À propos de nous
Notre mission
L'ECD Global Alliance se consacre à la sensibilisation, au soutien, à l'éducation et à la recherche concernant la maladie d'Erdheim-Chester. L'organisation collabore avec la communauté internationale afin d'atteindre les objectifs suivants :
Sensibiliser le public au développement de la petite enfance. We strive to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.
Apporter un soutien aux personnes touchées par la maladie. Nous continuerons à explorer toutes les pistes afin d'alléger autant que possible le fardeau des personnes touchées par l'ECD. La diffusion d'informations, l'orientation vers des services spécialisés et les échanges individuels avec d'autres personnes touchées par la maladie ne sont que quelques-unes des formes de soutien proposées par l'ECDGA.
Promouvoir et soutenir les programmes de recherche. The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether. This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel, and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies. The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.
Kathy Brewer, fondatrice et présidente
Partager des supports pédagogiques et faciliter l'échange d'informations entre les parties prenantes concernées par le développement de la petite enfance. Cela implique notamment de fournir des informations actualisées, fiables et factuelles sur l'ECD aux patients, à leurs proches, au personnel médical, aux chercheurs, aux médias et à d'autres organisations. Cela inclura également la promotion, le parrainage et l'organisation d'ateliers, de colloques et d'autres réunions visant à promouvoir les objectifs de l'alliance.
Une décennie d'impact
Pour la plupart des personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester, le parcours commence par une quête de réponses à la fois frustrante et angoissante.
This was certainly true for ECD Global Alliance founder Kathy Brewer and her late husband, Gary. At the time of his death, Gary had been ill for 20 years and very ill for three. He had symptoms of kidney disease and, in fact, underwent a kidney transplant. But it was not until his autopsy that Kathy learned Erdheim-Chester was the true cause.
This is the challenge with a very rare disease. When a condition afflicts only an estimated 1,000 people worldwide, few physicians have the familiarity required to diagnose it, particularly when it can manifest with symptoms ranging from bone pain and weight loss to problems with vision and balance. (Among many body systems, ECD can affect the pituitary and adrenal glands, the lungs, the membrane around the heart, the kidneys, and the brain.)
Cependant, la situation concernant l’ECD est aujourd’hui radicalement différente de ce qu’elle était en 2008, et cela grâce à l’ECD Global Alliance. Créée par des aidants qui se sont rencontrés sur Internet, cette alliance est passée de six familles à près de 800, et elle a radicalement changé les perspectives d’avenir des patients atteints d’ECD.
Today, most ECD patients can control the progression of the disease with one of several treatments now in use. Many have gone from facing a typical life expectancy of 3-5 years to managing symptoms as they carry on with their lives.
Notre espoir pour l'avenir
Découvrez le plan stratégique quinquennal actuellement mis en œuvre par votre association.
The ECD Global Alliance has created a community based on collaboration and partnerships between patients, family members, friends, donors, medical professionals, and researchers. As a community, the following timeline provides an overview of some of the accomplishments that have occurred as a result.
The Alliance established a network of Care Centers at leading medical institutions internationally, each with a team of specialists prepared to diagnose and treat ECD.
“ Avant l’ECDGA », il n'existait aucun lieu centralisé où se faire soigner ou obtenir des informations, aucune structure. On pouvait tomber sur un médecin qui proposait de vous soigner et découvrir qu'il n'avait jamais traité le moindre patient atteint d'ECD. ” – aidant d'un patient atteint d'ECD
“ Il y a tant de choses ont été accomplies ” Au cours de la dernière décennie, tant sur le plan scientifique qu’humain, il n’y a pratiquement rien qui ne porte la marque de l’Alliance. » – Chercheur en développement de la petite enfance
Elle a mis en place un réseau de soutien entre les familles et a réuni les membres de la communauté internationale spécialisée dans l'ECD à l'occasion d'une série de conférences annuelles, offrant ainsi aux patients l'occasion de se rencontrer et d'échanger avec des médecins spécialisés dans l'ECD.
