gemeenschap rond de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) bijeen voor de 10e jaarlijkse ECD-conferentie in Barcelona. Dit mijlpaalevenement brengt medische deskundigen samen, ...
Om meer bekendheid te geven aan een zeldzame ziekte als de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zijn feiten en cijfers alleen niet genoeg – er zijn mensen voor nodig. Er is passie, verbeeldingskracht en gemeenschapszin voor nodig. En ...
When someone first hears the words Erdheim-Chester Disease (ECD), it can feel like stepping into unfamiliar territory—an ultra-rare diagnosis that most have never encountered. But from the very ...
Hoop in het laboratorium: onderzoek van MSK werpt licht op de vroege kinderontwikkeling en de hersenen
Een onlangs gepubliceerde studie, die op 26 maart 2025 in de „Research Highlights” van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) is verschenen, biedt ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is vereerd om baanbrekend onderzoek te ondersteunen dat helpt de mysteries achter de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te ontrafelen. Een van onze meest ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is trots om een van de innovatieve onderzoeksprojecten onder de aandacht te brengen die momenteel via ons subsidieprogramma worden gefinancierd. Onder leiding van dr. Francesco Peyronel bij ...
After a day filled with knowledge, shared stories, and powerful conversations at the 2025 Patient & Family Gathering, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt ...
Als je leeft met een zeldzame aandoening zoals de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), kunnen dagelijkse keuzes – zoals wat er op je bord ligt – een groot verschil maken voor hoe je je voelt. Hoewel er geen specifieke “ECD ...
Reizen kan spannend zijn, maar voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) brengt het ook extra aandachtspunten met zich mee. Of je nu je allereerste ECDGA-patiënten- en ...
Elke stem telt op weg naar een beter begrip en een betere behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Of je nu net de diagnose hebt gekregen, voor een dierbare zorgt of gewoon een bijdrage wilt leveren aan ...
An Introduction for Those Newly Diagnosed
If you or a loved one has recently received a diagnosis of Erdheim-Chester Disease (ECD), you may be feeling overwhelmed, confused, or even scared. ...
Tijdens de 10e jaarlijkse ECD-conferentie in Barcelona gebeurt er iets werkelijk unieks: patiënten, familieleden en medische deskundigen komen in één ruimte bijeen met een gemeenschappelijk doel: vooruitgang boeken op het gebied van ...
De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een complexe en zeldzame aandoening die meerdere organen en systemen in het lichaam kan aantasten. Van de botten en het hart tot de nieren en de hersenen: de gevolgen van ECD zijn vaak ...
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende – en vaak ook meest frustrerende – uitdagingen waarmee mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te maken hebben. Dit is niet zomaar een gevoel van vermoeidheid aan het einde van een lange dag. ...
Al meer dan 15 jaar is de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) een baken van hoop voor patiënten, families en onderzoekers die zich inzetten voor het begrijpen en behandelen van de ziekte van Erdheim-Chester ...
In de afgelopen vijftien jaar hebben opmerkelijke vorderingen in het onderzoek naar de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) ons begrip van deze zeldzame aandoening ingrijpend veranderd. Wetenschappers en medische deskundigen hebben ...
Over minder dan drie maanden komt de wereldwijde gemeenschap rond de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) bijeen voor de 10e jaarlijkse ECD-conferentie in Barcelona. Dit mijlpaalevenement brengt medische deskundigen samen, ...
Fatigue is one of the most common and challenging symptoms experienced by individuals with Erdheim-Chester Disease (ECD). Unlike typical tiredness, ECD-related fatigue can be persistent and ...
Voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en hun naasten kan het vinden van een ondersteunende gemeenschap en betrouwbare medische informatie een wereld van verschil maken. De ECD-patiënten- en familiegroep ...
Erdheim-Chester Disease (ECD) is a rare histiocytic disorder that often goes undiagnosed for years due to its varied and complex symptoms. Early recognition by both patients and medical ...
Morgen is de laatste dag om van het EARLY BIRD-TARIEF te profiteren!
10e jaarlijkse internationale conferentie over de ziekte van Erdheim-Chester
Conferentiedata: 26-28 ...
