Lorsque l’on vit avec une maladie rare comme la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), les choix quotidiens — comme ce que l’on met dans son assiette — peuvent avoir une influence significative sur la façon dont on se sent. Bien qu’il n’existe pas de “ régime alimentaire spécifique à l’ECD ”, une alimentation équilibrée et consciente peut favoriser la santé générale et vous aider à vous sentir davantage maître de votre bien-être. Cela est particulièrement important lorsque votre corps doit faire face à des traitements complexes ou aux conséquences physiques d’une inflammation chronique.
Lors de l'édition de cette année Rencontre des patients et de leurs familles organisée par l'ECD Global Alliance dans Barcelone, le 26 mai, les participants auront l'occasion d'explorer le lien entre nutrition et santé lors d'une session spécialement consacrée à ce thème avec Dr Rafael Lopez Urdiales. Son intervention permettra de mieux comprendre comment des habitudes alimentaires réfléchies peuvent venir compléter la prise en charge de l'ECD, sans pour autant prétendre traiter ou guérir la maladie.
Pourquoi la nutrition est-elle importante ?
La maladie d'Erdheim-Chester est un cancer du sang rare qui peut toucher plusieurs organes de l'organisme, notamment le cœur, les reins, les os et le cerveau, en raison d'une accumulation anormale de cellules du système immunitaire appelées histiocytes. Ces infiltrations peuvent provoquer une inflammation et des lésions tissulaires, susceptibles d'entraîner de la fatigue, des douleurs ou des modifications métaboliques.
Même si les choix alimentaires ne modifient pas l'évolution de la maladie, Une bonne alimentation peut renforcer le système immunitaire, favoriser la guérison et contribuer à la vitalité générale.. Un organisme bien nourri est souvent mieux armé pour faire face au stress physique lié à la maladie et aux traitements médicaux.
Conseils nutritionnels de base pour les patients atteints de retard de croissance précoce
Gérer une maladie chronique est déjà suffisamment difficile : la planification des repas ne devrait pas venir s’ajouter à ce stress. Vous trouverez ci-dessous des conseils simples, fondés sur des données scientifiques, qui peuvent être utiles à presque tout le monde, y compris aux personnes atteintes d’ECD :
- Privilégiez les aliments anti-inflammatoires: Pensez aux fruits et légumes colorés, aux légumes verts à feuilles, aux baies, à l'huile d'olive, aux poissons gras comme le saumon et aux céréales complètes telles que l'avoine ou le riz complet. Ces aliments contribuent à réduire l'inflammation et à favoriser la santé cellulaire.
- Limitez votre consommation d'aliments transformés et de sucres ajoutés: Les aliments riches en sucre et ultra-transformés peuvent contribuer à une inflammation systémique, ce qui peut revêtir une importance particulière pour les personnes souffrant déjà d'une maladie inflammatoire.
- Hydratez-vous bien: Une bonne hydratation favorise le bon fonctionnement des reins et aide à atténuer les effets secondaires de nombreux médicaments. Privilégiez l'eau, les tisanes ou les boissons à faible teneur en sucre tout au long de la journée.
- Pensez à la santé osseuse: Étant donné que la malformation du cœur congénitale (MCC) touche souvent les os, il peut être bénéfique de veiller à un apport suffisant en calcium et en vitamine D, par le biais de l'alimentation ou de compléments alimentaires, conformément aux recommandations d'un médecin.
- Mangez des repas légers et équilibrés: En cas de fatigue ou de nausées, il peut être plus facile de privilégier des repas légers répartis tout au long de la journée plutôt que des repas copieux et lourds.
Quelques mots sur les besoins individuels
Il est essentiel de garder à l'esprit que il n'existe pas de régime universel existe, en particulier chez les personnes présentant des pathologies complexes. Certains patients atteints d’ECD peuvent présenter une atteinte rénale ou d’autres effets spécifiques à certains organes, qui nécessitent des restrictions ou des adaptations alimentaires sur mesure. C’est pourquoi consulter un diététicien agréé ou un professionnel de santé est essentiel avant d'apporter des changements importants.
Perspectives pour Barcelone
Nous sommes ravis d'accueillir le Dr Rafael Lopez Urdiales, endocrinologue à l'hôpital universitaire de Bellvitge, lors de la Rencontre des patients et de leurs familles 2025 à Barcelone, où il approfondira la question de ce que signifie « manger sainement » pour un patient atteint d'ECD. Cette session fournira des conseils pratiques aux patients afin qu'ils puissent faire des choix alimentaires éclairés, favorables à leur parcours de santé global.
Que vous veniez d'apprendre votre diagnostic ou que vous viviez avec l'ECD depuis des années, l'alimentation est l'un des moyens quotidiens qui vous permettent de prendre soin de vous, bouchée après bouchée.
Rejoignez-nous à Barcelone en mai prochain pour en savoir plus, poser des questions et créer des liens. Car lorsque nous nous réunissons, nous devenons plus forts ensemble. Cliquez ici pour en savoir plus sur la réunion de Barcelone.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils médicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est présenté à titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de santé pour toute question d'ordre médical.