It launched a patient registry to build an archive of data on ECD and partnered with the NIH to recruit patients for a natural history study – key to building an understanding of the progression of the disease.
“L'Alliance mondiale est exemplaire” —Vraiment, vraiment militer pour ça, aller à la rencontre des médecins, faire sortir les gens de leurs cloisonnements et les mettre en relation. » – Un médecin du centre de soins ECD
“ Cette organisation est un véritable cadeau. Des personnes qui s’investissent pleinement pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de troubles du développement précoce. Je n’ai jamais rencontré un dévouement aussi sincère. ” – Patient atteint d'ECD
Et, plus remarquable encore, cela a contribué à rendre possibles les travaux de thérapie génique qui ont abouti à l'autorisation par la FDA d'un médicament efficace dans le traitement de l'ECD.
Autres réalisations
| Année | Réalisation | Détails |
|---|---|---|
| 2025 | 10e conférence annuelle de l'ECD, organisée à Barcelone, en Espagne, en partenariat avec l'Hôpital universitaire de Bellvitge | Des patients, des proches, des cliniciens et des scientifiques se sont réunis pour partager leurs connaissances et leurs expériences. Des participants venus de plus de 20 pays ont échangé des informations grâce à des interprètes en présentiel, assurant la traduction en cinq langues différentes. La conférence était co-organisée par le Dr Xavier Solanich. |
| Conférence sur la rhumatologie : exposition de sensibilisation à l'ECD prévue | L'ECDGA participera au congrès de l'American College of Rheumatology (ACR) qui se tiendra à Chicago du 24 au 29 octobre 2025. | |
| Monthly Webinars | Monthly webinars are held to share information to ease the burden of living with ECD. | |
| Mise à jour du site web de l'ECDGA | L'ECDGA a mis en ligne un site web plus moderne, entièrement disponible en 11 langues. | |
| 2024 | 9e conférence annuelle organisée à Seattle, dans l'État de Washington (États-Unis), en partenariat avec l'Université de Washington et le Fred Hutch Cancer Center | La conférence de Seattle a réuni 68 patients et proches, ainsi que 42 professionnels de santé venus du monde entier. Elle était co-organisée par le Dr Paul Hendrie. |
| Conférence sur l'endocrinologie – Exposition de sensibilisation à l'ECD | L'ECDGA tenait un stand lors du congrès d'endocrinologie ENDO 2024, qui s'est tenu à Boston, dans le Massachusetts, du 1er au 4 juin 2024. | |
| Conférence d'ophtalmologie : exposition de sensibilisation à l'ECD | L'ECDGA a tenu un stand de sensibilisation lors du congrès de l'Académie américaine d'ophtalmologie (AAO) à Chicago, dans l'Illinois, du 18 au 21 octobre 2024. | |
| Salon de la radiologie : exposition de sensibilisation à l'ECD | L'ECDGA a tenu un stand d'information lors du congrès de la Radiological Society of North America (RSNA) qui s'est tenu à Chicago, dans l'Illinois, du 1er au 4 décembre 2024. | |
| Conférence sur la pathologie – Exposition de sensibilisation à l'ECD | L'ECDGA a tenu un stand d'information lors du congrès de l'Académie américaine et canadienne de pathologie (USCAP) à Baltimore, dans le Maryland, du 25 au 27 mars 2024. | |
| Discussions en ligne | Le nombre de forums de discussion virtuels proposés à la communauté a été élargi pour inclure trois forums consacrés à l'anglais général : un destiné aux patients, un aux aidants et un à ceux qui font le deuil d'un proche décédé des suites d'un ECD. En outre, six autres forums spécifiques à une région et/ou à une langue sont également proposés. | |
| Une bourse de recherche de $50 000 ECD a été attribuée au Dr Francesco Peyronel, de l'hôpital universitaire pédiatrique Meyer de Florence, en Italie. | Le Dr Peyronel s'est vu attribuer une subvention pour mener une étude intitulée “ Une nouvelle approche globale pour prédire le pronostic à long terme de la maladie d'Erdheim-Chester : de l'analyse par grappes aux résultats rapportés par les patients ”. | |