10e jaarlijkse internationale bijeenkomst voor patiënten en familieleden met de ziekte van Erdheim-Chester
Vrijdag is de laatste dag waarop je nog gebruik kunt maken van de VROEGBOEKKORTING! Vanaf 1 maart gaan de prijzen omhoog!
Data conferentie: 26 mei ...
Elk jaar, op de laatste dag van februari, komt de wereldwijde gemeenschap samen om de Dag van de Zeldzame Ziekten te vieren – een belangrijk initiatief dat de aandacht vestigt op de uitdagingen waarmee mensen met een zeldzame ziekte te maken hebben ...
ECD Global Alliance zet zich in om aandacht te vragen voor de ziekte van Erdheim-Chester op #RareDiseaseDay, 28 februari. Er zijn 300 miljoen mensen met zeldzame ziekten. Het gebrek aan wetenschappelijke kennis en ...
There is so much progress yet to be made in researching treatments for Erdheim-Chester Disease (ECD) and all rare diseases. As an ultra-rare blood cancer that affects multiple organs, ECD ...
Mis de deadline niet! 24 februari is de uiterste datum voor het indienen van abstracts voor de 10e jaarlijkse ECD Medical Conference. Alle abstracts met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester of histiocytose bij volwassenen ...
Elk jaar, op de laatste dag van februari, komt de wereldwijde gemeenschap samen om de Dag van de Zeldzame Ziekten te vieren – een belangrijk initiatief dat de aandacht vestigt op de uitdagingen waarmee mensen met een zeldzame ziekte te maken hebben ...
Mis deze unieke kans niet om meer te weten te komen over histiocytose bij volwassenen en de ziekte van Erdheim-Chester. Kom langs om meer te leren, je onderzoek te delen, contacten te leggen met deskundigen of om te genieten van de prachtige ...
Please join us! The ECD Patient and Family Gathering (PFG) unites patients and family members while increasing knowledge and understanding of Erdheim-Chester disease.
The PFG provides ...
Join us for a transformative 2-½ day conference bringing together cross-specialty physicians, scientists, patients, and their families from around the world. This unique event focuses on ...
Come join us on May 26 in Barcelona, Spain to learn the latest about ECD treatments and meet others who are also living with this disease. Patients, family members, friends, and medical ...
De ECD Global Alliance nodigt onderzoekers en clinici uit om samenvattingen in te dienen waarin de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Erdheim-Chester en aanverwante vakgebieden worden belicht. Deel uw onderzoek en uitdagingen ...
This is your opportunity to learn more about ECD. You will hear from world experts to increase your knowledge about this complex disease and how to best treat it.
ECD Patient & Family ...
Ken je iemand die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de gemeenschap rond de ziekte van Erdheim-Chester (ECD)? Dit is je kans om die persoon te eren door hem of haar voor te dragen voor een ECDGA-prijs 2025. ...
Abstract submissions are now open for the 10th Annual International ECD Medical Symposium, taking place on May 27, 2025, in Barcelona, Spain. This premier event ...
Data: 26-28 mei 2025
Locatie: Barcelona, Spanje
Sluit u aan bij gerenommeerde medische professionals, onderzoekers en leiders in de gezondheidszorg tijdens het toonaangevende wereldwijde evenement dat in het teken staat van het bevorderen van kennis en ...
De inschrijving voor de ECD Patient & Family Gathering 2025 is officieel geopend. Dit is een fantastische gelegenheid voor patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), verzorgers en familieleden. Dit jaar ...
In een recente korte video deelde Mark Anderson een inspirerende boodschap waarin hij de kijkers aanmoedigde om de Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) te steunen. Zijn boodschap benadrukt het belang van ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots aan dat de nominaties voor de prestigieuze Mark Heaney Memorial Award for Awareness nu zijn geopend. Deze jaarlijkse prijs ...
In een recente korte video deelde Mark Anderson een inspirerende boodschap waarin hij de kijkers aanmoedigde om de Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) te steunen. Zijn boodschap benadrukt het belang van ...
Represent your country, your state, or your fight in our Virtual Run/Walk/Roll! By wheelchair, bike, or other means, come join us in this virtual event held during ECD Awareness Month (September ...
Een nieuw onderzoek zal bijdragen aan een beter begrip van de ziekteveroorzakende cellen binnen ECD.
