Semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester
Du 13 au 18 septembre 2021
#LePartageEstEssentiel #SensibilisationÀLaDCE #SemaineDeSensibilisation
L'ECD Global Alliance organise sa 7e édition annuelle de la Semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester ! Rejoignez notre communauté pour faire connaître cette maladie ultra-rare, l'ECD, dès maintenant et jusqu'au 18 septembre 2021.
Nous vous invitons à aider notre équipe à diffuser des informations sur la maladie d'Erdheim-Chester. The voice of our supporters is essential to reducing the time it takes to find a diagnosis for this rare disorder.
Le partage, c'est essentiel !
Partager nos publications sur les réseaux sociaux et vos propres actions de sensibilisation sur vos pages, en utilisant des hashtags pour gagner en visibilité !
#ErdheimChester #SharingIsKey #AwarenessWeek #ECDawareness #Histio #endECD
Mentionnez-nous pour que nous puissions voir vos publications !
Facebook : @ErdheimChesterDisease
Instagram : @erdheim_chester
Twitter : @ECDGA
Usure Portez votre équipement ECD ou votre ruban et envoyez-nous une photo. N’hésitez pas à ajouter une citation expliquant pourquoi la sensibilisation est importante pour vous et votre famille. Ces images et citations seront publiées sur les pages des réseaux sociaux mentionnées ci-dessus afin d’accroître leur visibilité.
Faites un effort supplémentaire !
Publiez ou imprimez ce dépliant de sensibilisation à la mort subite du nourrisson et remettez-le à votre famille, à vos amis et aux équipes soignantes. Dépliant de sensibilisation
Partagez cet enregistrement de webinaire de formation avec vos collègues qui s'occupent des troubles histiocytaires. Enregistrement du webinaire
Nous vous invitons à proposer l'utilisation de nos brochures d'information au sein de votre centre médical. Demande de brochure
Invitez votre équipe médicale à s'inscrire auprès de l'ECD Global Alliance afin qu'elle puisse rester informée. Formulaire d'inscription
Témoignage d'un nouveau patient !
Le temps presse
Découvrez les conseils des experts dans ce podcast !
Notre présidente et cofondatrice, Kathy Brewer, s'est jointe au Dr Gaurav Goyal, à l'Association de l'histiocytose et à l'Association canadienne de l'histiocytose pour participer à un podcast consacré à la sensibilisation ! Les intervenants y partagent leurs expériences marquantes liées aux maladies rares, soulignant ainsi l'importance de la sensibilisation. Écouter maintenant
Comme toujours, merci de nous aider à faire connaître la maladie d'Erdheim-Chester. Notre communauté apprécie énormément vos efforts !
Avec toute ma gratitude,
Directeur exécutif de l'ECD Global Alliance
Jessica Corkran