| 2023 | 8e conférence annuelle de l'ECD, organisée à Rochester, dans le Minnesota, en partenariat avec la Mayo Clinic | La conférence de l'ECD a réuni 59 patients et proches, ainsi que 41 professionnels de santé venus du monde entier. Elle était co-animée par le Dr Ronald Go et le Dr Gaurav Goyal. |
| Conférence sur la neuro-oncologie – Exposition de sensibilisation à l'ECD | L'ECDGA a tenu un stand de sensibilisation lors du congrès de la Society of Neuro-Oncology (SNO) qui s'est tenu à Vancouver, en Colombie-Britannique, du 15 au 19 novembre 2023. | |
| Une subvention de $200 000 a été octroyée, en partenariat avec la Leukemia and Lymphoma Society (LLS), au Dr Matthew Collin, MD, PhD, de l'université de Newcastle, au Royaume-Uni. | Le Dr Collin s'est vu attribuer une subvention pour mener une étude intitulée “ Détermination de l'origine de la maladie d'Erdheim-Chester à partir de l'analyse phylogénétique ”. | |
| Une subvention de $200 000 a été octroyée, en partenariat avec la Leukemia and Lymphoma Society (LLS), au Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama à Birmingham, en Alabama (AL). | Dr. Goyal was awarded the grant to study “A Multi-Center, Multi-National Investigation of Survivorship and Patient-Reported Symptoms in Erdheim-Chester Disease”. | |
| Une subvention de $50 000 a été attribuée au Dr Egle Kvedaraite, du Karolinska Institutet à Stockholm, en Suède. | Le Dr Kvedaraite s'est vu attribuer une subvention pour mener une étude intitulée “ Compréhension spatiale de l'origine de la maladie d'Erdheim-Chester et du microenvironnement des lésions en vue d'une future médecine de précision ”.” | |
| Une subvention de $20 000 a été attribuée au Dr Jithma Abeykoon, de la Mayo Clinic à Rochester, dans le Minnesota (États-Unis). | Le Dr Abeykoon s'est vu attribuer cette subvention dans le cadre d'un partenariat avec Uplifting Athletes afin d'étudier “ l'importance pronostique et thérapeutique de la protéine CRM1 (Chromosome Region Maintenance 1) dans la maladie d'Erdheim-Chester ”. | |
| 2022 | Trois réunions régionales sur le développement de la petite enfance ont eu lieu | Des réunions ont eu lieu à Birmingham (Alabama), à Cincinnati (Ohio) et à San Diego (Californie), toutes ces villes situées aux États-Unis, alors que la pandémie de COVID-19 commençait à être maîtrisée. Ces réunions ont été organisées par des patients, des proches et des professionnels de santé. |
| Deuxième médicament approuvé par la FDA : le cobimétinib (Cottelic) | Un essai clinique mené par le Memorial Sloan Kettering a donné des résultats encourageants pour les patients atteints du syndrome d'Erdheim-Chester qui y ont participé, ce qui a finalement abouti à l'autorisation de mise sur le marché. L'ECDGA a contribué au processus de recrutement, ce qui a permis d'y parvenir. | |
| Conférence sur l'hématologie – Exposition de sensibilisation à l'ECD | The ECDGA returned to the American Society of Hematology (ASH) meeting to host an awareness booth and interact with hematologists from around the world to help raise awareness with clinicians who would be likely to diagnose ECD early in the progression of the disease, when treatments are more likely to be most effective. | |
| Une subvention de $50 000 a été accordée au Dr Francesco Pegararo, de l'hôpital universitaire pédiatrique Meyer de Florence, en Italie. | Le Dr Pegoraro s'est vu attribuer une subvention pour mener une étude intitulée “ Exploration du paysage génétique de la maladie d'Erdheim-Chester grâce à l'intégration de données issues d'études d'association pangénomiques (GWAS) et de données omiques ”.” | |
| Une subvention de $20 000 a été attribuée au Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama à Birmingham, en Alabama (États-Unis) | Le Dr Goyal s'est vu attribuer cette subvention dans le cadre d'un partenariat avec Uplifting Athletes afin d'étudier “ le fardeau de la morbidité et de la mortalité prématurée chez les patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester ”.” | |
