Registres et enquêtes
Registre des patients atteints d'ECD
La recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester a besoin de votre aide ! Une base de données recensant les patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester a été mise en place. Nous avons désormais besoin de vos données pour qu'elle soit utile !
Le registre des patients atteints d'ECD est une base de données médicale qui recueille des informations et/ou des échantillons provenant de patients chez lesquels un ECD a été diagnostiqué. Ces données serviront à aider les scientifiques à faire progresser les connaissances sur l'ECD et son traitement. Vous trouverez ci-dessous des informations détaillées sur ce registre, notamment sur les modalités d'inscription.
Veuillez noter qu’en vous inscrivant au registre des patients ECD, vous ne devenez PAS membre de l’ECD Global Alliance ! Si vous n’êtes pas encore membre de l’ECDGA, veuillez également adhérer à l’ECDGA en cliquant sur le lien ci-dessous. Si vous êtes déjà membre, pensez à vous inscrire également au registre.
Pour savoir si vous remplissez les conditions requises pour participer au registre des patients ECD, cliquez sur ce lien.
Consultez les dernières données publiées issues de la base de données du registre : Mise à jour du registre 2020
Fin 2018, ce registre a donné lieu à la publication de l'article suivant consacré à l'évaluation des symptômes. Les résultats montrent que les patients atteints d'ECD présentent une symptomatologie très variée et souvent sous-estimée. Une échelle d'évaluation des symptômes rapportés par les patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester
À propos du registre
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
La maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est une maladie rare qui touche environ 1 000 personnes dans le monde. En raison de sa rareté, nous mettons en place un registre de patients afin de recueillir des informations sur l'ECD. Un registre médical est un ensemble systématique de données sanitaires et démographiques clairement définies concernant des patients atteints de problèmes de santé spécifiques, conservées dans une base de données centrale dans un but prédéfini. Dans le cas du registre de l'ECD, il servira à approfondir les connaissances sur cette pathologie et sur les possibilités de traitement.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
Pourquoi nous rejoindre ?
Les scientifiques ont réalisé d'énormes progrès dans la lutte contre cette maladie au cours de la dernière décennie, et de nouvelles études sont publiées chaque année. Mais les chercheurs ne peuvent pas mener à bien leurs travaux seuls ; ils ont besoin des informations fournies par des personnes comme vous pour mener à bien leurs recherches.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) serves as the trusted custodian of this centralized database and storage of samples. This data will be available to investigators studying the disease. The registry is designed to answer questions and provide information for investigators to find effective treatments.
L'ECDGA s'engage à assurer la gestion et le financement du registre afin que nous puissions continuer à enrichir cette base de données, qui constituera une source d'informations inestimables pour la communauté.
Comment fonctionne le registre ?
Si vous souhaitez participer au registre, l'équipe du MSK demandera à votre médecin de lui transmettre les informations suivantes.
- Dossiers médicaux (certificats médicaux, résultats d'analyses et d'examens d'imagerie)
- If available, pieces from a prior biopsy or procedure will be collected and used for future research about ECD. Vous pouvez tout de même vous inscrire au registre si vous n'avez pas subi de biopsie ou si vous ne souhaitez pas envoyer de prélèvements biopsiques à MSK.
- Le registre recueillera également des copies de tous les examens d'imagerie que vous avez pu passer par le passé en rapport avec votre maladie, notamment des IRM, des TEP, des radiographies ou des scanners. Vous pouvez tout de même vous inscrire au registre si vous ne souhaitez pas que vos examens soient transmis à MSK.
There will be no cost to you for joining the registry. If you decide to participate in this research database, your part of the study will consist of completing surveys, also called questionnaires, about your symptoms and quality of life. Questionnaires for this study may be completed on the internet or on paper and mailed back to Memorial Sloan Kettering Cancer Center. If you choose to complete the surveys by paper, you will be provided with pre-paid postage so that you can mail the surveys back. Please find the online survey link below.
Il vous sera demandé de répondre à des questionnaires lors de votre inscription, six mois après votre inscription, puis chaque année pendant trois ans. Il vous sera également demandé de répondre à ces questionnaires si votre traitement ECD venait à changer, quelle qu’en soit la raison.
Comment puis-je m'inscrire au registre des patients atteints d'ECD ?
Si vous souhaitez en savoir plus sur cette étude, n'hésitez pas à contacter l'équipe chargée de l'étude par téléphone ou par e-mail.
Téléphone : (212) 610-0720
Fax : (929) 321-1050
E-mail : neuECDRegistry@mskcc.org
Vous aurez l'occasion de discuter des détails de l'étude et de poser toutes les questions que vous souhaitez avant de prendre une décision éclairée quant à votre participation.
Si vous décidez de participer à l'étude, un formulaire de consentement éclairé vous sera remis, contenant toutes les informations relatives à l'étude par écrit. Une fois que vous aurez lu ce formulaire, vous aurez peut-être d'autres questions auxquelles vous souhaiteriez obtenir des réponses. Lorsque toutes vos questions auront reçu une réponse satisfaisante, il vous sera demandé de signer le formulaire de consentement.
