Pour beaucoup de gens, le soleil est synonyme d'activités en plein air, de vacances et de moments passés en famille ou entre amis. Pour les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), cependant, l'exposition au soleil peut parfois poser des difficultés particulières qui méritent qu'on s'y attarde.
Bien que l'ECD en soi ne rende pas automatiquement une personne plus sensible au soleil, de nombreux patients souffrent de problèmes de santé, d'effets secondaires liés à un traitement ou d'affections médicales susceptibles d'accroître les risques associés à une exposition prolongée au soleil. Comprendre ces risques et prendre des précautions simples peut aider les patients à profiter des activités de plein air en toute sécurité.
Pourquoi l'exposition au soleil est-elle importante ?
De nombreux patients atteints d'ECD reçoivent traitements qui peuvent accroître la sensibilité au soleil. Certains traitements ciblés couramment utilisés pour prendre en charge symptômes peut rendre la peau plus sensible aux coups de soleil ou aux irritations.
De plus, l'ECD peut toucher plusieurs organes dans tout l'organisme. Certains patients présentent notamment des atteintes cardiovasculaires, une insuffisance rénale, des troubles endocriniens ou une fatigue chronique. Une chaleur excessive et la déshydratation peuvent exercer une pression supplémentaire sur ces systèmes et aggraver symptômes.
Préoccupations courantes chez les patients atteints d'ECD
Intolérance à la chaleur
Il est important de réguler la température corporelle. Une température et une humidité élevées peuvent entraîner :
- Fatigue accrue
- Vertiges
- Maux de tête
- Faiblesse
- Difficultés de concentration
Risques liés à la déshydratation
La déshydratation peut survenir rapidement lors d'activités en plein air, en particulier pendant les mois d'été. Les patients présentant une atteinte rénale doivent veiller tout particulièrement à maintenir une hydratation suffisante.
Sensibilité au soleil liée à la prise de médicaments
Certains médicaments peuvent accroître la sensibilité de la peau aux rayons ultraviolets (UV). Cela peut entraîner :
- Des coups de soleil plus rapides
- Irritation cutanée
- Éruptions cutanées
- Une gêne accrue lors d'une exposition prolongée à l'air libre
Les patients doivent faire part à leur équipe soignante de toute inquiétude concernant leur sensibilité au soleil et consulter la notice de leurs médicaments pour connaître les précautions spécifiques à prendre.
Conseils pour s'exposer au soleil en toute sécurité
Hydratez-vous bien
Buvez de l'eau régulièrement tout au long de la journée, avant même d'avoir soif. Lorsque vous passez de longues périodes à l'extérieur, emportez de l'eau et faites des pauses fréquentes pour vous hydrater.
Évitez les heures d'ensoleillement maximal
Les rayons UV du soleil sont les plus intenses entre 10 h et 16 h. Dans la mesure du possible, prévoyez vos activités en plein air tôt le matin ou en fin de journée.
Utilisez de la crème solaire
Choisissez un écran solaire à large spectre avec un indice de protection solaire (SPF) de 30 ou plus et renouvelez l'application toutes les deux heures, ou plus fréquemment si vous vous baignez ou si vous transpirez.
S'habiller pour se protéger
Les vêtements de protection peuvent réduire considérablement l'exposition aux rayons UV. À noter :
- Chemises légères à manches longues
- Chapeaux à larges bords
- Vêtements anti-UV
- Lunettes de soleil avec protection anti-UV
Écoutez votre corps
Soyez attentif aux signes de surchauffe ou de fatigue. Si vous commencez à ressentir des vertiges, une faiblesse, des nausées ou une fatigue excessive, mettez-vous immédiatement à l'ombre, hydratez-vous et rafraîchissez-vous.
Profiter de la vie en plein air
Vivre avec une ECD ne signifie pas pour autant qu'il faille éviter les activités en plein air. De nombreux patients continuent à se promener, à jardiner, à voyager et à participer à des collectes de fonds événements, et profiter d'activités de loisirs. L'essentiel est de s'organiser à l'avance et de bien comprendre les besoins spécifiques de votre corps.
Que vous participiez à une course ludique de l’ECDGA ou que vous souteniez une campagne de sensibilisation événements, ou simplement en passant du temps avec vos proches, prendre des précautions raisonnables peut vous aider à rester en sécurité tout en profitant des bienfaits de l'air frais et du soleil.
Tu n'es pas seul(e)
Les questions relatives à la gestion du quotidien avec la maladie d'Erdheim-Chester sont fréquentes, et l'expérience de chaque patient est différente. L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) s'engage à fournir des informations, un soutien et des réseaux qui aident les patients et leurs familles à vivre au quotidien avec cette maladie rare.
En partageant des informations, en finançant la recherche et en renforçant les liens au sein de la communauté, nous pouvons contribuer à faire en sorte que personne ne soit confronté seul aux troubles du développement de la petite enfance.