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Instagram is a social networking app made for sharing photos and videos from a smartphone. Similar to Facebook or Twitter, everyone who creates an Instagram account has a profile and a news feed. When you post a photo or video on Instagram, it will be displayed on your profile.
Pseudo ECDGA : @erdheim_chester Suggestions de hashtags : #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Les membres rejoignent la session de discussion correspondant à leur rôle pour échanger sur divers sujets. Ces sessions en ligne constituent un excellent moyen de faire connaissance avec d'autres familles du programme ECD, de poser des questions, de partager votre expérience et de trouver du soutien.

This account is a source for medical professionals, rare disease advocates, and other stakeholders to stay connected on medical news related to ECD. To follow the ECDGA page, you must be a member of LinkedIn.

Il s'agit d'une page publique, accessible à tous. L'ECDGA publie des messages et tout le monde peut y répondre ou y réagir. L'ECDGA publie des articles sur l'actualité de l'association ou sur ses initiatives.

Afin d'éviter toute sollicitation, ce groupe est réservé aux patients, à leur famille et à leurs amis proches. Pour devenir membre de ce groupe, les candidats doivent être approuvés par l'administration, qui vérifiera qu'ils connaissent un membre inscrit de l'ECDGA. Une fois membre, vous pouvez inviter d'autres personnes à rejoindre le groupe.  L'objectif de ce groupe est de permettre l'échange entre les personnes touchées par l'ECD.

Il s'agit d'un groupe fermé, tout comme le groupe Facebook privé décrit ci-dessus, mais réservé aux membres hispanophones.

Il s'agit d'un groupe public, mais les utilisateurs de Facebook doivent tout de même s'y inscrire avant de pouvoir publier des messages. Le grand public peut toutefois consulter les publications sans s'inscrire. Ce groupe n'est ni réglementé ni supervisé directement par l'ECDGA.

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