Chère communauté de l'ECDGA,
L'espoir grandit à mesure que la connaissance progresse.
Alors que nous entamons la troisième semaine de Mois de sensibilisation à l'ECD, nous nous intéressons à L'espoir grâce à la recherche ainsi qu’aux médecins, chercheurs, patients, soignants et partenaires qui contribuent à faire progresser notre compréhension de la maladie d’Erdheim-Chester.
Pour les personnes touchées par une maladie rare, la recherche va au-delà de la simple science. Elle est synonyme de meilleure compréhension, de nouvelles perspectives et d'espoir pour l'avenir.
Cette semaine, nous mettrons à l'honneur :
CENTRES DE SOINS
L'importance de mettre les patients en relation avec des médecins et des centres spécialisés dans le développement précoce de l'enfant.
RECHERCHE CLINIQUE
Comment la recherche aide la communauté médicale à mieux comprendre le développement de la petite enfance.
POINTS DE VUE DES MÉDECINS
Les points de vue d'experts qui s'occupent de personnes atteintes de troubles du développement et contribuent à faire progresser les connaissances.
ÉTAPES CLÉS DE LA RECHERCHE
Des avancées qui ont bouleversé nos connaissances sur le développement de la petite enfance.
L'AVENIR DES TRAITEMENTS
La recherche constante de meilleures approches et de nouvelles solutions pour les personnes atteintes de troubles du développement précoce.
Vous pouvez contribuer à faire avancer l'espoir
APPRENDRE
Suivez les articles de cette semaine et découvrez de nouvelles informations sur la recherche en matière de développement de la petite enfance.
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CONNECTER
Aidez une personne touchée par le développement précoce de l'enfant (ECD) à s'informer sur les soins spécialisés, les ressources locales et la recherche.
ASSISTANCE
Devenez bénévole, militez ou faites un don pour contribuer à renforcer l'action qui permet de continuer à aller de l'avant.
Chaque étude, chaque collaboration, chaque patient qui y participe et chaque personne qui partage ce qu’elle apprend contribue à quelque chose de plus grand.
Les progrès nous donnent des raisons d'espérer. La communauté nous donne la force de continuer à aller de l'avant.
Le savoir aujourd’hui. L’espoir pour demain.
Avec toute ma gratitude,
Alliance Mondiale contre la Maladie d'Erdheim-Chester