| 2021 | Webinaires, les discussions et la stratégie se poursuivent | L'organisation continue d'accompagner les patients, leurs familles et les médecins en favorisant autant que possible des liens constructifs pendant la pandémie de COVID. Tout cela, parallèlement à la mise en œuvre de notre stratégie quinquennale de croissance et d'amélioration. |
| Recommandations du NCCN | Les recommandations du National Comprehensive Cancer Network (NCCN)® relatives à l'histiocytose ont été publiées, conformément à ce qui avait été discuté et prévu lors des réunions du réseau de référence du Centre de soins ECD, organisées sous l'égide de la direction de l'ECDGA. | |
| Virtual Medical Symposium | Face à une pandémie que personne n'avait prévue ni souhaitée, l'événement annuel événements ont été annulés pour l'année 2020. Cette année, nous avons réuni nos meilleurs médecins et chercheurs afin d'organiser une conférence en ligne, permettant ainsi de poursuivre sans délai la collaboration et le développement dans le domaine médical. | |
| 2020 | Communauté Webinaires | La pandémie de COVID a conduit l'ECDGA à proposer des formations webinaires animées par notre expert médical. Elles ont remplacé la conférence en présentiel qui se tient habituellement chaque année pour la communauté ECD. Cela a nécessité des partenariats avec d’autres associations de défense des personnes atteintes d’histiocytose. Ces partenariats ont permis de renforcer et de rationaliser ce projet, au bénéfice de toutes les parties prenantes. |
| Planification stratégique de haut niveau | L'ECD Global Alliance est une organisation de petite taille mais extrêmement efficace, qui mène la lutte contre cette maladie. Depuis ses débuts en 2008, elle a contribué à des avancées majeures en matière de traitement et a apporté un soutien inestimable aux patients et à leurs aidants. Grâce à son action, l'Alliance a ainsi contribué à redéfinir la signification de l'ECD. diagnostic. Organization leaders met to set a direction to continue the track record of community accomplishments. | |
| 2019 | 7e conférence annuelle de l'ECD, organisée à Milan, en Italie, en partenariat avec l'Institut scientifique San Raffaele | The purpose of the medical symposium is to unite international medical professionals in discussion and education of studies, experiences, and knowledge regarding Erdheim-Chester Disease. In this space, medical professionals are encouraged to present findings and knowledge to audience members. During the patient meeting, patients and family members are encouraged to ask questions, reach out, and learn about the ultra-rare disease that affects their lives. This meeting was co-hosted with Prof. Lorenzo Dagna. |
| Conférence sur l'endocrinologie – Exposition de sensibilisation à l'ECD | L'objectif du stand de l'ECD Global Alliance lors du congrès d'endocrinologie ENDO 2019 était de sensibiliser le public à la maladie d'Erdheim-Chester, de présenter l'état actuel de la recherche et les nouvelles possibilités de traitement pour les patients, ainsi que de favoriser le développement du réseau de professionnels de santé de l'ECD Global Alliance auprès des médecins et scientifiques intéressés. Par ailleurs, il s’agissait d’établir des contacts avec d’autres exposants proposant des services susceptibles d’aider l’ECDGA à renforcer la sensibilisation et l’information sur la maladie d’Erdheim-Chester. | |
| Publication du deuxième article de consensus | À la suite des colloques médicaux consacrés à l'ECD organisés ces dernières années, les experts de référence en la matière ont publié la deuxième série de recommandations exhaustives jamais élaborée. Ce document important est le fruit d'une collaboration visant à rassembler des données issues de recherches approfondies sur la maladie et le traitement des patients à l'échelle mondiale. | |
