Chaque année, le dernier jour du mois de février, la communauté internationale se mobilise pour célébrer Journée des maladies rares— une initiative essentielle qui met en lumière les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies rares. Le 28 février 2025, l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière de se joindre à ce mouvement mondial visant à sensibiliser le public à Maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et la nécessité urgente de réaliser davantage de progrès en matière de recherche, de diagnostic et de traitement.
ECD est un cancer du sang extrêmement rare qui touche plusieurs organes, notamment les os, le cœur, le cerveau et les reins. En raison de sa rareté, de nombreux patients doivent supporter des années de diagnostics erronés avant de bénéficier d'un diagnostic correct et de soins adaptés. Cette année, la Journée des maladies rares est l'occasion pour la communauté des personnes atteintes de maladies rares de se rassembler, de partager leurs témoignages et de militer en faveur du changement.
Comment pouvez-vous contribuer à sensibiliser le public ?
- Partagez votre histoire – Les témoignages personnels ont un impact considérable. En partageant les histoires de personnes touchées par l’ECD, nous pouvons aider les autres à comprendre les difficultés liées au fait de vivre avec une maladie rare et encourager un diagnostic précoce.
- Interagissez sur les réseaux sociaux – Profitez de la Journée des maladies rares 2025 pour publier des messages sur l'ECD, en utilisant les hashtags officiels et en identifiant les associations de défense des droits des personnes atteintes, afin d'élargir notre audience.
- Sensibiliser et informer – Encouragez vos amis, votre famille et les professionnels de santé à s'informer davantage sur l'ECD en les invitant à consulter le site web de l'ECDGA et les ressources consacrées à la Journée des maladies rares.
- Soutenir la recherche et la collecte de fonds – Les dons et les financements destinés à la recherche sont essentiels au développement de nouveaux traitements. Pensez à soutenir les initiatives de l’ECDGA afin de contribuer à faire progresser les connaissances médicales sur l’ECD.
- Optez pour des rayures zébrées ou des tons bleu sarcelle et bleu marine – De nombreuses associations dédiées aux maladies rares utilisent le zèbre comme symbole de rareté, tandis que les couleurs de l’ECDGA, le bleu sarcelle et le bleu marine, représentent l’espoir et l’unité au sein de notre communauté.
Devenez le porte-parole de la communauté de l'éducation de la petite enfance
La Journée des maladies rares est bien plus qu’une simple date sur le calendrier : c’est l’occasion d’attirer l’attention du monde entier sur des maladies comme l’ECD, qui passent souvent inaperçues. En agissant, nous pouvons favoriser la compréhension, stimuler les efforts de recherche et veiller à ce que personne ne soit confronté seul à l’ECD.
Rejoignez-nous sur 28 février 2025, afin de faire connaître la maladie d'Erdheim-Chester. Rendez-vous sur Site web de l'ECDGA et Page officielle de la Journée des maladies rares pour en savoir plus et vous impliquer !
