Partageons une année pleine d'espoir avec la communauté ECD !
Consultez la lettre d'information de fin d'année 2022.
Au cours des deux dernières années, l’ECD Global Alliance s’est adaptée aux nouvelles règles de distanciation sociale et aux restrictions de déplacement en mettant davantage l’accent sur connexions en ligne et plus petits, réunions régionales. Nous avons lancé un Navigateur patient Programme afin d'accompagner individuellement les patients dans leur démarche pour trouver les bons médecins, accéder aux traitements et à leur prise en charge, et bénéficier du soutien de leurs pairs. Notre soutien continu à la communauté scientifique a conduit à la deuxième médicament approuvé par la FDA pour l'ECD, le cobimétinib. Sans parler de près de un million pour la recherche a été financé à ce jour dans le cadre de notre programme de subventions destiné aux projets d'éducation de la petite enfance, avec un montant supplémentaire de $450,000 en cours de réalisation. International Centres de garde ECD continuent d'être identifiés et intégrés au réseau afin d'offrir des soins spécialisés aux patients et des consultations aux médecins moins familiarisés avec cette maladie.
Après la suspension de notre Rencontre annuelle des patients et de leurs familles et de notre Colloque médical en raison de la pandémie, nous sommes enfin en mesure d'organiser cette rencontre en présentiel les 27 et 28 avril 2023 ! Pour en savoir plus sur cet événement, cliquez ici.
Alors que nous faisons le point sur les épreuves et les réussites des membres de notre communauté, Nous tenons à remercier tous ceux qui, jour après jour, apportent leur soutien aux personnes atteintes d’ECD. Votre soutien ne concerne pas seulement votre proche, mais aussi l'avenir de toutes les familles confrontées à la maladie d'Erdheim-Chester. Vos dons nous sont parvenus sous toutes sortes de formes, et nous vous sommes reconnaissants pour tout ce que vous faites !
L'ECD Global Alliance atteint de nouveaux sommets en matière de soutien aux personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester grâce à une campagne de dons jumelés organisée par 31 décembre 2022! Grâce à un défi $11 000 : don de contrepartie grâce à la générosité des membres du conseil d'administration et des bienfaiteurs de l'ECDGA, votre contribution aura un impact DEUX FOIS plus important sur notre action essentielle.
Grâce à votre don, nous pouvons offrir un avenir meilleur à toutes les personnes touchées par le développement de la petite enfance. Faites un don dès aujourd’hui pour soutenir notre action au cours de l’année à venir… et sachez que votre geste aura un impact doublement positif ! Doublez votre don dès aujourd'hui !
Ce que votre don permet de financer :
- Recherche – Le financement de la recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester est au cœur de notre mission. Les lauréats des bourses de recherche ECD 2022 seront bientôt annoncés !
- Éducation et sensibilisation – La formation des médecins s'effectue notamment par le biais de conférences internationales, de webinaires en ligne, d'actions de sensibilisation auprès des différentes spécialités médicales, etc.
- Assistance – Pouvoir offrir aux patients et à leurs familles les outils et les contacts dont ils ont besoin pour défendre leurs intérêts est inestimable. Vos dons ne contribuent pas seulement à l’épanouissement de notre communauté touchée par les maladies rares.
Avec toute ma gratitude,
L'équipe de l'Alliance mondiale ECD