L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer l'arrivée de Trust des hôpitaux universitaires de Nottingham (NHS) à Nottingham, au Royaume-Uni, en tant qu'organisme officiellement reconnu Centre de prise en charge des cas orientés par l'ECD. Sous la direction de Dr Mark Bishton, cet établissement a fait preuve de l'expertise, de la polyvalence et de l'engagement nécessaires pour répondre aux besoins de la communauté internationale des patients atteints de l'ECD.
La maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est une affection histiocytaire multisystémique extrêmement rare qui nécessite des soins coordonnés et spécialisés. La désignation d'un nouveau centre de référence élargit l'accès à une évaluation et à un traitement par des experts pour les patients du Royaume-Uni et d'Europe.
Le Dr Bishton et son équipe des Hôpitaux universitaires de Nottingham proposent une approche multidisciplinaire complète, avec le soutien de spécialistes en hématologie/oncologie, endocrinologie, néphrologie, dermatologie, ophtalmologie, neurologie, pneumologie, cardiologie, radiologie interventionnelle, pathologie et services de soutien psychologique. Le centre dispose également d’un pathologiste expérimenté dans les caractéristiques histopathologiques hétérogènes de l’ECD, ce qui permet une évaluation précise et une analyse collaborative des cas.
Dans leur rapport 2025 sur le centre de soins, l'équipe du Dr Bishton a fait état de la prise en charge actuelle de 10 patients atteints d'ECD, dont trois nouveaux cas au cours de l'année écoulée, de la participation à des essais cliniques, ainsi que de l'implication dans des initiatives nationales de recherche sur les maladies rares, telles que le « MRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders » (Histionode) de 2023.
Conformément aux exigences du réseau ECD Care Center, le Nottingham University Hospitals NHS Trust s'est engagé à :
- Élaborer des plans de traitement pour les nouveaux patients atteints de troubles du développement précoce dans un délai de huit semaines à compter de la première évaluation,
- Fournir des conseils d'experts à d'autres centres de soins,
- Participer au registre ECD (le cas échéant),
- Garantir la capacité de génotypage du gène BRAFV600E, et
- Maintenir la participation des médecins à l'ECDGA Colloque médical activités.
“ L’ECD Global Alliance est ravie d’accueillir le Dr Bishton et son établissement au sein du réseau Care Center ”, a déclaré Diane Schriner, présidente du conseil d’administration. “ Leur engagement en faveur de l’excellence multidisciplinaire et de la recherche continue renforce notre mission, qui consiste à élargir l’accès à des soins spécialisés et à améliorer les résultats pour toutes les personnes touchées par l’ECD. ”
Le réseau de centres de prise en charge de référence de l'ECDGA regroupe désormais des établissements médicaux de premier plan à travers le monde, qui se distinguent par leur expertise clinique, leur esprit de collaboration et leur engagement sans faille en faveur de soins centrés sur le patient.
Pour plus d'informations À propos de l'ECD Centres de soins ou la maladie d'Erdheim-Chester, rendez-vous sur www.erdheim-chester.org.