L'année 2025 Préparez-vous à courir, marcher et rouler pour la course caritative « Fun Run for Hope » s'est officiellement achevée, et nous sommes absolument ravis d'annoncer que non seulement nous avons atteint notre objectif de collecte de fonds… On l'a dépassé !
Grâce à la générosité, à l'enthousiasme et à la bienveillance de notre incroyable communauté, nous avons récolté près de $28 000, dépassant ainsi notre Objectif $25 000. Chaque dollar sera directement affecté à la poursuite de notre mission de sensibilisation, l'éducation, la recherche et l'accompagnement pour les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD).
Ce succès, c'est le vôtre
Que vous ayez lacé vos chaussures, parcouru votre quartier, encouragé les participants depuis les tribunes, formé une équipe ou fait un don, vous avez fait la différence.
Qu'il s'agisse de particuliers passionnés ou d'équipes dynamiques, nous avons été impressionnés par la créativité et l'engagement dont chacun a fait preuve cette année. Des participants du monde entier ont pris part à cet événement virtuel, montrant ainsi au monde entier que, même face à des maladies rares comme l'ECD, nous ne sommes pas seuls — et que nous ne restons pas les bras croisés.
Pourquoi est-ce important ?
La course caritative annuelle ne se résume pas à un simple décompte de miles : c’est avant tout une question de dynamique. Il s’agit de montrer ce qu’il est possible d’accomplir lorsque notre communauté s’unit pour nourrir l’espoir et aller de l’avant, afin d’obtenir de meilleurs résultats, des diagnostics plus rapides et un soutien plus solide pour les personnes atteintes d’ECD.
Ces fonds permettent à l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester de poursuivre ses actions visant à :
- Financer des projets de recherche de pointe
- Assurer la gestion et le développement du réseau mondial des centres de soins ECD
- Fournir des ressources pédagogiques essentielles et un accompagnement aux patients
Un grand merci du fond du cœur
De la part de toute l'équipe de l'ECDGA : Merci. Grâce à votre soutien, cet événement a connu un succès retentissant, et votre contribution continuera à porter ses fruits bien après que le dernier kilomètre aura été parcouru.
Nous avons hâte de vous revoir l'année prochaine. D'ici là, continuez à aller de l'avant, à tisser des liens et à croire au pouvoir de la communauté.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils médicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est présenté à titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de santé pour toute question d'ordre médical.