| Une bourse de recherche de 50 000 ECD du programme $ a été attribuée à la Dre Nicole Coufal de l'UCSD | Le Dr Coufal s'est vu attribuer une subvention pour mener des recherches sur “ la physiopathologie de la maladie neurodégénérative d'Erdheim-Chester et de l'histiocytose à cellules de Langerhans ”.” | |
| Programme de chat | La tristement célèbre pandémie de COVID a poussé l'ECDGA à trouver des moyens créatifs de mobiliser la communauté. Les réunions en ligne étant désormais devenues la norme, l'Alliance a commencé à organiser des discussions destinées à divers publics. Parmi ceux-ci figurent les patients, leurs proches, leur famille, les soignants, les médecins, ainsi que des réunions linguistiques régionales et internationales. | |
| 2018 | 6e conférence annuelle de l'ECD, organisée à Orlando (Floride) en partenariat avec Orlando Health | Au total, 109 membres issus de huit pays ont participé à cette rencontre afin de se familiariser avec le processus des essais cliniques, comment gérer plusieurs traitements médicamenteux, comment prendre soin de soi grâce à une alimentation équilibrée et à l'activité physique, ainsi que sur la gestion des soins. Cette conférence a été co-organisée par le Dr Julio Hajdenberg. |
| Conférence sur l'hématologie – Exposition de sensibilisation à l'ECD | Des hématologues du monde entier échangent avec enthousiasme avec les exposants de l'ECDGA lors du congrès de l'American Society of Hematologists (ASH) afin d'en savoir plus sur la maladie d'Erdheim-Chester. | |
| Présentations médicales dans le cadre des « Grand Round » | Des médecins spécialisés dans le développement de la petite enfance ont animé des formations sur ce sujet à l'université de Miami et au Houston Methodist. | |
| 2017 | Premier médicament approuvé par la FDA : le vémurafénib (Zelboraf) | L'essai « Basket Trial » mené par le Memorial Sloan Kettering a donné des résultats encourageants chez les patients atteints du syndrome d'Erdheim-Chester qui y ont participé, ce qui a finalement conduit à l'autorisation de mise sur le marché. L'ECDGA a contribué au processus de recrutement, rendant ainsi ce résultat possible. |
| 5e conférence annuelle de l'ECD, organisée à New York en partenariat avec l'université Columbia et le Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Patients, family members, nurses, research teams, and numerous physicians attended the 2017 Patient & Family Gathering and Medical Symposium held in New York. Attendees were brought up to date on the latest research, traitements, ainsi que les techniques de prise en charge, notamment les répercussions psychologiques liées au fait de vivre avec un trouble du développement précoce. Cette réunion a été organisée conjointement avec le Dr Mark Heaney et le Dr Eli L. Diamond. | |
| Centres de soins Ajouté au réseau | Des sites situés en Israël, en Chine, à Nashville, au Canada et en Australie ont été intégrés au réseau. | |
| Présentations médicales dans le cadre des « Grand Round » | Des médecins spécialisés dans le développement de la petite enfance ont été parrainés par l'ECDGA pour animer des conférences de formation dans des universités de Houston (Texas), de La Nouvelle-Orléans et de Shreveport (Louisiane). | |
| Conférence sur la pathologie – Exposition de sensibilisation à l'ECD | La communauté médicale de l'ECDGA s'est portée volontaire pour élaborer des supports destinés à informer les participants à un congrès annuel de pathologie. L'équipe de l'ECDGA a tenu un stand d'exposition, où elle a présenté l'ECD et en a longuement discuté avec des pathologistes du monde entier. | |
| Une bourse de recherche de $50 000 ECD a été attribuée au Dr Benjamin Durham au MSK | Le Dr Durham s'est vu attribuer une subvention pour mener une étude intitulée “ Détermination de la cellule d'origine de la maladie d'Erdheim-Chester ”.” | |
