Le Centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam rejoint le réseau ECD Referral Care Center, qui regroupe des hôpitaux spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est heureuse d'accueillir le Centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam, aux Pays-Bas, au sein de son réseau de centres de référence, afin d'apporter une aide aux patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester.
À la tête de cette équipe spécialisée dans le développement de la petite enfance (ECD) se trouve le Dr Jan Am van Laar, maître de conférences en immunologie clinique au service de médecine interne, Centre médical universitaire Erasmus MC, à Rotterdam, aux Pays-Bas. L'équipe de 14 spécialistes représentant ce centre a pris en charge jusqu'à présent six patients atteints de ce cancer du sang rare.
Dr Jan Am van Laar
Ce centre s'inscrit dans le cadre de la dynamique récente visant à améliorer la prise en charge des cancers rares dans cette région. La Société néerlandaise de lutte contre le cancer (KWF) a investi cinq millions d'euros dans la recherche sur les cancers rares à partir de 2021.
“ Nous constatons que les taux de survie pour de nombreuses formes courantes de cancer ont considérablement augmenté au fil des ans, mais les patients atteints d’une forme rare de cancer bénéficient encore moins des avancées récentes ”, explique Johan van de Gronden, directeur de la KWF. “ Les connaissances sur les cancers rares restent encore très dispersées entre les différents hôpitaux. ”
Les chercheurs et les praticiens de l'UMC de Groningue, de l'UMC d'Utrecht, de l'Erasmus MC, de l'Amsterdam UMC et du Maxima Medical Center partageront ainsi davantage d'informations internes concernant, par exemple, les formes rares de cancer du sang. Cette collecte de données et le développement de tests sanguins ultrasensibles permettent de mieux identifier les traces laissées par ces tumeurs rares dans le sang et les organes.
La KWF espère ainsi améliorer les perspectives d'avenir d'un grand nombre de patients dans les années à venir.
(Extrait d'un article récent rédigé en néerlandais)
Ce mois-ci, le Dr van Laar et ses collaborateurs ont publié l'article intitulé article Éventail des néoplasmes histiocytaires associés à diverses tumeurs hématologiques malignes présentant la même mutation oncogénique. Ces centres émergents contribuent à améliorer les connaissances et à faciliter l'accès aux soins pour les patients atteints de l'ECD à travers le monde.
L'ECD Global Alliance a créé en 2015 le réseau ECD Referral Care Center Network afin d'offrir à ce groupe de patients une prise en charge à plus grande échelle, en favorisant des soins spécialisés de haute qualité et des consultations régulières destinées à aider les médecins locaux. En comptant l'hôpital néerlandais, ce sont désormais 34 centres qui prennent en charge la population atteinte d'ECD à travers le monde.
Pour en savoir plus sur le réseau des centres de prise en charge ECD, rendez-vous sur www.erdheim-chester.org/care-centers.