Uplifting Athletes, een non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen met zeldzame ziekten, heeft bekendgemaakt dat dr. Jithma Abeykoon een $20.000-onderzoekssubsidie zal ontvangen als lid van ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent een onderzoekssubsidie voor jonge onderzoekers toe aan een Italiaanse arts om het genetische profiel van ECD in kaart te brengen.
Een belangenorganisatie voor zeldzame ziekten heeft een onderzoeksbeurs voor de ziekte van Erdheim-Chester ontvangen om een onderzoek onder overlevenden uit te voeren.
De University of Florida Health sluit zich aan bij het netwerk van doorverwijzingscentra van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance in Gainesville, Florida.
De groep voor uiterst zeldzame vormen van kanker verwelkomt dit jaar het tweede zorgcentrum in de regio Florida dat gespecialiseerd is in de behandeling van ECD. We heten het Moffitt Cancer Center in Tampa, Florida, van harte welkom in ons netwerk!
Het Hospital Universitari de Bellvitge wordt het eerste doorverwijzingscentrum van de ECD Global Alliance in Spanje!
Cobimetinib is een geneesmiddel tegen kanker dat aanvankelijk werd goedgekeurd voor de behandeling van melanomen.
Een jaar vol hoop delen met de ECD-gemeenschap!
Bekijk de eindejaarsnieuwsbrief van 2022.
De afgelopen twee jaar heeft de ECD Global Alliance zich aangepast aan de nieuwe normen op het gebied van afstandsmaatregelen en reisbeperkingen door ...
Bijeenkomst van de International Histio Advocacy Coalition
Stockholm, Zweden
september 2022
Patiëntenbelangenorganisaties uit de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen ...
In een nieuw artikel dat is gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine worden zowel de belangrijke voordelen als de uitdagingen beschreven van de zorg voor patiënten met zeldzame vormen van kanker, zoals de ziekte van Erdheim-Chester ...
De ECD Global Alliance is een samenwerking aangegaan met hoofdarts dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, de Chinese Academie voor Medische Wetenschappen en het Peking Union Medical College ...
Join us virtually on October 7, 2022!
Register for Online Attendance
Times are shown in Eastern U.S. Time.
10:00 am - Dr. Robert Franklin
Welcome to the University ...
3 juni 2022 – De University of Florida Health sluit zich aan bij het netwerk van doorverwijzingscentra van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance in Gainesville, Florida.
De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) ...
De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profitorganisatie die zich inzet voor mensen die lijden aan een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker, bekend als de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), eert ...
De Dag van de Zeldzame Ziekten valt op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan 200.000 Amerikanen door worden getroffen; 7.000 ziekten vallen in deze categorie, ...
Een belangenorganisatie voor zeldzame ziekten heeft een onderzoekssubsidie voor de ziekte van Erdheim-Chester toegekend om een onderzoek onder overlevenden uit te voeren.
Uplifting Athletes is een non-profitorganisatie die zich richt op het gebruik van het platform van ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent een onderzoeksbeurs voor jonge onderzoekers toe aan een Italiaanse arts om het genetische profiel van ECD in kaart te brengen.
De ECD Global Alliance (ECDGA) heeft de ...
Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij een netwerk van ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester.
Nieuwe klinische praktijkrichtlijnen van het National Comprehensive Cancer Network richten zich op de diagnostiek en behandeling van drie belangrijke histiocytische aandoeningen bij volwassenen.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-verwijzingscentrum in Michigan zal worden gevestigd.
Dinsdag 16 november 2021: Tijdens deze conferentie kwamen medische professionals uit de hele wereld bijeen om wetenschappelijke bevindingen, patiëntresultaten en casestudies te delen met betrekking tot ...
Er breekt een nieuw jaar vol hoop aan voor de ECD-gemeenschap!
Bekijk de eindejaarsnieuwsbrief van 2021.
De ECD Global Alliance bereikt nieuwe hoogten in de ondersteuning van mensen die tegen Erdheim-Chester strijden ...
Tuesday, November 16, 2021
Join the experts during this scientific meeting to learn and share findings for histiocytosis.
The 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium will be ...
Een bijzondere gemeenschap komt bijeen om contacten te leggen en van elkaar te leren.
