La semaine de sensibilisation à l'ECD se tiendra du 8 au 14 septembre 2025, et nous avons besoin de VOUS pour contribuer à faire connaître notre cause et montrer au monde entier ce que signifie faire partie de la famille ECD.
La Semaine de sensibilisation est importante car La maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est si rare que beaucoup de gens — même dans le milieu médical — n'en ont jamais entendu parler. En participant à cette initiative mondiale, vous contribuez à améliorer le diagnostic précoce, à mieux faire comprendre cette maladie et à attirer l'attention sur les besoins essentiels de notre communauté.
Voici deux façons simples de vous impliquer :
- Partagez les brochures sur le développement de la petite enfance avec les professionnels de santé locaux
Vous pouvez contribuer à sensibiliser les médecins, les infirmiers et les cabinets médicaux de votre région en leur remettant une brochure officielle sur l'ECD.
📄 Télécharger le Dépliant sur les actions médicales de proximité.
Ce dépliant contient des instructions simples pour demander des brochures et les diffuser. - Organisez une collecte de fonds communautaire
Vous pouvez à la fois sensibiliser le public et mobiliser des soutiens en faveur du développement de la petite enfance en organisant un événement simple au sein de votre communauté. Que ce soit à grande ou à petite échelle, chaque geste compte !
📄 Télécharger le Dépliant « L'ABC de la collecte de fonds pour le développement de la petite enfance ».
Nous avons répertorié des idées simples et ludiques pour vous aider à vous lancer, des marches de sensibilisation et courses de 5 km aux campagnes de sensibilisation sur le thème du zèbre !
Lorsque nous agissons tous, même à petite échelle, nos efforts finissent par aboutir à quelque chose d'IMPORTANT.
Cette semaine, unissons nos voix ! Quelle que soit votre initiative pour soutenir la Semaine de sensibilisation au développement de la petite enfance, n’hésitez pas à la partager sur les réseaux sociaux et/ou à nous envoyer une photo que nous pourrons publier !
Avec toute ma gratitude,
L'équipe de l'Alliance mondiale ECD
🌐 www.erdheim-chester.org