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À venir :
Topic: Kidney disease in patients with histiocytosis
Speaker: Augusto Vaglio, MD, PhD
Néphrologue
AOU Meyer, Firenze, Italy
Date : Thursday, October 15, 2026
Heure : 13 h 00 (heure du Centre)
Dr Vaglio graduated at the University of Parma (Italy) in 2000, and at the same institution completed his Nephrology post-graduate fellowship (2005) and his PhD (2009). In 2005-2006 he was post-doctoral fellow at the Lowance Center for Human Immunology of the Emory University, Atlanta, USA.
Dr Vaglio’s research interests include systemic vasculitis, lupus nephritis, retroperitoneal fibrosis and IgG4 related disease, and Erdheim-Chester disease. He is a member of the scientific council of the European Vasculitis Society (EUVAS) and coordinates the European EGPA study group. He published >300 papers in international, peer-reviewed journals and lectured in >60 International Meetings. He is Associate Editor of Nephrology Dialysis and Transplantation. Dr Vaglio currently serves as Director of the Post-Graduate Fellowship program in Nephrology at the University of Florence, Italy, where he is Associate Professor of Nephrology.
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Dans ce webinaire de formation, Oshrat Rokah, chercheuse au Centre médical Assuta de Tel-Aviv, en Israël, présente une vue d'ensemble de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et de l'histiocytose, en mettant l'accent sur les mécanismes biologiques sous-jacents à l'ECD.
Dans ce webinaire pédagogique, Kevin O'Brien, infirmier praticien aux Instituts nationaux de la santé (NIH), propose un aperçu détaillé de la prise en charge de la douleur et de la fatigue chez les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD).
Dans ce webinaire éducatif, Kevin O'Brien, infirmier praticien aux Instituts nationaux de la santé (NIH), propose une présentation détaillée de la prise en charge de la dépression et de l'anxiété chez les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD).
Dans ce webinaire pédagogique, le Dr Mohamed G. Atta, médecin spécialiste des maladies rénales à l'hôpital Johns Hopkins, un centre de prise en charge de référence pour la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), explique en détail comment la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) peut….
Cette session d'information destinée aux patients met à l'honneur le Dr XinXin Cao, hématologue à l'hôpital de l'Union médicale de Pékin, un centre de référence pour les troubles hématologiques. Elle aborde les troubles histiocytaires courants, ...
Dans ce webinaire spécial consacré à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), le Dr Jérôme Razanamahery, médecin interniste au Centre hospitalier universitaire de Dijon, centre de référence pour l'ECD, aborde le sujet de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Il...
Présenté par le Dr Sam Reynolds, hématologue-oncologue, en partenariat avec l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Cette présentation explore la complexité moléculaire et clinique de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) — une maladie histiocytaire rare caractérisée par une surproduction de cellules immunitaires anormales appelées histiocytes.
Présenté par le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama à Birmingham, en partenariat avec l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA). Cette présentation explore l'importance de la recherche sur la survie dans le cadre de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et le rôle essentiel que jouent les patients dans l'orientation de cette recherche.
Prise en charge du diabète insipide (DI), désormais appelée « déficit en arginine-vasopressine » (AVP-D), revêt une importance cruciale pour les patients, leurs familles et les cliniciens — en particulier chez les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) ou d’histiocytose à cellules de Langerhans (LCH), pathologies dans lesquelles l’AVP-D est plus fréquente.
Le Dr Xavier Solanich, titulaire d'un doctorat en médecine et d'un doctorat en sciences, est médecin interniste à l'hôpital universitaire de Bellvitge (BUH), où il est spécialisé dans le traitement des patients atteints de troubles immunologiques et de maladies rares, notamment l'histiocytose.
La Leukemia & Lymphoma Society propose un service gratuit appelé « Centre d'aide aux essais cliniques » (CTSC) afin d'aider les patients atteints d'un cancer du sang, leurs aidants et les professionnels de santé à trouver des essais cliniques potentiels et à surmonter les obstacles à l'inscription. Ce webinaire abordera le processus et apportera un soutien aux patients atteints du syndrome d'Erdheim-Chester.