Eindelijk komt de gemeenschap van patiënten, naasten en artsen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) weer bij elkaar! Tijdens de ...
U kunt een belangrijke rol spelen in de strijd tegen ECD.
Bent u patiënt of directe zorgverlener, vul dan deze enquête uiterlijk 30 oktober 2021 in.
Doe mee aan de enquête
Wanneer de ECD Global Alliance ...
In september van dit jaar vond er een internationale virtuele bijeenkomst over histiocytose plaats, ter gelegenheid van de Histiocytose-bewustmakingsmaand van 2021. Het webinar werd georganiseerd en geleid door de OR-vereniging van Spanje, met de ...
Bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester
13 - 18 september 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
De ECD Global Alliance organiseert haar 7e jaarlijkse ...
De door leden georganiseerde ECD Virtual Run/Walk van deze maand heeft bijgedragen aan het inzamelen van geld voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het vergroten van de bekendheid ervan en het samenbrengen van supporters voor iedereen die tegen ECD vecht.
De ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-verwijzingscentrum in Michigan zal worden gevestigd
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om ...
Richtlijnen van het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) voor histiocytose
Gepubliceerd in maart 2021
De ECDGA is verheugd te kunnen aankondigen dat het National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) — een ...
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTEN?
Op 28 februari 2021 vindt de 14e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen ...
Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center-netwerk van ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester.
De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) ...
De ECDGA verwelkomt het O’Neal Comprehensive Cancer Center van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) in het netwerk van doorverwijzingscentra dat wereldwijd patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester ondersteunt.
ECDGA kent een onderzoekssubsidie toe aan de Universiteit van Californië in San Diego om meer inzicht te krijgen in ECD en LCH, en om hypothesen en modellen te ontwikkelen die de weg vrijmaken voor nieuwe ...
Er wordt momenteel deelnemers geworven voor een observationeel onderzoek onder mantelzorgers van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en andere histiocytische aandoeningen. Mantelzorgers van patiënten die deelnemen aan het ...
Een nieuw jaar, nieuwe programma’s en hernieuwde HOOP liggen in het verschiet voor de ECD-gemeenschap!
De ECD Global Alliance bereikt nieuwe hoogten in de ondersteuning van mensen die kampen met de ziekte van Erdheim-Chester, met een ...
Door Chris Evans - ECD-bewustmakingsweek 2020
Bij mijn zus, Raina, werd een histiocytische aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de ziekte van Erdheim-Chester. Ze heeft dapper tegen de ziekte gevochten ...
Facing a rare disease can seem like an uphill battle from time to time. The side effects of rare diseases, such as ECD are not only seen and felt from the disease itself or the treatments ...
Nu de lente langzaam ten einde loopt en de zomer in zicht is, wordt onze natuurlijke drang om van het buitenleven te genieten steeds sterker. Maar zelfs een beperkte blootstelling aan de zon kan onder bepaalde omstandigheden gevaarlijk zijn voor ECD-patiënten ...
Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: het kan zowel mentaal als fysiek, en zelfs financieel uitputtend zijn. Uit een enquête uit 2013, het zogenaamde „Rare Disease Impact Report” (uitgevoerd in de VS en ...
ENERGIE
Door Giuseppe De Simone
(MAART-APRIL 2020)
In deze moeilijke tijden hebben we energie nodig om het coronavirus het hoofd te bieden. Daarom ga ik het nu over energie hebben.
Op school heb ik ...
You are likely already a member of the ECD Global Alliance and we hope that you have been able to find help and comfort in the resources that we have available to our members. It is our amazing ...
Wat is een consensus?
Een medische consensus is een rapport over een specifiek onderwerp, zoals de ziekte van Erdheim-Chester, opgesteld door een groep medische deskundigen die beschikken over specifieke kennis van de ...
Het doel van onze blog is om onze leden op de hoogte te houden van belangrijke informatie die van invloed kan zijn op het dagelijks leven van ECD-patiënten en hun families. We proberen deze informatie te verstrekken ...
We zijn ons allemaal bewust van de risico’s van het COVID-19-virus (coronavirus) die momenteel in het nieuws zijn. Gezien deze situatie en op advies van het CDC is het verstandig dat iedereen met onderliggende medische aandoeningen ...
