Ce week-end, des représentants de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ont participé au congrès annuel de la Société américaine d'hématologie (ASH) à Orlando, en Floride — l'un des principaux rassemblements mondiaux destinés aux professionnels de l'hématologie et aux chercheurs spécialisés dans les maladies rares.
La présidente du conseil d'administration de l'ECDGA, Diane Schriner, et Jérôme Henson, membre du personnel, ont rencontré des experts médicaux de premier plan fortement impliqués dans l'amélioration de la prise en charge de la maladie d'Erdheim-Chester, notamment :
- Ronald Go, docteur en médecine, membre du conseil d'administration de l'ECDGA
- Gaurav Goyal, MD, ECDGA Conseil consultatif médical Member and host of the 2026 Patient & Family Gathering and Colloque médical in Birmingham, Alabama
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, member of the ECDGA Conseil consultatif médical
Throughout the conference, the team engaged with clinicians, researchers, and industry partners to elevate awareness of ECD, discuss current challenges in diagnostic and treatment, and highlight the ongoing need for expanded research and clinical expertise.
“ L’ASH offre une plateforme inestimable pour la formation et la collaboration ”, a déclaré M. Schriner. “ Chaque lien que nous tissons contribue à faire en sorte que davantage de médecins identifient l’ECD et que davantage de patients bénéficient des soins rapides et adaptés qu’ils méritent. ”
L'ECDGA reste déterminée à renforcer ses partenariats au sein de la communauté médicale, à soutenir la recherche innovante et à apporter un soutien aux personnes et aux familles touchées par la maladie d'Erdheim-Chester.
Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont contribué à mettre en avant la question de l'ECD lors du congrès de l'ASH 2025.