Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) peut être très éprouvant. En raison de sa rareté et de sa complexité, l'ECD laisse souvent les patients et leurs aidants dans un sentiment d'isolement, d'incertitude et de désarroi face à la situation. Le réseau de soutien de l'ECD Global Alliance (ECDGA) a pour vocation de changer cela, en fournissant des informations fiables, des conseils personnalisés et un fort sentiment d'appartenance à une communauté.
Un lien qui réduit l'isolement
Les forums de discussion et les communautés de pairs de l’ECDGA mettent en relation des patients et des aidants du monde entier. Ces espaces sont source de compréhension, d’échanges d’expériences et de réconfort, grâce à des personnes qui comprennent véritablement ce que signifie vivre avec l’ECD.
“ Je suis vraiment très reconnaissante de faire partie de cette communauté. Le fait de pouvoir poser des questions, lire les messages des autres et échanger avec d’autres patients lors des sessions de discussion animées m’a permis de me sentir plus sereine. Je ne ressens plus le même niveau d’anxiété qu’avant, et c’est une avancée vraiment importante pour moi. ’
Pour beaucoup, le simple fait de savoir que d'autres vivent des situations similaires symptômes contribue à atténuer la peur et aide à définir les prochaines étapes.
“ Mes médecins ne savent peut-être pas toujours si ce que je ressens est ‘normal’ dans le cadre d’un ECD, mais je sais que je peux venir ici pour poser des questions et apprendre des autres. Cela m’aide énormément à déterminer les prochaines étapes à suivre. ”
Une éducation à laquelle vous pouvez faire confiance
Grâce à des ateliers animés par des experts webinaires, des brochures pédagogiques et une bibliothèque YouTube qui ne cesse de s'enrichir vidéos, ECDGA rend les informations médicales complexes plus faciles à comprendre et accessibles à tout moment.
“ Ça donne de la force et de l'espoir d'apprendre qu'il existe un centre d'information sur cette maladie et son traitement. ”
“ Participer à cette discussion m'a permis d'apprendre des stratégies d'adaptation de manière ludique et réconfortante. ”
Ces ressources permettre aux patients et aux aidants de se sentir bien informés, confiants et préparés lorsqu’ils interagissent avec leurs équipes soignantes.
Un accompagnement personnalisé grâce au programme « Patient Navigator »
L'un des plus précieux ressources L'ECDGA propose notamment son programme « Patient Navigator », dirigé par Belinda Cobb. Belinda propose un accompagnement personnalisé pour aider les patients et leurs aidants à comprendre leur diagnostic, préparer vos rendez-vous, entrer en contact avec des médecins spécialisés dans les troubles du développement de la petite enfance, et découvrir les essais cliniques et les services d'accompagnement.
Son accompagnement personnalisé est particulièrement précieux pour les personnes qui doivent s'y retrouver dans des systèmes de santé qu'elles ne connaissent pas ou qui sont complexes.
“ Le fait de partager nos expériences nous a permis de réaliser que nous n’étions pas les seuls à devoir nous y retrouver dans des systèmes de santé complexes. Les réflexions pertinentes des autres m’ont aidée à mieux aborder mes prochaines discussions avec mon oncologue et ses collègues soignants. ”
Un accompagnement tout au long du parcours
Le réseau de soutien de l’ECDGA a pour objectif d’accompagner la personne dans sa globalité, et pas seulement la maladie. En associant formation, mise en relation entre pairs et accompagnement personnalisé, l’ECDGA donne aux patients et à leurs aidants les moyens de défendre leurs intérêts et d’affronter l’ECD avec davantage d’assurance.
“ Je suis de nature très discrète et plutôt sceptique vis-à-vis des discussions en ligne, mais je suis vraiment ravie d’avoir décidé de m’inscrire. J’apprends toujours énormément grâce aux discussions entre pairs organisées par l’ECDGA. ”
Grâce à ses connaissances, à sa bienveillance et à l'expérience partagée de ses membres, l'ECDGA veille à ce que personne ne soit confronté seul à la maladie d'Erdheim-Chester, et à ce que la force, l'espoir et le réconfort soient toujours à portée de main.