L'ECD Global Alliance (ECDGA), une association à but non lucratif qui se consacre à l'accompagnement des personnes atteintes d'un cancer du sang ultra-rare appelé « maladie d'Erdheim-Chester » (ECD), rend hommage aux bénévoles méritants à l'occasion de la Semaine nationale du bénévolat. Les bénévoles de l'ECDGA sont le moteur de l'organisation, en apportant son soutien à son équipe réduite et en consacrant plus de 2 000 heures de travail à de nombreux programmes et à des tâches d'appui.
La Semaine nationale du bénévolat est l'occasion pour l'ensemble de la communauté d'exprimer sa gratitude envers ceux qui viennent en aide aux patients et aux familles touchés par l'ECD. Elle permet aux membres de découvrir qui œuvre en coulisses pour leur apporter le soutien et les informations dont ils ont besoin. Nous espérons que les membres de l'ECDGA trouveront du réconfort et de l'encouragement en sachant qu'une formidable équipe de bénévoles se bat pour eux chaque jour.
Depuis sa création en 2008, l’ECDGA s’appuie sur des bénévoles afin de réduire au minimum ses frais administratifs et d’optimiser ainsi l’utilisation des dons. Les patients atteints d’ECD, leurs aidants, leurs familles et amis, ainsi que des professionnels de santé constituent la généreuse équipe de l’Alliance. Certains contributeurs participent à des projets ponctuels ou une fois par an, tandis que d’autres apportent leur aide de manière plus régulière. Les missions des bénévoles vont de la sensibilisation au suivi financier et à la gestion administrative, en passant par la collecte de fonds, la mise à disposition de compétences spécifiques et le soutien aux autres membres. Le travail accompli par ces bénévoles dévoués vient en aide aux membres de l’ECDGA et aux patients atteints d’ECD partout dans le monde.
Les professionnels de santé ont également apporté leur soutien à l'ECDGA en mettant à disposition leur expertise et leurs connaissances, en menant des actions de sensibilisation et en participant aux projets de prise en charge des patients que l'organisation coordonne et met en œuvre. Cette association à but non lucratif peut venir en aide à des centaines de personnes à travers le monde, grâce aux contributions de nombreux professionnels de santé et de bénévoles membres.
Le bénévolat profite à l'ECDGA, mais il a également un impact positif sur les bénévoles, leur apportant de nombreux avantages qui se répercutent tant sur leur vie professionnelle que personnelle.
| · Gain confidence | · Make a difference |
| · Meet people | · Be part of a community |
| · Learn new skills | · Take on a challenge |
| · Have fun | · Take action toward your cause |
Vous souhaitez devenir bénévole ? Rejoignez-nous dans la lutte contre l'ECD !
Rendez-vous sur notre page web dédiée au bénévolat ou consultez notre offre actuelle postes de bénévolat à pourvoir en 2022!
Donations can also support the organization’s mission and project needs. Visit www.fundECD.org Vous pouvez également faire un don en envoyant un chèque à l'adresse suivante : ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634.
Merci à tous et à chacune des bénévoles qui ont contribué au travail de l'ECD Global Alliance : vous faites grandir l'organisation et renforcez notre communauté jour après jour !