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À venir :
Maladie d'Erdheim-Chester (ECD) : Guide d'information destiné aux patients, aux familles et aux professionnels de santé
Intervenante : Dr Hind Salama, consultante
Service d'hématologie et d'oncologie de la Cité médicale du roi Abdulaziz
Riyad/Arabie saoudite
Date : Mardi 22 septembre 2026
Heure : 11 h 00 CDT
Le Dr Hind Salama est hématologue spécialiste des adultes à la King Abdulaziz Medical City (KAMC) de Riyad, en Arabie saoudite, et maître de conférences à l'Université des sciences de la santé du roi Saoud ben Abdulaziz (KASU). Elle est reconnue comme une spécialiste de premier plan en hématologie adulte, avec une expertise particulière dans le domaine de la leucémie lymphoblastique aiguë (LLA) et des maladies histiocytaires. Inscrivez-vous ici
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Dans ce webinaire de formation, Oshrat Rokah, chercheuse au Centre médical Assuta de Tel-Aviv, en Israël, présente une vue d'ensemble de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et de l'histiocytose, en mettant l'accent sur les mécanismes biologiques sous-jacents à l'ECD.
Dans ce webinaire pédagogique, Kevin O'Brien, infirmier praticien aux Instituts nationaux de la santé (NIH), propose un aperçu détaillé de la prise en charge de la douleur et de la fatigue chez les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD).
Dans ce webinaire éducatif, Kevin O'Brien, infirmier praticien aux Instituts nationaux de la santé (NIH), propose une présentation détaillée de la prise en charge de la dépression et de l'anxiété chez les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD).
Dans ce webinaire pédagogique, le Dr Mohamed G. Atta, médecin spécialiste des maladies rénales à l'hôpital Johns Hopkins, un centre de prise en charge de référence pour la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), explique en détail comment la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) peut….
Cette session d'information destinée aux patients met à l'honneur le Dr XinXin Cao, hématologue à l'hôpital de l'Union médicale de Pékin, un centre de référence pour les troubles hématologiques. Elle aborde les troubles histiocytaires courants, ...
Dans ce webinaire spécial consacré à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), le Dr Jérôme Razanamahery, médecin interniste au Centre hospitalier universitaire de Dijon, centre de référence pour l'ECD, aborde le sujet de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Il...
Présenté par le Dr Sam Reynolds, hématologue-oncologue, en partenariat avec l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Cette présentation explore la complexité moléculaire et clinique de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) — une maladie histiocytaire rare caractérisée par une surproduction de cellules immunitaires anormales appelées histiocytes.
Présenté par le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama à Birmingham, en partenariat avec l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA). Cette présentation explore l'importance de la recherche sur la survie dans le cadre de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et le rôle essentiel que jouent les patients dans l'orientation de cette recherche.
Prise en charge du diabète insipide (DI), désormais appelée « déficit en arginine-vasopressine » (AVP-D), revêt une importance cruciale pour les patients, leurs familles et les cliniciens — en particulier chez les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) ou d’histiocytose à cellules de Langerhans (LCH), pathologies dans lesquelles l’AVP-D est plus fréquente.
Le Dr Xavier Solanich, titulaire d'un doctorat en médecine et d'un doctorat en sciences, est médecin interniste à l'hôpital universitaire de Bellvitge (BUH), où il est spécialisé dans le traitement des patients atteints de troubles immunologiques et de maladies rares, notamment l'histiocytose.
La Leukemia & Lymphoma Society propose un service gratuit appelé « Centre d'aide aux essais cliniques » (CTSC) afin d'aider les patients atteints d'un cancer du sang, leurs aidants et les professionnels de santé à trouver des essais cliniques potentiels et à surmonter les obstacles à l'inscription. Ce webinaire abordera le processus et apportera un soutien aux patients atteints du syndrome d'Erdheim-Chester.
Les spécialistes de l'information proposent gratuitement des formations individuelles, un accompagnement psychosocial et un soutien aux patients atteints d'un cancer du sang, à leurs aidants et à leurs familles. Ils abordent les thèmes suivants : la maladie et les options thérapeutiques, les essais cliniques, le soutien en matière de santé mentale et la communication avec l'équipe soignante.
