Voyager peut être passionnant, mais pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), cela peut également impliquer des précautions supplémentaires. Que vous partiez pour votre tout premier Rencontre des patients et de leurs familles organisée par l'ECDGA Que ce soit pour repartir ou pour renouer avec votre communauté, une préparation minutieuse peut rendre votre voyage plus fluide, plus agréable et moins stressant.
Le rassemblement de cette année se déroule à Barcelone, Espagne, le 26 mai 2025, à l’hôpital universitaire de Bellvitge. Pour vous aider à vous sentir prêt(e) et détendu(e), nous avons rassemblé des conseils alliant aspect pratique et bienveillance — car voyager avec une maladie rare doit être une source de force, et non un fardeau.
1. Anticipez, surtout en matière de soins médicaux
Avant même d'ouvrir votre valise, assurez-vous d'avoir tout le nécessaire en matière de santé et de voyage :
- Apportez des copies de vos dossiers médicaux, les résultats des derniers examens, ainsi qu'une liste des médicaments avec leurs posologies.
- Mettez tous vos médicaments dans votre bagage à main— avec des doses supplémentaires en cas de retard. Joignez une lettre de votre médecin si vous transportez des aiguilles, des seringues ou des médicaments soumis à prescription.
- Sachez où vous rendre en cas d'urgence. Renseignez-vous sur l'emplacement de l'hôpital ou du centre de soins d'urgence le plus proche de votre hôtel.
Si vous prenez un vol international, renseignez-vous sur les conditions proposées par les compagnies aériennes en matière d’aménagements médicaux : certaines autorisent l’embarquement prioritaire ou proposent une assistance en fauteuil roulant. Si vous avez besoin d’une aide supplémentaire, n’hésitez pas à en faire la demande.
2. Le confort avant tout : vêtements et chaussures connectés
À la fin du mois de mai, Barcelone offre généralement un temps chaud et ensoleillé avec des températures oscillant en moyenne entre 60 et 75 °F (16 et 24 °C). Privilégiez les superpositions légères et les tissus respirants.
Parmi les éléments indispensables, on trouve :
- Des chaussures de marche confortables (de nombreuses rues sont pavées !)
- Une veste ou un pull léger pour les salles de réunion un peu fraîches ou pour le soir
- Un chapeau et des lunettes de soleil pour se protéger du soleil pendant la journée
- Emportez des chaussettes de compression de voyage si vous avez tendance à avoir les jambes enflées ou si vous prenez l'avion pendant de longues heures
Si la fatigue vous pose problème, n’oubliez pas qu’il n’y a aucun mal à s’habiller en fonction de toi— que ce soit en optant pour des baskets plutôt que des sandales ou en choisissant une tenue qui facilite le passage aux contrôles de sécurité à l'aéroport.
3. Préparez une “ trousse de voyage bien-être ”
Cette petite pochette spécialement conçue peut contenir :
- Médicaments et compléments alimentaires
- Des en-cas adaptés à vos besoins alimentaires
- Gel hydroalcoolique, mouchoirs en papier et lingettes désinfectantes
- Bouteille d'eau réutilisable (pensez à vous hydrater !)
- Un casque à réduction de bruit, un masque de sommeil ou de la musique apaisante pour évacuer le stress
- Un petit bloc-notes pour noter des questions à poser aux intervenants ou griffonner rapidement quelques idées
Se sentir bien préparé peut atténuer le stress lié au voyage et vous aider à vous concentrer sur les rencontres une fois sur place.
4. Donnez-vous la permission de vous reposer
Voyager demande de l'énergie, tout comme participer à une journée entière de programme. N'oubliez pas de :
- Prévoyez des pauses entre les activités.
- Donnez la priorité aux sessions qui vous tiennent le plus à cœur.
- Faites savoir aux autres si vous avez besoin d'un moment de calme ou de repos.
L'événement organisé par l'ECDGA est conçu dans un esprit de bienveillance. Vous serez entouré(e) de personnes qui comprennent ce que signifie vivre avec un trouble du développement précoce (ECD). Vous ne subirez aucune pression pour tout faire.
5. Vous voyagez avec un accompagnateur ? Partagez votre itinéraire
Si un aidant, un ami ou un proche vous accompagne, passez ensemble l'itinéraire en revue et discutez de vos besoins, qu'il s'agisse de l'organisation des repas, des rappels de prise de médicaments ou simplement d'un soutien moral. Le Gathering s'adresse autant aux aidants qu'aux patients, et y participer ensemble peut constituer une expérience partagée enrichissante.
6. Restez en contact avec l'équipe de l'ECDGA
Si vous avez des questions à l'approche de votre voyage ou si vous avez besoin d'aide pour trouver des informations utiles pour votre déplacement, l'équipe de l'ECDGA est là pour vous. Nous souhaitons que chaque participant se sente en sécurité, soutenu et pris en charge tout au long de l'événement.
Si vous comptez vous joindre à nous à Barcelone, nous avons hâte de vous accueillir. Ce rassemblement annuel est bien plus qu’un simple événement : c’est l’occasion de partager des histoires, de retrouver l’espoir et de se sentir moins seul.
Prêt à faire vos valises ?
Barcelone vous attend avec ses brises chaudes, ses conversations enrichissantes et l'occasion de renouer des liens — avec les autres et avec vous-même. Préparez vos valises avec soin et venez tel que vous êtes — quelle que soit votre situation actuelle.
On se verra là-bas.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils médicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est présenté à titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de santé pour toute question d'ordre médical.