| 2016 | 4e conférence annuelle de l'ECD, organisée à Paris, en France, en partenariat avec l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière | La première conférence européenne, qui s'est tenue à Paris, en France, a réuni 63 participants venus de 17 pays différents, qui ont pu écouter les interventions de 16 médecins À propos de l'ECD atteinte d'organes, le recours à des examens d'imagerie pour suivre l'évolution de la maladie et son traitements, techniques to manage pain, and the latest research findings, including treatment options. The first European ECD Medical Symposium was held in Paris, France, at Hôpital Pitié-Salpêtrière, where over 50 physicians gathered to collaborate and share data on ECD. This meeting was co-hosted with Prof. Julien Haroche. |
| Une bourse de recherche ECD d'un montant de $43 000 a été attribuée au Dr Eli Diamond au Memorial Sloan Kettering. | Le Dr Eli L. Diamond s'est vu attribuer une subvention pour mener une “ étude de neuroimagerie clinique, structurelle et fonctionnelle de la cognition dans la maladie d'Erdheim-Chester ”.” | |
| Une bourse de recherche ECD d'un montant de $50 000 a été attribuée au Dr Filip Janku, du MD Anderson, et au Dr Omar Abdel-Wahab, du Memorial Sloan Kettering. | Les docteurs Janku et Abdel-Wahab ont obtenu une subvention pour mener une étude intitulée “ Comprendre et cibler les nouvelles altérations moléculaires de la maladie d'Erdheim-Chester en l'absence de la mutation BRAFV600E ”.” | |
| Une bourse de recherche d'un montant de $50 000 ECD a été attribuée au Dr Marina Ferrarini et au Dr Lorenzo Dagna de l'Institut scientifique San Raffaele | Drs. Ferrarini and Dagna were awarded a grant to study “Tailoring Treatments for Erdheim-Chester Disease.” | |
| 10 langues ajoutées au site web | Des bénévoles du monde entier ont mis leur temps et leurs compétences au service de la traduction de contenus importants en dix langues pour le site web de l'ECDGA. | |
| 2015 | 3e conférence annuelle de l'ECD, organisée à Houston, au Texas, en partenariat avec le MD Anderson Cancer Center | Patients, families, and physicians united in Houston, TX, for a memorable two-day gathering. The medical symposium was co-hosted at MD Anderson Cancer Center, with Dr. Filip Janku. |
| Mise en place d'un réseau de centres de prise en charge des enfants en situation de vulnérabilité | Centres de soins Des équipes médicales spécialisées dans le développement de la petite enfance (ECD) ont commencé à mettre en place un réseau visant à apporter un soutien aux patients à travers le monde, sous forme de soins et de consultations. À ce jour, l’ECDGA collabore avec 35 organisations spécialisées dans le développement de la petite enfance (ECD) Centres de soins au service des patients. | |
| Nouveau site web | Un site web remanié a été mis en place afin de susciter l'intérêt des membres sur tous les appareils. | |
| Une subvention de $313 000 a été attribuée au Dr Eli L. Diamond, du Memorial Sloan Kettering, et au professeur Matthew Collin, de l'université de Newcastle. | Les docteurs Eli L. Diamond et Matthew Collin ont été récompensés pour la mise en place du registre des patients atteints d'ECD. Ce registre a permis aux patients et aux médecins de collaborer et de mener des recherches de manière plus efficace, afin que les traitements et les soins puissent continuer à s'améliorer et à évoluer. | |
| 2014 | 2e conférence de l'ECD organisée à Bethesda, dans le Maryland, en partenariat avec les Instituts nationaux de la santé | Des patients et leurs proches se sont réunis à Bethesda, dans le Maryland, pour une rencontre de deux jours comprenant des exposés sur la maladie d'Erdheim-Chester présentés par des experts. Des médecins et des chercheurs ont présenté leurs travaux et ont discuté de l'état actuel de la prise en charge de la maladie d'Erdheim-Chester chez les patients du monde entier. Cette conférence était co-organisée par le Dr Juvi Estrada-Veras. |
| Publication des recommandations consensuelles relatives au traitement de l'ECD | The “Consensus guidelines for the diagnosis and clinical management of Erdheim-Chester Disease” are published in the journal, Blood. | |
