APPEL À TOUS LES MILITANTS !
29 février 2020, marquera la 30e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d'associations de patients issues de pays et de régions du monde entier organiseront des actions de sensibilisation.
Environ 300 millions de personnes (soit environ 5% de la population) sont atteintes d'une maladie rare. Parmi ces 5%, moins de 1 000 personnes dans le monde sont atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester.
JRejoignez l'Alliance mondiale ECD pour contribuer à la sensibilisation aux maladies rares en partageant votre expérience avec l'ECD.
Le thème de la Journée des maladies rares 2020 est “L'égalité pour les millions de personnes atteintes d'une maladie rare !”
- Quels obstacles avez-vous rencontrés lorsque vous avez dû faire appel aux services de santé ?
- Quelles sont les difficultés auxquelles votre famille est confrontée en matière de relations sociales et d'activités ?
- Que souhaitez-vous que le monde sache sur la vie avec la maladie d'Erdheim-Chester ?
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