Un nouvel article publié dans *Lancet eClinicalMedicine* détaille à la fois les avantages significatifs et les défis liés à la prise en charge des patients atteints de cancers rares, tels que la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Cet article est le fruit d'une collaboration entre des médecins et des professionnels de santé...
L'ECD Global Alliance s'est associée au Dr Xinxin Cao, médecin référent à l'hôpital de l'Union médicale de Pékin, rattaché à l'Académie chinoise des sciences médicales et à l'Université de médecine de l'Union de Pékin (CAMS&PUMC), pour organiser le webinaire « Comprendre ma maladie rare » avec le Dr Cao. Le...
Rejoignez-nous en ligne le 7 octobre 2022 ! Inscrivez-vous pour participer en ligne. Les horaires sont indiqués en heure de la côte Est des États-Unis. 10 h 00 – Dr Robert Franklin : « Bienvenue à l’Université de Cincinnati ! » Des informations seront fournies sur la clinique de l’UC, son personnel, ses spécialistes….
3 juin 2022 – L'University of Florida Health rejoint le réseau des centres de prise en charge spécialisés de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester à Gainesville, en Floride. L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est fière d'annoncer la création d'un nouveau centre de prise en charge spécialisé dans l'ECD...
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains ; 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, ce qui représente 1 Américain sur 10. Les patients atteints d'une maladie rare...
Une nouvelle année pleine d'espoir s'annonce pour la communauté ECD ! Découvrez la lettre d'information de fin d'année 2021. L'ECD Global Alliance atteint de nouveaux sommets en matière de soutien aux personnes qui luttent contre la maladie d'Erdheim-Chester grâce à une campagne de dons jumelés qui se déroule jusqu'au 31 décembre 2021 ! Grâce à un...