Les spécialistes de l'information proposent gratuitement des formations individuelles, un accompagnement psychosocial et un soutien aux patients atteints d'un cancer du sang, à leurs aidants et à leurs familles. Ils abordent les thèmes suivants : la maladie et les options thérapeutiques, les essais cliniques, le soutien en matière de santé mentale et la communication avec l'équipe soignante.
Présentation des différentes ressources pédagogiques et des services d'accompagnement proposés aux patients, à leurs proches et aux professionnels de santé qui les prennent en charge.
Le 8e Symposium médical international annuel sur la maladie d'Erdheim-Chester s'est tenu le 16 novembre 2021. Cet événement virtuel a été organisé dans le but d'offrir à la communauté médicale l'occasion de partager des résultats scientifiques, des données sur l'évolution des patients et des études de cas liés à la maladie d'Erdheim-Chester et à d'autres troubles histiocytaires.
L'ECD Global Alliance (ECDGA) et l'Association pour l'histiocytose organisent conjointement la série de formations en ligne « Beyond the Office Visit », deuxième partie : « Nutrition fonctionnelle et bien-être ».
Tim Facciola, coach sportif certifié et spécialiste du mouvement, s'entretient avec nous sur la manière d'intégrer l'activité physique et l'exercice dans son quotidien lorsqu'on est confronté à une maladie chronique ou rare, telle que la maladie d'Erdheim-Chester.
Découvrez les traitements utilisés pour soigner la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), l'évolution de la maladie au fil du temps et les effets secondaires qui peuvent survenir.
Participer à un essai clinique peut présenter de nombreux avantages pour le patient et la communauté. Nous espérons que cette session vous aidera à mieux comprendre les essais cliniques, à savoir comment aborder le sujet avec votre médecin, et qu’elle vous permettra de repartir en étant bien préparé et muni des ressources nécessaires.
Le Dr Michael Girschikofsky, de l'hôpital Elisabethinen de Linz, explique ce qu'est l'ECD aux patients germanophones atteints de cette maladie et à leurs familles.
Écoutez Kevin O'Brien, infirmier praticien, et Josef Lacy discuter des difficultés liées à la santé mentale et des techniques efficaces pour les surmonter. Découvrez le témoignage d'un patient d'ECD qui partage son parcours inspirant, marqué par sa victoire sur ses problèmes de santé mentale.
Écoutez une éducatrice expérimentée dans le domaine de la petite enfance qui partage ses réflexions et ses stratégies pour prendre soin d'elle-même.
Découvrez les analyses d'un expert de renom sur la maladie de Rosai-Dorfman. Approfondissez vos connaissances sur cette maladie rare, ses symptômes, son diagnostic et les dernières options thérapeutiques. Ne passez pas à côté de ces informations d'expert qui pourraient faire la différence !
Voici le premier volet de la série de formations en ligne « Beyond the Office Visit », organisée en partenariat avec l'Association de l'histiocytose.
Un webinaire de formation a été organisé afin de présenter le tout dernier document de consensus sur la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et d'expliquer comment l'utiliser dans le cadre des soins et pour obtenir le soutien des organismes payeurs.
Dans cette analyse des dernières recommandations consensuelles de l'ECD pour 2020, la présentation et la discussion s'adressent tout particulièrement à la communauté des professionnels de santé.
Dans ce webinaire, les médecins du Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) vous aident à mieux comprendre en quoi une atteinte oculaire actuelle peut affecter votre vie quotidienne et comment obtenir de meilleurs résultats.
Ce webinaire, organisé conjointement par l'Association pour l'histiocytose et l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester, était consacré à la maladie d'Erdheim-Chester et abordait les troubles endocriniens ainsi que leur prise en charge dans l'ensemble des troubles histiocytaires.
Une analyse des recommandations récemment publiées par le National Comprehensive Cancer Network (NCCN)® concernant l'histiocytose.
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, led the educational meeting by presenting the topic of Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chester, ongoing treatments, and studies.
Le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama à Birmingham, a animé cette séance de formation en abordant les thèmes suivants : l'impact sur les patients adultes atteints de LCH et du syndrome d'Erdheim-Chester, les traitements actuels et les études en cours.
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