Si vous effectuez la procédure de consentement par téléphone et que vous signez un formulaire de consentement qui vous est envoyé par courrier, une enveloppe préaffranchie vous sera fournie pour renvoyer ce formulaire signé au coordinateur.
Cette procédure de consentement peut se faire par téléphone ou sur Internet, ce qui vous évite de vous rendre au MSK pour participer à l'étude. Pour savoir si vous remplissez les conditions requises pour participer au registre des patients atteints d'ECD, cliquez sur ce lien.
Qui peut participer ?
Toute personne chez qui un ECD a été diagnostiqué et dont le dossier médical est rédigé en anglais peut participer à l'étude. La législation européenne impose certaines restrictions quant à la participation de personnes originaires de certains pays européens.
Vous pouvez vous inscrire au registre même si vous n'êtes pas un patient du MSK.
Vie privée et confidentialité
Nous accordons une grande importance à la protection de votre vie privée et les chercheurs mettront tout en œuvre pour la préserver. Le personnel qualifié de MSK pourra consulter votre dossier si nécessaire.
Si les informations vous concernant issues de cette étude sont utilisées dans des rapports ou des publications, votre nom ou tout autre élément permettant de vous identifier ne sera pas mentionné.
Vos informations peuvent être communiquées si la loi l'exige. Par exemple, certains États obligent les médecins à signaler aux autorités sanitaires les cas de maladies telles que la tuberculose. Toutefois, les chercheurs feront tout leur possible pour s'assurer que les informations communiquées ne permettent pas de vous identifier.
L'accès à vos informations médicales protégées sera limité aux personnes mentionnées dans le formulaire d'autorisation de recherche, qui fait partie intégrante du processus de consentement éclairé.
Si je m'inscris au registre des patients ECD, cela revient-il à adhérer à l'Alliance mondiale ECD ?
Non, le registre des patients atteints de la mort subite du nourrisson (MSN) est distinct de l'ECD Global Alliance. Si vous souhaitez rejoindre l'ECD Global Alliance et devenir membre de notre communauté, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous pour vous inscrire auprès de l'ECD Global Alliance. Nous espérons que vous vous engagerez dans ces deux initiatives afin de contribuer à faire avancer la recherche sur le développement de la petite enfance (ECD) ; toutefois, il s'agit d'une démarche volontaire et le choix vous appartient.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
Voici d'autres raisons de rejoindre l'ECDGA !
- Autonomisation : vous n'êtes pas obligé d'être une victime. Vous pouvez changer les choses.
- Rencontrez d'autres personnes : brisez l'isolement et faites-vous de nouveaux amis.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Amusez-vous : entourez-vous de personnes qui “ comprennent ” et trouvez des moyens d'intégrer ce que vous aimez à la recherche d'un remède.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Donnez l'exemple : montrez aux autres ce qu'il est possible de faire et comment le travail acharné permet de “ gérer les problèmes ”.”
- Accédez à des experts : l'organisation vous permet de bénéficier de l'expertise de spécialistes du développement de la petite enfance.
Étude sur la survie des enfants en bas âge (ECD)
Aidez-nous à mieux comprendre les difficultés auxquelles sont confrontés les patients atteints d'ECD et leurs familles. Participez à cette importante étude depuis chez vous.
Cette étude sur la survie vise à comprendre les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester. Cette recherche est essentielle car elle met en évidence la nécessité d’une prise en charge globale qui va au-delà du simple traitement de la maladie d’Erdheim-Chester. En comprenant les besoins des patients, les professionnels de santé peuvent proposer une prise en charge plus globale aux patients et à leurs familles tout au long de leur parcours avec la maladie d’Erdheim-Chester.
Cette étude vise à recueillir des données exhaustives qui faciliteront l'élaboration de recommandations en matière de suivi et amélioreront l'accompagnement des patients. Parmi les aspects qui seront mieux cernés grâce à cette étude figurent notamment la compréhension des difficultés à long terme auxquelles sont confrontées les personnes atteintes d'ECD, telles que la douleur, la fatigue, l'anxiété, les troubles cognitifs, etc.
En participant à cette étude, vous pouvez aider chacun à mieux comprendre les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes issues de la communauté ECD. Grâce à cette meilleure compréhension, la prise en charge pourra être améliorée.
Tout patient atteint d'ECD sachant lire et écrire l'anglais peut participer à cette étude. Vous répondrez à un questionnaire depuis le confort de votre domicile. La participation à cette étude est gratuite pour le patient et ne nécessite aucun déplacement. (Pour les patients décédés, les aidants sont invités à participer au nom de leurs proches.)
Tout patient atteint d’ECD sachant lire et écrire l’anglais peut participer à cette étude. Vous répondrez à un questionnaire depuis le confort de votre domicile. La participation à cette étude est gratuite pour le patient et ne nécessite aucun déplacement. (Pour les patients décédés, les proches sont invités à participer au nom de leur proche.)
Pour participer, veuillez contacter l'ECD Global Alliance.