| 2013 | 1re conférence internationale de l'ECD à San Diego, en Californie | Outre la rencontre avec les patients, la première rencontre internationale s'est tenue cette année, invitant des médecins à présenter des travaux de recherche sur l'ECD, des études de cas et traitements. Cette réunion a également été à l'origine d'une collaboration qui a abouti à l'élaboration de l'important document de consensus de l'ECD publié en 2014 dans le *Blood Journal*. Des conférences annuelles collaboratives continuent d'être organisées chaque année aux quatre coins du monde. |
| Documentaire ECD | Un documentaire destiné aux patients a été conçu et produit afin de soutenir les actions de sensibilisation et d'information sur la maladie d'Erdheim-Chester. | |
| Une bourse de recherche ECD d'un montant de $50 000 a été attribuée aux docteurs Omar Abdel-Wahab, David Hyman et Eli Diamond du Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Une subvention de $50 000 a été attribuée aux docteurs Abdel-Wahab, Diamond et Hyman du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSK). “ Les altérations génétiques somatiques dans la pathogenèse et le traitement des troubles histiocytaires ” | |
| 2012 | Une bourse de recherche ECD d'un montant de $47 000 a été attribuée au Dr Julien Haroche et au Dr Laurent Arnaud de l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière | Les docteurs Haroche et Arnaud ont obtenu une subvention pour mener une étude intitulée “ Comprendre les lignées de cellules dendritiques dans la maladie d'Erdheim-Chester : vers une approche non invasive » diagnostic” |
| 1ère réunion médicale de l'ECD | Une réunion s'est tenue à Houston, au Texas, à laquelle ont participé des chercheurs issus de diverses institutions américaines. | |
| 2011 | Une bourse de recherche ECD d'un montant de $50 000 a été attribuée au Dr Lorenzo Dagna de l'Institut scientifique San Raffaele | Le Dr Dagna s'est vu attribuer une bourse pour mener une étude intitulée “ Hypoxie et inflammation dans le microenvironnement de la maladie d'Erdheim-Chester : aperçus sur la pathogenèse et implications thérapeutiques ”. |
| ECD Natural History Study | The National Institute of Health (NIH) played a pivotal role in ECD research and in pursuing new treatments that educate the medical community À propos de l'ECD. NIH clinical director, William Gahl, M.D., Ph.D., and principal investigator, Juvianee Estrada-Veras, M.D., along with Kevin O’Brien, conducted a natural history study on the disease. The study began in 2011, and this led to a treatment trial in 2014. Multiple medical journals have been published with the data collected from this thorough study of ~60 patients. | |
| 2010 | Exonération fiscale au titre de l'article 501(c)3 accordée | L'ECDGA s'est vu accorder le statut d'exonération fiscale fédérale à la suite de la constitution de son conseil d'administration et Conseil consultatif médical. |
| Première étude multicentrique | L'ECDGA est | |
| 2009 | Les protocoles de traitement commencent à être publiés | L'ECDGA est en mesure de mettre à la disposition des membres de la communauté des études et des protocoles thérapeutiques tels qu'ils sont présentés dans des publications ayant fait l'objet d'une évaluation par les pairs. |
| L'ECDGA met en place des comités de direction | The ECDGA Board of Directors and Medical Advisory Board are formed. | |
| 2008 | Rencontre des éducateurs de la petite enfance | En avril 2008, quelques éducatrices spécialisées dans le développement de la petite enfance, Carol, Kathy et RuthAnn, se sont rencontrées grâce à Internet. |
| Première session de chat organisée | Fidèles à l'adage “ Si vous le construisez, ils viendront ”, nous avons organisé une session de discussion en ligne destinée à toutes les personnes touchées par l'ECD. Nous avons commencé avec un groupe composé de seulement six patients. | |
| Mise en ligne du site web de l'ECD | Ce site web a été créé dans l'espoir d'apporter des informations indispensables aux familles en quête de réponses concernant cette maladie rare. |