Chaque année, une puissante vague de détermination, de compassion et de solidarité déferle sur le monde entier, alors que de nombreuses personnes lacent leurs chaussures pour participer à la marche annuelle organisée par l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) Courir, marcher et rouler pour l'espoir. Prévu pour 2025, cet événement offre une occasion unique de sensibiliser le public à une maladie rare et souvent méconnue : la maladie d'Erdheim-Chester (ECD).
L'ECD est un cancer du sang rare qui peut toucher plusieurs organes du corps, et comme il est très peu fréquent, la sensibilisation est l'un de nos outils les plus essentiels. De nombreux patients passent des années à chercher un diagnostic, consultant souvent de nombreux médecins sans obtenir de réponses. En participant à l'événement « Run, Walk & Roll for Hope », vous contribuez à changer cette situation. Vous ne vous contentez pas de parcourir des miles : vous donnez de l’écho à des témoignages, à des histoires et à des connaissances médicales essentielles.
Que vous participiez à cet événement seul(e) ou en équipe, en présentiel ou en ligne, votre engagement fait vraiment la différence. Chaque pas que vous faites contribue à sensibiliser le public à une maladie qui a besoin de visibilité. Chaque don aide à financer la recherche et à soutenir les personnes touchées par l’ECD. Et chaque conversation suscitée par votre participation contribue à faire passer le message plus loin.
Cet événement s'adresse à tous, que vous soyez un coureur chevronné, un marcheur occasionnel ou une personne se déplaçant en fauteuil roulant ou en poussette. C'est un mouvement dans tous les sens du terme : accessible, inclusif et porteur d'espoir. Les familles marchent ensemble en hommage à leurs proches, les survivants avancent avec force et fierté, et les amis courent pour soutenir une personne qui leur est chère. Quelle que soit la façon dont vous choisissez de vous déplacer, vous contribuez à faire avancer notre mission.
L'ECDGA met à votre disposition des outils utiles pour rendre votre expérience encore plus marquante : des guides de cohésion d'équipe aux ressources pour la collecte de fonds, en passant par des modèles de récits et du matériel de sensibilisation imprimable. Les participants partagent souvent leur parcours sur les réseaux sociaux, invitant ainsi d'autres personnes à en savoir plus sur l'ECD et à rejoindre la cause. Ces témoignages personnels sont au cœur de la campagne et suscitent une vague de sensibilisation qui se prolonge bien au-delà du jour de la course.
Cette année, donnez donc à chacun de vos pas un sens plus grand. Participez à l’édition 2025 de « Run, Walk & Roll for Hope » et rejoignez cet élan mondial visant à faire sortir la maladie d’Erdheim-Chester de l’ombre et à la mettre en lumière.
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L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils médicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est présenté à titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de santé pour toute question d'ordre médical.