Ressources pour les aidants
Les aidants de la communauté des maladies rares sont confrontés à des obstacles hors du commun. Vous avez peut-être même dû relever le défi particulier de devoir vous-même informer vos professionnels de santé et d’autres personnes sur la maladie d’Erdheim-Chester. Vous avez donc besoin d’informations, de formations et d’outils susceptibles de vous aider à gérer les nombreuses tâches intimidantes auxquelles vous êtes confronté(e) dans le cadre des soins prodigués à votre proche. Les ressources ci-dessous vous orienteront vers des organisations qui proposent une aide et/ou des informations susceptibles de vous être utiles.
Pour entrer en contact avec d'autres personnes qui s'occupent d'un proche atteint d'ECD, rejoignez nos discussions en ligne destinées aux aidants. Inscrivez-vous à la prochaine réunion ici.
Programmes de répit pour les aidants
NORD offre une aide financière permettant aux aidants de bénéficier d'un moment de répit pour assister à une conférence ou à un événement, ou simplement pour passer un après-midi ou une soirée loin de leurs responsabilités d'aidant. Les bourses sont attribuées selon le principe du « premier arrivé, premier servi » aux personnes éligibles.
Défense des droits et soutien
Alliance des aidants familiaux Cette organisation donne la parole aux aidants et leur apporte son soutien par le biais de la formation, de services, de la recherche et de la défense de leurs intérêts.
Donner les moyens d'agir aux aidants Ce site offre un espace sûr et bienveillant à tous les aidants, leur apportant un soutien émotionnel et spirituel ainsi qu’une multitude de ressources, tant en ligne que hors ligne, destinées aux aidants.
L'Association des handicaps invisibles (IDA) encourage, informe et met en relation les personnes et les organisations touchées par la maladie, la douleur et le handicap à travers le monde. L'IDA propose également des ressources permettant d'obtenir des informations sur diverses maladies, une aide pour prendre en charge le coût des médicaments, des prestations d'invalidité, et bien plus encore.
HealingWell.com propose une communauté de soutien très active, un blog, des vidéos, une lettre d'information, des articles et des ressources destinées à aider les patients à gérer activement les difficultés liées à la vie avec une maladie chronique.
Le Académie de nutrition et de diététique (anciennement l'American Dietetic Association) fournit des informations fiables et diverses ressources sur la nutrition, le bien-être et les domaines connexes.
Association américaine de nutrition L'Association américaine de nutrition œuvre en faveur d'une santé optimale par le biais de l'éducation à la nutrition et au bien-être. En sensibilisant tant le grand public que les professionnels aux bienfaits de la nutrition et du bien-être pour la santé, elle met l'accent sur une nutrition fondée sur des données scientifiques.
Consultations nutritionnelles individuelles LLS Les patients et leurs aidants peuvent bénéficier d’une consultation téléphonique individuelle gratuite avec l’un des diététiciens agréés de la LLS, spécialisés en nutrition oncologique. Une bonne alimentation aide les personnes atteintes d’un cancer à se sentir mieux, à rester en forme et à mieux tolérer les effets secondaires du traitement. Une bonne alimentation aide également l'organisme à régénérer les cellules sanguines et les tissus sains endommagés par le traitement anticancéreux. Vous pouvez prendre rendez-vous en ligne ou appeler le Centre des services d'éducation nutritionnelle de la LLS au 877-467-1936. Prenez rendez-vous et découvrez-en plus ici : www.LLSnutrition.org/schedule.
Les États-Unis Instituts nationaux de la santé (NIH) propose une « boîte à outils pour les aidants » destinée à fournir des informations et des ressources pour soutenir les aidants.
Global Genes, une communauté mondiale d'organisations à but non lucratif et de groupes de soutien qui s'engagent à faire évoluer la manière dont le monde aborde les maladies rares, met à disposition une boîte à outils destinée aux aidants.
Une étude scientifique évaluée par des pairs et consacrée aux professionnels de la petite enfance a été publiée ; vous pouvez la consulter ici. Cette étude visait à caractériser les besoins non satisfaits et les expériences des aidants de patients atteints de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) et d’autres néoplasmes histiocytaires (HN), ainsi qu’à identifier les facteurs associés au sentiment de bien-faire et à la recherche de sens dans la prise en charge de patients atteints de cancers rares.
Articles destinés aux aidants
| Informations | Site web |
|---|---|
| Créez un guide personnalisé adapté à vos besoins actuels en tant qu’aidant. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Propose des services de conseil et des contenus pédagogiques visant à donner aux aidants les moyens de se préparer à leur rôle. | http://www.caregivingclub.com/ |
| Un centre d'éducation visuelle destiné aux aidants familiaux | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Boîte à outils de ressources pour les aidants | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Guide à l'intention des aidants pour mieux comprendre les comportements liés à la démence | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Listes de contrôle et informations destinées à aider l'aidant | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Six conseils pour les seniors afin d'améliorer leur mémoire | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Préparer son domicile pour accueillir un proche atteint de la maladie d'Alzheimer : guide à l'intention des aidants | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| « Les aidants face à la maladie chronique », par la Fondation nationale pour la recherche sur la dysautonomie | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Site web proposant un outil permettant à la famille, aux amis, aux voisins et aux collègues d'organiser des activités en cas de besoin. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| Informations générales concernant les aidants ou les personnes qui s'occupent d'autrui. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| L'accompagnement : un métier universel - Prendre soin d'adultes présentant des troubles cognitifs et de la mémoire | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Site web consacré au développement personnel et à l'auto-assistance | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| Une initiative nationale visant à impliquer les consommateurs et les communautés afin d'améliorer les soins de fin de vie. | http://www.caringinfo.org |
| 10 conseils simples pour aider les seniors à améliorer leur santé mentale et leur bien-être | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Une alimentation bénéfique pour le cerveau chez les seniors | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Faire le deuil d'un parent ou d'un conjoint | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promouvoir la santé mentale chez soi : comment aménager la salle de méditation idéale | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| Ressources pour les aidants de MedicAlert | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Ressources communautaires pour les aidants
| Description du blog/podcast | Site web |
|---|---|
| Une femme qui s'occupe de son mari atteint d'une maladie chronique raconte son expérience | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast d'un ancien soignant d'un patient atteint d'ECD/LCH | https://www.forthosewhocare.org/ |
Livres destinés aux aidants
| Description du blog | Site web |
|---|---|
| Dans la maladie comme dans la santé | https://a.co/d/e2bQnHu |
| Dans la maladie comme dans la santé : aider les couples à faire face aux complexités de la maladie | https://a.co/d/64d8iLl |
| Le guide de l'épouse aidante : prendre soin de son mari gravement malade, prendre soin de soi-même | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| Lorsque votre conjoint souffre d'une maladie chronique | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Trouver une nouvelle normalité : vivre pleinement sa vie malgré une maladie chronique | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Et maintenant ? Gérer le parcours émotionnel lié aux soins de longue durée | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
Les experts médicaux spécialisés dans l'ECD au sein de notre communauté ont contribué à l'élaboration de deux types de brochures à des fins d'information générale et de sensibilisation. La brochure destinée aux patients est conçue pour aider les nouveaux membres de la communauté à comprendre les principes fondamentaux de l'ECD. La brochure médicale est destinée à être transmise à votre équipe soignante ou à tout professionnel de santé. Demandez un exemplaire gratuit en remplissant ce formulaire.
Si vous connaissez d'autres ressources qui devraient figurer dans cette liste, n'hésitez pas à nous contacter.