Aperçu des différentes filières de formation ressources ainsi que les services d'accompagnement proposés aux patients, à leurs familles et aux professionnels de santé qui les prennent en charge.
La 8e édition du Congrès international annuel sur le développement de la petite enfance (ECD) Colloque médical s'est tenue le 16 novembre 2021. Cet événement virtuel a été organisé dans le but d'offrir à la communauté médicale l'occasion de partager des résultats scientifiques, des données sur l'évolution des patients et des études de cas liés à la maladie d'Erdheim-Chester et à d'autres troubles histiocytaires.
L'ECD Global Alliance (ECDGA) et l'Association pour l'histiocytose organisent conjointement la série de formations en ligne « Beyond the Office Visit », deuxième partie : « Nutrition fonctionnelle et bien-être ».
Tim Facciola, coach sportif certifié et spécialiste du mouvement, s'entretient avec nous sur la manière d'intégrer l'activité physique et l'exercice dans son quotidien lorsqu'on est confronté à une maladie chronique ou rare, telle que la maladie d'Erdheim-Chester.
Découvrez le traitements utilisé pour traiter la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), l'évolution prévisible au fil du temps et les effets secondaires pouvant survenir.
Participer à un essai clinique peut présenter de nombreux avantages pour le patient et la communauté. Nous espérons que cette session vous aidera à mieux comprendre les essais cliniques, à savoir comment aborder le sujet avec votre médecin, et qu’elle vous permettra de vous sentir prêt(e) grâce aux bonnes ressources.
Le Dr Michael Girschikofsky, de l'hôpital Elisabethinen de Linz, explique ce qu'est l'ECD aux patients germanophones atteints de cette maladie et à leurs familles.
Écoutez Kevin O'Brien, infirmier praticien, et Josef Lacy discuter des difficultés liées à la santé mentale et des techniques efficaces pour les surmonter. Découvrez le témoignage d'un patient d'ECD qui partage son parcours inspirant, marqué par sa victoire sur ses problèmes de santé mentale.
Écoutez une éducatrice expérimentée dans le domaine de la petite enfance qui partage ses réflexions et ses stratégies pour prendre soin d'elle-même.
Découvrez les analyses d'un expert de premier plan sur la maladie de Rosai-Dorfman. Approfondissez vos connaissances sur cette maladie rare, ses symptômes, diagnostic, ainsi que les dernières options thérapeutiques. Ne passez pas à côté de ces conseils d'experts qui pourraient faire toute la différence !
Voici le premier volet de la série de formations en ligne « Beyond the Office Visit », organisée en partenariat avec l'Association de l'histiocytose.
Un webinaire de formation a été organisé afin de présenter le tout dernier document de consensus sur la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et d'expliquer comment l'utiliser dans le cadre des soins et pour obtenir le soutien des organismes payeurs.
Dans cette analyse des dernières recommandations consensuelles de l'ECD pour 2020, la présentation et la discussion s'adressent tout particulièrement à la communauté des professionnels de santé.
Dans ce webinaire, les médecins du Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) vous aident à mieux comprendre en quoi une atteinte oculaire actuelle peut affecter votre vie quotidienne et comment obtenir de meilleurs résultats.
Ce webinaire, organisé conjointement par l'Association pour l'histiocytose et l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester, était consacré à la maladie d'Erdheim-Chester et abordait les troubles endocriniens ainsi que leur prise en charge dans l'ensemble des troubles histiocytaires.
Une analyse des recommandations récemment publiées par le National Comprehensive Cancer Network (NCCN)® concernant l'histiocytose.
Le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama à Birmingham, a animé la séance de formation en présentant le thème « Impact sur les patients adultes atteints de LCH et du syndrome d'Erdheim-Chester », en cours traitements, et des études.
Le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama à Birmingham, a animé la séance de formation en présentant le thème « Impact sur les patients adultes atteints de LCH et du syndrome d'Erdheim-Chester », en cours traitements, et des études.
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