L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est ravie d'annoncer que chaque session de notre Rencontre des patients et des familles 2025 et Colloque médical—qui s'est déroulé les 26 et 27 mai dans la dynamique ville de Barcelone—est désormais disponible en ligne.
Que vous ayez participé en personne ou que vous nous suiviez depuis n'importe où dans le monde, ces compilations vidéo d'une journée entière vous apportent les mêmes connaissances, le même espoir et le même sentiment de connexion, directement sur votre écran.
Jour 1 : Rencontre des patients et de leurs familles – Une journée placée sous le signe du savoir et de la solidarité
Le 26 mai, des patients, leurs proches et des experts se sont réunis à l'hôpital universitaire de Bellvitge pour une journée riche en enseignements et en encouragements. Au programme :
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La science de pointe : Le point sur la biologie de la maladie d'Erdheim-Chester, les avancées récentes de la recherche et les dernières options thérapeutiques, des traitements ciblés aux essais cliniques en cours.
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Vivre avec un trouble du développement précoce : Une analyse approfondie des manifestations cliniques, des atteintes cérébrales, oculaires et rénales, ainsi que des stratégies de prise en charge des effets indésirables.
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Prise en charge globale de la personne : Des ateliers consacrés à la santé mentale et émotionnelle, à la gestion de la douleur et de la fatigue, au maintien d'une vie active et à une alimentation équilibrée, le tout complété par des tables rondes avec des experts pour répondre aux questions.
Afin de garantir l'accessibilité à l'échelle mondiale, Toute cette journée a été traduite en français, en italien, en espagnol et en allemand, avec une playlist dédiée à chaque langue :
Jour 2 : Colloque médical – Faire progresser la recherche et les soins
Le 27 mai, des cliniciens et chercheurs de renom se sont réunis pour une réunion thématique Colloque médical, en partageant les dernières avancées en matière de biologie de l'ECD, d'innovations thérapeutiques et de bonnes pratiques cliniques.
Ce contenu est disponible en anglais :
Pourquoi regarder cette série ?
Ces enregistrements reflètent pleinement l'esprit de l'événement de Barcelone : une occasion unique d'apprendre directement auprès d'experts internationaux et d'écouter les témoignages de la communauté ECD. Que vous soyez patient, aidant ou professionnel de santé, ces sessions vous apportent des conseils pratiques, les dernières avancées scientifiques et un sentiment d'espoir durable.
Rejoignez-nous dans ce parcours vers la compréhension et la connexion.
Cliquez sur les liens ci-dessus pour découvrir les vidéos et de les partager avec vos amis, votre famille et votre équipe soignante. Ensemble, nous continuons d’aller de l’avant, vers un avenir meilleur traitements, un soutien communautaire plus fort et un avenir plus radieux.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils médicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble de ce contenu est fourni à titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de santé pour toute question d'ordre médical.