Chaque témoignage compte dans notre démarche visant à mieux comprendre et traiter la maladie d'Erdheim-Chester (ECD).Whether you’re newly diagnosed, caring for a loved one, or simply looking to make a difference, there are powerful ways to get involved through the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). From contributing to vital research and sharing your experiences in surveys, to attending global events and joining the patient registry, your participation helps fuel knowledge, connection, and hope for the entire ECD community.
1. Participez au registre mondial des patients ECD
Le Registre des patients atteints d'ECD C'est bien plus qu'une simple base de données : c'est un outil puissant qui aide les chercheurs à mieux comprendre le développement de la petite enfance. En y participant, vous contribuez à :
- Identifying trends in diagnosis and symptoms
- Améliorer la prise en charge des patients et les résultats thérapeutiques
- Oriente les priorités de recherche futures
It’s secure, confidential, and open to all ECD patients. The more diverse and complete our data, the better we can advocate for faster diagnoses, better treatments, and stronger support systems.
Inscrivez-vous dès aujourd'hui au registre des patients.
2. Soutenez la recherche qui donne la priorité aux survivants : l'étude sur la survie de l'UAB
Si vous êtes un patient de l'hôpital États-Unis ou Canada, vous pourriez être éligible pour participer au Étude sur la survie menée par l'Université de l'Alabama à Birmingham (UAB). Ce projet d'envergure vise à comprendre l'impact à long terme de l'ECD et à déterminer comment améliorer la qualité de vie des survivants.
En participant à cette étude, vous aiderez les chercheurs à :
- Identifier les lacunes en matière de soins
- Comprendre les expériences émotionnelles et physiques des survivants de la maltraitance infantile
- Concevoir de meilleurs programmes d'accompagnement des survivants
La participation est volontaire et se fait à distance. Il vous suffit de consacrer un peu de votre temps, d'apporter votre point de vue et d'être disposé à partager votre expérience au profit des autres.
Si vous êtes un patient résidant aux États-Unis ou au Canada et que l'étude « UAB Survivorship Study » vous intéresse, mais que vous ne vous êtes pas encore inscrit, veuillez contacter Belinda Cobb pour lui faire part de votre intérêt.
3. Partagez votre avis dans les enquêtes communautaires
Tout au long de l'année, l'ECDGA diffuse de courts questionnaires afin de mieux cerner les besoins de notre communauté ; les thèmes abordés vont de l'accès aux soins et des expériences de traitement aux difficultés de la vie quotidienne, en passant par les préférences en matière d'événements. Ces informations nous aident à :
- Améliorer la programmation des événements
- Orienter les actions de plaidoyer
- Informer les professionnels de santé et les chercheurs
En participant, vous contribuez à faire en sorte que nos programmes reflètent ce qui compte le plus pour vous.
4. Participez aux événements de l'ECDGA, en présentiel ou en ligne
Notre Rencontre entre les patients et leurs proches et Colloque médical are held annually, offering opportunities for education, connection, and support. These events bring together patients, families, researchers, and physicians from around the world.
La prochaine rencontre aura lieu le Le 26 mai 2025, à Barcelone, en Espagne, et s'adresse à toutes les personnes concernées par le développement de la petite enfance. Vous n'avez pas à faire face seul(e) : c'est en nous rassemblant que nous devenons plus forts.
Vous ne pouvez pas vous déplacer ? De nombreuses sessions sont enregistrées ou diffusées en direct, ce qui permet de tout le monde y a accès à des conseils d'experts et au soutien de la communauté.
En savoir plus sur la réunion de Barcelone.
5. Devenir bénévole ou militant
Votre expérience est une source de force. Réfléchissez-y :
- Becoming a peer support volunteer
- Partagez votre histoire sur notre blog ou dans notre newsletter
- Collecte de fonds au profit de l'ECDGA
- Faire valoir votre cause au sein de la communauté médicale locale
Quelle que soit l'ampleur de votre geste, il suscite une vague de prise de conscience et d'espoir.
Vous souhaitez devenir bénévole ?
Impliquez-vous. Restez en contact. Faites la différence.
Votre participation aujourd'hui contribue à bâtir un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. Que ce soit en répondant à un questionnaire, en vous inscrivant à un événement ou en participant à une étude, vous nous aidez à aller de l'avant ensemble.
Alors, vas-y…participez à la discussion. Votre avis compte plus que vous ne le pensez.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils médicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est présenté à titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de santé pour toute question d'ordre médical.