L'ECD est peut-être rare, mais personne n'est obligé d'y faire face seul.

Partout dans le monde, des patients, des soignants, des médecins, des chercheurs, des bénévoles et des défenseurs de la cause unissent leurs forces pour bâtir un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par l'ECD.

La distance nous sépare peut-être, mais notre communauté nous unit.

Consultez la carte de lieux de prise en charge des patients.

Ensemble, nous mettons en lumière ce qui est rare.