Bavardages Communautaires
Restez en lien avec votre communauté en ligne
L'ECD Global Alliance organise chaque mois des discussions en ligne destinées à tous les membres de la communauté ECD. Cela inclut les patients, les aidants, les proches, le personnel médical, les chercheurs, etc.
Les personnes qui s'inscrivent auprès de l'ECD Global Alliance recevront un e-mail les informant de chaque session de discussion en rapport avec leur fonction. Si vous n'êtes pas encore inscrit(e) auprès du groupe, nous vous recommandons de le faire. ici pour rester en contact et vous tenir informé.
The chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other.
Grief Connection
La perte d'un être cher des suites de la maladie d'Erdheim-Chester est une épreuve extrêmement douloureuse, et personne ne devrait avoir à la traverser seul. Bien que nous n'organisions plus de « Grief Chats » à l'avance, nous sommes là pour vous soutenir lorsque vous en avez le plus besoin. Contactez notre accompagnateur de patients pour plus d'informations.
Groupes anglophones
Groupes internationaux
Discussion de la communauté portugaise
Chat pour ceux qui parlent espagnol
Discussion sur l'Australie et la Nouvelle-Zélande
Chat de la communauté italienne
Chat francophone
Chat en allemand
Discussion sur la communauté canadienne
Auparavant, l'ECDGA organisait des sessions de discussion en ligne en direct, avec transcription, à l'intention de la communauté. Des résumés des sessions précédentes ont été compilés et archivés. ici.
Veuillez consulter notre Politique relative à la participation virtuelle avant de participer à une réunion ou à un webinaire de l'ECD Global Alliance.
REMARQUE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseaux horaires.
Aucun professionnel de santé ne participera à ces appels. Chaque patient est unique et il n'est pas possible de donner des conseils médicaux dans ce cadre ; nous vous encourageons à faire part de toutes vos idées à vos médecins. Veuillez lire notre Politique relative à la participation virtuelle.