OPROEP AAN ALLE BELANGENBEHARTIGERS!
Op 29 februari 2020 vindt de 30e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en ...
Maakt u deel uit van het ECD-patiëntenregister?
Wist u dat het uiterst belangrijk is om aan zo’n register deel te nemen?
Inzicht krijgen in alle aspecten van klinische onderzoeken en registers, of gewoon om ...
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een voortdurende herinnering aan het feit dat ze de ziekte van Erdheim-Chester hebben. Pijn en vermoeidheid kunnen bij ECD-patiënten voorkomen, ongeacht of er al dan niet sprake is van BRAF-mutaties. ...
De volgende link verwijst naar het protocol voor een ECD-onderzoek, zoals aangekondigd door dr. Augusto Vaglio van de Universiteit van Parma in Italië. ECD-patiënten worden uitgenodigd om deel te nemen door medische ... in te sturen.
Informatie voor mantelzorgers
Mantelzorgers die graag in contact willen komen met anderen die van ECD-patiënten houden en voor hen zorgen, kunnen contact opnemen met de organisatie.
Mantelzorg is een zeer zware taak. Voor velen ...
Instructies in een vreemde taal voor de inschrijving voor de ECD-conferentie in Barcelona op 26 mei 2025
Open Chrome als internetbrowser.
Ga naar de inschrijfpagina op - ...
The ECD Medical Symposium was hosted by Dr. Lorenzo Dagna at the IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University. The Milan, Italy event was held 10-11 July ...
In de afgelopen 11 jaar is de Dag van de Zeldzame Ziekten uitgegroeid tot een toonaangevende wereldwijde campagne om politici, zorgverleners, onderzoekers en farmaceutische bedrijven bewust te maken van zeldzame ziekten. ...
Vertegenwoordigers van de ECDGA woonden het jaarlijkse congres van de Endocrinology Society in New Orleans bij om
de aanwezige endocrinologen bewust te maken van ECD.
De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft cobimetinib de status van „doorbraaktherapie“ toegekend voor de behandeling van patiënten met histiocytische neoplasmata (ziekte van Erdheim-Chester, ziekte van Rosai-Dorfman, ...
Het MD Anderson Cancer Center in Houston, Texas neemt het voortouw bij een klinisch onderzoek naar de geneesmiddelen dabrafenib en trametinib.
Er loopt weer een jaar ten einde! We zijn de ECD-gemeenschap dankbaar voor de voortdurende steun aan onze organisatie bij het vervullen van haar missie om gezinnen over de hele wereld te helpen.
Met de hulp van ...
We are 10 YEARS STRONG!!
The ECDGA is raising funds for the future and we need your help! We ask you to request 10 of your friends or family to donate $10 each for a 10-week ...
Verklaring inzake vaccinatie
De medische gemeenschap van ECD raadt iedereen ten zeerste aan zich tegen COVID te laten vaccineren. Het wordt aangeraden dat mensen met hun medisch team in gesprek gaan over ...
De ECD Global Alliance kent een onderzoekssubsidie voor de ziekte van Erdheim-Chester toe aan het MSKCC om de celpopulatie die de ziekte veroorzaakt bij ECD in kaart te brengen en genetische veranderingen te vergelijken.
De ECD Global Alliance verwelkomt het Duke Cancer Institute in Durham, North Carolina, in het netwerk van doorverwijzingscentra dat wereldwijd ECD-patiënten ondersteunt. Dr. Richard F. Riedel zal leiding geven aan de ...
De ECD Global Alliance kondigt de lancering aan van het register voor patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester, onder leiding van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) in New York, NY. De volgende stap in ...
Artsen in opleiding en artsen van het Houston Methodist Hospital in Houston, Texas, kregen uitleg over de ziekte van Erdheim-Chester van Mark Heaney, MD, PhD, hoofd van het ECD Care Center en verbonden aan Columbia University ...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance verwelkomt het Stanford Histiocytosis Program van Stanford Health Care als het nieuwste ECD Emerging Care Center.
De Universiteit van Miami organiseerde een medische lezing om de kennis van artsen in opleiding op het gebied van histiocytische aandoeningen te vergroten. De spreker, dr. Ronald Go, hoofd van het ECD Care Center van de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, ...
