Uplifting Athletes, une association à but non lucratif dédiée à la communauté des personnes atteintes de maladies rares, a annoncé que le Dr Jithma Abeykoon allait recevoir une bourse de recherche d’un montant de $20 000 en tant que membre de la promotion 2023 des jeunes chercheurs d’Uplifting Athletes. Le Dr Abeykoon était...
Un nouvel article publié dans *Lancet eClinicalMedicine* détaille à la fois les avantages significatifs et les défis liés à la prise en charge des patients atteints de cancers rares, tels que la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Cet article est le fruit d'une collaboration entre des médecins et des professionnels de santé...
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains ; 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, ce qui représente 1 Américain sur 10. Les patients atteints d'une maladie rare...
A rare disease advocacy group awarded an Erdheim-Chester Disease Research Grant to conduct a survivor study. Uplifting Athletes is a nonprofit organization focused on using the platform of college football to shine a spotlight on rare diseases. Founded in 2007,...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) attribue une bourse de recherche pour jeunes chercheurs à un médecin italien afin d'étudier le profil génétique de la maladie d'Erdheim-Chester. L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a attribué la bourse de recherche ECD 2021 au Dr Francesco Pegoraro, de l'université Meyer...
Une nouvelle année pleine d'espoir s'annonce pour la communauté ECD ! Découvrez la lettre d'information de fin d'année 2021. L'ECD Global Alliance atteint de nouveaux sommets en matière de soutien aux personnes qui luttent contre la maladie d'Erdheim-Chester grâce à une campagne de dons jumelés qui se déroule jusqu'au 31 décembre 2021 ! Grâce à un...
