Ceci Semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester, nous avons l'honneur de vous présenter Edith et Mike Watters, un couple remarquable dont le parcours témoigne du courage, de la résilience et de la créativité de notre communauté.
Edith vit avec Maladie d'Erdheim-Chester (ECD), une maladie extrêmement rare et souvent mal comprise. À ses côtés, à chaque étape de son parcours, se trouve son mari et aidant, Mike. Ensemble, ils ont puisé leur force non seulement l’un chez l’autre, mais aussi dans leur volonté d’apporter un changement positif pour les autres personnes atteintes d’ECD.
Dans la vidéo ci-dessous, Edith et Mike racontent leur histoire et mettent en avant l'une de leurs contributions les plus importantes à l'Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance : leur collecte de fonds annuelle « Wine Survivor ». Chaque année, cet événement festif et dynamique rassemble les gens, sensibilise le public et, surtout, permet de récolter des fonds indispensables pour financer la recherche et soutenir les patients et leurs familles à travers le monde.
Pourquoi les collectes de fonds sont-elles importantes ?
Chaque dollar collecté est directement affecté à la promotion de la recherche et à l'amélioration de la prise en charge des patients ressources, et renforcer notre communauté mondiale. Pour une maladie rare comme l’ECD, les collectes de fonds ne se limitent pas à événements— ce sont des bouées de sauvetage.
La famille Watters nous rappelle que les collectes de fonds peuvent prendre de nombreuses formes : des tombolas autour du vin aux ventes de pâtisseries, en passant par les marches communautaires, les soirées quiz et les défis en ligne. L'essentiel, c'est la créativité, la passion et la conviction que de petits gestes peuvent être à l'origine de grands changements.
Comment vous pouvez nous aider
Nous serions ravis de voir davantage d'initiatives de collecte de fonds inspirées par l'engagement d'Edith et Mike ! Si vous cherchez des moyens de vous impliquer :
- Organisez votre propre collecte de fonds— Qu'il soit grand ou petit, chaque geste compte.
- Faites preuve de créativité—réfléchissez à ce qui plairait à vos amis, à votre famille ou à votre entourage.
- Partagez vos idées avec nous ! Votre événement pourrait inciter d'autres personnes à faire de même.
Ensemble, nous pouvons maintenir cette dynamique et veiller à ce qu’aucun patient ne soit confronté seul à une ECD.
Regardez la vidéo d'Edith et Mike, puis dites-nous : Quelle est votre idée de collecte de fonds ? Continuons à faire naître l'espoir, une collecte de fonds après l'autre.