Hematologen uit de hele wereld gaan enthousiast in gesprek met de exposanten op de ECDGA om meer te weten te komen over deze zeldzame ziekte.
Het Peking Union Medical College Hospital behoort nu tot een selecte groep ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester.
De ECDGA verwelkomt het Vanderbilt University Medical Center in het ECD Referral Care Center-netwerk
Nashville, Tennessee, is de nieuwste locatie waar patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester terechtkunnen voor behandeling door artsen die gespecialiseerd zijn in deze aandoening.
Pathologen gaan enthousiast in gesprek met de exposanten van de ECDGA om hun kennis over ECD te vergroten.
De ziekte van Erdheim-Chester en het NIH-programma voor niet-gediagnosticeerde ziekten stonden centraal tijdens het gezamenlijke evenement van de LSU en Tulane University.
“De ziekte van Erdheim-Chester: kenmerken en behandeling” wordt gepresenteerd door dr. Filip Janku, MD, PhD
Dankzij financiële steun van ECD-patiënten en hun familie en vrienden krijgen patiënten toegang tot behandelingsfaciliteiten, ongeacht waar ze zich bevinden.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance breidt uit met vier nieuwe ECD-zorgcentra in Canada en Europa.
De FDA kent een prioritaire beoordeling en de status van ‘doorbraaktherapie’ toe aan Zelboraf (vemurafenib) voor de behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester met een BRAF V600-mutatie.
Het Assuta Medical Center voegt zich bij een selecte groep ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-doorverwijzingscentrum in Australië zal worden gevestigd.
Eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor deze zeldzame ziekte
Tijdens de derde jaarlijkse internationale bijeenkomst voor patiënten en familieleden van de ziekte van Erdheim-Chester werden uitzonderlijke bijdragers in het zonnetje gezet.
De ECD Global Alliance kent een onderzoekssubsidie toe voor de ziekte van Erdheim-Chester, gericht op nieuwe behandelingsmogelijkheden met behulp van de RCCS™-bioreactor.
De ziekte van Erdheim-Chester is een van de 7.000 zeldzame ziekten die in de proclamatie van Louisiana worden genoemd.
De ziekte van Erdheim-Chester is een van de 7.000 zeldzame ziekten die in de lokale verklaring worden genoemd.
Een patiënt met een zeldzame ziekte uit de regio organiseert een inzamelingsactie om de bekendheid van de ziekte van Erdheim-Chester in Indiana te vergroten.
De Seattle Cancer Center Alliance en het Mount Sinai Hospital in Toronto sluiten zich aan bij het ECD Care Center-netwerk.
De Washington University in St. Louis en het Kankerinstituut van São Paulo – de Universiteit van São Paulo in Brazilië – bieden patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester meer zorgmogelijkheden.
De Washington University in St. Louis sluit zich aan bij het Erdheim-Chester Disease Care Center Network.
Het Medisch Centrum van de American University of Beirut sluit zich aan bij het snel groeiende zorgnetwerk voor de ziekte van Erdheim-Chester.
De Wereldgezondheidsorganisatie herclassificeert de zeldzame ziekte
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance ondersteunt mensen die lijden aan de ziekte van Erdheim-Chester vanuit DeRidder, Louisiana
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance zet zich in voor deze zeldzame ziekte door evenementen in het buitenland te organiseren.
Er is een film gemaakt om meer aandacht te vragen voor ECD en hoop te bieden aan degenen die tegen deze ziekte strijden. Onze bijzondere dank gaat uit naar de deelnemers aan de video en naar Trovagene, Inc. voor het sponsoren van de film.
Louisiana is de vestigingsplaats van de ECDGA en de staat heeft een proclamatie uitgevaardigd ter gelegenheid van haar allereerste ECD-bewustmakingsweek.
Een primeur – De ECD-doorverwijzingscentra zijn mede tot stand gekomen dankzij financiering door de farmaceutische industrie.
TMC Houston News kondigt in de rubriek ‘Evenementen’ het derde jaarlijkse symposium aan.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent in 2015 twee subsidies toe aan toonaangevende onderzoeksprojecten op het gebied van ECD, uitgevoerd door vooraanstaande onderzoeksinstellingen.
Er zijn geen resultaten gevonden.